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Neurodegenerativa
INDICE
Introducción
2: Tratamiento y pronostico
Existen más de setenta causas y enfermedades diversas que pueden hacer que una
persona presente una demencia. Algunas de las causas son curables, aunque
desgraciadamente son las menos frecuentes. Otras pueden tratarse, como mínimo,
para mejorar su evolución y aliviar sus síntomas. En la actualidad, la causa más
frecuente de demencia es la enfermedad de Alzheimer.
Tal como hicieron los doctores Boucher y Rossor (1996), de forma simplificada las
causas principales de un deterioro progresivo de las capacidades mentales pueden
dividirse en cuatro grandes grupos:
_ Los rasgos clínicos –lo que le sucede al paciente, lo que vemos– se centran en tres
aspectos:
_ Los rasgos neuropatológicos –lo que observan los neuropatólogos5 cuando estudian
el cerebro de un paciente de Alzheimer que ha fallecido– se caracterizan por una
atrofia cerebral con pérdida de neuronas y por los dos tipos de lesiones descritas por
el Dr. Alzheimer:
Lesiones microscópicas
El estudio del cerebro permite detectar una serie de lesiones. Las dos características
neuropatológicas fundamentales de la enfermedad de Alzheimer son las placas seniles
y los ovillos neurofibrilares. Estas alteraciones también se encuentran en el
envejecimiento normal, aunque en menor intensidad y con otra distribución en el
cerebro.
_ Placas seniles (PS). El microscopio permite observar que el cerebro está repleto de
unas estructuras más o menos esféricas. Se trata de formaciones extracelulares (esto
es, situadas fuera de las neuronas) constituidas fundamentalmente por la deposición
de una sustancia insoluble, llamada amiloide, rodeada de prolongaciones nerviosas
anómalas. En consecuencia, las placas seniles se caracterizan por el depósito de
amiloide (en seguida se explicará con más detalle). Estos hallazgos también se
observan, aunque en menor número, en ciertas personas de edad.
Más adelante, las lesiones ocupan toda la neocorteza, por lo que a esta fase se le
llama neocortical. La neocorteza es la porción de la corteza cerebral que interviene en
las funciones cerebrales superiores (lenguaje, gestualidad, reconocimiento de objetos,
juicio, razonamiento…).
Evaluación clínica
La evaluación clínica integral es el primer paso que da el médico a fin de delimitar las
quejas de los pacientes y establecer las orientaciones diagnósticas pertinentes. Una
aproximación integral significa que el médico considera de forma conjunta la historia
médica general y neurológica, por un lado, con los antecedentes personales y
familiares, y, por otro, la exploración física, neurológica y neuropsicológica. Tras la
valoración clínica, el médico considerará la necesidad y la amplitud de exploraciones
complementarias pertinentes, como veremos más adelante. La historia clínica
constituye la pieza clave de todo el proceso de evaluación. Por este motivo, los
familiares deben aportar el máximo de información objetiva y detallar las quejas y
problemas del paciente, indicando su momento de aparición, su intensidad y su
evolución. El papel de un buen informador (un familiar, un amigo) es muy importante.
Es fácil que el paciente no sea consciente de sus problemas, o incluso puede negarlos
acaloradamente. Se aconseja, por consiguiente, que el médico se entreviste a solas
con los familiares y, a continuación, con el paciente. A la consulta médica debe acudir
la persona que pueda aportar más detalles.
Exploraciones complementarias
Para el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, los médicos realizan un número
relativamente pequeño de exploraciones complementarias [tabla 18]. En los centros
especializados, todos estos estudios se realizan de forma ordenada, siguiendo un
protocolo de pruebas y estudios aceptados internacionalmente. La realización de estas
pruebas no es obligatoria; el médico, normalmente, valora cada caso concreto y
solicita las exploraciones pertinentes.
Laboratorio
Electrocardiograma (ECG)
El ECG permite estudiar la función eléctrica del corazón y reconocer, entre otras
posibilidades, trastornos que puedan generar indirectamente afecciones cerebrales. Es
importante destacar que las enfermedades del corazón, en especial las alteraciones
de las válvulas cardíacas, pueden causar émbolos que produzcan infartos cerebrales
que, a su vez, condicionen una demencia (demencia multiinfártica).
