http://www.ligaepilepsia.cl/ (4 agosto 2010.

22:28)

¿ Qué es la Epilepsia ?

La epilepsia es un desorden neurológico crónico caracterizado por la presencia de

crisis convulsivas conocidas comúnmente por ataques o crisis, originadas por
alteraciones en la actividad eléctrica del cerebro.

Es fundamental que antes de iniciar el tratamiento, el médico haga un diagnóstico

preciso de la epilepsia.

Diagnóstico

Historia Clínica

Constituye un elemento clave en el diagnóstico de la epilepsia.

Para elaborarla, el médico requiere una descripción detallada de los episodios que
pueden corresponder a crisis epilépticas. La descripción debe ser hecha por un
testigo ocular de las crisis, al igual que la frecuencia e intervalos máximos y
mínimos sin ataques.

La historia debe incluir información sobre el embarazo, parto, desarrollo psico-

motor, enfermedades previas del paciente y si hay o no otros casos de epilepsia en
la familia.

Examen Físico y pruebas de Laboratorio

En todo paciente con indicios de algún tipo de epilepsia, el médico debe hacer un
examen físico completo, incluyendo un examen neurológico detallado; solicitará
exámenes de sangre, orina y otras pruebas de laboratorio, que tienen por objeto
establecer si las crisis obedecen a una causa que pueda ser corregida.

En las epilepsias primarias el examen físico es normal; mientras que en las

epilepsias secundarias se detectan anormalidades en el sistema nervioso.

¿Qué es el electroencefalograma?

El E.E.G. es el registro gráfico de la corriente eléctrica producida por la actividad

de las neuronas y puede ayudar a identificar una actividad eléctrica anormal en el
cerebro.

Todo paciente con epilepsia debe hacerse un E.E.G. en su evaluación inicial. Es

infrecuente que un paciente tenga una crisis mientras se está efectuando el E.E.G.
de rutina; por lo que no es raro que dicho examen en un paciente con epilepsia sea
informado como normal, lo cual no elimina la posibilidad de que ese paciente tenga
epilepsia; es el médico quien debe hacer el juicio-diagnóstico correspondiente.

¿Cómo se realiza el electroencefalograma? (E.E.G.)

El estudio electroencefalográfico se efectúa colocando unos pequeños discos

metálicos en determinados lugares de la superficie del cráneo, en los que
previamente se ha aplicado una crema electrolítica conductora o de colodión, para
asegurar de modo estable esos discos y a la vez que transmite las señales de la
actividad eléctrica del cerebro hacia la máquina que se encargará de amplificar
esas señales y registrarlas en un papel (electroencefalograma). Los discos
metálicos reciben el nombre de electrodos y se colocan según normas
internacionales para tales registros.

Durante la realización del estudio es conveniente informar a paciente sobre lo que

se va a hacer, a fin de disminuir su normal inquietud por lo desconocido.
Habitualmente debe permanecer acostado, con los ojos cerrados, si bien se le
ordenará la apertura y el cierre intermitente de los párpados para observar los
cambios que se producen en el registro. También se practicará la llamada
hiperventilación, consistente en una serie de respiraciones profundas y
continuadas que hacen expeler el dióxido de carbono (CO2) de la sangre a través
de los pulmones, lo cual modifica la acidez de la sangra (ph sanguíneo) hacia el
lado alcalino.

Durante el registro se efectúa también la estimulación luminosa o fótica a

frecuencias variables (foto estimulación).

El tiempo necesario para realizar un EEG es de aproximadamente una hora, la

mitad del cual se emplea para colocar los electrodos y preparar al paciente, y sólo
20 o 30 minutos se utilizan en el de la actividad cerebral.

Tratamiento

En la actualidad el tratamiento con medicamentos adecuados hace la diferencia

entre una vida temerosa y aislada y otra plena y exitosa.
El propósito del tratamiento con medicamentos anticonvulsivantes es prevenir las
crisis, no curarlas; por ello la medicación deber ser tomada por períodos largos
(meses o años).
Es esencial tomar los medicamentos regularmente, es decir, todos los días y a la
misma hora, de lo contrario el tratamiento no será eficaz.

El tratamiento de la epilepsia no es uniforme, las necesidades de cada persona

son únicas y puede tomar algún tiempo encontrar la dosis adecuada del
medicamento anticonvulsivante.

Usualmente, el médico empieza el tratamiento con dosis bajas y se va

incrementando poco a poco de acuerdo con la respuesta individual de cada
paciente; de esta manera, el médico busca el máximo control de las crisis con el
menor número de efectos no deseados como somnolencia, irritabilidad, náusea,
picazón, engrosamiento de las facciones, incremento de la vellosidad, cansancio,
crecimiento de las encías e hiperactividad en los niños y/o cambios emocionales.

El tratamiento con medicamentos antiepilépticos se rige a los siguiente principios

generales:

La mayoría de los casos de epilepsia pueden ser controlados adecuadamente con

los medicamentos anticonvulsivantes.

