11

Cncer infantil: organizao familiar e doena

Catarina Nvea Bezerra Menezes
Filsofa. Psicloga. Mestre e doutoranda em Psicobiologia pela Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo. End.: Rua Jlio Lima, 305. Cidade dos Funcionrios. Fortaleza, CE. CEP: 60822-500. E-mail: catarinanivea@yahoo.com.br

Paola Moura Passareli

Psicloga. Mestranda em Psicobiologia pela Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo. E-mail: paola@hmtr.com.br

Fernanda Souza Drude

Psicloga da Fundao Pio XII, Hospital de Cncer de Barretos. E-mail: caxitinha@hotmail.com

Manoel Antnio dos Santos

Psiclogo. Professor doutor do Programa de PsGraduao em Psicologia da Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras de Ribeiro Preto, USP. Coordenador

Revista Mal-estaR e subjetividade FoRtaleza vol. vii N 1 MaR/2007 p. 191-210

12 cataRiNa Nvea bezeRRa MeNezes, paola MouRa passaReli, FeRNaNda souza dRude, MaNoel aNtNio dos saNtos e elizabetH RaNieR MaRtiNs do valle
do Ncleo de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Sade NEPPS. E-mail: masantos@ffclrp.usp.br

Elizabeth Ranier Martins do Valle

Psicloga. Professora Associada (aposentada) do Departamento de Enfermagem Psiquitrica e Cincias Humanas e do Programa de Ps-Graduao em Psicologia de Ribeiro Preto, USP. Docente do curso de Psicologia da UNAERP. E-mail: bethvale@eerp.usp.br

Resumo

Trata-se de um estudo bibliogrfico que objetivou investigar a literatura psicossocial sobre as experincias das famlias que tm crianas e adolescentes com cncer, publicada no contexto brasileiro nos ltimos dez anos. Almejou-se traar um panorama do estado da arte das publicaes nessa rea, identificando possveis lacunas e tendncias. Para a coleta de dados, foi utilizado o mtodo do levantamento bibliogrfico, mediante a busca no-sistemtica de artigos indexados e livros. As publicaes foram submetidas a uma anlise qualitativa, agrupando-se os achados considerados relevantes para orientar as intervenes da equipe de sade. Os resultados evidenciaram um nmero crescente de publicaes nessa rea, que mostram que a equipe multiprofissional necessita oferecer informaes e apoio contnuo s famlias para ajudlas a enfrentar as situaes estressantes, de modo que possam colaborar e participar ativamente do tratamento. Palavras-chave: cncer infantil, oncologia peditrica, neoplasias, criana, cuidado psicossocial.

Abstract

This bibliographic study investigates the psychosocial literature on experiences of families who have children and adolescents with childhood cancer, published in Brazil in last 10 years. It aims to overview the frame of what is being studied and published

Revista Mal-estaR e subjetividade vol. vii N 1 FoRtaleza MaR/2007 p. 191-210

cNceR iNFaNtil: oRGaNizao FaMiliaR e doeNa

13

in this area, identifying possible gaps and trends. Data were collected through a bibliographic survey, by means of a nonsystematic search of indexed articles and books. The publications were submitted to qualitative analysis, by grouping the findings considered relevant to guide the health team interventions. Results point towards increasing number of publications in this area, which shows that multiprofessional team needs to offer continuous support and information to help families to face most stressing situations, so that they can collaborate and participate actively in treatment. Key words: childhood cancer, pediatric oncology, neoplasms, child, psychosocial care.

1. O cncer infantil, em tempos de transio

O cncer infantil um termo genrico que se refere a um grupo heterogneo de doenas que apresentam taxas de morbimortalidade que dependem do tipo e da extenso da doena, da idade da criana e da efetividade da resposta inicial do tratamento (Ribeiro, 1994, p. 210). O cncer atinge 10 em cada 1.000.000 crianas a cada ano, em todo o mundo, sendo que uma criana em cada 600 pode desenvolv-lo durante a infncia, porm hoje se sabe que dois teros desses cnceres so considerados curveis, se o diagnstico for precoce e o tratamento administrado for adequado ao tipo de cncer (Valle e Franoso, 1999). Desde a dcada de 1970, vem-se observando um aumento linear das taxas de cura dos tumores na infncia, que variam, atualmente, entre 70% e 90% dos casos, em pases desenvolvidos, como os Estados Unidos. No Brasil, as crianas e jovens com leucemia linftica aguda (LLA) curam-se em 70% a 80% dos casos (Brasil, 2005). Frente a essa expectativa favorvel de cura do cncer infantil, seu diagnstico e tratamento adequados assumem um importante papel no processo de remisso dos sintomas. Considerando que o cncer infantil perdeu sua qualidade de doena aguda e fatal, passando a ter caractersticas de doena crnica e que, em

Revista Mal-estaR e subjetividade FoRtaleza vol. vii N 1 MaR/2007 p. 191-210

14 cataRiNa Nvea bezeRRa MeNezes, paola MouRa passaReli, FeRNaNda souza dRude, MaNoel aNtNio dos saNtos e elizabetH RaNieR MaRtiNs do valle muitos casos, tornou-se passvel de cura (Valle, 1994, p. 219), a investigao dos fatores psicossociais relacionados ao tratamento torna-se relevante nos estudos atuais (Valle, 1997). As pesquisas nesse campo contemplam desde as reaes desencadeadas pela constatao da doena at sua remisso e seguimento posterior, passando pelos significados e representaes sociais associadas ao cncer (Franoso, 1993).

