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ISSN: 2223-3033
RESUMEN
PALABRAS CLAVE
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R. A. Peredo V.
ABSTRACT
This article presents relevant and current information on disability and allows
appreciating the situation of intellectual disability in Bolivia. Intellectual disability
ranks as one of the most prevalent problems in general and global development
and learning difficulties, however, evaluation and diagnosis have not always
been accurate and consistent with the true magnitude of the problem. This paper
presents an analysis of the evolution of the concept of intellectual disability is
made, and settles the appropriate criteria for evaluating the factors involved in the
current definition raised to a proper diagnosis. Finally, a multidimensional model for
assessing and addressing intellectual disability is presented, which incorporates the
necessary support areas. Supports are resources and strategies that aim to promote
development, education, interests and personal well-being of a person, and also
aim to enhance individual performance. The individual performance results from
the interaction of these supports with the dimensions of intellectual skills, adaptive
behavior, participation, interaction and social roles, health and the environment.
Finally, the conclusion is that disability is a human rights issue, and therefore it is
necessary to eradicate all attempted threat disadvantage.
KEY WORDS
RESUMO
PALAVRAS CHAVE
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Comprendiendo la discapacidad intelectual: datos, criterios y reflexiones
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Concepto
Evento Pregunta Prevalencia
utilizado
Censo de Impedimento para trabajar. Registro por 0,9%
1900 observación directa de la persona con defecto
físico o mental que le impide trabajar.
Censo de ¿Incapacitado para trabajar? (ejemplo: paralíticos, 10,5% de los
1950 dementes, ciegos, sordomudos) inactivos
ENDSA de ¿Tiene algún impedimento extremo? Opciones de 1%
1998 respuesta pre-codificada: ¿sordomudo?, ¿retraso
Deficiencia
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Sin embargo, por otras fuentes de registro, las personas con discapacidad, entre los
tanto nacionales como internacionales, la años 2006 a 2011 el Ministerio de Salud
proporción de personas con discapacidad con el apoyo de la Agencia de Coopera-
es mucho más alta que lo revelado en las ción Internacional del Japón implementó el
encuestas y censos anteriores. Por otra Programa de Registro Único Nacional de
parte, ninguno de los últimos censos o Personas con Discapacidad (PRUNPCD)
encuestas indaga de forma específica o en todo el país. Para la calificación de uti-
diferenciada sobre la situación de las per- lizó el Clasificador Internacional de Defi-
sonas con DI. Por otra parte, el último cen- ciencia, Discapacidad y Minusvalía (CID-
so, no incluyó una pregunta específica re- MM) y su baremo correspondiente (califi-
lacionada a identificar la presencia de DI. cador de grado de discapacidad).
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Las personas con DI representan el 29,6% con discapacidad muy grave a nivel nacio-
del total de personas con discapacidad nal, siendo el segundo tipo de discapaci-
moderada, el 31,8% del total de personas dad en prevalente, después de la disca-
con discapacidad grave, y el 35% del total pacidad físico-motora en Bolivia.
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Expresión
Binet Wechsler Edad Mental Característica
1910 Actual
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Las personas con DI leve presentan Los niños y niñas con DI moderada
retraso mínimo en áreas perceptivas pueden asistir a aulas especiales en
y motoras, pueden desarrollar habi- escuelas regulares, con programas
lidades sociales y de comunicación, altamente estructurados y diseñados
logran autonomía personal en alimen- para enseñarles las capacidades ne-
tación, vestimenta, aseo y transporte, cesarias para la vida diaria. El apoyo
tienen capacidad para adaptarse e in- educativo debe ser concentrado es
tegrarse a un mundo laboral, y cuando decir, mayor en áreas específicas cu-
abandonan la escuela no se nota su rriculares La mayoría de las personas
discapacidad. En su ambiente familiar con discapacidad moderada deben
y social no suelen presentar proble- recibir apoyo individualizado y contar
mas de adaptación. con la supervisión de otras personas
para vivir y trabajar en la sociedad.