En la mayoría de las personas con epilepsia es necesario un solo medicamento,

pero existen unos pocos casos que requieren más de uno.
Es muy importante que el medicamento sea administrado diariamente según la
prescripción del médico. Los cambios en la dosis o en la frecuencia de la
administración, sin el aval del médico, son muy peligrosos.
Cuando el diagnóstico y el tratamiento son hechos tempranamente, hay una buena
posibilidad de que el paciente pueda vivir sin medicación luego de un período de
tratamiento adecuado. La duración del tratamiento depende del tipo de epilepsia y
es el médico quien debe decidir el momento de retirar el tratamiento.
Algunos medicamentos pueden producir sedación excesiva y dificultades en la
concentración y la memoria. Es importante que el profesor reporte estas
dificultades en los escolares, al médico tratante, para los ajustes necesarios de la
medicación.
Cuando una persona tiene crisis muy seguidas o un ataque dura más de 5 minutos
(estado epiléptico) se trata de una verdadera urgencia médica y debe ser llevado
inmediatamente al servicio de salud más cercano.
http://www.ferato.com/wiki/index.php/Epilepsia (4 agosto 2010 23:00)

La epilepsia tiene su origen en unos cambios breves y repentinos del

funcionamiento del cerebro. Por esta razón, se trata de una afección neurológica,
la cual no es contagiosa ni está causada por ninguna enfermedad o retraso
mental. Algunas personas con retraso mental pueden experimentar ataques
epilépticos, pero tener estos ataques no implica necesariamente el desarrollo de
una deficiencia mental.

Síntomas

Existen varias formas de presentación de las crisis epilépticas:

Las crisis generalizadas pueden manifestarse con pérdida brusca de conocimiento

con caída al suelo, contractura de los músculos de las extremidades y de la cara
seguidas de sacudidas rítmicas. En otras oportunidades, especialmente en niños y
adolescentes, las crisis se presentan con una pérdida de conocimiento, sin caída
al suelo ni convulsiones, de segundos de duración, con rápida recuperación.

Las crisis parciales pueden presentarse con sensaciones subjetivas extrañas o

difíciles de describir o con fenómenos auditivos, visuales, sensación de
hormigueo, etc. Estos síntomas pueden aparecer en forma aislada o dar paso a
una pérdida de conocimiento con movimientos automáticos de la boca, de las
manos o de otra parte del cuerpo. En otras oportunidades las crisis parciales
pueden presentarse con sacudidas de una extremidad o de la mitad de la cara, sin
pérdida de conocimiento.

Si bien hemos mencionado los tipos de crisis más habituales, existen otras
manifestaciones menos frecuentes que deben ser evaluadas por el especialista.
Además, una persona puede presentar más de un tipo de crisis.

Los distintos signos de alarma que advierten que se está produciendo un ataque
epiléptico pueden ser los siguientes:

Períodos de confusión mental.

Comportamientos infantiles repentinos.

Movimientos como el de masticar alimentos sin estar comiendo, o cerrar y abrir los
ojos continuamente.

Debilidad y sensación de fatiga profundas.

Períodos de "mente en blanco", en los que la persona es incapaz de responder

preguntas o mantener una conversación.

Convulsiones.

Fiebre.

La forma mas típica, conocida también como gran mal es con movimientos de las
4 extremidades tipo sacudidas, se pierde la conciencia y el control de los
esfínteres, dura segundos o algunos minutos, cuando persiste se llama estado
epiléptico.

Otras formas son las conocidas como ausencias frecuentes en niños. Los
síntomas de una crisis pueden ser muy variados y repetimos, no siempre se altera
el estado de alerta del paciente.

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Etiología

Las convulsiones ("ataques") son episodios de alteración de la función cerebral

que producen cambios en la atención o el comportamiento y son causadas por
una excitación anormal en las señales eléctricas en el cerebro.

En algunas ocasiones, las convulsiones se relacionan con una condición temporal,

como exposición a drogas, supresión de algunos medicamentos o niveles
anormales de sodio o glucosa en la sangre. En estos casos, es posible que las
convulsiones repetitivas no reaparezcan una vez que se corrija el problema
subyacente.

En otros casos, la lesión cerebral (por ejemplo, accidente cerebrovascular o

traumatismo craneal) hace que el tejido cerebral se agite de manera anormal. En
algunas personas, una anomalía hereditaria afecta las neuronas del cerebro, lo
que conduce a convulsiones.

Algunas convulsiones son idiopáticas, lo que quiere decir que no se puede

identificar la causa. Estas convulsiones generalmente se dan entre las edades de
5 a 20 años, pero pueden ocurrir a cualquier edad. Las personas con esta
condición no tienen otros problemas neurológicos, pero con frecuencia presentan
antecedentes familiares de convulsiones o epilepsia.

Los trastornos que afectan los vasos sanguíneos, como un accidente

cerebrovascular y AIT, son la causa más común de convulsiones después de los
sesenta años de edad. Los trastornos degenerativos, como la demencia senil de
tipo Alzheimer, también pueden llevar a que se presenten convulsiones.