2. Compreenso dos aspectos psicossociais: o foco na famlia

Considerar a importncia de um tratamento mdico adequado no exclui um olhar atento ao papel que a famlia desempenha como agente de cuidados quando um de seus membros adoece. Dada a complexidade da doena neoplsica, o tratamento deve ser abrangente, exigindo ateno no s para as necessidades fsicas, como tambm para as demandas psicolgicas e sociais do paciente, incluindo a participao ativa da famlia (Costa e Lima, 2002). Esses princpios norteiam o campo de ao delimitado pela Psiconcologia, definindo seu foco de estudo e interveno (Gimenez, 1994, p. 22-24 ). A literatura oferece evidncias de que o acompanhamento psicolgico individual ou em grupos homogneos permite que o familiar que exerce papel de acompanhante da criana ou do adolescente tambm seja ouvido. Para tanto, preconiza-se a oferta de espaos diferenciados de acolhimento, nos quais os pais possam esclarecer suas dvidas e dividir suas apreenses, de modo a compartilhar experincias com outras pessoas que se encontram na mesma situao vital. A assistncia psicolgica tem sido preconizada como estratgia vantajosa no acolhimento dos cuidadores familiares (Oliveira et al., 2003; Mastropietro, Oliveira e Santos, 2004; Oliveira, Voltarelli, Santos e Mastropietro, 2005), alicerada no pressuposto de que, se cuidamos da sade mental do cuidador familiar, ele pode realizar suas tarefas especficas de cuidados ao paciente com melhor qualidade, alm de oferecer-lhe suporte emocional. Quando uma criana adoece de cncer, sua vida passa por rpida e intensa transformao, assim como o cotidiano familiar.

Revista Mal-estaR e subjetividade vol. vii N 1 FoRtaleza MaR/2007 p. 191-210

cNceR iNFaNtil: oRGaNizao FaMiliaR e doeNa

15

De um momento para o outro, ela se v atirada em um hospital, onde cercada por pessoas estranhas em um ambiente desconhecido, no qual ser submetida a uma srie de exames invasivos e dolorosos. Independentemente de sua idade e de sua capacidade de compreenso cognitiva da realidade que a rodeia, ela de algum modo se d conta de que algo grave e temvel est acontecendo consigo. Acossada pela sensao de perigo iminente, a criana tem a linha de continuidade de seu desenvolvimento subitamente rompida. Do ponto de vista existencial, o adoecer uma possibilidade, e sendo um fato real que pode surgir a qualquer momento da vida do ser humano, podemos conceb-lo como algo que faz parte da natureza humana (Valle e Franoso, 1997, p. 66). Ameaada por um acontecimento que a coloca em face do desconhecido e abalada pela sensao de perda iminente, a famlia acompanha a criana na travessia de situaes difceis e dolorosas, como a bateria de exames e procedimentos invasivos, a hospitalizao, os comunicados da equipe de sade, os cdigos do ambiente hospitalar com as quais no est familiarizada. No af de oferecer apoio e poupar a criana de um excesso de sofrimento, os familiares experimentam, eles prprios, sentimentos de desamparo, que comprometem seu bem-estar emocional. Desse modo, como mostram Lopes e Valle (2001), o cncer infantil e seu tratamento tm um impacto sistmico sobre a organizao familiar, que a torna vulnervel ao sofrimento psquico que atinge no apenas a criana, como tambm seus cuidadores.

3. A travessia do tratamento: necessidades emocionais da criana e do adolescente

A criana com cncer, mesmo a de menor idade, sente necessidade de saber o que est acontecendo consigo. De algum modo, ela percebe que seus pais esto angustiados e que algo grave e aparentemente sem controle ocorre em seu corpo. A criana sempre acaba sabendo o que tem, mesmo quando a famlia se esfora no sentido de proteg-la para ocultar-lhe o diagnstico (Valle, 1997). Veremos, na seqncia, as principais transformaes sofri-

Revista Mal-estaR e subjetividade FoRtaleza vol. vii N 1 MaR/2007 p. 191-210

16 cataRiNa Nvea bezeRRa MeNezes, paola MouRa passaReli, FeRNaNda souza dRude, MaNoel aNtNio dos saNtos e elizabetH RaNieR MaRtiNs do valle das pela organizao familiar frente ao cncer infantil. Em seguida, revisaremos as contribuies de estudos nacionais e internacionais realizados junto s famlias de crianas com cncer, buscando uma compreenso psicolgica. Posteriormente, discorreremos sobre algumas questes relacionadas ao enfrentamento do morrer e da morte. E, finalmente, discutiremos a posio que a famlia assume frente cura do cncer, que exige uma reorganizao familiar.

3.1 A organizao familiar frente ao cncer infantil

Considerando as implicaes biopsicossociais da enfermidade e as complexas demandas da teraputica, a incluso dos pais no tratamento do cncer infantil extremamente importante. Para assumirem suas funes de colaboradores, os pais precisam estar em plenas condies para se envolverem no processo, que longo e inclui procedimentos intrusivos, como cirurgia e sesses de quimioterapia e radioterapia, que podem deixar a criana ainda mais vulnervel e debilitada. A partir do momento em que recebem o diagnstico, tanto a famlia quanto a criana/adolescente podem passar por cinco fases, segundo Lima (1995): (1) por ocasio do diagnstico; (2) perodo de remisso ou controle da doena; (3) perodo de recada; (4) perodo quando o bito torna-se iminente e (5) apoio famlia aps o bito. O diagnstico da doena desencadeia reaes de choque entre os membros da famlia. Os pais sofrem intensamente com o descobrimento do cncer na criana ou no adolescente, sendo que a poca do diagnstico invariavelmente vivenciada pela famlia como um tempo de catstrofe, de incertezas, de sentimentos de angstia diante da possibilidade de morte (Valle, 1994, p. 220). Segundo Lima (1995, p. 89), desde o momento em que o cncer comunicado, profundas alteraes nela ocorrem e isto afeta no s seus membros, mas tambm pessoas do seu crculo de relaes. Os estudos constatam que j no momento da comunicao do diagnstico inicia-se, para a famlia, o processo de perda do ente querido, uma vez que em uma situao impactante como essa o diagnstico traz consigo o temor da possibilidade da morte (Oliveira, Torrano-Masetti e Santos, 1999, p. 42). Assim, a literatura bastante clara ao evidenciar que o diagnstico do cncer e, Revista Mal-estaR e subjetividade vol. vii N 1 FoRtaleza MaR/2007 p. 191-210

