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O PAPEL DO ENFERMEIRO JUNTO AO CUIDADOR DO PORTADOR DE

ALZHEIMER

INTRODUÇÃO

A população idosa mundial vem crescendo rapidamente, o que representa um

desafio para a saúde pública. A longevidade trouxe à tona doenças de natureza
crônica, conseqüentes de processos degenerativos comuns ao envelhecimento,
além de alterações nos padrões familiares e de dificuldades econômicas
(MORIGUCHI, 2003).
O Brasil apresenta um dos mais acelerados processos de envelhecimento
populacional entre os países mais populosos, com mais de 15 milhões de pessoas
com 60 anos de idade ou mais (PELZER, 2005).
Entre os problemas de saúde que acometem os idosos está a Doença de
Alzheimer e outras demências irreversíveis, que se tornarão cada vez mais
relevantes no âmbito da saúde pública.
A doença de Alzheimer (DA) é uma demência que afeta o idoso e
compromete sua integridade física, mental e social, levando-o a dependência total
na fase mais avançada da doença e exigência de cuidados, cada vez mais
complexos (LUZARDO; GORINI; SILVA, 2006).

“A manifestação inicial da Doença de Alzheimer (DA) é um deficit insidioso de

memória para fatos ocorridos recentemente e progressivamente em outras funções cognitivas
que vão se deteriorando, alterações do comportamento, evoluindo progressivamente, levando
a uma restrição ao leito e ao óbito após aproximadamente dez anos do início dos sintomas.
Nos primeiros anos da doença, poucos sinais motores e sensoriais estão associados;
posteriormente, podem aparecer mioclonia e perturbações da marcha e, em
aproximadamente 10% dos indivíduos, com o transtorno ocorrem convulsões. Outras
alterações, como distúrbios do sono, sintomas depressivos, manifestações psicóticas,

também são freqüentes”. (ARGIMON; TRENTINI, 2006).

Segundo Machado (2002):

“Pelo impacto que a DA opera sobre a qualidade de vida, tanto dos portadores quanto
dos familiares cuidadores e por ocasionar dependência total de outras pessoas, todos os
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envolvidos no tratamento, inclusive os profissionais da saúde, têm a difícil tarefa de lidar com
um transtorno cuja história natural é a deterioração progressiva, o que exige muito de todos
os envolvidos dos pontos de vista físico e emocional. Curas farmacológicas ou psicológicas
ainda não existem e, com o aumento da população com mais de sessenta anos, o número de

pacientes demenciados vem crescendo consideravelmente (MACHADO, 2002).

A constatação desse cenário de dificuldade no cuidado do paciente gera um

problema de grande complexidade em nossa sociedade, notadamente para o setor
de saúde, uma vez que se torna necessário, identificar as necessidades do cuidador
para que ele possa oferecer cuidados ao idoso fragilizado de forma satisfatória. Ao
mesmo tempo também se torna imperiosa a adoção pelo serviço de saúde de
estratégias que representam suporte à família (LUZARDO; WALDMAN, 2004).
Acredita-se que a partir de orientações dadas ao cuidador pelo enfermeiro e
equipe multidisciplinar, as dificuldades encontradas no momento do cuidar poderão
ser minimizadas ou até mesmo sanadas, evitando assim quadros de stress ou
prejuízo para o paciente e até mesmo para o próprio cuidador.

Objetivo Geral

Este trabalho tem como objetivo geral identificar as maiores necessidades e

dificuldades encontradas pelo cuidador do portador de Alzheimer.

Objetivos Específicos

• Levantar as principais adaptações de ambiente.

• Identificar as causas de estresse do cuidador.
• Identificar as características necessárias para se cuidar de um
paciente com D.A.
• Identificar os recursos necessários para que se mantenha um cuidado
adequado.
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Metodologia

Este estudo desenvolveu-se através de uma pesquisa bibliográfica, em que

foram realizadas buscas de artigos científicos em revistas impressas e eletrônicas,
por meio do site Google acadêmico e em bases de referências Literatura Latino-
Americana e do Caribe em Ciências da Saúde - (LILACS), e MEDLINE; nos banco
de Teses da CAPES e Biblioteca Virtual em Saúde Pública (BVS-SP).
Para a busca dos artigos foram utilizados os unitermos “doença de Alzheimer” e
“demência” associados a outros: “cuidador (es)”, “cuidado”, “idoso”, “saúde do
idoso”, “família”, “enfermagem” e “assistência de enfermagem”.
Os artigos encontrados foram fichados e analisados. Suas referências foram
sugestivas para outras buscas, não sendo determinado nenhum limite em relação às
datas de publicação e ao tipo de artigo. Quanto à língua, optou-se por trabalhos
publicados em português.
A fim de realizar um detalhamento sobre o tema proposto, esta monografia
apresenta três capítulos. No primeiro capítulo discute-se questões referentes à
Doença de Alzheimer como dados epidemiológicos, etiologia, diagnóstico e
tratamento. No segundo capítulo tratar-se-á sobre o papel do cuidador do paciente
com Doença de Alzheimer, identificando as características do cuidador, a
sobrecarga física e emocional no desempenho de tal atividade e os problemas
familiares gerados com a doença. E, finalmente no terceiro capítulo discutem-se o
papel da enfermagem nos cuidados aos familiares cuidadores de portadores de
Doença de Alzheimer, bem como aos dispensados ao próprio paciente.
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1 - A DOENÇA DE ALZHEIMER

