*** g01 22/1 pg. 3 Cuando se produce una crisis de salud *** Me cay como un balde de agua fra.

Lo que John sinti al enterarse de que sufra un trastorno degenerativo. Me invadi el pnico. Lo que Beth sinti al comprender la gravedad de su crisis de salud. UNA de las experiencias ms difciles es descubrir que padecemos una enfermedad crnica incapacitante o que un accidente nos ha causado daos permanentes. Sea que nos enteremos del problema en la quietud de una consulta mdica o en el ajetreo de una sala de urgencias, es muy probable que reaccionemos con incredulidad, pues rara vez estamos preparados para afrontar el torbellino de emociones en que nos sume la desoladora noticia. A fin de recopilar datos tiles para quienes han sufrido este duro golpe en fechas recientes, Despertad! entrevist a varios pacientes de diversos pases que desde hace aos sobrellevan con entereza una afeccin crnica incapacitante. Les pidi que describieran las emociones que sintieron e indicaran qu medidas les ayudaron a capear el temporal y a ir recobrando el equilibrio, as como un cierto control de su vida. Para beneficio de quienes se hallan en plena crisis de salud, ofrecemos informacin de primera mano basada en sus respuestas y algunas conclusiones a las que han llegado quienes estudian los efectos de las dolencias prolongadas. [Nota] Aunque este reportaje de portada se dirige especialmente a enfermos y discapacitados, la serie de artculos La familia frente a una enfermedad crnica (Despertad! del 22 de mayo de 2000) se prepar en particular para los cuidadores. *** g01 22/1 pgs. 4-5 Un torbellino de emociones *** CUANDO me diagnosticaron una enfermedad mortal seala un anciano, trat de superar mis temores, pero me venci la incertidumbre. Este comentario subraya un hecho: tras el impacto fsico de la dolencia viene el emocional. No obstante, algunos pacientes afrontan bien tales golpes, y en muchos casos recalcan que existen medidas para encarar con entereza un mal crnico. Antes de ver cules son, examinemos algunos sentimientos que se experimentan en la fase inicial. Incredulidad, negacin y disforia Aunque las emociones varan mucho de unos enfermos a otros, tanto los afectados como los especialistas sealan que hay varias que son comunes a todos. Tras la conmocin e incredulidad iniciales pudiera venir la negacin: No es posible. Tiene que haber algn error. A lo mejor han confundido las muestras. Una seora explica cmo reaccion al saber que padeca cncer: Tuve ganas de esconder la cabeza bajo las sbanas, con la esperanza de que, cuando la sacara, hubiese pasado todo. Al imponerse la realidad, la negacin suele dar paso a la disforia, la sensacin de infelicidad que, cual nube amenazadora, se cierne sobre el enfermo. A menudo le inquietan preguntas como: Cunto me quedar de vida? y Tendr que pasarme el resto de mis aos sufriendo?. Quizs llegue a desear un imposible: que retroceda el tiempo hasta la etapa anterior al diagnstico. Poco despus se sume en un torbellino de emociones dolorosas. Cules son algunas de ellas? Incertidumbre, ansiedad y temor

Los males graves conllevan un buen grado de incertidumbre y ansiedad. Mi situacin es impredecible, por lo que a veces me invade la frustracin seala un afectado de Parkinson. Todos los das tengo que esperar a ver cmo marchan las cosas. La enfermedad tambin genera mucho temor. Si esta se presenta de improviso, el miedo puede ser angustioso. Ahora bien, si se diagnostica tras aos de batallar con sntomas malinterpretados, el temor tal vez surja gradualmente. Al principio, el paciente hasta pudiera sentir alivio al ver que, al fin, la gente aceptar que su mal no es imaginario, sino muy real. Pero tras el alivio inicial suele comprender, asustado, las implicaciones del diagnstico. Tal vez le inquiete la posibilidad de perder las riendas de su vida. Sobre todo si disfruta de relativa independencia, pudiera incomodarle la idea de depender cada vez ms de otras personas, y quizs le preocupe que la enfermedad domine su vida y limite sus acciones. Ira, vergenza y soledad La sensacin de que va perdiendo el control de su vida posiblemente llene de ira al enfermo. No es raro que se pregunte: Por qu me ha pasado a m? Qu he hecho yo para merecerlo?. La situacin parece injusta y absurda. Tambin pudiera dominarle la vergenza y la desesperacin. Un paraltico comenta al respecto: Me avergonzaba que todo hubiese sido por culpa de un estpido accidente. Se corre el peligro de caer en el aislamiento, primero