Algunas de las causas más comunes de convulsiones abarcan:

Problemas de desarrollo.

Condiciones genéticas presentes al nacer o lesiones perinatales (las convulsiones

generalmente comienzan en la lactancia o en la primera infancia).

Anomalías metabólicas que pueden afectar a personas de cualquier edad y

pueden ser el resultado de:

Complicaciones de diabetes.

Desequilibrios electrolíticos.

Insuficiencia renal, uremia (acumulación tóxica de residuos).

Deficiencias nutricionales.

Fenilcetonuria (PKU) que puede causar convulsiones en bebés.

Otras enfermedades metabólicas tales como la metabolopatía congénita.

Consumo de cocaína, anfetaminas, alcohol u otras drogas psicoactivas.

Síndrome de abstinencia de alcohol.

Síndrome de abstinencia de drogas, particularmente barbitúricos y
benzodiazepinas.

Lesión cerebral.

Más común en adultos jóvenes.

Las convulsiones generalmente comienzan dentro de los dos años después de la

lesión.

Convulsiones tempranas (dentro de las dos semanas después de la lesión), que

no necesariamente indican que se desarrollarán convulsiones crónicas (epilepsia).

Tumores y lesiones cerebrales (como hematomas).

Pueden afectar a cualquier edad, pero es más común después de los 30 años.

Inicialmente son más comunes las convulsiones parciales (focales).

Puede evolucionar a convulsiones tonicoclónicas generalizadas.

Infecciones.

Pueden afectar a personas de todas las edades.

Pueden ser una causa reversible de las convulsiones.

Las infecciones cerebrales como meningitis y encefalitis pueden producir

convulsiones.

absceso cerebral.

Infecciones severas agudas de cualquier parte del cuerpo.

Infecciones crónicas (como la neurosífilis).

Complicaciones del SIDA u otros trastornos inmunitarios.

Los trastornos convulsivos afectan a cerca del 0,5% de la población y

aproximadamente del 1,5 al 5,0% de la población puede presentar una convulsión
en su vida. La epilepsia puede afectar a personas de cualquier edad.

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Factores que pueden precipitar una crisis

Existen determinadas circunstancias que suelen relacionarse con la aparición de
crisis, como son:

Emociones fuertes.

Ejercicio intenso.

Estímulos luminosos o acústicos intensos.

Fiebre.

Menstruación.

Alteraciones del ritmo sueño-vigilia, especialmente la privación de sueño.

Estrés físico o psíquico.

Alcohol.

Fármacos (ADT, barbitúricos, BZD…).

Sin embargo, la mayoría de los pacientes con epilepsia no presentan un factor

precipitante de sus crisis que sea identificable.

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Diagnóstico

El diagnóstico de la epilepsia y de los trastornos convulsivos requiere

antecedentes de convulsiones recurrentes de cualquier tipo. Un examen físico
(que comprende una revisión neuromuscular detallada) puede ser normal o puede
mostrar funcionamiento cerebral anormal en relación con áreas específicas del
cerebro.

Un electroencefalograma (EEG), una lectura de la actividad eléctrica del cerebro,

puede confirmar la presencia de varios tipos de convulsiones. Éste puede, en
algunos casos, indicar la ubicación de la lesión que está causando la convulsión.
El EEG a menudo puede ser normal entre convulsiones, por lo que puede ser
necesario efectuar un monitoreo prolongado con este procedimiento.
Los exámenes pueden abarcar diversas pruebas de sangre para descartar otras
causas temporales y reversibles de las convulsiones, incluyendo:

Conteo sanguíneo completo(CSC).

Análisis bioquímico de la sangre.

Glucosa en sangre.

Pruebas de la función hepática.

Pruebas de la función renal.

Pruebas para enfermedades infecciosas.

Análisis del LCR (líquido cefalorraquídeo).

Los exámenes para determinar la causa y localización del problema pueden incluir
procedimientos tales como:

Resonancia magnética(IRM) o tomografía computacional(TC) de cabeza.

Punción lumbar(punción de la columna).

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Pronóstico

La epilepsia puede ser una condición crónica, de por vida. En algunos casos, sin
embargo, la necesidad de medicamentos se puede reducir e incluso eliminar con
el tiempo. Algunos tipos de epilepsia infantil se resuelven o mejoran con la edad.
Un período de cuatro años sin convulsiones puede indicar la posibilidad de reducir
o suspender los medicamentos.

La muerte o daño cerebral permanente a causa de las convulsiones es poco

común pero puede ocurrir si la convulsión es prolongada o si se presentan dos o
más convulsiones en un período corto (estado epiléptico). La muerte o el daño
cerebral son, más a menudo, causados por la falta prolongada de respiración y la
resultante muerte del tejido cerebral por falta de oxígeno. Existen algunos casos
de muerte súbita e inexplicable en pacientes con epilepsia.

Si la convulsión ocurre mientras la persona está conduciendo u operando equipo

peligroso, se pueden presentar lesiones serias, por lo cual estas actividades se
deben restringir en personas con trastornos convulsivos mal controlados.