A Doença de Alzheimer (DA) foi descrita pela primeira vez em 1907 pelo
neuropatologista Alois Alzheimer, que estudou uma paciente de 56 anos, falecida
num hospital psiquiátrico de Munique, com quadro de declínio de memória grave e
progressivo, associado a outros déficits cognitivos como apraxia, afasia, agnosia e
desadaptação social, com piora progressiva dos sintomas. A paciente faleceu 4 anos
e 6 meses após a primeira consulta e a necropsia mostrou alterações específicas. O
exame anatomopatológico revelou atrofia do córtex cerebral, com pequenos
aglomerados de material degenerado - “placas senis” ou “placas neuríticas” e, no
interior dos neurônios, depósitos de estruturas fibrilares - “emaranhados
neurofibrilares” (ALBERT; DRACHMAN, 2000).
Em 1910, Kraepelin propôs denominar essa estranha doença com o nome do
seu descobridor, Alzheimer (GRAEBER et al., 1997). Esta denominação passou a
ser considerada apenas para as demências pré-senis, diferentes da demência senil
da época.
Dessa forma, a DA caracteriza-se como uma doença progressiva que
acomete o tecido cerebral de forma generalizada. Muitas vezes é confundida
popularmente com a esclerose, cuja causa se relaciona com a má circulação
cerebral, ou seja, com o que se conhece como aterosclerose. Na DA,
diferentemente, os achados neuropatológicos são caracterizados por lesões
microscópicas como as placas senis e os emaranhados neurofibrilares presentes
nas regiões hipocampais e corticais (MÁRMORA, 2005).
A DA apresenta alta incidência na população acima de 65 anos (FREITAS,
2006). Caracterizada por perda progressiva da memória e de outras funções
cognitivas, que prejudicam o portador em suas atividades de vida diária e em seu
desempenho social e ocupacional (MACHADO, 2002).
Segundo Touchon e Portet (2002) a doença de Alzheimer corresponde entre
60 a 70% dos casos de demência, sendo a forma mais comum de demência no
idoso. Trata-se de uma doença neurodegenerativa crônica, progressiva e de início
insidioso (MOREIRA; OLIVEIRA, 2005), cujas manifestações iniciais escapam
muitas vezes aos familiares que convivem com o doente (BARRETO, 2005).
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Apesar da individualidade de cada situação a evolução da doença de

Alzheimer segue uma determinada seqüência, Barreto (2005) citando Reisberg
refere sete estádios da deterioração:

 “Estádio 1: Normalidade e nenhuma queixa de defeito de memória;

 Estádio 2: Queixas subjetivas, neste estádio o indivíduo refere pequenos esquecimentos

sem interferência com a atividade profissional ou relações sociais;

 Estádio 3: Ligeiro defeito de memória, surgem defeitos bem definidos e com

repercussões no desempenho social e familiar. O indivíduo esquece o nome de pessoas próximas,
tem dificuldades em reter informações e pode perder-se em locais pouco familiares. A depressão é
freqüente nesta fase assim como a negação dos problemas por parte do doente que procura
minimizar e justificar os lapsos. Em média este estádio tem a duração de sete anos;

 Estádio 4: Demência ligeira ou inicial o doente apresenta dificuldades evidentes na

nomeação, no reconhecimento de pessoas e orientação no tempo. Surgem dificuldades nas
atividades instrumentais tais como cuidar da casa e pagar as contas. A negação do problema torna-
se mais acentuada. O doente apresenta-se geralmente apático. A duração desta fase é de
aproximadamente dois anos;

 Estádio 5: Demência moderada, o doente apresenta a capacidade de deliberação

afetada, revela dificuldades em recordar alguns aspectos importantes da sua vida como o nome dos
netos ou a morada. Parece não haver por parte do doente consciência dos déficits. Este estádio pode
durar aproximadamente um ano e meio;

 Estádio 6: Demência grave, nesta fase o doente necessita de ajuda nas atividades da
vida diária como a higiene e o vestir-se e a incontinência pode surgir. É nesta fase que se manifestam
mais os sintomas comportamentais. A duração é em média dois a três anos,

 Estádio 7: Demência muito grave, o doente perde gradualmente a capacidade de falar,

deixa de sorrir. Perde progressivamente a capacidade de deambular até uma situação de total
dependência. Esta fase pode durar entre três a sete anos.”