fsico y luego en fcil transicin social. Si la enfermedad le obliga a permanecer en casa, quizs no pueda relacionarse mucho con los viejos amigos, aunque anhele ms que nunca el calor humano. Es probable que tras la avalancha inicial reciba cada vez menos visitas y llamadas. Dado que el distanciamiento de los amigos es doloroso, el paciente tal vez se encierre en s mismo. Es comprensible que necesite tiempo antes de reanudar las relaciones. Pero si en esta etapa se aparta an ms del mundo que le rodea, pasar del aislamiento social (nadie va a verlo) al emocional (l no quiere ver a nadie). Sea como fuere, seguramente se siente muy solo. A veces hasta se preguntar si lograr aguantar un da ms. Aprender de las experiencias ajenas Pero hay razones para la esperanza. La persona que ha entrado en una crisis de salud en fechas recientes puede adoptar varias medidas que le ayudarn a recuperar cierto grado de control sobre su vida. Como es obvio, estos artculos no van a solucionar los males crnicos de nuestros lectores, pero s pueden ayudarlos a plantearse formas de asumirlos y afrontarlos. Una enferma de cncer sintetiza as la evolucin de su actitud: Primero negu la realidad, luego me enfurec y finalmente analic los recursos de los que dispona. Todo paciente puede hacer este anlisis, apoyndose en la experiencia de quienes han afrontado circunstancias parecidas y aprendiendo de ellos a beneficiarse de los recursos existentes. [Nota]Como es natural, el orden y la intensidad de estas emociones varan de un enfermo a otro. [Comentario de la pgina 5] No es raro que se pregunte: Por qu me ha pasado a m? Qu he hecho yo para merecerlo?

*** g01 22/1 Cmo sobrellevar el padecimiento con dignidad ***

CONVIENE que el enfermo sepa que el torrente de emociones que probablemente experimenta es normal y comprensible. Aunque se trate de un mal fsico, la mente se resiste a los cambios que este conlleva. Es como si el paciente midiera sus fuerzas con la dolencia, como si la persona que fue combatiera contra la que pudiera llegar a ser. Aunque parezca que la poderosa enemiga lleva todas las de ganar, l an tiene la oportunidad de imponerse. La cuestin es cmo. Cuando la afeccin encierra una prdida seala la doctora Kitty Stein, experimentamos una sensacin muy parecida a cuando muere alguien querido. De modo que si perdemos algo tan preciado como la buena salud, es natural que lo lamentemos y lloremos un tiempo, como haramos si falleciera un ser amado. Adems, la salud no siempre es lo nico que se ve afectado. As lo reconoce cierta paciente: Me vi obligada a renunciar a mi empleo [...] y a la independencia que haba tenido. Con todo, no debemos agrandar la magnitud de las prdidas. Hay que llorar lo que se ha ido seala la doctora Stein, que padece esclerosis mltiple, pero sin olvidar lo que permanece. En efecto, cuando dejamos atrs las lgrimas iniciales, llegamos a ver que an nos quedan intactos algunos recursos, entre ellos la capacidad de adaptacin. El marinero no controla el temporal, pero lo capea modificando la disposicin de las velas. De igual modo, tal vez no consigamos dominar la racha de mala salud, pero s ajustar las velas, es decir, los medios fsicos, mentales y emocionales de que disponemos. Qu ha ayudado a otros enfermos crnicos a realizar esta adaptacin? Informarse sobre la enfermedad Una vez asimilado el impacto del diagnstico, muchos pacientes descubren que la dolorosa verdad es preferible al temor indeterminado. Mientras que este nos paraliza, el conocimiento de lo que sucede nos ayuda a analizar qu medidas conviene adoptar, lo que por s solo ya es positivo. Cuando algo nos inquieta, nos sentimos mucho mejor si tenemos un plan de accin dice el doctor David Spiegel, de la Universidad Stanford. Mucho antes de dar paso alguno, la planificacin calma el desasosiego. Tal vez veamos preciso buscar informacin sobre el padecimiento. Como dice un proverbio bblico, el hombre de conocimiento est reforzando el poder (Proverbios 24:5). Saque libros de la biblioteca y aprenda todo lo que pueda sobre la dolencia, aconseja un paciente postrado en cama. Es posible que al enterarnos de los tratamientos y modos de afrontarla descubramos que no es tan grave como creamos, y hasta encontremos motivos para ser optimistas. Pero el objetivo primordial no es comprender racionalmente el mal. As lo indica el doctor Spiegel: Recopilar la informacin es parte del importante proceso de asumir la dolencia, entenderla y asignarle su importancia