Neuroimagen
Punción lumbar
Se realiza en casos especiales. Está indicada para descartar ciertas infecciones del
sistema nervioso central (tuberculosis, sífilis…).
Electroencefalograma (EEG)
Ésta no es una técnica que deba realizarse sistemáticamente, dado su escaso valor
diagnóstico. Tiene interés en los casos en los que se sospecha de la presencia de
ciertas enfermedades, como las alteraciones metabólicas, la enfermedad de
Creutzfeld-Jakob (la enfermedad humana de las «vacas locas») o los cuadros de
confusión mental. No deberá extrañar que el médico no solicite por sistema un
electroencefalograma. En la enfermedad de Alzheimer, el EEG muestra una
lentificación progresiva de las ondas cerebrales.
Exploración neuropsicológica
En los casos iniciales, en los que puede haber una notable superposición entre el
envejecimiento normal y la enfermedad de Alzheimer, la exploración neuropsicológica
tiene un interés primordial. También lo tiene en los casos atípicos, en las demencias
que no son causadas por la enfermedad de Alzheimer y, en particular, cuando debe
plantearse un programa de rehabilitación.
El objetivo de las pruebas neuropsicológicas es evaluar los aspectos que se han
abordado en el apartado de los ámbitos sintomáticos cognitivos , Para estudios
específicos de las demencias se han desarrollado protocolos de tests que pretenden
estudiar las principales áreas de las capacidades mentales.
Los tests requieren tiempo y a veces deben realizarse en varias sesiones. Aunque no
fue específicamente desarrollado para el estudio de las demencias, en nuestro medio
se usa frecuentemente el Test Barcelona (Peña-Casanova, 1990, 1991). Este test
permite conocer con detalle las capacidades neuropsicológicas de los pacientes.
Evaluación psicoemocional
Evaluación funcional
Todos nosotros hacemos, a lo largo del día, una serie de actividades, como lavarnos,
vestirnos, prepararnos el desayuno, desplazarnos a distintos lugares, trabajar, llamar
por teléfono, comprar, comer… Ejecutamos todas estas actividades de forma
autónoma, y nos sirven para adaptarnos a las necesidades de la vida cotidiana.
En todos los casos debe evaluarse lo que el paciente es capaz de hacer, lo que era
capaz de hacer o lo que, en teoría, debería ser capaz de hacer. Para realizar de forma
objetiva esta evaluación se han introducido un sinfín de escalas, pero tan sólo unas
cuantas tienen un uso más o menos generalizado.
Una evaluación psicosocial permite establecer las características del paciente y su
familia, a fin de considerar las necesidades de recursos físicos y económicos en el
presente y en el futuro. La evaluación neuropsicológica y funcional se complementa
con una evaluación realizada por un terapeuta ocupacional, que permitirá analizar con
mayor detalle las posibilidades de llevar a cabo una intervención no farmacológica.
Diagnóstico
Así pues, no existe, por el momento, ni un análisis ni una prueba que permita
establecer un diagnóstico con seguridad absoluta.
Orientación a la realidad
Está organizado por etapas de la vida (infancia, adolescencia, edad adulta, jubilación,
vejez) e incluye apartados en relación con los hijos, las amistades, el trabajo y otros
aspectos relevantes habituales.
Reminiscencia
Terapia de validación, introducida por NaomiFeil, puede ser útil en este ámbito. Esta
terapia se basa en una actitud de respeto y empatía con el paciente. Pretende que el
cuidador se adapte y acepte –valide– la conducta del paciente. Representa una
aproximación opuesta a la orientación la realidad. De hecho, cada aproximación tiene
su momento en el proceso de la enfermedad. Si bien la orientación a la realidad tiene
sentido en las fases tempranas de la enfermedad, la terapia de validación estará más
indicada en las fases más avanzadas.
Actividades significativas (ocupacionales) y de la vida diaria
Dentro de este ámbito entra de pleno la actividad física para tratar de evitar la
disminución de la fuerza y de la masa muscular y, con ello, los fenómenos
consecutivos a estos trastornos: dependencia y caídas.
Los consejos generales para mantener la autonomía de los pacientes y las técnicas de
validación son elementos básicos de la prevención e intervención en estos casos.
Muchos de los trastornos requerirán, en último término, intervención es farmacológica.