Como visto a trajetória da doença na demência do tipo Alzheimer é

representada por um declínio, com perdas ocasionais de estabilidade, levando
inevitavelmente a uma profunda deterioração cognitiva e finalmente à morte.
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1.1. - Aspectos epidemiológicos da Doença de Alzheimer

A DA é a forma mais comum de demência. Atualmente, existe em todo o

mundo cerca de 17 a 25 milhões de pessoas com a DA, que já acomete de 8% a
15% da população com mais de 65 anos. Dados atuais indicam que uma em cada
10 pessoas maiores de 80 anos deverá ser portadora da DA (FRIDMAN et al.,
2004).
Segundo Fonseca e Soares (2008) a DA atinge mais de 25 milhões de
pessoas no mundo e sua prevalência varia de 1 a 1,5% entre a faixa etária de 60 a
65 anos e 45% na faixa etária acima de 90 anos de idade.
No Brasil, são poucos os estudos epidemiológicos realizados em pessoas
com 60 anos ou mais em relação à prevalência da DA, não se dispondo de dados
atualizados de abrangência nacional (PELTZER, 2005).
Argimon e Trentini (2006) concordam que existem algumas dificuldades
metodológicas para o estabelecimento de estimativas reais de prevalência e
incidência de transtornos psíquicos em idosos. Uma delas é a definição imprecisa do
padrão de normalidade. Poucos chegam ao final da sexta década de vida sem a
sensação de estar perdendo sua eficiência cognitiva, ou sem justificar deficits
motivacionais pelas limitações de ordem física. A perda de reservas funcionais dos
diversos órgãos e sistemas é esperada e admissível, fazendo parte do
envelhecimento normal.
Para Mármora (2005) a DA encontra-se fortemente associada à idade, sendo
incomum na faixa etária anterior aos 65 anos, podendo, entretanto, acometer 50%
das pessoas na faixa etária dos 90 anos. Ainda segundo a autora, estimativas
epidemiológicas em todo o mundo indicam que a incidência de DA aumenta menos
de 0,5% entre pessoas com 60 anos, chegando aos índices de 3% a 6% a partir dos
80 anos. A DA é atualmente considerada por muitos pesquisadores como pré-senil
ou de início precoce (antes dos 65 anos) e senil ou de início tardio (após os 65
anos).
Quanto à prevalência da doença, o índice aumenta cerca de 1% em pessoas
na faixa etária de 60 anos, passando para 5% em pessoas com mais de 65 anos,
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tornando cada vez mais freqüente, à medida que a idade avança, até atingir entre
25% a 50% em pessoas com 80 anos ou mais (EVANS, 1997).
1.2. - Etiologia da Doença de Alzheimer

Estudos traçam relação das causas da DA com o processo de

envelhecimento normal. Parte disso advém do fato de que as alterações anátomo-
patológicas encontradas no cérebro de pacientes com DA também se encontram no
cérebro de pessoas idosas não acometidas pela doença. A diferença crucial está na
quantidade de placas senis e em sua distribuição no tecido cerebral.
Segundo Caldeira e Ribeiro (2004), além da idade, há possíveis fatores de
risco para doença de Alzheimer que incluem história familiar de doença de
Alzheimer, mal de Parkinson, ou síndrome de Down; idade materna acima de 40
anos; sexo feminino, doença da tireóide; hipotireoidismo; baixa formação
educacional; traumatismo craniano; depressão de início tardio; herança de certas
formas alélicas de genotipagem (ou codificação de gene) para apoliproteína.
Nesse sentido, inúmeros estudos científicos vêm se desenvolvendo no
sentido de descobrir possíveis causas e progressão dessa doença.

1.3. - Diagnóstico da Doença de Alzheimer

O diagnóstico da DA é bastante complexo. Contudo, contrariamente ao que

se pensava o diagnóstico da doença de Alzheimer é um diagnóstico de inclusão e
não de exclusão, ou seja, é necessário descartar outras causas possíveis de
demência, fato que se deve à precisão dos testes neuropsicológicos e das
tecnologias de imagem, verificando-se uma precisão no diagnóstico de
aproximadamente 90% (MOREIRA; OLIVEIRA, 2005).
O diagnóstico precoce da DA se torna imperativo, visto que os tratamentos
que retardam a evolução da doença se mostram mais eficientes na medida em que
são administrados nas fases iniciais da doença (MARTINS, 2007).
O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais 4º ed. - DSM-IV
(American Phychiatric Association, 2002) definiu para o diagnóstico da demência
tipo Alzheimer critérios (Quadro 1), cuja utilização representou um enorme
progresso. Assim os critérios de diagnóstico propostos por esta classificação
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fundamentam-se na existência de perturbações da memória associadas a outras

perturbações cognitivas cuja evolução é progressiva, contínua e que acarretam
perda de autonomia.

Quadro 1: Critérios de diagnóstico da demência de tipo Alzheimer

Critérios de diagnóstico da demência de tipo Alzheimer

A) Desenvolvimento de múltiplos déficits cognitivos manifestado por:

1 - Diminuição da memória (diminuição da capacidade de aprender novas informação ou
recordar informações anteriormente aprendidas);
2 - Uma (ou mais) das seguintes perturbações cognitivas:
a) Afasia (perturbação da linguagem);
b) Apraxia (diminuição da capacidade para desenvolver atividades motoras, apesar da
função motora permanecer intacta);
c) Agnosia (incapacidade de reconhecer ou identificar objetos, apesar de a função
sensorial permanecer intacta),
d) Perturbação na capacidade de execução (ou seja, no planejamento, organização,
sequenciação e abstração).

