Edukacja opiekunów (Nauka trwająca całe życie)

Edukacyjne Grupy Wsparcia

Opiekunowie

Opiekunowie osób z chorobami psychicznymi odgrywają kluczową rolę w

systemie opieki zdrowia psychicznego, jednakże ich potrzeby są często
niedostrzegane, niezrozumiane, niedoceniane lub całkowicie pominięte.
Opiekowanie się krewnym z ciężką chorobą psychiczną może doprowadzić do
głębokiego nadwerężenia nie tylko samego opiekuna ale także przyjaciół i
innych członków rodziny. Edukacyjne grupy wsparcia oferują wielu
opiekunom drogę do odnalezienia siebie i uczenia się pomiędzy ludźmi o
podobnych doświadczeniach. W ten sposób grupy te dostarczają pewne
poczucie kontroli nad zazwyczaj chaotycznym życiem opiekunów. Niniejszy
artykuł pragnie podkreślić edukacyjną i normatywną, raczej niż
terapeutyczną, naturę tego rodzaju działalności.

Historia i rozwój ruchu edukacyjno-samopomocowego.

Koncepcja edukacyjnej samopomocy nie jest nowa. Takie formy organizacji

są "szczególnie widoczne podczas okresów społecznej fragmentacji i
niepokoju, charakteryzujących się utratą więzi międzyludzkich i alienacją"
(Chapman 1997:50). Fenomen ten dało się zaobserwować już w
osiemnastym i dziewiętnastym wieku, kiedy to w odpowiedzi na rewolucję
przemysłową, rozwinęły się unie i towarzystwa.

To właśnie w tym okresie działał Nikolai Frederik Severin Grundtvig (1783-

1872). Był on wpływowym duńskim pisarzem, nauczycielem i politykiem,
prekursorem idei nauki trwającej przez całe życie. Grundtvig przełamał się
przez sztywne, nie pozwalające się rozwijać struktury literackie i akademickie
tamtejszego okresu i zaangażował duńską populację (a teraz, poprzez Unię
Europejską, resztę Europy) w swoje innowacyjne projekty edukacyjne. Jego
myśli były najpierw rozpowszechniane przez nauczycieli w ludowych szkołach
średnich. Szkoły te nie uczyły według ustalonego ściśle sylabusu ani też nie
przygotowywały do żadnych końcowych egzaminów. Na podstawie luźno
sformułowanych planów Grundtvig'a, szkoły te powstały w wielu częściach
kraju, poczynając od Rodding w 1844 roku.

Ogólna "edukacja", pomocna przy rozwiązywaniu codziennych problemów

i życiu jako obywatel zastąpiła akademickie i wąsko ukierunkowane
zawodowe szkolenie. Praca Grundtvig'a jako teologa, humanisty, poety i
edukatora była wiekopomna. Był rzecznikiem wolności, która zapewniała
każdemu obywatelowi taki sam potencjał na życie i codzienne działanie jakie
ten obywatel życzyłby swojemu sąsiadowi. Poprzez szczęście zaś rozumiał
"prawo do bycia sobą". W czasach, gdy Europa kształciła i ceniła
intelektualną i artystyczną elitę, Grundtvig, starając się sprostać licznym
potrzebom edukacyjnym, przyjął sposób patrzenia zwykłego człowieka.
Każdą formę przymusu, w życiu intelektualnym czy duchowym, spostrzegał
jako coś perwersyjnego. Argumentował zaś silnie za prawem do wyboru. Był
rzecznikiem dyskusji słownych i głównym narzędziem edukacyjnym uczynił
konwersację, z żywą wymianą zdań pomiędzy stronami.

Pomysły Grundtvig'a wciąż głęboko dotykają naszej rzeczywistości,

szczególnie poprzez użycie edukacyjnych i samopomocowych grup
opiekunów, gdzie ustne dyskusje są głównym środkiem wymiany opinii,
doświadczeń i uczenia się. To właśnie od przełomowej pracy Grundtvig'a
pochodzi idea tego artykułu, mianowicie Edukacji Opiekunów (poprzez całe
życie) przy pomocy grup edukacyjno-wspierających.

Opisana powyżej ogólna reakcja na rewolucję przemysłową była prototypem

dla późniejszych ruchów edukacyjno-samopomocowych. Na przykład ruchy
antywietnamskie czy wyzwolenia kobiet w połowie dwudziestego wieku nie
tyko zaznaczyły reakcje przeciw władzy ale były również katalizatorami
bardziej współczesnych form samopomocy i edukacji. Te i inne grupy nie
posiadające prawa wyborczego ze względu na rasę, pochodzenie etniczne
lub upośledzenie, zostały utworzone jako reakcja na władzę i biurokrację,
politykę wykluczenia i dyskryminacji w społeczeństwie. Ruch samopomocowy
jaki dziś znamy wyłonił się więc z potrzeb jednostek i rodzin stojących przed
głównym życiowym kryzysem.