Los programas escolares para estu- Por ejemplo, un niño puede necesitar
diantes con DI ligera deben acentuar apoyo en áreas de habilidades socia-
los aprendizajes básicos (lectura, es- les y de autocontrol, y no requerirlo en
critura y aritmética) durante la educa- las de cuidado personal y de comuni-
ción primaria, mientras que en prima- cación. Otra niña podría requerir apo-
ria superior y secundaria pueden cen- yo en el área de comunicación y ser
trarse en programas de capacitación muy hábil en la realización de tareas
laboral y de enseñanza de oficios, que hogareñas.
les posibilite llevar una vida indepen-
diente o semi-independiente. El tipo d) DI severa: Las personas con DI se-
de apoyo educativo debe ser intermi- vera generalmente necesitan protec-
tente, cuando el/la estudiante lo nece- ción o ayuda, ya que su nivel de au-
sita, con adaptaciones curriculares or- tonomía, tanto social como personal,
ganizativas, metodologías facilitado- es muy pobre. Suelen presentar un
ras de los procesos de comprensión y importante deterioro psicomotor. Pue-
con recursos concretos. den aprender algún sistema de comu-
nicación, pero su lenguaje oral siem-
c) DI moderada: La mayoría de los niños pre será muy pobre y su comprensión
y niñas con DI moderada muestran muy limitada.
un significativo retraso del desarrollo
durante la edad preescolar. Cuando Difícilmente se logra la autonomía en
crecen, las diferencias en el desarrollo desplazamiento, aseo, alimentación y
intelectual, social y motor general que otras actividades del cuidado perso-
separan a estos menores de los que no nal. Se requiere la escolarización en
presentan discapacidades suelen au- centros especiales. El tipo de apoyo
mentar. Hablan tardíamente y con no- educativo debe ser extenso, cuando
table dificultad en el lenguaje expresivo el niño o niña precisa ser apoyado a lo
y comprensivo. Pueden adquirir há- largo de la vida de una manera siste-
bitos de autonomía personal y social, mática. La educación de personas con
con más dificultad en la adquisición de DI severa se dirige principalmente a la
éstos últimos. Presentan un aceptable adquisición de habilidades de autocui-
desarrollo motor y pueden adquirir ha- dado básico relacionadas con la au-
bilidades pretecnológicas básicas para tonomía personal y de comunicación,
desempeñar algún trabajo. Difícilmente así como habilidades pretecnológicas
llegan a dominar materias como lectu- muy simples.
ra, escritura y matemáticas.
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1) CAUSAS PRENATALES
A. Alteraciones cromosómicas (por ejemplo, Trisomía 21 o Síndrome de Down, del cromo-
soma X frágil, síndrome de Turner, síndrome de Klinefelter).
B. Síndromes diversos (por ejemplo, distrofia muscular de Duchenne, síndrome de Pra-
der-Willi).
C. Trastornos congénitos del metabolismo (por ejemplo, fenilcetonuria [FCU], enfermedad
de Tay-Sachs).
D. Alteraciones del Desarrollo de Cerebro (por ejemplo, k anencefalia, espina bífida, hidrocefalia).
E. Factores ambientales (por ejemplo, desnutrición materna, síndrome de abstinencia alcohó-
lica del feto, diabetes mellitus, irradiación durante el embarazo).
2) CAUSAS PERINATALES
A. Trastornos intrauterinos (por ejemplo, anemia materna, parto prematuro, presentación
anormal, sufrimiento fetal en el parto por hipoxia severa, alteraciones del cordón umbilical,
gestación múltiple).
B. Trastornos neonatales (por ejemplo, hemorragia intracraneal, epilepsia neonatal, trastor-
nos respiratorios, meningitis, encefalitis, trauma encefálico al nacer).
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3) CAUSAS POSNATALES
A. Traumatismos craneales (por ejemplo, concusión, contusión o laceración cerebral).
B. Infecciones (por ejemplo, encefalitis, meningitis, malaria, sarampión, rubéola).
C. Alteraciones por desmielización (por ejemplo, trastornos post-infecciosos o post-inmunita-
rios).