B) Os déficits cognitivos dos critérios A1 e A2 provocam no funcionamento social ou

ocupacional e representam um declínio significativo em relação a um nível prévio de
funcionamento.

C) A evolução caracteriza-se por um início gradual e um declínio cognitivo contínuo.

D) Os déficits cognitivos dos critérios A1 e A2 não se devem a quaisquer dos seguintes

fatores:
1 - Outras doenças do sistema nervoso central que causam déficits progressivos da memória
e cognição (por exemplo a doença cerebrovascular, doença de Parkinson, doença de
Huntington, hematoma subdural, hidrocefalia de pressão normal, tumor cerebral)
2 - Doenças sistêmicas que causam demência (por exemplo, hipotiroidismo, deficiência de
vitamina B12 ou de ácido fólico, deficiência de niacina, hipercalcemia, neurossífilis, infecção
por HIV)
3 - Doenças induzidas por substâncias.

E) Os déficits não ocorrem exclusivamente durante a evolução de um delirium.

F) A perturbação não pode ser explicada por uma perturbação do eixo I como por exemplo
perturbação depressiva grave ou esquizofrenia.

Fonte: American Phychiatric Association (2002, p.157)

O grupo de trabalho do NINCDS-ADRDA (MCKHANN et al., 1984) estabeleceu

critérios para o diagnóstico da doença de Alzheimer, classificando-a em:
 “DA Provável: síndrome demencial típica, sem confirmação histopatológica.

 DA Possível: síndrome demencial com fatores clínicos atípicos, com variações na

apresentação dos sintomas ou no curso clínico, porém sem outro diagnóstico alternativo.

 DA Definitivo: critérios clínicos para DA Provável com confirmação histopatológica.”

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Segundo Mármora (2005) para complementar o diagnóstico médico, além da

história clínica, constam também dados adicionais fornecidos por um informante
(geralmente um familiar), bem como o exame físico, testes neuropsicológicos,
exames laboratoriais (contagem sanguínea, química, nível de vitamina B-12,
funcionamento da tireóide e exame de sífilis), exames de neuro-imagem (tomografia
computadorizada, ressonância magnética) e exames funcionais (PET e SPECT).
Canineu (2001) ressalta que a tomografia computadorizada cerebral não
diagnostica demência, mas se constitui num exame complementar muito útil na
detecção de suas causas, como processos expansivos, hidrocefalia de pressão
normal e doenças cerebrovasculares.
Também é possível avaliar o estado mental do paciente com DA por meio de
uma escala de graduação cognitiva padronizada, o Mini-exame do Estado Mental
(MEEM), que filtra o prejuízo cognitivo e a severidade da demência. O MEEM, de
Folstein e McHugh (1975) foi adaptado para a população brasileira por Brucki et al.
(2003) com escores adequados de acordo com a escolaridade (BERTOLUCCI et al.,
1994). O MEEM contém diversos itens que permitem examinar a orientação
temporal e espacial, memória de fixação, atenção e cálculo, linguagem, apraxias
(dificuldade de fazer atividades gestuais, de construção e de raciocínio) e
habilidades construtivas, perfazendo um escore máximo de trinta pontos. Escores
menores que vinte e quatro são tipicamente interpretados como sugestão de algum
grau de demência. Por sua brevidade e facilidade de administração, é a escala mais
utilizada por profissionais da saúde geronto-geriátrica e pesquisadores.
No entanto, o diagnóstico definitivo da doença de Alzheimer só é feito após o
estudo neuropatológico post mortem do tecido cerebral.

1.4 - Tratamento da Doença de Alzheimer

Até o momento, inexistem medicamentos que possam curar ou reverter os

danos causados pela DA. Os inibidores da acetilcolinesterase amenizam os
sintomas da enfermidade, enquanto a memantina, lançada recentemente no
mercado brasileiro, retarda a morte dos neurônios (MACHADO, 2002).
A estratégia para a terapia da DA, recomendada pelo Ministério da Saúde
(2002), tem sido enfocada na otimização da função colinérgica, com a administração
de fármacos inibidores da enzima acetilcolinesterase (rivastigmina, galantamina e
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donepezil), que resultam na estabilização ou melhoria discreta das funções

cognitivas do paciente por período relativamente curto. Isso compromete não
somente a qualidade de vida do idoso doente, mas também das pessoas próximas a
ele. Assim, a estrutura social e emocional da família é abalada pela responsabilidade
de provisão de assistência física, emocional e financeira que recai, geralmente,
sobre um membro da família (GARRIDO; MENEZES, 2004).
De acordo com Forlenza (2005), o tratamento farmacológico da DA pode ser
realizado em quatro níveis: terapêutica específica, que tem como objetivo reverter os
processos patológicos que conduzem à morte neuronal levando o indivíduo à
demência; abordagem profilática, que visa retardar o início da demência ou prevenir
declínio cognitivo adicional, uma vez descoberto o problema; tratamento sintomático,
no intuito de restaurar, ainda que parcial ou provisoriamente, as capacidades
cognitivas, as habilidades funcionais e o comportamento dos pacientes portadores
de demência; e terapêutico complementar, que busca o tratamento das
manifestações não-cognitivas da demência, tais como depressão, psicose, agitação
psicomotora, agressividade e distúrbio do sono.
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2 - O IMPACTO DA DOENÇA DE ALZHEIMER PARA OS FAMILIARES