cNceR iNFaNtil: oRGaNizao FaMiliaR e doeNa

1

por vezes, at mesmo a etapa pr-diagnstica deslancha um processo de luto antecipatrio (Parkes, 1998). Esses fenmenos psicolgicos foram amplamente descritos por Kbler-Ross (1994). Juntamente com as reaes iniciais de incredulidade e as suspeitas e os questionamentos levantados sobre a veracidade do diagnstico, comum que alguns pais procurem outros mdicos para a realizao de novos exames. Essa segunda opinio, um direito que deve ser evidentemente assegurado a todo cidado, muitas vezes implica em demora para aceitar o diagnstico, na busca de confirmao da doena ou na esperana de reverso dessa realidade penosa em demasia (Valle, 1994, p. 220). Nesse momento de dor e incertezas dilacerantes emerge, muitas vezes, um sentimento latente de culpa, geralmente mesclado a outras manifestaes emocionais intensas desencadeadas pela frustrao. Tristeza, impotncia, revolta, inconformismo, pavor diante do desconhecido so reaes muito presentes na relao com os profissionais de sade. Eventualmente, a raiva e a revolta podem ser direcionadas tambm ao mundo sobrenatural, figura de Deus, devido aos sentimentos de desvalia e desamparo vivenciados. A recriminao pode tambm se voltar para si mesmo, diante da prpria m sorte. Sentimentos de hostilidade, medo e raiva so freqentemente referidos pelos pais, dirigidos, principalmente, para o pediatra que anteriormente cuidava do filho, que no foi capaz de solucionar a questo da doena (Lima, 1995, p. 90). Alm disso, os pais se queixam de cansao fsico, resultante da maratona de consultas, exames, tratamentos e internaes recorrentes a que so obrigados a acompanhar. Porm, passado o momento inicial em que comunicado o diagnstico, no qual a famlia experimentara o tumulto de sentimentos e a urgncia imediata de busca de informaes sobre o cncer, a preocupao dos familiares passa a se concentrar nas condies atuais da doena e do tratamento (Valle, 1994, p. 224). No relacionamento dos familiares com sua criana portadora de uma doena crnica como o cncer bastante comum ouvir os pais se queixarem de dificuldades para lidar com seus filhos.

Revista Mal-estaR e subjetividade FoRtaleza vol. vii N 1 MaR/2007 p. 191-210

1 cataRiNa Nvea bezeRRa MeNezes, paola MouRa passaReli, FeRNaNda souza dRude, MaNoel aNtNio dos saNtos e elizabetH RaNieR MaRtiNs do valle Essas dificuldades so expressas por comportamentos de extrema preocupao, ou mesmo pela incapacidade de assumir responsabilidades no que se refere ao preenchimento das reais necessidades da criana. Isso quer dizer que pode emergir um comportamento como a superproteo, ou eventualmente seu oposto isto , total negligncia de cuidados, quando os pais procuram evitar o envolvimento emocional com a criana por medo de que ela possa vir a morrer precocemente (Piccinini, Castro, Alvarenga, Vargas e Oliveira, 2003). Nesse ltimo caso, o que se observa o quadro de uma relao desconfortavelmente prxima, ameaada pelo fantasma do abandono e embalada por situaes de temor e imprevisibilidade. Por outro lado, Espndula e Valle (2002) referem que a dor e a experincia pungente de se ter um filho com cncer em estado grave no impedem que mes e pais permaneam psicologicamente hgidos, firmes e fortes no provimento de cuidados criana. Para Gimenes (1992), o modo de enfrentamento da doena utilizado pelos pais , em parte, determinado pelas suas histrias e experincias passadas, seus valores e crenas pessoais, mas depende tambm dos recursos sociais disponveis na comunidade para lidar com algum evento estressante. Pode-se considerar que o cuidado somente emerge em sua plenitude quando a existncia de algum tem valor afetivo para o cuidador, o que o leva, ento, a se envolver afetivamente e dedicarse pessoa fragilizada, dispondo-se a participar de seu destino, de seus anseios, de sua luta pela vida, de suas experincias de sofrimento e de sucesso nessa caminhada (Boff, 1999). Mas, para que isso ocorra efetivamente, preciso considerar que o cuidador familiar tambm est enfrentando um momento de intenso sofrimento ao acompanhar o adoecimento de seu filho e, por essa razo, muitas vezes ele prprio ir necessitar de cuidados. A propsito, examinando as publicaes da rea, Oliveira, Torrano-Masetti e Santos (1999) concluram que um acompanhamento sistemtico junto aos familiares do paciente oncolgico mostra-se de enorme relevncia no contexto da enfermidade de um filho em desenvolvimento, na medida em que pode proporcionar conforto psquico e elaborao dos intensos sentimentos de