Przy rozwoju ruchów samopomocowych podkreśla się stymulującą rolę kilku

czynników. Są to m.in. (Chapman 1997, Jacobs i Goodman 1989):
•Erozja tradycyjnych struktur rodziny
•Niepowodzenie służb zajmujących się zdrowiem psychicznym we właściwym
zaadresowaniu lub zaspokojeniu potrzeb tych, którzy usiłują skorzystać ze
świadczeń, szczególnie zaś tych, którzy należą do grup mniejszościowych,
mają niższe dochody lub zmagają się z poważną chorobą.
•Większa akceptacja uczenia się, wsparcia społecznego oraz wiedzy
zdobywanej przez doświadczenie, a wszystko to widziane jest jako cenne
nabytki w utrzymaniu zdrowia
•Postęp w medycynie, który zwiększył proporcję osób w podeszłym wieku i
towarzyszących temu chronicznych problemów medycznych
•Różnorodne ruchy obywatelskie i praw konsumenta, które stymulowały
wzrost poczucia osobistych praw, co z kolei zwiększyło pragnienie kontroli
nad własną opieką zdrowia

Początki ruchu samopomocy w zdrowiu psychicznym

Geneza samopomocy na poziomie ogólnym jak i w dziedzinie zdrowia

psychicznego jest ściśle związana z głównymi zmianami społecznymi. Po
reformach w dziewiętnastym wieku, uwięzienie stało się przeznaczeniem (czy
też karą) dla tych zaklasyfikowanych jako lunatycy czy oszołomy. Jednakże
wraz z nastaniem końca ery instytucjonalizacji w latach 1950-60, zakłady
psychiatryczne przestały być centrami systemu leczenia psychiatrycznego.
Obecnie coraz częściej oczekuje się, że ludzie cierpiący na różne dolegliwości
psychiczne będą żyć i korzystać z leczenia w społeczności. Gross i Vine
(1991) stwierdzają, że wiele rodzin "jest sfrustrowanych przez system opieki
psychiatrycznej, który nie bierze pod uwagę ich potrzeb. Są rozczarowani
przez nieadekwatność programów dla ich krewnych i rozzłoszczeni przez
negatywne doświadczenia współpracy ze specjalistami i pracownikami
klinik” (zaczerpnięte z Constantino i Nelson 1995). Brak świadczeń i
wynikająca z tego frustracja rodzin, które same muszą troszczyć się o swych
chorych psychicznie krewnych, doprowadziły do powstania ruchów
edukacyjno-samopomocowych służących wsparciem dla członków rodzin
osób z poważnymi chorobami psychicznymi. Przez ostatnie dwadzieścia lat
ilość ich szybko wzrastała, należy więc wnioskować, że opiekunowie są
bardzo zaangażowani w samopomoc i proces edukacyjny.

Kim są opiekunowie?

"Niewiele osób staje się opiekunami poprzez racjonalną decyzję co do tego

co chcą zrobić ze swoim życiem" lecz raczej "rola opiekuna wdrapuje się na
ich barki kiedy staje się jasne, że krewny będzie potrzebować pomocy dłużej,
niż ktokolwiek się spodziewał" (Berry 1997).

W dziedzinie zdrowia psychicznego rozwinęły się dwa rodzaje grup

edukacyjno-samopomocowych: skupiające ludzi, którzy sami doświadczyli
problemów ze zdrowiem psychicznym (mówią o sobie "konsumenci",
"pozostali przy życiu" lub "użytkownicy świadczeń", w zależności od państwa
z którego pochodzą i/lub od ich pozycji) oraz te, skupiające rodziców oraz
członków rodzin osób z zaburzeniami psychicznymi. Krewni (włączając w to
przyjaciół, rodzinę i małżonków) często są określani jako "opiekunowie",
"krewni", "rodzina" lub "wtórni konsumenci". Terminologia wciąż ulega
modyfikacji wraz z rozwojem dyskursu na temat zdrowia psychicznego.
Jeszcze jednym krokiem na przód są grupy pracowników opieki zdrowotnej,
którzy codziennie stawiają czoło stresowi pracy z poważnie chorymi lub
umierającymi. Czasami grupy zawierają wszystkie trzy wymienione kategorie osób.

