Primer Informe Del Perfil Del Paciente de Esclerosis Múltiple en Redpacientes

PRIMER INFORME SOBRE EL PERFIL DEL PACIENTE DE ESCLEROSIS MLTIPLE EN REDPACIENTES
A continuacin podis ver el perfil del paciente diagnosticado con esclerosis mltiple en nuestra comunidad, obtenido gracias a las respuestas de 112 miembros de redpacientes. Es una muestra sobre los datos demogrficos de la patologa, la calidad de vida del paciente y del impacto social que tiene, adems de ofrecer datos clnicos sobre el diagnstico, los sntomas, los tratamientos, etc. redpacientes es una comunidad de pacientes online que facilita el conocimiento y el intercambio de informacin entre sus miembros, as como el seguimiento de la evolucin de su enfermedad. Esperamos que os interese. Madrid a 10 noviembre de 2011
redpacientes S.L. - Avda. Somosierra 12 b, 1 G - 28700 - San Sebastin de los Reyes (Madrid) info@redpacientes.com
Datos demogrficos Nacionalidades: En la siguiente grfica encontramos representadas las doce nacionalidades que hay en nuestra comunidad de pacientes con esclerosis mltiple (EM), siendo la espaola la ms predominante (70,54%), seguida de la argentina (11,61%).
Gnero y edad: La EM es una enfermedad neurolgica que se suele presentar, segn la Federacin Internacional de Esclerosis Mltiple (MSIF), en los adultos jvenes, con una edad media de aparicin de 29-33 aos aunque la gama de edades donde puede darse la EM es muy amplia, entre 10 y 59 aos. Otro dato que aporta la MSIF es que la EM ocurre un 50% ms frecuentemente en las mujeres que en los hombres (es decir, 3 mujeres por cada 2 hombres). En redpacientes, los datos apuntan hacia estas afirmaciones. El rango de edad con mayor cantidad de afectados est entre los 26 y los 50 aos, siendo ms incidente en las mujeres jvenes que en los hombres y presentando un porcentaje hombre mujer del 29 - 71%.
Datos clnicos En redpacientes comprobamos que un 63,4% de los miembros fue diagnosticado entre los 20 y los 35 aos de edad. En la siguiente grfica puede verse la edad de diagnstico en porcentaje de los miembros de redpacientes que completaron el cuestionario. La edad media de diagnstico es de 31,7 aos y queda dentro de las estimaciones ofrecidas por el MSIF, que determina que la edad media de aparicin de esta enfermedad est entre los 29-33 aos de edad.
Un dato sorprendente que podemos extraer con respecto al diagnstico es que el 19,6% de las personas ha tardado menos de un ao en conseguir un diagnstico despus de la aparicin de los primeros sntomas y un 40,2% ha tardado hasta 5 aos en conseguirlo. Lo que implica, segn nuestros datos, que un 30,4% ha recibido un diagnstico tras ms de 6 aos de incertidumbre y periplo por distintos mdicos. El 9,8% restante hasta completar el 100% de los datos, se debe a personas que NS/NC. En la tabla siguiente mostramos los especialistas ms visitados antes y despus del diagnstico.
Top 3 1 2 3
Mdico antes del diagnstico Neurlogo (81,3%) Mdico de familia (62,5%) Oftalmlogo (43,8%)
Mdico actual Neurlogo (96,4%) Mdico de familia (30,4%) Oftalmlogo (16,9%)
Los sntomas que aparecen en las personas afectadas por esclerosis mltiple son muy variables, ya que dependen de las zonas del sistema nervioso central que han sido afectadas. Entre los miembros de nuestra comunidad los sntomas representados en mayor proporcin son los mostrados en la siguiente grfica.
El curso de la esclerosis mltiple no se puede pronosticar. Algunas personas se ven mnimamente afectadas por la enfermedad y otras avanzan rpidamente a la incapacidad total; aunque la mayora de la gente est comprendida entre los dos extremos. Existen varias modalidades definidas en el curso de la enfermedad: EMRR: Esclerosis mltiple remitente recurrente. EMPS: Esclerosis mltiple progresiva secundaria. EMPP: Esclerosis mltiple progresiva primaria. Benigna: Esclerosis mltiple benigna. EMPR: Esclerosis mltiple progresiva recidivante
Entre los miembros de redpacientes un 80,4% obtuvo como primer diagnstico el tipo de esclerosis mltiple remitente recurrente. En la tabla que se muestra en la siguiente pgina, este porcentaje disminuye, ya que la enfermedad ha evolucionado con el tiempo y ha pasado a ser clasificada dentro de otra modalidad.
A continuacin se muestra la proporcin presentada de los distintos tipos de esta dolencia:
La suma total de los porcentajes difiere del 100% debido a que los datos de aquellas personas que NS/NC no aparecen representados en esta grfica. Estas modalidades de la enfermedad se diferencian segn la evolucin de la misma, por la frecuencia de los brotes, su gravedad y duracin. En redpacientes hemos detectado que el rango de edad de aparicin del primer brote es ms frecuente en las mujeres entre los 15 y los 30 aos, comprendiendo el 49% del total de miembros. En los hombres la aparicin del primer brote aparece ms tardamente, entre los 26 y los 40 aos de edad, comprendiendo el 19,1% del total.
La frecuencia de los brotes aparece representada en la siguiente grfica, siendo la aparicin de los mismos una o dos veces al ao la ms representada, con un 56,25%.
Si hablamos de los tratamientos empleados, observamos que el ms utilizado es el interfern beta-1a con un 33.93% de los miembros:
Al ser una enfermedad que se presenta en brotes, un 24,1% de los miembros actualmente no est tomando medicacin para tratar la esclerosis mltiple.
Datos de calidad de vida Los sntomas ms representados entre los miembros de nuestra comunidad afectan a la calidad de vida del paciente y a su movilidad, provocando que un 14,29% tengan una jornada laboral adaptada a su enfermedad y que un 37,5% de los afectados tengan una incapacidad laboral.
Qu te parece esta iniciativa? Te animas a colaborar t tambin para obtener una segunda ronda de resultados ms rica y precisa? Accede desde aqu al cuestionario y compltalo, tu aportacin contribuye al conocimiento de todos.

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PRIMER INFORME SOBRE EL PERFIL DEL PACIENTE DE ESCLEROSIS MLTIPLE EN REDPACIENTES

Mdico actual Neurlogo (96,4%) Mdico de familia (30,4%) Oftalmlogo (16,9%)

A continuacin se muestra la proporcin presentada de los distintos tipos de esta dolencia:

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