D. Trastornos degenerativos (por ejemplo síndrome de Rett, enfermedad de Huntington,
enfermedad de Parkinson).
E. Trastornos convulsivos (por ejemplo, epilepsia).
F. Trastornos tóxico-metabólicos (por ejemplo, síndrome de Reye, intoxicación por plomo
o mercurio).
G. Desnutrición (por ejemplo, déficit de proteínas o calorías).
H. Carencias del entorno (por ejemplo, desventaja psicosocial, castigos y falta de cuidados
en la infancia, discapacidads sociales/sensoriales crónicas).
Existe una amplia variedad de opiniones bas directas de que las carencias del
respecto al rol que los factores genéti- entorno ocasionen DI, se supone que
co-orgánicos y ambientales tienen sobre estas influencias originan la mayoría
la DI. de los casos de retraso ligero.
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Fuente: Kamijo, 2011.
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“Los apoyos son los recursos y estrate- Es importante reconocer que las pruebas
gias que pretenden promover el desa- de CI están lejos de ser un diagnóstico
rrollo, educación, intereses y bienestar
personal de una persona y que mejoran
perfecto y que no son sino una indica-
el funcionamiento individual. Los servi- ción de la capacidad de una persona para
cios son un tipo de apoyo proporciona- funcionar. Ahora, los profesionales deben
do por profesionales y agencias. El fun- considerar otros aspectos más, como los
cionamiento individual resulta de la inte- señalados en el modelo de 5 dimensiones,
racción de apoyos con las dimensiones
de Habilidades Intelectuales, Conducta adicionando al índice de inteligencia en la
Adaptativa, Participación, Interacciones comprensión de la DI.
y Roles Sociales, Salud y Contexto.
La evaluación de las necesidades de El CI es predictivo del grado de escolari-
apoyo puede tener distinta relevancia, dad que va a alcanzar una persona. Con-
dependiendo de si se hace con propó-
sito de clasificación o de planificación secuentemente, es predictivo del nivel de
de apoyos.” (Luckasson y cols., 2002, empleo que va a tener la persona, pero
p. 145). El proceso finaliza con el esta- no de las relaciones sociales que va a
blecimiento del perfil de necesidades de desarrollar, por ello un diagnóstico de DI
apoyo en las nueve áreas de apoyo.
planteado sólo con base en las pruebas
de inteligencia no sólo resulta insuficiente
VI. Reflexiones finales a modo de con- sino notablemente inadecuado.
clusión
Finalmente, la pregunta más importante:
La división entre problemas globales y es- ¿Qué necesitan aprender las personas
pecíficos del desarrollo es una posición con DI? Hasta hace años atrás se edu-
teórica y no funciona igualmente bien en la caba a los niños y niñas con DI con una
práctica, ya que cada niño o niña es único versión más “lenta” del currículum ordina-
y sus fortalezas y limitaciones difieren de rio, centrada principalmente en las asigna-
unos a otros, por lo que debe existir flexi- turas habituales. Sin embargo, saber que
bilidad a la hora de establecer una diferen- Trinidad es la capital de Beni, o seleccio-
ciación de la problemática. nar figuras según su color no ayudaba a
estos estudiantes a ser más independien-
Con relación al uso de tests de inteligen- tes, por lo tanto, la evaluación de la DI
cia, los problemas generales del desarro- debe focalizarse más en lo que los niños
llo, y concretamente la DI, generalmente y niñas pueden hacer o conocer, y menos
se identificaban y definían sobre la base en lo que no pueden.
de la puntuación del CI. Sin embargo, la
puntuación del C.I. no identifica la natura- Las decisiones psicopedagógicas deben
leza precisa de la dificultad del niño o nila, girar en torno a esa pregunta, porque los
dado que no se especificaban las habili- niños y niñas pequeños con DI aún no
dades cognitivas implicadas en el desem- pueden responderla por sí mismos, de
peño de tareas de inteligencia ni el tipo de modo que quienes deben hacerlo son sus
problema infantil relacionadas con ellas. padres, educadores y profesionales eva-
luadores, lo que obliga a pensar continua-
Aunque el CI ha servido como base para mente en el futuro de cada niño y niña.