Istotna rola jaką odgrywają opiekunowie nie może być nigdy przeceniona. Od
czasów końca instytucjonalizacji i wynikającego z tego podkreślania opieki
społeczności lokalnej, coraz bardziej przyjmowano, że rodziny wezmą na
siebie dużą część odpowiedzialności za opiekę nad osobami ze stwierdzoną,
na przykład, schizofrenią. Duża ilość literatury dziś dostępnej podkreśla rolę
opiekunów. Mówi się o nich "spoiwo, które utrzymuje system w spójności",
"para profesjonaliści, którzy odgrywają znaczącą rolę w systemie opieki
psychiatrycznej” (Ambrowitz i Coursey 1989), "koordynatorzy świadczeń i
reprezentanci prawni upośledzonych krewnych" (Winefield i Harvey 1995)
jak również "pierwotne źródło opieki dla osób ciężkimi chorobami
psychicznymi ....zapewniają mieszkanie, finansową pomoc, towarzystwo i
wsparcie emocjonalne" (Pickett-Schenk et al. 2000). W świetle tych ról idea
"uczenia się przez całe życie" jest próbą wyjścia na przeciw potrzebom
wsparcia i potrzebom edukacji różnych grup opiekunów.

Ciężar opieki

Poleganie na rodzinach osób z chorobami psychicznymi sprawia, że

opiekunowie doświadczają pewnego "obciążenia". Jak przybliża to Karp
(2000):

"Chociaż ich choroba może dramatycznie zaburzyć rutynę codziennego życia

rodzinnego, ludzie chorzy fizycznie są zwykle głęboko zaangażowani w
szybkie wyzdrowienie i powrót do ról społecznych sprzed choroby. Dla
kontrastu, ludzie chorzy psychicznie zazwyczaj nie są w stanie przestrzegać
powszechnych zasad, mogą zacząć zachowywać się w społecznym
mniemaniu odrażająco, czasami zaprzeczać, że w ogóle są chorzy i często
traktować swych opiekunów z wrogością zamiast wdzięcznością."

Bycie dla kogoś ze schizofrenią pierwszoplanowym opiekunem może

pociągać za sobą znaczne koszty. Często rodzina znajduje się pod wpływem
długoterminowego stresu, który zagraża fizycznemu, społecznemu i
psychicznemu dobrostanowi każdego członka rodziny. Opiekunowie są często
rzucani na głęboką wodę, bez lub z niewielkim formalnym szkoleniem na
temat chorób psychicznych. Muszą także stawić czoło brakowi informacji na
temat danej dolegliwości i jej leczenia farmakologicznego, brakowi środków
zaradczych i udogodnień w leczeniu, i czasami także brakowi wrażliwych i
wspierających profesjonalistów.

Wszystkie te jakże prawdziwe bariery przyczyniają się do zarówno

obiektywnego (praktycznego) jak i subiektywnego (emocjonalnego)
obciążenia członków rodzin. Obiektywne obciążenia to fizyczne/praktyczne
problemy, związane z finansowymi trudnościami czy zakłóceniami dla
gospodarstwa domowego i funkcjonowania społecznego, podczas gdy
subiektywne (emocjonalne) obciążenia są związane z takimi uczuciami jak
udręczenie, poczucie winy, złość i strata. Fundamentalny brak opieki w
społeczności doprowadza do nadmiernego polegania na członkach rodziny,
co z kolei generuje ich potrzeby fizyczne i emocjonalne.

Obiektywne (praktyczne) obciążenia

W literaturze na temat obiektywnych i subiektywnych obciążeń opiekunów
osób ze schizofrenią istnieje ogólny konsensus co do ich natury.
Obiektywne obciążenia mogą zawierać:
•Ekonomiczne straty, takie jak trudności finansowe i w zatrudnieniu, utrata
okazji i potencjału ze strony opiekuna
•Nadwerężone zdrowie psychiczne; w badaniach przeprowadzonych w
Wielkiej Brytanii w 1997 roku przez NSF (narodową organizację:
National Schizofrenia Fellowship), ponad 70% ankietowanych
stwierdziło, że ich zdrowie ucierpiało od roli opiekuna
•Zakłócenia w relacjach: związki rodzinne ulegają zachwianiu ponieważ
zachowanie krewnego może być niezmiernie ciężkie do podołania, a
symptomy bardzo utrudniające życie codzienne.
•Zredukowane powiązania społeczne: jest to po części przyczyna zakłócenia
normalnych czynności społecznych i czasu wolnego jak również
napiętnowania, jakie często pojawia się wraz z diagnozą choroby psychicznej.

Subiektywne (emocjonalne) obciążenia

Subiektywne obciążenia są bezpośrednio związane z obiektywnymi

problemami lecz są z natury bardziej emocjonalne i obejmują takie uczucia
jak: niepokój, stres, poczucie wstydu, samo-obwinianie, depresja, strach,
złość, bezład. Opiekowanie się osobą ze schizofrenią może pochłaniać czas i
energię: rodzina i przyjaciele są zsunięci na dalszy plan, a opiekuna własne
plany i ambicje są często odłożone do lamusa, co może prowadzić do złości i
niechęci (Berry 1997). Innymi powszechnymi emocjami są żal i boleść. Jeśli
chodzi o opiekunów osób ze schizofrenią, często emocje te manifestują
uświadomienie sobie dezintegracji osobowości członka rodziny.