Es posible que las convulsiones poco frecuentes no restrinjan significativamente el

estilo de vida de la persona, por lo que el trabajo, el estudio y la recreación no
necesariamente se deben limitar.

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Complicaciones

Convulsiones prolongadas o numerosas sin recuperación completa entre ellas

(estado epiléptico).

Lesiones causadas por caídas, golpes o mordida autoinfligida.

Lesiones durante una convulsión mientras se está conduciendo u operando

maquinaria.

Inhalación de líquido a los pulmones y consecuente neumonía por aspiración.

Daño cerebral permanente (accidente cerebrovascular u otro daño).

Dificultad de aprendizaje.

Efectos secundarios de los medicamentos.

Muchos medicamentos antiepilépticos producen defectos congénitos, por lo que

las mujeres que desean quedar embarazadas deben informar a su médico con
anterioridad para ajustarlos.
http://www.epilepsiahoy.com/index2.html (4 agosto 2010 23:00)

Bienvenidos!

Este sitio tiene la finalidad de proporcionar información a las personas con

epilepsia y a sus familiares, a los médicos y otros profesionales de la salud que
atienden a las personas con epilepsia y es también un vehículo de comunicación
entre todos los interesados en este padecimiento.

El sitio es el medio de comunicación electrónico del Grupo Aceptación de

Epilépticos (GADEP), que constituye el Capítulo Mexicano del Buró Internacional
para la Epilepsia, que es un grupo de autoayuda dedicado a la atención de los
problemas psicológicos y sociales ocasionados por la epilepsia.

La epilepsia se define como la presentación crónica y recurrente de fenómenos

paroxísticos (crisis o ataques) ocasionados por descargas neuronales
desordenadas y excesivas que se originan en el cerebro, tienen causas diversas y
manifestaciones clínicas variadas.

La epilepsia es un problema de salud por la naturaleza misma del padecimiento,

que necesita de una atención médica adecuada, y también por las serias
repercusiones emocionales y sociales que produce en quienes la padecen y en
sus familiares y amigos.

Desde hace muchos siglos, la epilepsia ha sido concebida indebidamente como un

padecimiento sobrenatural o mágico, como castigo divino o posesión demoniaca, y
de ahí el estigma que ocasiona en las personas que la padecen, quienes son
discriminados, rechazados o considerados como personas diferentes a los demás.

Esta página proporciona información fundamentada científicamente con el

propósito de mejorar la actitud de la sociedad hacia las personas con epilepsia,
quienes tienen todo el derecho de hacer su vida como cualquier otra persona y ser
aceptados plenamente en su medio familiar y social.
La epilepsia afecta al 1-2% de la población mundial, por lo que inferimos que en
México existen de 1 a 2 millones de personas con epilepsia.

Aunque la epilepsia puede presentarse en personas de cualquier nivel

socioeconómico, es más frecuente en los sectores de población más
desprotegidos.

Las personas con epilepsia tienen un riesgo de muerte tres veces más alto que las
que no padecen crisis.

La epilepsia afecta a personas de todas las edades, pero inicia antes de los 20
años en las tres cuartas partes de los casos; su inadecuado control puede
conducir a daño cerebral permanente y a trastornos del aprendizaje.

La epilepsia puede controlarse en muchas personas con los medicamentos

tradicionales actualmente disponibles, sin embargo, del 20 al 25% de los que son
tratados continúan con crisis por no tener acceso a otros tratamientos nuevos.

La epilepsia no controlada puede conducir a graves consecuencias sociales,

psicológicas y económicas.

Muchas personas con epilepsia y sus médicos erróneamente piensan que las
crisis no pueden controlarse completamente y que deben aprender a "vivir con
ellas", sin embargo, un mejor tratamiento para la epilepsia podría lograr un control
total y permitir a más gente desarrollar dignamente sus potenciales, con los
consecuentes beneficios para ellos mismos y para la comunidad

Los recursos para la investigación en epilepsia son menores que los destinados a
muchas otras enfermedades menos comunes o impactantes.

Por lo tanto, es nuestro objetivo lograr la participación de la comunidad médica y

no médica, tanto gubernamental como privada para tomar medidas encaminadas
a:

Que las personas con epilepsia tengan acceso uniforme a programas organizados
de atención médica en las diferentes Instituciones de Salud del país y se
incrementen los recursos para la investigación clínica y básica en epilepsia.

Que las personas con epilepsia y sus familiares estén suficientemente informados
acerca de los diferentes aspectos de su padecimeiento.
Que los médicos de primer contacto, especialistas troncales y de las
neurociencias, así como los trabajadores de la salud en general, reciban un
entrenamiento mejor en la atención de la epilepsia.

La ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) , el IBE (Buró Internacional para la

Epilepsia) y la OMS (organización mundial DE LA Salud) , concientes del impacto
biopsicosocial de la epilepsia en el mundo promulgaron en 1997 una campaña
mundial denominada

CAMPAÑA GLOBAL “SACAR A LA EPILEPSIA DE LAS SOMBRAS”

cuyos objetivos son:

1. Llevar a la epilepsia a un nuevo plano de aceptabilidad en el dominio público.

2. Promover la educación pública y profesional acerca de la epilepsia.

3. Identificar las necesidades de las personas con epilepsia a niveles nacionales y

regionales.