relativa. Aceptar el hecho de que la vida ha cambiado, pero no ha terminado, es un proceso difcil y por lo general lento. Con todo, este avance pasar de la comprensin racional a la aceptacin emocional es realizable. Pero de qu modo? Hallar el difcil equilibrio Muchos pacientes tienen que modificar su criterio sobre la aceptacin del padecimiento. A fin de cuentas, no es una derrota reconocerlo, como tampoco fracasa un marinero por admitir que atraviesa una tormenta; ms bien, el realismo con que la encara le lleva a actuar. As mismo, la aceptacin del problema no implica fracaso alguno, sino que constituye un avance en una nueva direccin, como indic una enferma crnica.

Aunque mengen las facultades fsicas, conviene recordar que las cualidades mentales, emocionales y espirituales no siempre se ven afectadas. Quizs se conserve la inteligencia, las dotes de organizacin y el raciocinio. O la calidez de la sonrisa, el inters por el prjimo y el arte de ser buen confidente y amigo. Lo que es ms importante: an queda la fe en Dios. Debe tenerse presente, adems, que no es posible cambiar todas las circunstancias, pero s la forma de reaccionar ante ellas. As lo indica Irene Pollin, del Instituto Nacional del Cncer, de Estados Unidos: Sin importar las imposiciones de la enfermedad, usted tiene la facultad de decidir cmo va a responder ante esta. Helen, paciente de 70 aos aquejada de esclerosis mltiple en fase avanzada, coincide con la anterior afirmacin: La recuperacin del equilibrio no depende tanto del padecimiento como del modo de encararlo. Un seor que lleva bastantes aos discapacitado agrega: El optimismo es como la quilla de un barco, pues permite mantener el equilibrio. Ya lo dice Proverbios 18:14: El espritu de un hombre puede soportar su dolencia; pero en cuanto al espritu herido, quin puede aguantarlo?. Recuperar el control Al ir recobrando el equilibrio emocional, las preguntas del tipo Por qu tuvo que pasarme a m? dan paso a otras en una lnea diferente: Ya que me ha pasado, cmo voy a afrontarlo?. A estas alturas tal vez se opte por dar algunos pasos adelante. Examinemos algunos. Evaluar el problema, analizar lo que debe modificarse y tratar de hacerlo. La enfermedad nos permite replantearnos la vida. Es un toque de diana, no de difuntos, dice el doctor Spiegel. Hay que preguntarse: A qu daba yo importancia antes de enfermar? Cmo ha cambiado la situacin?. No se trata de ver qu actividades ya no son realizables, sino las que todava lo son, aunque sea de otro modo. El caso de Helen, de quien hablamos antes, es un buen ejemplo. Durante los ltimos veinticinco aos, la esclerosis mltiple ha ido debilitndole los msculos. Primero tuvo que recurrir a un andador. Luego perdi el control de la mano derecha y tuvo que valerse de la izquierda, que ms tarde tambin le fall. Desde hace unos ocho aos le es imposible caminar, y ahora la tienen que baar, vestir y dar de comer. Aunque le apena esta situacin, dice: Mi lema es el mismo: No pienses en lo que hacas, sino en lo que puedes hacer. Con la ayuda de su esposo, de las enfermeras que la asisten en su apartamento y de su propia imaginacin, an realiza algunas labores que siempre le han gustado. Por ejemplo, todava participa todas las semanas en divulgar la promesa de un nuevo mundo pacfico, actividad a la que concede gran importancia desde que tena 11 aos (Mateo 28:19, 20). Helen explica cmo: Le pido a la enfermera que sostenga el peridico, y entre las dos seleccionamos algunas esquelas mortuorias. Luego le indico las ideas que deseo que incluya en una carta a los familiares del difunto y le pido que la escriba a mquina. En el sobre, adjunto el folleto Cuando muere un ser querido, que explica la consoladora esperanza bblica de la resurreccin. Lo hago as todos los domingos por la tarde. Me satisface ser an capaz de difundir las buenas nuevas del Reino de Dios. Establecer metas sensatas y realizables. Una razn por la que Helen procura cambiar lo que puede es que eso le permite ponerse objetivos y alcanzarlos. Ambos aspectos son muy importantes para el paciente, pues al trazarse metas se centra en el futuro, y al realizarlas disfruta de un sentido del logro y tal vez recupere cierta confianza en s mismo. Deben ser resoluciones concretas, como, por ejemplo: Hoy leer un captulo de la Biblia. Tambin han de ser realistas para su caso, pues la situacin fsica y emocional de cada enfermo crnico es distinta, por lo que no todos consiguen realizar lo mismo (Glatas 6:4).