Sin embargo, para los cuidadores y los que reciben el cuidado, es un proceso a
largo plazo, con fases de transición claves a lo que algunas veces se refiere
como la “carrera de cuidador”. El comienzo de esta carrera es a menudo difícil
de definir, tiende a emerger naturalmente de las transacciones familiares
acostumbradas, y del apoyo dado y recibido que existía antes de comenzar la
demencia.
Esto no implica que todas ellas requieran asistencia. Por varias décadas el sitio
considerado ideal para morir eran los hospitales, pero debido a la incapacidad
de estas instituciones para cumplir con las verdaderas necesidades de aquel
que se está muriendo y de sus familiares, muchas personas están optando por
volver a los patrones anteriores, y morir donde sus vidas han tenido mayor
significado: el hogar.
Por tanto el amor, será la base de todas las herramientas para cuidar. Los
chinos tienen un proverbio muy significativo “cuando no puedas cambiar una
situación, entonces, tienes que cambiar tu mentalidad hacia esa situación”. Una
vez que aprendamos a aceptar las cosas como son, todo será posible. Tener
una persona con alzhéimer en la familia, requiere de cambios importantes en
todos aquellos que conviven con el enfermo, NO del paciente mismo.
Así, la regla número uno para convivir con el paciente, es aceptar que el
enfermo no puede cambiar. Las personas con alzhéimer no se vuelven más
simples, todo lo contrario, se tornan más complejas y se necesitan habilidades
más elaboradas para relacionarse con ellas. Relaciones el centro de este viaje,
ya que hasta muy avanzada la enfermedad, lo que verdaderamente necesitan
los enfermos es compañía, comprensión, compasión, supervisión y sobre todo
mucho amor.
Todos los sentimientos que manifieste del cuidador provocarán una respuesta
específica por parte del enfermo, de manera que el cuidador llegará a
conocerse a sí mismo mejor de lo que quisiera. Lo más importante a recordar
es que el cuidador siempre será aceptado(a) por el enfermo tal y como es,
porque la pérdida de memoria hace desaparecer las expectativas que se tenían
sobre el cuidador, así como sus errores. Todas las conductas de una persona
con alzhéimer tienen un significado, con lo cual el enfermo trata de
comunicarse dentro de su mundo que se vuelve cada vez más confuso. El
papel del cuidador es encontrar ese significó cado y satisfacer la necesidad
expresada por la conducta; sin embargo, el cuidador debe saber que si no
atiende sus propias necesidades, no puede atender la de otros, pues acabará
con sus recursos internos y se convertirá en un cuidador inadecuado.
Los que cuidan de una persona con demencia tienen tres veces más
demandas que los que se encargan de una persona con problemas físicos.
Las modificaciones que se hagan no tienen que ser drásticas, pueden ser
pequeñas, pero que ayuden a reenfocar la vida. Se debe reconocer que se
necesita ayuda de otros y se debe planear cómo obtenerla.
Lo que el paciente necesita es compañía, no se tiene que hacer nada más por
él que acompañarlo, dejarle saber que no está solo y él sentirá a un nivel
profundo, que uno está ahí con él. El estar presente en la muerte de alguien,
nos recuerda que no hay ningún momento en la vida en que el amor sea
innecesario, nos ayuda a temer menos nuestra propia muerte. Si uno logra
hacer esto, la paz y la resolución del proceso serán mucho más fáciles. El
cuidador debe reconstruir su vida. En esto no hay reglas de oro a seguir, cada
persona debe seguir su propio camino.
Las hijas, hermanas o esposas no son las únicas que deben hacerse cargo del
enfermo, el familiar varón también debe participar en esta tarea. La progresión
de la pérdida gradual de autonomía funcional en la EA y otras demencias
degenerativas, ocurre paulatinamente conforme avanza la enfermedad. En la
etapa inicial, hay alteraciones de memoria, pensamiento, atención y carácter.
La hidratación debe ser por vía oral con el tipo de líquido que acepte o el
aditamento que lo permita: goteros, cucharas, mamila; éstos son preferibles a
la perfusión intravenosa (aunque ésta última no es descartable si el paciente
está severamente deshidratado y es incapaz de deglutir).La nutrición por vía
parenteral (catéter intra -arterial), no está indicada.