"Zawsze pojawia się poczucie straty, prawie jak po śmierci. Schizofrenia

podcina młodych ludzi właśnie wtedy, gdy uświadamiają sobie swój potencjał
i to, co zostaje, jest zaledwie cieniem poprzedniej osoby. Potrzeba się smucić
po stracie tej osoby, smutek ten bowiem pomaga opiekunowi dostosować się
do nowej osoby, którą krewny ze schizofrenią się stał" (Berry 1999).

Jeszcze inne uczucia opiekunów obejmują obniżoną samoocenę, wzmożoną

izolację i wycofanie, a wszystko to z powodu stygmatu choroby i
zredukowanych kontaktów społecznych.

Potrzeby opiekunów

Wynika z tego więc, że edukacyjne potrzeby opiekunów dają się podzielić na

dwie kategorie: potrzeby wsparcia w problemach wynikających z
obiektywnych doświadczeń (np. informacje lub strategie przetrwania, itp.),
jak i potrzeby wsparcia w radzeniu sobie z subiektywnymi emocjami (z
uczuciami złości, strachu, depresji, wstydu, smutku, czy poczucia winy).
Innymi słowy, opiekunowie nie tylko potrzebują informacji i rady jak
postępować z ich chorymi członkami rodziny lecz także wsparcia
emocjonalnego. Warto jest też zauważyć, że potrzeby poszczególnych
opiekunów zmieniają się wraz z upływem czasu.

"Niekiedy w gorączce i pośpiechu przed ostateczną diagnozą stwierdzającą u

kogoś schizofrenię, uczucia wywoływane koniecznością opiekowania się są
spychane na bok, tak jakby się mało liczyły w danej sytuacji. Po diagnozie
jest mnóstwo praktycznych rzeczy, którymi trzeba się zająć - zarówno
opiekun jak i chory dostosowują się do nowego życia "uczenia się żyć z
chorobą". Dopiero kiedy bezpośrednie problemy są rozwiązane, opiekunowie
znajdują czas na refleksję i zadumę nad emocjami. Rozpoznanie ich jest
równie ważne w opiece jak zajmowanie się przyziemnymi sprawami" (Berry
1997).

Kiedy po raz pierwszy zostaje u krewnego zdiagnozowana schizofrenia,

często występuje poczucie naglenia w zgromadzaniu informacji na temat
choroby i sposobu leczenia, jak również informacji co do dostępnych
świadczeń (np. zapewnienie zakwaterowania, ośrodki rehabilitacyjne, itd.).
Dodatkowo istnieje potrzeba poznania efektywnych strategii radzenia sobie z typowymi dla
schizofrenii problemami w zachowaniu. Wraz z czasem, kiedy znika poczucie
ponaglenia, opiekunowie zaczynają rozpoznawać ich własne emocje i
potrzebę uczenia się jak również dzielenia się swym doświadczeniem izolacji
z innymi osobami znajdującymi się w podobnej sytuacji. Z kolei później ci
sami opiekunowie mogą zacząć czuć wielką ochotę pomagać innym, którzy
muszą stawić czoło schizofrenii we własnych rodzinach. Może się to rozwinąć
w pragnienie aktywnego udziału w reprezentacji prawnej psychicznie chorych
(advocacy), poprzez na przykład zasilenie szeregów lobby wywierającego na
rząd nacisk by polepszyć świadczenia i/lub zwiększyć świadomość społeczną
co do chorób psychicznych by zredukować związany z nimi stygmat. Może się
to też manifestować pozostaniem długoterminowym członkiem grupy
edukacyjno-wspierającej lub mówcą w środowisku edukacyjno-
psychoedukacyjnym.

Powyższe rozważania wprowadzają konieczność rozróżnienia

"początkujących" opiekunów i "zaawansowanych", czyli tych, którzy mają za
sobą wiele lat doświadczeń i rozwinęli pewien rodzaj rzeczoznawstwa w
dziedzinie zdrowia psychicznego poprzez uczenie się przez całe życie.

To rozróżnienie widoczne jest w badaniach jakościowych Winefiel d'a et al.

(1998), w których prowadzono rozmowy z opiekunami na różnych etapach ich
doświadczenia. Stwierdzono znaczące różnice pomiędzy "dwuletnim
opiekunem", który wciąż był nastawiony na zbieranie informacji, a
"dwudziestoletnim opiekunem", który był gotowy wykorzystać swe
doświadczenia w politycznej działalności. Opiekunowie ze średnim stażem
zajmowali się jeszcze innymi zagadnieniami. Jeden z opiekunów, z
dziesięcioletnim doświadczeniem, szczerze wyznał żal i poczucie straty, jakie
odczuwa wiele osób kiedy ostatecznie przychodzi im zaakceptować
chroniczną naturę upośledzenia ich krewnych. Konkluzją niniejszego badania
było stwierdzenie, że opiekunowie z mniej niż pięcioletnim doświadczeniem
potrzebowali więcej informacji czy też edukacji na temat choroby i leczenia
oraz byli mniej zainteresowani wywieraniem nacisku dla polepszenia
świadczeń. Po dziesięciu latach akceptacja wzrasta, a potem gotowość do
aktywności politycznej zastępuje nadzieje na ozdrowienie.