CUIDADORES

O diagnóstico de demência traz uma realidade contundente que implica em

muitas perdas envolvendo a autonomia do corpo e o afastamento do eu para o
indivíduo. Com isso, o cuidado dispensado a esse idoso torna-se muito complexo,
exigindo a participação e ajuda dos familiares e/ou dos cuidadores (CALDEIRA;
RIBEIRO, 2004).
Conforme a Política Nacional de Saúde do Idoso (1999) pode-se definir como
cuidador:

"A pessoa, membro ou não da família, que, com ou sem

remuneração, cuida do idoso doente ou dependente no exercício
das suas atividades diárias, tais como alimentação, higiene pessoal,
medicação de rotina, acompanhamento aos serviços de saúde e
demais serviços requeridos no cotidiano - como a ida a bancos ou
farmácias -, excluídas as técnicas ou procedimentos identificados
com profissões legalmente estabelecidas, particularmente na área
da enfermagem".

Dessa forma, o cuidador é uma pessoa que vai realizar as tarefas que o idoso
portador de demência não tem mais possibilidade de executar, desde atividades de
higiene até mesmo a administração financeira. Esse cuidador responsável é, na
maioria das vezes, um familiar próximo, como cônjuge ou filhos, que com a
progressão da demência, enfrenta diversas dificuldades na sua vida diária (Bandeira
et al., 2006, Paula et al., 2008).
Os cuidadores podem ser divididos em diversas categorias: por grau de
parentesco com o idoso, pelo tipo de ajuda proporcionada, pela freqüência dessa
ajuda e pelo tipo de arranjo de moradia, dentre outros.
Wanderley e Blanes (1998) distinguem os cuidadores domiciliares em duas
grandes categorias:

“1) os cuidadores remunerados que estabelecem vínculos profissionais para exercer

a atividade de cuidar. O cuidador, neste caso, é um prestador de serviços pessoais, vinculado
a um dependente ou a uma instituição contratante. Esta função parece emergir recentemente
no mercado, como resultado das novas tendências à desinternação dos dependentes e da
busca de obtenção de qualidade de vida no meio familiar.
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2) os cuidadores voluntários que tendo relação familiar, de amizade ou vizinhança, se

encarregam ou assumem os cuidados de um dependente dentro do domicílio. Ante a
ausência de uma ação pública que ampare as necessidades sociais dos cuidados no lar, este
tipo de cuidador nasceu da própria rede de solidariedade familiar e comunitária, voltada para
uma perspectiva de responsabilidade social mais ampla.”

O cuidador também pode ser classificado em principal e secundário. Segundo

Caldas (2002, p.51), o cuidador principal é aquele:

“que tem a total ou a maior responsabilidade pelos cuidados prestados ao idoso

dependente no domicílio. Já os cuidadores secundários são familiares, voluntários ou profissionais

que realizam atividades complementares de cuidado, colaborando com o cuidador principal.”

O autor classifica ainda, o cuidador como formal, para o profissional

contratado, seja ele auxiliar de enfermagem, acompanhante ou empregada
doméstica; e informal, para os cuidadores familiares, amigos e voluntários da
comunidade.
Karsch (2003) salienta que, geralmente, a demanda principal de cuidados
recai sobre um único membro da família: o cuidador primário; que acaba por dividir-
se entre as responsabilidades profissionais, conjugais, sociais e familiares.
O cuidador familiar é o principal agente do sistema de apoio informal na
assistência ao idoso com DA no cotidiano domiciliar. Para Karsch (2003) a escolha
dos cuidadores, geralmente, segue alguns critérios: (1) parentesco direto com o
idoso, ou seja, esposa, filha; (2) gênero do cuidador, sendo na maioria das vezes
mulheres; (3) a distância física entre idoso e cuidador e, (4) proximidade afetiva.
Segundo Laham (2003) as mulheres costumam assumir os cuidados dos pais
idosos mesmo que existam filhos do sexo masculino na família, sendo que estes se
encarregam da ajuda material e tarefas externas como, por exemplo, deslocar o
paciente para outros ambientes.
Quando à idade, estudo realizado por Karsch (2003) apontou que a faixa
etária de 59% dos cuidadores era acima de 50 anos e 41% tinham mais de 60 anos.
Os dados ainda revelam que 39,3% de cuidadores, entre 60 e 80 anos, cuidavam de
62,5% de pacientes da mesma faixa etária, o que mostra que pessoas idosas estão
cuidando de outros idosos.
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Esses dados foram confirmados em estudo realizado por Caldeira e Ribeiro