4. Alentar a los gobiernos y departamentos de salud a que cubran las necesidades

de atención de la epilepsia, incluyendo su aceptación, educación, diagnóstico,
tratamiento, cuidado, servicios y prevención.

5. Aumentar la aceptación pública y profesional de la epilepsia como un trastorno

universal tratable.

La epilepsia es tan antigua como el hombre. Se sabe de legislaciones acerca de

pacientes epilépticos en el código de Hammurabi y en la antigua Grecia se le
llamaba "la enfermedad sagrada", pues debido a la característica súbita e
inesperada del fenómeno, se creía que los dioses o demonios poseían el cuerpo
del enfermo; del griego deriva el término epilepsia que significa "ser tomado desde
arriba". Hipócrates, padre de la Medicina, escribió "Acerca de la enfermedad
sagrada", y cuatro siglos antes de nuestra era dijo que no era más sagrada que
cualquier otra y que tenía su asiento en el cerebro. En Roma se le llamó la
"enfermedad comicial", pues el hecho de que alguno de los asistentes presentara
una convulsión era una señal de suspender las elecciones o comicios. Hubo
entonces epilépticos tan célebres como Alejandro Magno y Julio César.
Posteriormente se volvió a la idea mágica o religiosa de la enfermedad y no hubo
progresos en cuanto al conocimiento de la misma sino hasta el siglo XIX cuando
las observaciones de Hughlings Jackson marcaron el inicio de una época nueva
que continúa hasta nuestros días con avances crecientes.

Dada la característica de excitabilidad que distingue al sistema nervioso, se sabe

que si se aplica un estímulo adecuado en calidad y cantidad, cualquier cerebro es
capaz de desatar crisis, sin embargo hay diferencias de umbral (nivel para que un
estímulo desencadene una respuesta o reacción) que explican que lesiones
similares en naturaleza y localización, en algunos individuos produzcan crisis y en
otros no. Este umbral para convulsionar se piensa que esté condicionado
genéticamente y que se herede quizá por diversos genes

Otras especies animales pueden presentar crisis y gracias a ello ha sido posible
desarrollar modelos experimentales de epilepsia utilizando diversas substancias
aplicadas por la sangre o localmente para crear focos de descarga epiléptica en
animales de experimentación. Un modelo muy interesante es el llamado "kindling",
el cual fue logrado fortuitamente en animales de laboratorio a los que aplicando
estímulos eléctricos subumbrales (por abajo del nivel en que pueden provocar una
reacción) repetitivos se les provocaban crisis con el mismo estímulo subumbral
después de varios días y finalmente ya sin el estímulo las crisis continuaban
(Goddard, l967). Estos modelos han permitido entender mejor el fenómeno
epiléptico aunque no del todo todavía, y también han aportado en el ensayo de
nuevos medicamentos antiepilépticos.

A pesar de que se ha escrito mucho acerca de diferentes aspectos de la epilepsia,

la diversidad de conceptos y términos ha dificultado integrar adecuadamente todo
esa dispersa información y no se tienen estudios epidemiológicos suficientemente
grandes que permitan conocer realmente la incidencia (casos nuevos en una
población) y prevalencia (casos existentes en una población en un momento dado)
del problema. Las cifras varían considerablemente, pero una de las más conocidas
es la de Kurland, quien reporta una prevalencia de 3.6 por mil habitantes y señala
que no hay mucha diferencia en poblaciones de la ciudad o del campo. En la
Cd.de México se hizo un estudio epidemiológico en la población escolar de la
delegación de Tlalpan encontrándose una prevalencia de l8.2 X 1000 a mediados
de los años 80.

La estimación es que entre el 1 y el 2% de la población mundial padece epilepsia y

la frecuencia es más alta en países en vías de desarrollo debido al pobre
saneamiento ambiental que pone a la población en riesgo de más enfermedades
infecciosas y parasitarias; a la dificultad para la atención de los embarazos y
partos en muchas zonas del campo alejadas de los servicios médicos lo cual trae
como consecuencia daño cerebral al nacimiento, etc.

Alrededor del 75% de los epilépticos inician el problema en las dos primeras
décadas de la vida, lo cual es explicable porque el cerebro inmaduro tiene más
facilidad para producir descargas anormales y conforme el individuo aumenta en
edad, la frecuencia de las crisis disminuye.

La posibilidad de controlar bien a un paciente epiléptico, incluso por completo, es

alta; algunos autores reportan este buen resultado hasta en el 80% de los casos
con los primeros intentos de tratamiento. Queda alrededor de un 20% que
constituye el grupo de epilépticos de difícil control, que suelen tener epilepsias de
mal pronóstico o enfermedades neurológicas progresivas; dentro de este grupo es
más frecuente encontrar complicaciones tales como el estado epiléptico
(presentación de una crisis tras otra sin parar), deterioro intelectual y efectos
adversos del uso crónico de medicamentos que son más notables por el uso de
varios fármacos simultáneamente como suele requerirse en estos casos difíciles.