Aunque una determinada meta parezca insignificante, su consecucin nos motiva a hacer ms, seala Lex, quien reside en los Pases Bajos y qued paraltico en un accidente a la edad de 23 aos. Lleva as ms de veinte aos, durante los cuales ha realizado numerosas sesiones de fisioterapia en las que le animan a fijarse objetivos; por ejemplo, lavarse la cara con una manopla. Aunque le result arduo, lo consigui. Satisfecho, se propuso un nuevo objetivo: abrir y cerrar un tubo de pasta de dientes, y tambin lo logr. No fue fcil admite, pero descubr que poda hacer ms de lo que pensaba. Con la colaboracin de Tineke, su esposa, ha alcanzado metas ms importantes. Por ejemplo, montado en su silla de ruedas, va con ella a difundir el conocimiento bblico de casa en casa. Tambin visita semanalmente a un hombre con graves impedimentos para animarlo y darle lecciones de la Biblia. Ayudar al prjimo me produce una gran satisfaccin, seala Lex. Ya lo dice la Biblia: Hay ms felicidad en dar que en recibir (Hechos 20:35). Si usted, lector, tiene alguna enfermedad o minusvala, podra fijarse metas para ayudar al prjimo? Quizs sea la persona ideal para dar consuelo, pues sus problemas le hacen ms sensible al dolor ajeno. Mantener el contacto con los dems. Los estudios mdicos indican que la existencia de relaciones humanas es beneficiosa para la salud, y su ausencia, nociva. Entre el aislamiento y la mortalidad existe un vnculo tan [...] importante como entre el tabaco [...] y la mortalidad, seala un investigador. Luego aade: Puede que la mejora en los contactos sociales sea tan saludable como dejar de fumar. No es de extraar que llegue a la conclusin de que la habilidad que tengamos para mantener tales relaciones sea significativa para la supervivencia (Proverbios 18:1). No obstante, como indic el artculo anterior, las amistades a veces dejan de visitar al paciente. De ah que, por su propio bien, deba combatir la creciente soledad. Cmo? Primero, invitndoles a que lo visiten. Lograr que los visitantes se sientan a gusto. Con este fin, no debe hablarse mucho del mal, pues pudieran cansarse. Una enferma crnica solucion el problema fijando un lmite a las charlas que tena con su esposo sobre el particular. Era imperioso hacerlo, seala. En efecto, la dolencia no tiene que ser el nico tema de conversacin. Un seor fue a ver a su amigo, que se hallaba postrado en cama, y este habl con l de arte, historia y de las razones por las que tena fe en Jehov Dios. Luego el visitante coment: Es mucho ms que un enfermo. Me ha encantado dialogar con l. Si el paciente conserva la jovialidad, las amistades se sentirn ms inclinadas a visitarlo. Adems, es bueno que se ra, pues, segn dice un enfermo de Parkinson, el humor ayuda a afrontar muchos problemas, sean de origen interno o externo. De hecho, la risa suele ser una magnfica medicina, como reconoce Proverbios 17:22: Un corazn que est gozoso hace bien como sanador. S, es beneficiosa aunque solo dure unos minutos. A diferencia de otros remedios, es totalmente inocua, segura y divertida [...] seala la escritora Susan Milstrey Wells, que tambin es enferma crnica. Con ella, lo nico que tenemos que perder es el mal humor. Hallar formas de reducir la tensin nerviosa. Los estudios indican que el estrs agrava los sntomas fsicos, por lo que la enfermedad ser ms llevadera si se logra reducirlo. As pues, conviene que el paciente se tome un respiro de vez en cuando (Eclesiasts 3:1, 4). No debe permitir que la enfermedad se vuelva el centro de todo. Si no le es posible salir de casa, puede tratar de aminorar la presin emocional con actividades tales como escuchar msica tranquila, leer un libro, darse un buen bao, escribir cartas o poemas, pintar cuadros, tocar un instrumento o