(2004), com oito cuidadores de pacientes com DA que, mostrou que o gênero
feminino foi unânime entre as entrevistadas e a faixa etária permaneceu entre 43 e
65 anos, com isso, notou-se que entre as cuidadoras também havia idosas, algumas
sem condições de saúde favoráveis para cuidar com eficácia do idoso com
Alzheimer.
Estudo realizado por Gonçalves e colaboradores (2006) com 115 familiares
cuidadores em unidades do Programa de Saúde da Família (PSF) do município de
Florianópolis/SC, mostrou que a grande maioria representou o gênero feminino
(84,3%), e a média de idade apresentada foi de 48,5 anos (58,2%). Observou-se
ainda que 58,2% dos cuidadores eram casados, 37,3% separados ou solteiros, e
3,4% viúvos. Em relação à escolaridade, 50,3% cursaram somente o ensino básico;
32,1% ensino médio; 15,6% ensino superior e 1,7% referiram ser analfabetos.
Quanto à ocupação 53% referiram não ter atividades extradomiciliares, dedicando-
se ao cuidado do idoso e de outros membros da família, além dos afazeres
domésticos. Enquanto, os demais 47% conciliavam atividades de trabalho fora do lar
com o cuidado do idoso.
Estudo realizado por Vilela e Caramelli (2006), com 40 cuidadores de
pacientes com DA, apontou que 16 cuidadores (40%) eram cônjuges do(a) paciente,
17 (42,5%) eram filhos, seis (15%) eram irmãs e havia um (2,5%) cuidador que era
sobrinho do paciente.
Quanto à situação ocupacional dos cuidadores, estudo realizado por Almeida
(2005) demonstrou que 90,4% declararam não trabalhar fora, sendo 23,1% disseram
ter parado de trabalhar fora para exercer a função de cuidador, 26,9% referiram
estar aposentados e 28,8% já eram “do lar”.
Estudo realizado por Caldeira e Ribeiro (2004), com oito cuidadores, no
Ambulatório de geriatria e neurologia do Hospital de Base de São José do Rio Preto,
onde são atendidos idosos portadores de DA, observou que, no início, quando a
doença é descoberta, as reações das cuidadoras são diversas: insegurança, revolta,
susto, preocupação e pena, esses sentimentos se dão pelo fato da cuidadora ter
medo que o idoso tenha atitudes obscenas, torne-se “inválido”, não reconheça mais
a família, temem ainda não ter preparo para o cuidado, a falta de interesse do
restante da família e o desconhecimento da doença. Apenas 25% dos entrevistados
relatam sentir-se natural diante da descoberta da doença.
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Conviver com pacientes em situação de demência exige mudanças

geralmente relevantes na vida cotidiana dos cuidadores, pois não se trata de um
problema passageiro e sim de uma doença progressiva, que acompanha o idoso
acometido até o final da sua vida, processo que pode durar muitos anos (LEMOS;
GAZOLLA; RAMOS, 2006).
Em relação às mudanças no ambiente, estudo realizado por Vilela e Caramelli
(2006), com 40 familiares cuidadores mostrou que, 33 cuidadores (82,5% do total)
afirmaram que não houve necessidade de fazer mudanças na casa por causa do
agravamento do estado do familiar doente e sete (17,5%) referiram mudanças, como
adaptações de banheiros e/ou quartos ou até mesmo mudança de casa em um
caso.
Em relação à adaptações para fornecer uma assistência adequada, o mesmo
estudo apontou que quatorze (35%) dos entrevistados necessitaram contratar uma
pessoa para ajudar no cuidado ao paciente, nove (22,5%) contrataram duas pessoas
com esta finalidade; um (2,5%) contratou três pessoas.
Para Stephens (1990 citado por Yuaso, 2000) as atividades desempenhadas
por familiares no cuidado de idosos dependentes pertencem a quatro domínios. São
eles:

“(1) proporcionar suporte em atividades instrumentais de vida diária (AIVD) como, por
exemplo: arrumar e limpar a casa, preparar refeições, fazer compras, fazer e receber
pagamentos, transportar e acompanhar a visita médica;
(2) lidar com dificuldades funcionais associadas às atividades físicas e ao autocuidado do
idoso como, por exemplo: tomar banho, alimentar-se, pentear os cabelos, escovar os dentes,
transferir-se da cama para a cadeira. Essas atividades são denominadas atividades básicas
de vida diária (ABVD) e mantêm uma relação próxima com a maior ou menor autonomia do
idoso e as conseqüentes questões emocionais e de perda de auto-estima para ele. Para o
cuidador podem demandar mais ou menos sobrecarga física e de tempo, além de
conhecimentos e habilidades específicas;
(3) atender à necessidade de suporte emocional, por exemplo: fazer companhia,
atuar como confidente, conversar sobre questões pessoais e emocionais, compartilhar
atividades e ajudar a manter ou reatar laços afetivos e,
(4) lidar com as pressões psicológicas decorrentes de proporcionar os cuidados.”