Revista Mal-estaR e subjetividade vol. vii N 1 FoRtaleza MaR/2007 p. 191-210

cNceR iNFaNtil: oRGaNizao FaMiliaR e doeNa

1

culpa, desamparo e revolta que o adoecer de um ente querido normalmente desencadeia (p. 49-50). A disposio afetiva demonstrada pelos adultos que esto ao redor da criana em um momento to difcil como o tratamento do cncer infantil um elemento cada vez mais valorizado no tratamento, pois contribui para criar um ambiente de confiana no qual o paciente pode expressar mais claramente suas necessidades. A presena constante e protetora da me, ou de outro membro da famlia, e sua participao direta no tratamento que pode at mesmo ser contida e silenciosa podem promover segurana e amparo na travessia dessa experincia difcil e dolorosa (Valle e Franoso, 1999). Acompanhar o processo de tratamento de uma doena como o cncer leva a famlia a ter perodos de maior otimismo e esperana, permeados por outros de maior desestruturao e ameaa de perda (Lima, 1995, p. 90). Enquanto acompanham o retorno de seu filho ao hospital, os familiares vivenciam o tratamento de outras crianas e adultos que passam por situaes semelhantes e percebem que, ao mesmo tempo que acontecem melhoras em alguns casos, em outros sucede o pior a morte de alguma criana que no conseguiu sobreviver ao tratamento. Dessa maneira, podemos aquilatar a importncia da disponibilidade de uma equipe multidisciplinar na unidade hospitalar, pois ser por meio da integralidade dos cuidados especializados que se viabilizar o necessrio conforto para todos aqueles que esto envolvidos no processo de tratamento, assim como o esclarecimento de questes que permeiam o longo acompanhamento do paciente oncolgico. Assim, nos centros de tratamento, aps a confirmao do diagnstico do cncer, proporcionado um atendimento pela equipe multidisciplinar tanto para a criana/adolescente quanto para a famlia. No Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto, para situarmos apenas um exemplo, essa equipe composta por mdicos especialistas em oncologia infantil, enfermeiros, psiclogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais e nutricionista (Valle e Franoso, 1999). So oferecidos atendimentos individuais e grupais e o mais comum que os acompanhantes

Revista Mal-estaR e subjetividade FoRtaleza vol. vii N 1 MaR/2007 p. 191-210

200 cataRiNa Nvea bezeRRa MeNezes, paola MouRa passaReli, FeRNaNda souza dRude, MaNoel aNtNio dos saNtos e elizabetH RaNieR MaRtiNs do valle (pais ou familiares de crianas que recebem tratamento no hospital) sejam beneficiados pelos dois tipos de atendimento psicolgico. Atuando de modo complementar ao tratamento hospitalar, o Grupo de Apoio Criana com Cncer (GACC) um dos esteios de apoio aos familiares. Torrano-Masetti e Santos (2001, p. 238) descrevem um atendimento individual realizado com um pai que acompanhava seu filho que necessita receber um transplante de medula ssea devido a uma anemia aplstica, e cujo doador seria seu outro filho. Esse pai, alm de realizar atendimento dirio com a psicloga do servio, participava de um grupo de apoio aos familiares que assumiam o papel de acompanhantes dos pacientes transplantados. Com freqncia semanal, a psicoterapia de apoio proporcionou a esse pai uma transformao do lugar que ele passou a ocupar com a doena do filho. Segundo os autores do estudo, devido interveno realizada pela psicloga, atuando como construtora de conversaes, esse cuidador pde perceber que ocupava o lugar de narrador de uma histria objetivamente certa ou errada, exercendo uma funo simblica de sustentculo inabalvel da famlia. Pde, assim, reelaborar essa posio e, nesse movimento de retificao subjetiva, pde encontrar fontes de apoio que o ajudaram a construir condies para elaborar a perda de seu filho (TorranoMasetti e Santos, 2001, p. 245). Kronenberger, Carter, Edwards, Morrow, Stewart e Sender (1998) investigaram o ajustamento psicossocial de mes de crianas submetidas ao transplante de medula ssea, relacionando os fatores familiares ao estresse e aos modos de enfrentamento dos estressores psicossociais. Com o propsito de reduzir tal estresse, Oliveira, Torrano-Masetti e Santos (1999) descreveram uma interveno realizada junto a um grupo de apoio ao acompanhante de pacientes transplantados de medula ssea. De acordo com os autores, esse grupo mobiliza as dificuldades de aprendizagem e comunicao produzidas pelas ansiedades despertadas por todo processo de mudana (Oliveira, Torrano-Masetti e Santos, 1999, p. 43). Aps constatarem que os acompanhantes sofrem angstias semelhantes s vivenciadas pelos pacientes, os autores concluram que o grupo proporciona um espao de conforto e elaborao

Revista Mal-estaR e subjetividade vol. vii N 1 FoRtaleza MaR/2007 p. 191-210

cNceR iNFaNtil: oRGaNizao FaMiliaR e doeNa

201

dos intensos sentimentos de culpa, desamparo e revolta que o adoecer de um ente querido normalmente desencadeia (p. 50). Logo, pode contribuir para ampliar o conhecimento da realidade psquica dos envolvidos no processo, possibilitando elaborar as informaes acerca dos tratamentos atuais, que consistem em diversos procedimentos de interveno para atacar as razes somticas da doena. Dessa maneira, todos os participantes do grupo de apoio ao transplantado de medula ssea puderam compreender melhor o que a enfermidade, quais so suas possveis conseqncias para a sade do paciente, assim como o alcance, limites e riscos do transplante. O espao de escuta tambm se mostrou relevante para que esses participantes pudessem relatar suas vivncias, sentimentos e aflies, podendo se beneficiar do apoio que uns oferecem naturalmente para os outros, nos grupos homogneos, quando tm a oportunidade de confrontarem suas experincias (Oliveira, Santos, Mastropietro, Picini, Bueno, Matos e Voltarelli, 2003).