La mayoría de los pacientes epilépticos tiene una esperanza de vida similar a la de

la población general y al igual que ésta, la posibilidad de desarrollar cualquier
actividad que sus capacidades le permitan.

La epilepsia no es, como mucha gente cree, sinónimo de retraso o deterioro

intelectual, ni de alteraciones de la personalidad ni de enfermedad psiquiátrica,
aunque en algunos pocos casos se relacione a cualquiera de estas alteraciones .
Según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Liga
Internacional contra la Epilepsia (LICE), es la presentación crónica (de largo
tiempo ) y recurrente o repetitiva de fenómenos paroxísticos (de inicio brusco) que
se originan por descargas neuronales desordenadas y excesivas, que tienen
causas muy diversas y manifestaciones clínicas variadas.

Se trata entonces de un síndrome (conjunto de síntomas u signos que tienen un

mecanismo de producción común pero pueden ser causados por diversos
motivos) y es válido hablar de las epilepsias, por lo que se requiere de establecer
procedimientos de diagnóstico y tratamiento que aba rquen sus múltiples aspectos
con el objetivo de que el paciente epiléptico logre el mejor control posible de sus
manifestaciones clínicas y su integración adecuada al medio social.

El Dr. Steven Schachter, neurólogo de Nueva York, ha publicado varios libros de

testimonios de personas que padecen epilepsia y quienes les rodean.

Una selección de estos testimonios, que permite entender mejor los sentimientos
de todas estas personas, se presenta a continuación.

"The Brainstorms Healer" Epilepsia en Nuestra Experiencia

Historias de Profesionales en el Cuidado de la Salud

como Proveedores de Salud y Pacientes

"El médico no sólo tiene que ver con detectar el origen y manifestación de las
crisis y el manejo efectivo de medicamentos para controlarlas. Debe resolver
muchas de las dificultades médicas y otros tantos problemas emocionales. El
paciente con epilepsia desearía estar libre de crisis, ser como cualquier otro en
cuanto a tener actividades independientes y poder controlar su propio destino
pero, desafortunadamente, no puede lograrlo a causa de la epilepsia. Los
pacientes no sólo esperan que los médicos den lo mejor de sí para manejar el
padecimiento; requieren algo más. Ante la ausencia del éxito terapéutico, su
expectativa y necesidad es confiar en que el médico estará ahí para apoyarlos."
"La epilepsia es una condición con manifestaciones que cambian constantemente.
Los mismos expertos pueden tener dificultades al clasificar ciertos tipo de crisis,
epilepsias y síndromes epilépticos. Por eso no sorprende el hecho de que muchos
médicos y otros trabajadores en el cuidado de la salud tengan un entendimiento
limitado de las crisis y una vista simplificada de la epilepsia.

Con todo, este problema es menor desde la perspectiva de los pacientes, quienes
se interesan más en que el doctor comprenda cómo sienten lo que están
experimentando. Muchos médicos fallan en invertir suficiente tiempo con sus
pacientes de manera que éstos últimos puedan manifestar libremente sus
sentimientos, experiencias y dudas. Temas que pueden resultar triviales para los
médicos resultan de gran importancia para los pacientes. La relación doctor-
paciente es exitosa terapéuticamente cuando el médico es consciente, abierto de
mente y se toma el tiempo necesario para escuchar y responder adecuadamente
las preguntas y preocupaciones del paciente.

Los profesionales en el cuidado de la salud comparten una meta común: proveer

cuidado de alta calidad a los enfermos y prevenir enfermedades en gente
saludable a través de educación, comprensión y compasión. La empatía hacia los
pacientes, particularmente aquellos con epilepsia, es un ingrediente integral e
invaluable. Sin embargo, para los médicos y otros profesionales, poder identificar
las necesidades emocionales de pacientes con epilepsia puede resultar
desafiante. El mejor acercamiento a seguir en el intento de establecer una alianza
terapéutica exitosa es entrar a la relación con una mente abierta y escuchar
verdaderamente al paciente y a su familia."

TESTIMONIOS DE LOS MEDICOS

"Riendo, mi querida Lourdes giraba la cuerda para sus sobrinas y sobrinos. Las
rosas de su padre se abrían con la luz del sol, y los niños se divertían en el pasto
del jardín.

Al girar la cuerda Lourdes dio un paso atrás y tropezó golpeándose en la cabeza

con los tabiques que servían de límite al área donde estaban las rosas,
provocándole una ligera pérdida de conciencia. Los niños corrieron con sus padres
gritando espantados. Poco después Lourdes se levantó y parecía estar bien salvo
por un pequeño dolor de cabeza; así que no fue llevada al hospital.