hablar con algn amigo de confianza. Aunque con ello no solucionar definitivamente el problema, es muy probable que sienta alivio temporal. Si conserva la movilidad, tiene la opcin de dar un paseo, ir de compras, trabajar en el jardn, conducir a algn lugar o incluso irse de vacaciones. Es cierto que las dolencias complican los viajes, pero los obstculos pudieran superarse con buena preparacin y cierta dosis de improvisacin. Por ejemplo, Lex y Tineke, de quienes ya hemos hablado, consiguieron viajar al extranjero. Al principio estbamos algo tensos seala Lex, pero fueron unas vacaciones fabulosas. En efecto, la enfermedad es parte de su vida, pero no debe dominarla por completo. Sacar fuerzas de la fe. Los cristianos verdaderos que han afrontado con xito graves problemas de salud mencionan algo que siempre los consuela y fortalece: la fe en Jehov Dios y el compaerismo de la congregacin. Veamos varios comentarios suyos sobre el valor de la oracin, el estudio de la Biblia, la meditacin sobre el futuro y la asistencia a las reuniones del Saln del Reino. De vez en cuando todava me deprimo, pero le oro a Jehov, y l refuerza mi resolucin de seguir
haciendo lo que puedo. (Salmo 55:22; Lucas 11:13.) La lectura meditativa de la Biblia me ayuda mucho a mantener la serenidad. (Salmo 63:6; 77:11, 12.) El estudio de las Escrituras me recuerda que la autntica vida vendr ms adelante y que no estar discapacitada siempre. (Isaas 35:5, 6; Revelacin [Apocalipsis] 21:3, 4.) La fe en el futuro que promete la Biblia me da fuerzas para encarar da a da los problemas. (Mateo 6:33, 34; Romanos 12:12.) La asistencia a las reuniones del Saln del Reino me ayuda a concentrarme en asuntos positivos en vez de en la enfermedad. (Salmo 26:12; 27:4.) La relacin que tengo con los hermanos de la congregacin me reconforta. (Hechos 28:15.)

La Biblia da esta garanta: Jehov es bueno, una plaza fuerte en el da de la angustia. Y sabe de los que buscan refugio en l (Nahm 1:7). Si nos mantenemos muy unidos a Dios y a la congregacin cristiana, recibiremos consuelo y fortaleza (Romanos 1:11, 12; 2 Corintios 1:3; 4:7). Hay que darse tiempo Segn una trabajadora social que ayuda a sobrellevar males crnicos, el proceso de afrontar con entereza una dolencia o incapacidad grave es largo y no se realiza de un da para otro. Otro especialista recomienda al paciente que se d tiempo, pues debe aprender una destreza totalmente nueva: encarar un grave padecimiento. Conviene recordar que, aunque mantenga el optimismo, en los das o semanas malos se sentir abrumado. No obstante, a veces notar algunos progresos con el paso del tiempo. As le sucedi a una seora: Me emocion mucho al darme cuenta de que haba pasado un da entero sin pensar en el cncer. [...] No hace tanto lo hubiese credo imposible.
Una vez superados los temores iniciales y establecidas nuevas metas, tal vez descubra sorprendido lo bien que afronta la situacin, como veremos en el artculo siguiente. El trato que se recomienda dar a los visitantes es aplicable, con mucha ms razn, al cnyuge, los hijos o los cuidadores. Cabe mencionar que un buen nmero de estudios mdicos sealan que la fe contribuye a mejorar nuestra salud y bienestar. Segn el profesor Dale Matthews, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Georgetown, es un factor de valor innegable.