3.2 Contribuies de estudos internacionais compreenso psicolgica das famlias de crianas com cncer
Os estudos internacionais trazem uma preocupao marcante com o acompanhamento dos efeitos do tratamento do cncer sobre o desenvolvimento psicolgico das crianas sobreviventes, dentro de uma perspectiva longitudinal (Svavarsdottir, 2004). Porm, nos ltimos anos, as investigaes tm salientado as repercusses, a curto, mdio e longo termo, sobre a sade mental dos pais. Um estudo realizado por Levi e Drotar (1999) descreveu os relatos dos pais e das crianas com cncer nos itens extrados de quatro domnios da qualidade de vida auto-relatada, a saber: dor fsica, percepo geral do estado de sade, funcionamento fsico e limitaes no funcionamento social como resultado da sade fsica. Os autores perceberam que esse grupo de pais de crianas com cncer e seus filhos doentes apresentavam, quando comparados a um grupo de pais de crianas saudveis e seus filhos, um aumento significativo da ateno e envolvimento com os filhos.

Revista Mal-estaR e subjetividade FoRtaleza vol. vii N 1 MaR/2007 p. 191-210

202 cataRiNa Nvea bezeRRa MeNezes, paola MouRa passaReli, FeRNaNda souza dRude, MaNoel aNtNio dos saNtos e elizabetH RaNieR MaRtiNs do valle Os resultados forneceram dados expressivos que indicaram que pais e crianas podem perceber diferentemente alguns aspectos do funcionamento fsico, da dor corporal e das limitaes da criana em seu funcionamento social, devido sua condio de sade fsica. Esse achado tem implicaes potenciais para a prtica clnica, pois indica que a percepo dos pais pode ser errnea. Como os pais so freqentemente informantes do funcionamento e/ou da resposta da criana ao tratamento, especialmente quando a criana est doente, eles podem estar involuntariamente transmitindo informaes equivocadas para a equipe de sade. Para os autores do estudo, nesses casos importante obter informaes mais especficas. Posteriormente, percebeu-se que existe uma forte associao entre a ansiedade vivenciada durante o tratamento do filho com leucemia e sintomas de estresse ps-traumtico nos pais aps o fim do tratamento (Best, Streisand, Catania e Kazak, 2001). Esses achados fornecem apoio emprico que sustenta a necessidade de programar uma interveno preventiva junto aos pais que acompanham o tratamento de seus filhos. Percebe-se, mais uma vez, a importncia do acompanhamento psicolgico nesse perodo de turbulncia gerada pelo combate doena. Com o propsito de analisar o cuidado da criana com cncer, Svavarsdottir (2004) procurou investigar junto a pais de 26 crianas islandesas as suas atividades de cuidado, bem-estar geral e percepes de sade. A partir dos resultados obtidos, a autora percebeu que as atividades que consumiam mais tempo e impunham maior dificuldade no cuidado envolviam o ato de prover sustentao emocional criana com cncer, bem como a outras crianas da famlia. As mes indicaram tambm as dificuldades e o dispndio de tempo necessrio para gerenciar problemas comportamentais e estruturar e planejar atividades para a famlia. Os pais encontraram dificuldade em gerenciar o trabalho e ao mesmo tempo organizar o cuidado demandado pela criana doente. Esses achados sublinham o impacto a longo prazo que o cncer da criana tem em suas famlias. Os resultados tambm indicam que as intervenes que focalizam a sustentao emocional, o bem-estar dos pais e a maneira como as famlias percebem

Revista Mal-estaR e subjetividade vol. vii N 1 FoRtaleza MaR/2007 p. 191-210

cNceR iNFaNtil: oRGaNizao FaMiliaR e doeNa

203

a sade de sua criana com cncer podem beneficiar a famlia como um todo. Em um estudo com crianas que passam por transplante de clulas-tronco e de medula ssea, Phips, Dunavant, Lensing e Rai (2005) perceberam que, mesmo com todos os avanos da Medicina, esses processos teraputicos continuam sendo altamente estressores para os pacientes e seus familiares. Um nmero significativo de preditores de sofrimento parental na fase aguda do transplante foi identificado por esses autores. As variveis que produziram os efeitos mais fortes incluem a histria prvia de sofrimento dos pais associada com a doena de seu filho e os modos parentais de enfrentamento da situao. As inmeras conseqncias sociais e psicolgicas do cncer infantil em alguns momentos podem ser mais debilitantes do que a prpria doena fsica (Patistea, 2005). Uma anlise do conjunto de evidncias oferecidas por esses estudos revisados sugere que uma avaliao da compreenso que os pais tm da enfermidade e de suas estratgias de enfrentamento ou seja, as formas de lidar com o problema pode ser decisiva no planejamento de intervenes psicossociais.