clasificar a los estudiantes con problemas
generales de aprendizaje, se requiere pre- Asimismo, hay que conceder una impor-
cisar aún más los distintos tipos de pro- tancia muy grande al período educativo en
blemas de desarrollo que presentan esos que los niños y niñas permanecen en con-
alumnos. tacto con sus padres o en instituciones,
como las guarderías, y que corresponden
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a las primeras etapas del desarrollo infan- discapacidad en general, y con DI es par-
til. En estas primeras fases del desarrollo ticular. Según el informe Mundial sobre la
infantil la acción educativa sobre los niños Discapacidad de la OMS/BM, muchos de
y niñas tiene las mayores posibilidades de los obstáculos a los que se enfrentan las
ser eficaz. personas con discapacidad son evitables
y también pueden superarse las desven-
Las primeras personas que ejercen la ac- tajas asociadas a la discapacidad.
ción educativa con los niños y niñas son
los padres y las personas que pueda haber En el mundo, millones de personas con
en el ambiente familiar, por consiguiente, discapacidad enfrentan diversas situa-
es necesario que se les dé el apoyo y las ciones problemáticas: de subestimación
orientaciones necesarias sobre las posi- social, de discriminación, de exclusión y
bilidades de aprendizaje que poseen los marginamiento, que violan sus derechos
menores para que se puedan beneficiar humanos. En el año 2006, la Organiza-
desde el principio. Por el otro lado, las difi- ción de Naciones Unidas aprobó la Con-
cultades originadas por el desconocimien- vención Internacional sobre los Derechos
to de los apoyos y normas a seguir para el de las Personas con Discapacidad. Este
mejor desarrollo del niño/a pueden ser la documento plantea claramente que la dis-
causa de la adquisición y fijación de pau- capacidad es una cuestión de derechos
tas de conducta inadecuadas y hacer que humanos y que las personas con discapa-
el estado de discapacidad intelectual sea cidad no son objeto de políticas caritativas
más grave de lo que realmente es. y asistenciales, sino son sujetos de dere-
chos humanos. Por lo tanto, la eliminación
La adecuada evaluación y diagnóstico de las desventajas sociales que sufren no
debe estar dirigida a identificar todas las debe depender de la buena voluntad de
potencialidades del niño o niña con el fin los gobiernos u otras personas, sino que
de que se pueda apoyar su desenvolvi- esas desventajas deben ser erradicadas
miento con cada vez mayor autonomía en porque son atentatorias al ejercicio pleno
el mundo en que tiene que vivir. En este de sus derechos humanos.
sentido, se deben favorecer todas las ac-
tividades que le ayuden a adquirir capa- Referencias bibliográficas
cidades para desarrollarse como un ser
humano. Aranda, (2010). Educación especial. Méxi-
co: Prentice Hall
La elección de los objetivos y apoyos de
su desarrollo y aprendizaje dependerá de Bautista, R. (2002). Necesidades educati-
la situación personal de cada niño/a sin vas especiales. 3ª Ed. Aljibe: España.
dejar de considerar las capacidades y for-
talezas individuales, y esto supone que el East, V. & Evans, L. (2010). Guía prácti-
educador deberá realizar una individuali- ca de necesidades educativas especiales.
zación de la evaluación, para comprender Buenos Aires: Ed. Morata
mejor al DI.
Garber, J. (2000): Development and de-
En los años futuros, la discapacidad en pression; en A. Sameroff, M. Lewis & S.
general, y la DI en particular, será un moti- Miller (2000): Handbook of developmental
vo de preocupación mayor porque su pre- psychopathology. New York: Kluwer Aca-
valencia va en aumento, por lo tanto, es demic/Plenum Publishers.
importante desde ahora adoptar medidas
para mejorar la vida de las personas con
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