Koncepcja różnych etapów i wynikających z tego różnych potrzeb jest także

wykazywana w badaniach Wintersteen'a i Young'a (1988), które kończą się
konkluzją, że: "rodziny kroczą przez przewidywalne etapy dawania sobie
rady i stopniowo zmienia się ich nastawienie z wewnętrznych spraw na
zewnętrzne. Kiedy dochodzi do zaakceptowania choroby, potrzebują mniej
wsparcia, a więcej możliwości pozytywnego działania."

Co więcej, w niedawnych badaniach jakościowych Karp’a i Tanarugsachock’a

(2000), na podstawie pięćdziesięciu dogłębnych wywiadów, naznaczono
mapę zmieniających się emocjonalnych potrzeb opiekunów. Odkryto, że
początkowe emocje zamieszania (przed diagnozą) ustępowały miejsca
poczuciu ulgi (po diagnozie), potem nadziei (że krewny wyzdrowieje),
następnie żalu (z uświadomienia sobie, że choroba jest stała), złości i w
końcu akceptacji.

Niezwykle ważne jest uznać te zmieniające się potrzeby próbując rozwinąć

programy interwencyjne zaadresowane do krewnych osób z poważnymi
chorobami psychicznymi. Skierowanie "początkującego" do grupy wsparcia,
gdzie mógłby być skonfrontowany z najgorszymi scenariuszami lub gdzie
musiałby wysłuchiwać jak inni się czują, kiedy to, czego naprawdę ta osoba
potrzebuje to informacji i umiejętności dawania sobie rady, dostarczonych w
ułożony i dopasowany do danego momentu sposób, mogłyby się okazać
katastroficzne. Kiedy zaś odwrotnie, umieściłoby się "zaawansowanego
krewnego w psychoedukacyjnym programie wyjaśniającym podstawy
schizofrenii, kiedy to, czego on lub ona naprawdę potrzebuje to porozmawiać
z innymi będącymi w podobnej sytuacji i rozwinąć sieć kontaktów, byłoby
najprawdopodobniej niepomocne. Co więcej, niektórzy z krewnych mogą nie
potrzebować żadnego z powyższych podejść. Może oni już byli w
odpowiednich grupach, "kupili koszulkę" i teraz są bardziej zainteresowani
ukierunkowaniem swojej energii na szerszą społeczność, w for mie reprezentacji
prawnej.

Jakie są potencjalne korzyści z edukacyjnych grup wsparcia?

Korzyści płynące z edukacyjnych grup wsparcia zostały obszernie

udokumentowane w literaturze. Dzięki nim można zyskać m.in.: okazję do
otworzenia się, więź emocjonalną, wspólne cele, psychologiczną edukację i
dostosowanie się do zamian w życiu. Grupy te podkreślają znaczenie
wymownych, grupowych programów, których zagadnienia wywołują
edukacyjne, psychologiczne i fizyczne korzyści (Davidson et al. 2000). A
używając słów Jacobs'a i Goodman'a (1989): "Nowy członek, który często czuł się
napiętnowany i krytykowany (lub w najlepszym razie izolowany i
niezrozumiany), często znajduje natychmiastową akceptację jako członek
grupy. Czasami to zdumiewające doświadczenie staje się ważnym krokiem w
stronę kognitywnych, emocjonalnych i behawioralnych zmian koniecznych
do bardziej efektywnego funkcjonowania i poprawy jakości życia".

Korzyści jakie można uzyskać dzięki uczestnictwu w edukacyjnych grupach

wsparcia są często, znowu podzielone na dwie kategorie: obiektywne
(praktyczne) jak i subiektywne (emocjonalne). Warunkiem odniesienia tych
korzyści jest uczestnictwo w odpowiedniej grupie wsparcia w odpowiedniej
chwili (tzn. na właściwym etapie życia opiekuna).

Biorąc jako przykład opiekunów osób chorych na schizofrenię, na poziomie

obiektywnym, korzyści obejmują wzrost wiedzy na temat schizofrenii, wzrost
inteligencji emocjonalnej opiekuna i demistyfikacja choroby. Równocześnie
następuje też rozwinięcie świadomości co do dostępnych świadczeń jak
również zwiększenie umiejętności rozwiązywania problemów. Dostarczane są
praktyczne sugestie i rady jak postępować z trudnymi zachowaniami,
odkrywane są nowe sposoby myślenia, czucia i podchodzenia do
doświadczeń życiowych. Następuje też zmiana sposobu spostrzegania
choroby: od obwiniania siebie do poglądu, że problemy krewnego są
spowodowane biologicznym rozstrojem".