3.3 O enfrentamento do morrer e da morte

Uma vez esgotadas as possibilidades teraputicas e com o agravamento progressivo do quadro clnico do paciente, passa-se ao estgio dos cuidados paliativos. Para a sistematizao desses cuidados, Bromberg (1998) apresenta uma proposta integrativa que abrange a equipe, o paciente e a famlia. Lima (2003) relata experincias de pais e de outros familiares de crianas e adolescentes com cncer como marcos importantes para definir as bases para os cuidados paliativos. Espndula e Valle (2002) mostram a importncia de escutar a experincia materna diante da iminncia de morte do filho com recidiva de cncer. De um modo geral, a literatura tem evidenciado que o trabalho realizado por uma equipe multiprofissional que conta com o profissional de Psicologia facilita o delineamento de um protocolo de tratamento mais adequado, desde a etapa da transmisso do

Revista Mal-estaR e subjetividade FoRtaleza vol. vii N 1 MaR/2007 p. 191-210

204 cataRiNa Nvea bezeRRa MeNezes, paola MouRa passaReli, FeRNaNda souza dRude, MaNoel aNtNio dos saNtos e elizabetH RaNieR MaRtiNs do valle diagnstico, passando pelos diferentes estgios do tratamento, at o acompanhamento regular da criana e da famlia nas fases livres de doena (follow up). At mesmo naqueles casos em que a morte inevitvel, as intervenes psicolgicas so fundamentais para auxiliar os pais a elaborarem o processo de luto. claro que uma situao to difcil como a morte de um filho devido ao cncer infantil ou por qualquer outra razo acarreta muita tristeza para a famlia. Valle (1994, p. 239) mostra que muito difcil para os pais se prepararem para a morte de seu filho, uma vez que esse desfecho lhes parece absurdo por representar uma inverso da ordem natural das coisas, j que se espera que os filhos enterrem seus pais. Os pais enlutados precisam ser amparados, acolhidos em sua profunda dor, para que possam doar significados experincia dolorosa e encontrar outros sentidos que lhes permitam sobreviver perda e prosseguirem suas vidas. Nesse aspecto verifica-se, mais uma vez, a importncia de um trabalho em conjunto da equipe multiprofissional, pois a famlia precisa estar bem preparada para acompanhar o processo de ruptura do vnculo afetivo e o progressivo desinvestimento emocional que se segue perda. Juntamente com o filho que se perdeu vo-se os sonhos e idealizaes, os investimentos afetivos, as expectativas e os projetos de futuro que os pais acalentaram e depositaram na criana. Quando a morte inevitvel, preciso compreender que, aps o desfecho fatal, famlia resta elaborar o doloroso trabalho de luto, e que cada um faz seu luto como consegue (Valle, 1994, p. 239). Percebe-se, assim, a necessidade de respeitar a configurao singular do processo de enlutamento de cada famlia. Longe da turbulncia que caracterizou as etapas de enfrentamento do cncer, os pais precisam encontrar um tempo e um espao de serenidade e conforto para se refazerem do dilaceramento psquico ocasionado pela perda. A busca de um maior recolhimento em si e a reavaliao de valores e planos de vida so fenmenos normalmente reconhecidos nessa fase. Apesar dos reveses sofridos, as famlias enlutadas demonstram afeto e gratido em relao equipe de sade, reconhecendo o valor inestimvel do suporte que receberam ao longo das diferentes fases do tratamento (Lima, 2003). Revista Mal-estaR e subjetividade vol. vii N 1 FoRtaleza MaR/2007 p. 191-210

cNceR iNFaNtil: oRGaNizao FaMiliaR e doeNa

205

O turbilho de sentimentos vivenciados durante o processo iniciado com a descoberta da doena e que se prolonga durante o extenso percurso do tratamento no desaparece de uma hora para outra. imprescindvel que os profissionais levem em conta que cada famlia tem a sua histria, seu sistema de crenas e valores, o que torna esse momento de encerramento do tratamento peculiar a cada uma. Enfrentar o luto exige a mobilizao de inmeros recursos subjetivos, que permitiro famlia reencontrar sua forma de existir a partir daquele momento, na sofrida ausncia do ente querido.

3.4 A famlia frente cura da doena

Em um outro tipo de desfecho do tratamento oncolgico, felizmente cada vez mais freqente graas aos avanos cientficos e tecnolgicos que tm revolucionado a rea da oncologia nas ltimas dcadas, a doena pode ser finalmente superada, o paciente entra em estgio de remisso de seus sintomas e no acontece sua reincidncia. Curar-se de uma doena como o cncer, que exige cuidados intensivos durante o tratamento e que impe a presena to prxima e a realidade palpvel da morte (Boemer, 1998), motivo de jbilo e arrebatamento. Os pais que vivenciam essa possibilidade auspiciosa relatam que se sentem exultantes e abenoados. Alguns imaginam que alcanaram uma graa divina. Todos demonstram a percepo de que levam, dessa travessia dos tempos turbulentos, uma bagagem muito extensa, adquirida nos dias difceis que renovaram sua f no valor da vida. No entanto, Valle (1994, p. 232) afirma que quando o tratamento termina no simples retomar o mundo anterior, com as banalidades do cotidiano, os pequenos problemas escolares, familiares, sociais e afetivos dos quais eles de algum modo se afastaram, j que toda a organizao do cotidiano girava, at ento, em torno do cncer do filho. Da mesma forma que difcil para os pais retomarem o eixo de suas vidas aps o trmino do tratamento, para a criana abandonar seu papel de doente no simples (Valle, 1994, p. 233). Muitas dessas crianas que sobreviveram ao cncer dispenderam