O estudo de Gonçalves et al. (2006) revelou que:

 22

“64,6% dos cuidadores dedicavam-se diuturnamente à atenção do idoso, investindo

diariamente cinco horas ou mais em atividades de cuidado direto, como: ajuda no
deslocamento, auxílio no banho, encaminhamento ao sanitário para as necessidades
fisiológicas e, em situações de incontinência urinária, ajuda no despir-se e vestir-se e na troca
de fraldas.
Os graus de incapacidades do paciente determinam os níveis de dependência por
assistência e, conseqüentemente, um desafio ao cuidador familiar.”

Pavarini e Neri (2000) citam cinco fatores percebidos como dificultadores no

cuidado ao idoso dependente:

“(1) O ônus físico e financeiro, que tende a aumentar conforme a saúde do idoso vai
se deteriorando e sua dependência vai aumentando;
(2) O peso das tarefas, que pode ser agravado pela falta de preparo e de informação
do cuidador, pela escassez de apoio social e emocional àquele que exerce o cuidado e pela
carência de ofertas de serviços especializados ou de apoio formal a idosos;
(3) O exercício do papel do cuidador tende a competir com o desempenho de papéis
profissionais e familiares que os cuidadores exerciam anteriormente;
(4) O fato de familiares cuidar de pais ou cônjuges idosos usualmente faz aflorar
sentimentos pessoais e conflitos familiares de difícil manejo e,
(5) O cuidado exercido no âmbito da família é, geralmente, uma atividade solitária,
tanto no sentido em que o cuidador realiza as tarefas sozinho, como no sentido em que
encontra pouco apoio social entre as pessoas que estão vivendo ou já viveram a mesma
situação.”

O ônus financeiro foi alvo do estudo realizado por Veras et al. (2007) com 41
famílias que cuidam de idosos demenciados, com o objetivo de compreender a
composição dos gastos com o cuidado e seu impacto sobre a renda familiar e
sugere que a repercussão destes é realmente grande e chega a comprometer, em
média, 66% da renda familiar. Segundo os autores, os gastos podem chegar a 75%,
nos casos de pacientes no estágio inicial da demência, a 62% no estágio avançado
e a cerca de 80% da renda familiar, quando associada a outra doença crônica. O
item que mais se destacou foi a compra de medicamentos em razão do tratamento
da saúde.
Estudo realizado por Garrido e Almeida (1999) apontou que a tarefa de cuidar
de pessoas demenciadas é uma sobrecarga na vida do cuidador. Segundo os
autores, os distúrbios de comportamentos apresentados pela pessoa com demência
 23

levam o cuidador a apresentar quadros depressivos e de ansiedade, contribuindo

também para a deterioração das suas condições físicas.
Conhecer a qualidade de vida (QV) dos cuidadores e os fatores que a
influenciam é imprescindível para planejar ações integrais em saúde que
contemplem soluções para minimizar os efeitos danosos da sobrecarga de cuidado
vivenciada por eles (PINTO et al., 2009).
Neste sentido, estudo realizado por Pinto e colaboradores (2009), com 118
cuidadores e seus pacientes com DA, no Núcleo de Envelhecimento Cerebral da
Universidade Federal de São Paulo/Hospital São Paulo, permitiu concluir que a
Qualidade de Vida (QV) dos cuidadores de idosos com DA avaliados mostrou-se
alterada, e os domínios do questionário genérico SF-36 (Medical Outcome Study 36
- item short-form health survey) mais afetados foram: aspecto físico e emocional
(58,1), saúde mental (60,3) e dor física e aspecto social (63,6). Morar com o
paciente, ser mulher e cuidar do paciente por muitas horas na semana foram
variáveis que se correlacionaram com pior QV dos cuidadores.
Segundo Vilaça e colaboradores (2005), o cuidador familiar precisa ser alvo
de orientações de como proceder nas situações mais difíceis e receber em casa
visitas periódicas de profissionais da área da saúde, como médicos, fisioterapeutas,
pessoal da enfermagem e outras modalidades de supervisão e capacitação. Ainda,
segundo os autores, este apoio é fundamental para que o cuidador possa lidar com
a grande mudança em seu estilo de vida, pois o cuidar do doente não está
associado apenas às alterações de comportamento, mas também com a reduzida
disponibilidade de suporte social, disfunção ou dificuldade do paciente na realização
de tarefas rotineiras e a falta de assistência por parte de parentes ou amigos.
 24