Rezultaty związane z subiektywnymi korzyściami wynikają bezpośrednio z

dzielenia się doświadczeniami i poczucia wsparcia wytworzonego w grupie.
Stworzona jest szansa porównania kłopotliwych położeń, zmniejszenia
negatywnych emocji, utworzenia przyjaźni i odnowienia społecznych
powiązań. Pozwala to też uświadomić sobie, że nie jest się samym, daje
okazję bycia wystawionym na działanie pozytywnych modeli oraz daje poczucie
powszechnego zrozumienia i odnowionej nadziei.

Uświadomienie ludziom, że nie są sami ze swoimi zmaganiami jest możliwe

dzięki sprzymierzeniu się ze sobą nawzajem członków o podobnych
doświadczeniach. Następuje proces identyfikacji. Co więcej, ludzie mający
podobne doświadczenia mają ogromną możliwość zrozumienia i
zaakceptowania innych członków (Rootes i Aanes 1992).

Czy są jakieś słabe elementy grup edukacyjno-wspierających?

Jak każde działania interwencyjne, grupy edukacyjno-wspierające mają swoje

słabe punkty. Jednym z głównych problemów nadmienianych w literaturze
jest poczucie pesymizmu, które może się wytworzyć przez relacje opiekunów
o swoich najgorszych doświadczeniach. Część badań przeprowadzonych
przez Karp'a i Tanarugsachock'a (2000) była oparta na dokumentowaniu
długoterminowych obserwacji grup. Zauważono, że: "Nowoprzybyli
dowiadują się od weteranów też niepokojących rzeczy. Czasami wzdrygają
się, kręcą głowami z niedowierzania i głośno wzdychają, kiedy dowiadują się,
że wielu regularnych członków grupy zajmuje się chorą osobą od lat, a nawet
dekad. Chociaż, co prawda, wypowiedzi ich są przeplatane optymistycznymi
wzmiankami o nowych lekach, nowych sposobach leczenia i postępie jakie
dokonały ich ukochane osoby, to jednak wyrazy nadziei wydają się być
istotnie zaprzeczone przez ich własne biografie”.

Edukacja emocjonalna i wsparcie

Fundamentalną cechą każdej edukacyjnej grupy wsparcia jest, po prostu,

emocjonalne wsparcie i nauka. Jak już było używane wcześniej, terminy:
edukacyjna grupa wsparcia, grupa wsparcia czy grupa samopomocy są
często wymienne. Wynika z tego, że podstawowe cechy procesu wsparcia
(włączając w to ogólną charakterystykę i korzyści do odniesienia) są takie
same jak w procesie samopomocy, o którym mowa była wcześniej.

Aspekt wspierania w jakiejkolwiek grupie zajmuje się bardziej obciążeniami

subiektywnymi przez zapewnienie środowiska w którym opiekunowie mogą:

•porównać kłopotliwe położenia

•zmniejszyć negatywne emocje, zwiększyć edukację emocjonalną
•utworzyć przyjaźnie
•odtworzyć społeczne kontakty
•zmniejszyć izolację
•rozbudzić nadzieję i
•skupić się na pozytywnych modelach w grupie.

Dostarczanie informacji

Ten komponent nie powinien być mylony z psychoedukacją czy programami

edukacji rodzinnej, gdyż istnieje między nimi fundamentalna różnica w
sposobie dostarczania usług. Programy edukacyjne są generalnie
dostarczane przez użytkowników lub byłych użytkowników opieki
psychiatrycznej, opiekunów jak i profesjonalistów zdrowia psychicznego, a
wszystko to w określonej ramie czasowej. Natomiast dostarczanie informacji
w edukacyjnej grupie wspierającej jest bardziej doraźne z natury
dokonywane na różne sposoby, m.in.:

•Mówcy gościnni, np. użytkownicy i byli użytkownicy opieki psychiatrycznej,

pracownicy klinik, prawnicy i inne osoby pracujące w dziedzinie
świadczeń,
•Książki i ulotki, które są przynoszone na spotkania przez komitet
organizujący,
•Filmy video, które są pokazywane grupie

Potencjalne korzyści jakie można uzyskać z dostarczenia informacji jest wiele

i są bezpośrednio związane ze zmniejszeniem obiektywnych obciążeń oraz
obejmują szkolenia, które prowadzą do:

•Wzrostu wiedzy na temat schizofrenii

•Wzrostu wiedzy na temat dostępnych świadczeń
•Demistyfikacji choroby
•Zwiększenia zdolności rozwiązywania problemów i inteligencji emocjonalnej
•Wzrostu umiejętności radzenia sobie
•Wpływ na przeciwdziałanie negatywnym skutkom choroby