Revista Mal-estaR e subjetividade FoRtaleza vol. vii N 1 MaR/2007 p. 191-210

206 cataRiNa Nvea bezeRRa MeNezes, paola MouRa passaReli, FeRNaNda souza dRude, MaNoel aNtNio dos saNtos e elizabetH RaNieR MaRtiNs do valle a maior parte de suas vidas tratando da doena e precisaro reaprender a existir em sua nova condio de curadas (Valle, 1991). como se necessitassem aprender novamente a viver, agora na condio de curadas de cncer ou, como os mdicos, cautelosamente, preferem denominar: livres da doena. preciso considerar que cada famlia tem sua maneira prpria de sair do processo da doena. Geralmente, o cncer visto como um divisor de guas, isto , existe uma percepo da vida familiar antes da doena e outra, bem distinta, depois da doena. Alm disso, importante considerar tambm que a cura um processo gradual, que exige ateno constante e cuidados permanentes dos pais e da criana. Ela vai retomar suas atividades cotidianas aos poucos, at que possa, enfim, recuperar os antigos hbitos e atividades que costumava realizar antes da doena. A famlia, simultaneamente, precisar sofrer uma reorganizao interna, a fim de poder abrigar essa criana que renasceu, do ponto de vista fsico e psicolgico.

4. Consideraes finais
A reviso da literatura empreendida permitiu visualizar um amplo cenrio terico e instrumental que envolve o tema estudado. Os resultados do presente estudo confirmam as profundas ressonncias familiares suscitadas pela enfermidade neoplsica que acomete a criana e o adolescente. Observa-se que, apesar dos avanos mdicos extraordinrios obtidos atualmente em relao ao cncer infantil, ainda existem muitos obstculos a serem ultrapassados para que o processo do tratamento no represente uma fonte de tenso e estresse elevado para a famlia. Ainda que se constate que o nmero de mortes decorrentes das neoplasias mais comuns que acometem a criana tenha decrescido substancialmente nos ltimos anos, de tal modo que hoje o cncer infantil j pode ser considerado uma condio crnica, sua repercusso social permanece acentuada. O temor da morte quase sempre acompanha o diagnstico do cncer e permanece como uma sombra que paira ao longo de todo o percurso teraputico do paciente. Alm dos fatores culturais e das dimenses simblicas associadas doena, h que se considerar o fato

Revista Mal-estaR e subjetividade vol. vii N 1 FoRtaleza MaR/2007 p. 191-210

cNceR iNFaNtil: oRGaNizao FaMiliaR e doeNa

20

de que a enfermidade grave em crianas e adolescentes geralmente desperta comoo e consternao nos adultos. Nesse contexto, alentador reconhecer que os centros especializados no tratamento oncolgico no pas, como as fundaes e os hospitais-escola, tm trazido cada vez mais benefcios para o paciente e sua famlia devido disponibilizao de recursos avanados e de uma equipe multiprofissional altamente preparada para proporcionar o apoio necessrio a todos os atores envolvidos no cenrio do cncer infantil. No planejamento de estratgias e programas, devem ser levadas em considerao as percepes acerca da doena e das situaes vivenciadas durante o tratamento. Aspectos como o impacto emocional do diagnstico, a ansiedade frente ao desconhecido desvelado pelo tratamento, a presena da f como recurso auxiliar no enfrentamento das dificuldades vivenciadas e a importncia do contato com outras pessoas que passam por uma situao de vida semelhante so elementos-chave para a compreenso psicossocial do cncer. Os dados analisados permitem concluir que o adoecer do filho desencadeia reaes emocionais intensas, que requerem acompanhamento psicolgico sistemtico para auxiliar os pais a conterem e elaborarem as ansiedades vivenciadas nas situaes que permeiam o processo de tratamento oncolgico. Os achados da literatura sugerem, assim, a necessidade de disponibilizar programas de interveno preventiva junto aos pais que acompanham o tratamento de seus filhos.

Referncias
Best, M., Streisand, R., Catania, L., & Kazak, A. E. (2001). Parental distress during pediatric leukemia and posttraumatic stress symptoms after treatment ends. Journal of Pediatric Psychology, 26 (5), 299-306. Boemer, M. R. (1998). A morte e o morrer (3a ed.). Ribeiro Preto, SP: Holos. Boff, L. (1999). Saber cuidar: tica do humano, compaixo pela terra. Petrpolis, RJ: Vozes.

Revista Mal-estaR e subjetividade FoRtaleza vol. vii N 1 MaR/2007 p. 191-210

20 cataRiNa Nvea bezeRRa MeNezes, paola MouRa passaReli, FeRNaNda souza dRude, MaNoel aNtNio dos saNtos e elizabetH RaNieR MaRtiNs do valle Bromberg, M. H. P. F. (1998). Cuidados paliativos para o paciente com cncer: Uma proposta integrativa para equipe, paciente e famlias. In M. M. M. J. Carvalho (Org.), Psico-oncologia no Brasil: Resgatando o viver (pp. 186-232). So Paulo: Summus. Costa, J. C., & Lima, R. A. G. (2002). Crianas/adolescentes em quimioterapia ambulatorial: Implicaes para a enfermagem. Revista Latino-americana de Enfermagem, 10 (3), 321-333. Espndula, J. A., & Valle, E. R. M. (2002). Experincia materna diante da iminncia de morte do filho com recidiva de cncer. Pediatria Moderna, 38 (5), 188-194. Franoso, L. P. C. (1993). Enfermagem: Imagens e significados do cncer infantil. Dissertao de mestrado no publicada, Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto. Gimenez, M. G. (1994). Definio, foco de estudo e interveno. In M. M. M. J. Carvalho (Org.), Introduo psiconcologia. (pp. 22-24). So Paulo: Psy. Instituto Nacional de Cncer. (2005). Cncer infantil. Recuperado em 30 de maro de 2005, da http://www.inca.gov.br. Kronenberger, W. G., Carter, B. D., Edwards, J., Morrow, C., Stewart, J., & Sender, L. (1998). Psychological adjustment of mothers of childrens undergoing bone marrow transplantation: the role of stress, coping, and family factors. Childrens Health Care, 27 (2), 77-95. Kbler-Ross, E. (1994). Sobre a morte e o morrer: O que os doentes terminais tm para ensinar a mdicos, enfermeiras, religiosos e aos seus prprios parentes (P. Menezes, Trad.). So Paulo: Martins Fontes. Levi, R., & Drotar, D. (1999). Health-related quality of life in childhood cancer: discrepancy in parent-child reports. International Journal of Cancer, 12 (Suppl.), 58-64. Lima, R. A. G. (1995). A enfermagem na assistncia criana com cncer. Ribeiro Preto, SP: AB. Lima, R. A. G. (2003). Experincias de pais e de outros familiares de crianas e adolescentes com cncer: Bases para os cuidados