3 - CUIDAR DOS CUIDADORES: INTERVENÇÃO DE ENFERMAGEM

Como visto, a DA traz transformações na organização e na dinâmica da

família, bem como sobrecarga física e emocional ao cuidador, que necessita de
apoio de profissionais da saúde, dentre eles o profissional de enfermagem.
No estudo realizado por Caldeira e Ribeiro (2004) no ambulatório de geriatria
e neurologia do Hospital de Base de São José do Rio Preto, onde são atendidos
idosos portadores de Alzheimer concluiu-se que no ambulatório não há nenhum tipo
de assistência relacionada aos cuidadores. Diante de tal constatação os autores
sugeriram a necessidade de uma assistência de enfermagem sistematizada de
orientação, que garanta a prevenção dos agravos à saúde do idoso com Alzheimer e
principalmente de quem cuida. Além da prevenção é importante que se faça um
acompanhamento contínuo do idoso e de seus cuidadores com o intuito de prepará-
los para as alterações na vida de ambos (idoso e cuidador) advindas da doença de
Alzheimer.
Para Machado, Freitas e Jorge (2007) é essencial que as equipes de saúde
dêem uma atenção especial aos cuidadores familiares informais, pois estes podem
colaborar tanto para o avanço quanto para o retrocesso no cuidado domiciliar e
necessitam de preparo técnico e emocional para isso.
A formação de grupos de apoio aos cuidadores deve ser estimulada, pois
acredita-se que, uma vez em grupo, o familiar cuidador será capaz de reconhecer-se
no outro, fazer questionamentos a si próprio e buscar respondê-los a partir da
interação com o grupo. Ainda segundo os autores, por fazer-se presente no
domicílio, a enfermagem deve avaliar a dinâmica familiar, com uma atitude de
respeito e de valorização das características peculiares a cada família, buscando
reconhecer e acompanhar o membro responsável pelo cuidado, sendo capaz de
auxiliar o sujeito que cuida em seus problemas cotidianos, independente da esfera
de cuidado em que esteja inserido.
Para Souza, Wegner e Gorini (2007) é papel do profissional de enfermagem,
identificar os cuidadores vulneráveis a sofrerem algum problema em sua saúde, no
intuito de se diminuir a chance de ocorrência de patologias agudas ou crônicas.
Nessa perspectiva, deve enfocar suas atenções individualmente para cada cuidador,
a fim de serem discutidos caminhos alternativos, específicos para cada situação.
Segundo os autores, em situações onde o cuidador apresenta alguma patologia, o
 25

enfermeiro atua quando o problema de saúde já ocorreu, por isso um dos objetivos,
além do tratamento adequado, deve ser a prevenção da recorrência. No momento
da identificação do problema, é necessário que o enfermeiro instrua o cuidador
sobre a importância da procura por atendimento especializado.
Segundo Gratão (2006) o enfermeiro precisa atuar no cuidado ao idoso com
DA, em fases mais avançadas da doença como posicionamento no leito, banho,
alimentação, troca de roupa de cama, entre outras necessidades. Ainda segundo a
autora, a família deve ser preparada para os sentimentos de culpa, frustração, raiva,
depressão e outros sentimentos que acompanham a responsabilidade, com auxílio
de profissionais de saúde.
Para Bottino e colaboradores (2002) as intervenções de suporte e
aconselhamento fornecidas aos familiares/cuidadores dos pacientes com DA podem
reduzir o nível de sintomas psiquiátricos existentes entre os familiares, alterando de
forma significativa o bem-estar dos pacientes e de suas famílias. Portanto, os
profissionais envolvidos no atendimento de indivíduos com demência devem,
sempre que possível, considerar a viabilidade de associar ao tratamento
medicamentoso o atendimento psicossocial multidisciplinar dos pacientes e seus
familiares
 26

4 – CONSIDERAÇÕES FINAIS

Este estudo evidenciou que a velhice traz mudanças significativas,

principalmente quando vem acompanhada pela DA. Cuidar de um indivíduo com DA
é um processo complexo, que afeta todos os membros da família, principalmente os
que habitam e cuidam do doente.
No entanto, os familiares cuidadores, muitas vezes, não possuem a adequada
preparação, conhecimento ou suporte para assumir a maior parte da carga física e
emocional do cuidado de um parente com DA. Além disso, quando o cuidador é um
familiar, demonstra dificuldades em aceitar as transformações que vão ocorrendo
progressivamente com o ente querido demenciado.
Insegurança sobre como lidar com a nova situação e como prover o cuidado
ao paciente com DA são questões que surgem no cotidiano do cuidador. Além disso,
sentimentos como estresse, fadiga, frustração, redução do convívio, depressão são
vivenciados frequentemente pelo cuidador familiar.
No cuidado com o portador de DA, há também a sobrecarga financeira, pois à
medida que a doença evolui, as demandas de cuidados contribuem para aumentar
as despesas com o paciente.
Dessa forma, o bem-estar dos cuidadores requer por parte dos profissionais
de saúde, em especial os enfermeiros, uma atenção particular, uma vez que deles
dependem os doentes de que cuidam e a sua permanência na comunidade.
Os cuidadores necessitam de maior informação/orientação sobre a doença e
sua evolução para que possam conhecer e preparar-se para enfrentar a realidade e
o futuro que está por vir.
Neste contexto, ressalta-se o papel do profissional de enfermagem como
orientador dos familiares envolvidos com esse problema, fornecendo apoio e
segurança que será importante tanto para o portador da doença como para todos os
seus familiares contribuindo assim para uma melhor qualidade de vida de ambos.
No entanto, para que isso possa ocorrer, seria de suma importância
abordagens, nos cursos de graduação de enfermagem, que contemplassem não
somente a ação prática, mas também a reflexão e o fortalecimento sobre o cuidar,
para que os profissionais enfermeiros possam orientar e compreender os cuidadores
de idosos com DA, também no âmbito psicológico, garantindo a sua qualidade de
vida.
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