Meses después comenzó a presentar ausencias e iniciaron los estudios. Su

resonancia magnética no mostró ninguna anormalidad y su electroencefalograma
salió negativo. Mis colegas intentaron convencerla de que sus ausencias eran
sicológicas, pero yo lo veía diferente y comencé a un tratamiento con
medicamento para las crisis. Sus ausencias se detuvieron y en poco tempo no
confía en otro neurólogo mas que en mí, su esposo.

Más tarde, las ausencias se convirtieron en desmayos. Sin ningún aviso, Lourdes
caía al suelo y se despertaba confundida. Mi hijo, Miguel, vio como su madrastra.
se caía en la cocina. Al despertarse, Lourdes no lo reconocía ni a él ni a mí. Nos
miraba vagamente pero no nos hablaba. Su confusión preocupaba a Miguel más
que su caída súbita al suelo, pero también observaba que me sentaba con ella.
Miguel también se sentó con ella y la reconfortó hasta que nos reconociera y
pudiera hablarnos. Aprendió a estar calmado y, años después, esto le ayudaría
cuando su abuela, en compañía de sus nietos, tuvo un ataque cardiaco masivo -
Miguel llamó a la ambulancia él solo, reconfortó a su abuela durante la espera, y
dio la descripción completa a los paramédicos de lo que sucedió -.

Cuando las crisis aparecen los dos nos sentimos desamparados e inútiles. Los
desmayos vienen sin advertencia. Hasta pasar por la cocina resulta peligroso. Ver
la cara de Lourdes con raspones me llena de enojo y culpa.

Durante la evaluación médica de los desmayos de Lourdes, un cardiólogo

descartó arritmia cardiaca pero de todas formas la reportó al Departamento de
Vehículos Automotores, de acuerdo con la ley del Estado. Acompañé a Lourdes a
la audiencia de Vehículos Automotores ya que, como médico, anteriormente había
estado enviado a pacientes a estas audiencias durante años. Sabía que muchos
de los oficiales de audiencia eran personas razonables, pero los rituales
burocráticos prevalecientes hacían que perdiéramos confianza. Sin embargo, el
oficial que otorgó la audiencia fue receptivo a la lógica de la historia de Lourdes y
no le retiró su licencia de manejo.
Esto permitió que nos relajáramos... pero no completamente. Lourdes maneja.
Puede acostarse noche, pero no muy tarde; puede llegar a tomar una copa pero
no más, y es que cada medicamento contra las crisis produce diferentes efectos
secundarios. Uno la hace sentir cansada, otro mareada y aturdida. Cada
antibiótico, cada trasnochada, cada fiesta debe ser analizada debido a los posibles
efectos que puedan tener en sus crisis.

Entonces, ¿cómo han cambiado estas experiencias mi acercamiento a la actividad

médica? Aún antes de las ausencias de Lourdes, consideraba cuidadosamente los
diagnósticos de histeria y creía que estaba consciente de la importancia de los
efectos secundarios de los medicamentos.

Pero el mayor impacto que las crisis de Lourdes tuvieron en mí como médico fue
el incremento de mi atención en el desamparo y enojo que esposas y otros
miembros de familia sienten hacia la enfermedad. Actualmente, cuando el esposo
o esposa de un paciente llega gritando al área clínica queriendo saber porque
nadie logró desaparecer la crisis de su pareja ayer , puedo ahogar mi propio enojo
y coincidir con la persona molesta. Nueve de cada diez ocasiones tenemos éxito
en forjar una asociación efectiva para enfrentar al verdadero enemigo 'la
electricidad chispeante sin control en el cerebro que ocasiona las crisis'.

Como miembro de familia sigo aprendiendo las mismas lecciones una y otra vez:
Somos seres frágiles hechos de agua de mar aferrándonos a un esqueleto de cal.
Los ritmos de la marea tiran de nosotros a nivel celular, y sólo el latido del corazón
nos separa de la morgue. Cada día que vivimos es un tesoro, y cada día vivido
con la gente que amamos es un tesoro invaluable.'

"Soy un neuropediatra y trato una amplia gama de desórdenes neurológicos en los

niños, incluyendo la epilepsia. Me siento cercano a todos mis pacientes, pero
especialmente a aquellos con epilepsia y sus padres. Esto debido, en parte, a la
naturaleza de la epilepsia y su tratamiento (crisis recurrentes que requieren
llamadas telefónicas, visitas frecuentes al consultorio para ajustar medicamentos,
etcétera), y a que comparto las esperanzas, logros y frustraciones de mis
pacientes y sus familiares al grado de llegar a conocerlos íntimamente.
En lugar de sufrir la consulta inicial con padres cuyo hijo o hija ha presentado su
primer crisis, la recibo con beneplácito. Intento explicar en qué consiste el
desorden, cómo surge, cómo puede tratarse y cómo, juntos, podemos enfrentar
los desafíos por venir. Casi inmediatamente procuro equilibrar la palabra 'epilepsia'
explicando que es una palabra griega para referirse a las crisis, y, aunque conlleva
una mística especial o estigma, no significa nada más que crisis recurrentes. Creo
que es mejor para la familia (y después el niño) escuchar el término epilepsia
desde el principio en lugar de secreteárselo."