Edukacja rodzinna

Jak już wspomniano wcześniej psychoedukacja jest odmienna (chociaż jest częścią
procesu uczenia się przez całe życie) od edukacji pochodzącej z grup
wsparcia. Cechą programów psychoedukacyjnych jest wiedza dostarczana
przez specjalistów zdrowia psychicznego w zorganizowanej formie, jako
sposobie utrzymania pod kontrolą tego, co uważają za swój obszar. Programy
te mają w zamyśle szkolenie rodzin na temat chorób psychicznych i ich leczenia,
jak również wychodzą naprzeciw potrzebie rozwinięcia umiejętności
komunikacji i rozwiązywania problemów aby zredukować napięcia rodzinne i
pokierować zachowaniem krewnego bardziej efektywnie (Kane et al. 1990).

W literaturze dokonywano także rozróżnienia pomiędzy modelami

psychoedukacji i edukacji rodzinnej (trwającej całe życie). Dokonują go m.in.
Pickett-Schenk et al. (2000):

"Modele psychoedukacyjne są typowymi rozszerzeniami leczenia i skupiają

się głównie na wynikach osób z nich korzystających, podczas gdy modele
rodzinnej edukacji (trwającej całe życie) są niepowiązane z leczeniem i
skupiają się na polepszeniu rezultatów rodziny poprzez zwiększanie
rodzinnych kompetencji aby lepiej dawać sobie radę z chorobą krewnego.
Programy edukacji rodzinnej są zazwyczaj krótkoterminowe. Trwają od
jednego dnia do trzech miesięcy i mogą być prowadzone przez osoby, które
korzystają lub korzystały z opieki psychiatrycznej, przez profesjonalistów,
członków rodzin lub przez zespoły członków rodzin będących
profesjonalistami”.

O programach edukacji rodzinnej często dyskutuje się w literaturze jako że

odnoszą się one do tradycyjnych grup wsparcia. Przeprowadzono wiele
badań próbując dowieść wyższość jednej formy nad drugą. Jednakże z
rezultatów wynika nieuchronnie, że obie formy interwencji są
rekomendowane ponieważ każda ma unikatowe zalety. „Początkujący”
opiekunowie potrzebując szybkiego dostępu do informacji najbardziej
skorzystają w krótkich, dopasowanych do tego programach w modelu
edukacji rodzinnej. Bardziej „zaawansowani” opiekunowie, zainteresowani
znalezieniem wspierającego środowiska, znajdą go w bardziej tradycyjnych
grupach wsparcia.

Przykład edukacji, nauki przez całe życie i wsparcia.

Program Edukacji i Wsparcia Opiekunów (Carers’ Education and Support

Programme; CESP) jest w Wielkiej Brytanii narodowym programem
szkolącym i wspierającym opiekunów osób z poważnymi i stałymi chorobami
psychicznymi, utworzonym przez organizację National Schizofrenia
Fellowship (NSF) przy współpracy z organizacją Sainsbury Care for Mental
Health (SCMH), (przyp. tł. – Sainsbury jest nazwą sieci supermarketów w
Wielkiej Brytanii). Program ten stara się wyjść naprzeciw potrzebom
opiekunów, którzy często są pomijani w planowaniu opieki dla społeczności
lokalnej. Program dostarcza również pakiet wsparcia dla osób z chorobami
psychicznymi poprzez zapewnienie informacji i umiejętności potrzebnych do
poprawienia jakości ich życia.

Dzięki partnerstwu dwóch wyżej wymienionych organizacji powstał program dla

edukacyjnych grup opiekunów – szkolenia, edukacja i wsparcie dla grup dwunastoosobowych w
trybie sesji cotygodniowych w przeciągu jedenastu tygodni. Tematyka
podzielona została na dwa osobne bloki pięciotygodniowe, z trzydniową
przerwą pomiędzy nimi i ostatnią, 11 sesją trzy miesiące po zakończeniu
drugiego bloku.

Tematyka programu:
1. Tydzień pierwszy: Zacznijmy od początku – wskaźniki udręczenia.
2. Tydzień drugi: Czym jest poważna choroba psychiczna.
3. Tydzień trzeci: Wychodzenie naprzeciw potrzebom – leczenie i
wychodzenie z choroby.
4. Tydzień czwarty: Doświadczenia opiekunów z poważnymi chorobami
psychicznymi.
5. Tydzień piąty: Współpraca z profesjonalistami – co może zrobić
opiekun?
6. Tydzień szósty: Wpływ choroby na daną osobę, rodzinę i przyjaciół.
7. Tydzień siódmy: Radzenie sobie z negatywnymi symptomami.
8. Tydzień ósmy: Radzenie sobie z negatywnymi symptomami.
9. Tydzień dziewiąty: Dawanie sobie rady podczas kryzysu – co to jest
kryzys i kto może pomóc?
10. Tydzień dziesiąty: Troszczenie się o siebie – nadzieje, wybory i
oczekiwania.
 11. Tydzień jedenasty: Sesja uzupełniająca, doradcza i informacyjna.
Opiekunowie mają możliwość zadawania pytań grupie ekspertów.