Revista Mal-estaR e subjetividade vol. vii N 1 FoRtaleza MaR/2007 p. 191-210

cNceR iNFaNtil: oRGaNizao FaMiliaR e doeNa

20

paliativos. Tese de Livre-docncia no publicada, Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto. Lopes, D. P. L. O., & Valle, E. R. M. (2001). A organizao familiar e o acontecer do tratamento da criana com cncer . In E. R. M. Valle (Org.), Psico-oncologia peditrica (pp. 13-74). So Paulo: Casa do Psiclogo. Mastropietro, A. P., Oliveira, E. A., & Santos, M. A. (2004). Uma proposta de interveno em sade mental para paciente submetido a transplante de medula ssea (TMO). Claretiano: Revista do Centro Universitrio, 4, 157-164. Oliveira, E. A., Santos, M. A., Mastropietro, A. P., Picini, V. S., Bueno, C. C., Matos, R. N., & Voltarelli, J. C. (2003). Grupo de apoio ao familiar do transplantado de medula ssea. Revista da SPAGESP, 4 (4), 52-62. Oliveira, E. A., Torrano-Masetti, L. M., & Santos, M. A. (1999). Grupo de apoio ao acompanhante do transplantado de medula ssea: Uma contribuio prxis grupal. Paidia: Cadernos de Psicologia e Educao, 9 (16), 41-52. Oliveira, E. A., Voltarelli, J. C., Santos, M. A., & Mastropietro, A. P. (2005). Interveno junto famlia do paciente com alto risco de morte. Medicina, 38 (1), 63-68. Parkes, C. M. (1998). Luto: Estudos sobre a perda na vida adulta (M. H. F. Bromberg, Trad.). So Paulo: Summus. Patistea, E. (2005). Description and adequacy of parental coping behaviors in childhood leukaemia. International Journal of Nursing Studies, 42, 283-296. Phipps, S., Dunavant, M., Lensing, S., & Rai, S. N. (2005). Psychosocial predictors of distress in parents of children undergoing stem cell or bone marrow transplantation. Journal of Pediatric Psychology, 30 (2), 139-153. Piccinini, C. A., Castro, E. K., Alvarenga, P., Vargas, S., & Oliveira, V. Z. (2003). A doena crnica orgnica na infncia e as prticas educativas maternas. Estudos de Psicologia, 8 (1), 75-83. Ribeiro, E. M. P. C. (1994). O paciente terminal e a famlia. In M.

Revista Mal-estaR e subjetividade FoRtaleza vol. vii N 1 MaR/2007 p. 191-210

210 cataRiNa Nvea bezeRRa MeNezes, paola MouRa passaReli, FeRNaNda souza dRude, MaNoel aNtNio dos saNtos e elizabetH RaNieR MaRtiNs do valle M. M. J. Carvalho (Org.), Introduo psiconcologia (pp. 210214). So Paulo: Psy. Svavarsdottir, E. K. (2004). Caring for a child with cancer: A longitudinal perspective. Journal of Advanced Nursing, 50 (2), 153-161. Torrano-Masetti, L. M., Arantes, E. A., & Santos, M. A. (2001). Conversando a gente se entende... e se transforma: A terapia sistmica como estratgia de apoio ao cuidador familiar do paciente oncolgico. In M. A. Grandesso (Org.), Terapia e justia social: Respostas ticas a questes de dor em terapia (pp. 238246). So Paulo: Edies APTF. Valle, E. R. M. (1991). O discurso de pais de crianas com cncer. In R. M. S. Cassorla (Org.), Da morte: Estudos brasileiros (pp. 181-194). Campinas, SP: Papirus. Valle, E. R. M. (1994). Vivncias da familia da criana com cncer. In M. M. M. J. Carvalho (Org.), Introduo Psiconcologia. So Paulo: Psy II. Valle, E. R. M. (1997). Um estudo das pesquisas psicolgicas na abordagem fenomenolgica sobre o cncer infantil. In Cncer infantil: Compreender e agir (pp. 67-178). So Paulo: Psy. Valle, E. R. M., & Franoso, L. P. C. (1997). Psicologia e enfermagem: A questo do adoecer. Revista Psicologia Argumento, 15 (20), 61-70. Valle, E. R. M., & Franoso, L. P. C. (1999). Psicooncologia peditrica: Vivncias de crianas com cncer. Ribeiro Preto, SP: Scala.
Recebido em 13 de novembro de 2006 Aceito em 14 de dezembro de 2006 Revisado em 26 de fevereiro de 2007

Revista Mal-estaR e subjetividade vol. vii N 1 FoRtaleza MaR/2007 p. 191-210