Cuando discuto la naturaleza de las crisis con mis pacientes jóvenes, procuro
utilizar analogías apropiadas con su edad para ayudarles a comprender como un
'corto circuito' puede desencadenar una crisis y cómo el cerebro se mantiene
intacto después del evento."

"La Epilepsia afecta millones de personas en una extensa variedad de formas.

Algunos experimentan cambios mínimos en sus estilos de vida, pero otros sufren
transformaciones monumentales. Se espera que, cuando un pequeño es
diagnosticado con epilepsia, padres y hermanos también se vean afectados. La
literatura describe muchos de estos cambios esperados y provee estrategias
específicas para que profesionales en el cuidado de la salud ayuden al ajuste de la
familia en los cambios inevitables que ocurrirán después del diagnóstico.

Sin embargo, nuestra literatura es mucho menos útil para ayudarnos a

comprender lo que sucede con la familia cuando los niños se hacen adultos y
continúan siendo dependientes de sus padres. En ocasiones estas relaciones
entre padres y 'niños adultos' es la continuación de un conjunto de
comportamientos poco saludables establecidos durante la infancia del paciente.
Para otros, esta relación extendida es saludable es esencial. Más allá del
resultado, la verdad es que no somos expertos en tratar con las necesidades de
estas familias redefinidas. Algunos ejemplos me vienen a la mente.

Gloria, de 42 años, tiene un largo historial de crisis parciales complejas. Tiene tres
hijos, vive con su madre, la señora R. de 65 años, y su padre, que es
discapacitado. Sin embargo, la señora R. es reconocida como quien aporta el
sustento y cuida de estas tres generaciones. Para lograrlo trabaja medio tiempo,
en complemento con el escaso apoyo gubernamental de la pensión que recibe.

La señora V. tiene 60 años y cuida de su hija adulta con retraso mental moderado,
y diagnosticada desde niña con síndrome de Lennox-Gastaut (condición rara,
grave, definido por la triada de crisis de: difícil control, retardo mental y un EEG
característico (espiga-onda lenta). La hija continúa teniendo crisis y está confinada
a una silla de ruedas. Durante nuestra primera entrevista pregunté toda la
información médica de rigor referente a la hija de la señora V. Posteriormente le
pregunté de ella misma - su salud, sus sentimientos, y los planes de respaldo que
tenía para el cuidado de su hija en el caso que ella presentara alguna enfermedad
menor-. Me miró detenidamente y con lágrimas en los ojos dijo: 'Nadie me había
preguntado nada como esto'.

Finalmente, pienso en don J., marino retirado de 65 años. Su hijo de 25 años,

Martín, con retraso mental moderado y crisis de difícil control vive con él. La madre
de Martín murió 20 años atrás, pero el señor J. continúa proporcionando apoyo
constante a su hijo.

Para mí lo más impactante es cómo estos padres han sido llamados para salir
adelante con sus hijos padeciendo enfermedades crónicas por periodos tan largos.
Seguramente esperan enfrentar lo más duro en el cuidado de sus hijos cuando
éstos son jóvenes pero, lo que no suelen considerar es que, con dicha actitud, sus
responsabilidades continuarán intensamente durante toda la vida de sus hijos. En
la medida que estos padres tengan cada vez mayor edad, su propio desarrollo
quedará 'en espera' debido a su constante insistencia en la crianza del hijo o hija
como si fuera un niño eterno. Sus necesidades personales de crecer y seguir
adelante no serán satisfechas , y los conflictos de desarrollo serán dejados sin
solución.

Mi respeto para este tipo de padres crece en cada visita, aunque mis miedos por
ellos también. No sólo se han dedicado al cuidado de sus hijos sino que en
algunos casos continúan, por más de 40 años, llevando la carga. Reconozco que
he sido impresionado por su devoción bajo circunstancias que son más difíciles de
lo que cualquiera pudiera tolerar.
Pero, ¿qué he aprendido trabajando con estos pacientes? Personalmente, me
siento constantemente agradecido con ellos por enseñarme la fuerza de su
espíritu humano. Su amor, creatividad, y habilidad para resolver problemas
insuperables son fuente de inspiración. Más aún, trabajar con estas familias me ha
ayudado a enfocar mi cuidado no sólo en la familia como unidad, también en cada
miembro individualmente. Mis responsabilidades de ejercicio son para ayudar a
gente con epilepsia, pero, en estos casos, actualmente también llevo registro de
los padres. Llego a conocerlos lo suficientemente bien como para entender sus
sentimientos, miedos y preocupaciones. Dado que tienden a ser algo negligentes
respecto a su propia salud, nos tomamos un tiempo para discutir comportamientos
saludables. Los aliento a hacerse revisiones regulares.

Al trabajar con los padres, influyo indirectamente en el cuidado de su 'niño adulto',

mejorando potencialmente la situación general de todos. Al proveer el apoyo y
ayuda que nos son solicitados por estos padres devotos, también ayudamos más
al paciente."

TESTIMONIOS DEL PERSONAL MEDICO Y PARAMEDICO