Cały program jest prowadzony przez cztery osoby: pracownika NSF będącego
opiekunem, instruktora opiekunów, gminną pielęgniarkę psychiatryczną i
specjalistę od spraw rodzinnych. Osoby chcące prowadzić takie programy
muszą najpierw przejść szkolenie NSF CESP.

Jak to często z życiu bywa, edukacyjne potrzeby opiekunów nie mogą być tak
po prostu gładko nazwane i skategoryzowane. Po pierwsze, potrzeby
poszczególnych opiekunów zmieniają się wraz z czasem. Po drugie, trzeba
wziąć także pod uwagę indywidualne różnice - co może być zbawieniem dla
jednego, może okazać się bezużyteczne dla drugiego. Dlatego też trzeba
zapewnić opiekunom wachlarz opcji z którego będą mogli wybrać.

Zakończenie

Opiekunowie odgrywają kluczową rolę w systemie opieki psychiatrycznej,

mimo to ich potrzeby są często niezauważane. Opiekowanie się krewnym z
ciężką chorobą psychiczną może nadwerężyć nie tylko głównego opiekuna
ale i pozostałą część rodziny oraz przyjaciół. Model uczenia się przez całe
życie oraz edukacyjne grupy wsparcia oferują opiekunom sposób na
„odciążenie” się pomiędzy tymi, którzy sami musieli kiedyś stawić czoło
podobnym sytuacjom. Równocześnie oferują praktyczną i emocjonalną
edukację oraz poczucie kontroli nad swoim, często chaotycznym i niespokojnym ,
życiem. Profesjonaliści i organizacje pozarządowe mają doskonałe możliwości
wspierania rozwoju edukacyjnych grup samopomocowych pod warunkiem, że
odbywa się to w duchu prawdziwego partnerstwa.

Referencje:

Abramowitz, I.A & Coursey, R.D. (1989) Impact of an educational support group on family
participants who take care of their schizophrenic relatives, Journal of Consulting and Clinical
Psychology, Vol.57, No.2, 232-236
Berry, D. (1997) Living with Schizophrenia, Institute of Psychiatry, London
Chapman, H. (1997) Self-help groups, family carers and mental health, Australian & New Zealand
Journal of Mental Health Nursing, Vol 6(4), Dec 1997, 148-155
Constantino, V. & Nelson, G. (1995) Changing relationships between self-help groups and mental
health professionals: Shifting ideology and power, Canadian Journal of Community Mental
Health, Vol 14(2), Fall 1995, 55-70
Davison, K.P., Pennebaker, J.W. & Dickerson, S.S. (2000) Who talks? The social psychology of
illness support groups, American Psychologist, Vol.55, No.2, 205-217
Grosser, R.C., & Vine, P. (1991) Families as advocates for the mentally ill: A survey of
characteristics and service needs, American Journal of Orthopsychiatry, Vol.61, 282-290
Jacobs, M.K. & Goodman, G. (1989) Psychology and self-help groups: Predictions on
partnership, American Psychologist, Vol.44, No.3, 536-545
Kane, C.F., DiMartino, E. & Jiminez, M. (1990) A comparison of short-term psychoeducational
and support groups for relatives coping with chronic schizophrenia, Archives of Psychiatric
Nursing, Vol 4(6), Dec 1990, 343-353
Karp, D.A. & Tanarugsachock, V. (2000) Mental illness, caregiving, and emotion management,
Qualitative Health Research, Vol.10, No.1, 6-25
Pickett-Schenk, S.A., Cook, J.A. & Laris, A. (2000), Journey of Hope program outcomes,
Community Mental Health Journal, Vol 36(4), Aug 2000, 413-424
Rootes, L.E. & Aanes, D.L. (1992) A conceptual framework for understanding self-help groups,
H&Cp - Hospital & Community Psychiatry, 43(4), Apr 1992, 379-81
Winefield, H. & Harvey, E.J. (1995) Tertiary prevention in mental health care: Effects of group
meetings for family caregivers, Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, Vol 29(1), Mar
1995, 139-145
Winefield, H., Barlow, J. & Harvey, E. (1998) Responses to support groups for family caregivers
in schizophrenia: who benefits from what?, Australian & New Zealand Journal of Mental Health
Nursing, 7(3), Sep 1998, 103-10
Wintersteen, R.T & Young, L. (1988) Effective professional collaboration with family support
groups, Psychosocial Rehabilitation Journal, Vol.12, No.1, 19-31

Copyright © 2002 InterMinds