Sndrome de Down e Meu Filho

ANA BEDUSCHI NAHAS

N153s

Nahas, Ana Beduschi Sndrome de Down e meu filho / Ana Beduschi Nahas. 7. ed. Florianpolis : [s.n.], 2011. 60 p. Inclui bibliografia 1. Down, Sndrome de. 2. Down, Sndrome de Aspectos sociais. 3. Crianas mentalmente deficientes. 4. Down, Sndrome de Pacientes Relaes com a famlia. II. Ttulo. CDU: 616.8-008.6

Catalogao na publicao por: Onlia Silva Guimares CRB-14/071

Ilustraes GUILHERME NEVES Capa JOE WALLACE CORDEIRO (DUPLIC) Projeto grfico e diagramao BRENO G. MOROZOWSKI (DUPLIC)

Todos os direitos reservados. proibida a reproduo total ou parcial por quaisquer meios, sem autorizao escrita dos autores.

 minha famlia: Markus meu marido, companheiro e incentivador, Marcelo, que nasceu com sndrome de Down e inspirou meu trabalho, e principalmente Miguel, que muitas vezes foi esquecido, mas sempre teve a maturidade para entender que no existe filho mais importante para uma me, s existe aquele que precisa de mais cuidados.

As pessoas

com sndrome

de Down merecem o respeito de todos pelos seus direitos de privacidade, de ter seus prprios pertences, de desenvolver suas capacidades, de ter suas habilidades valorizadas, de realizar suas vontades, de seguir seus interesses e satisfaes, e de ver seus direitos de cidado respeitados.

Ana Beduschi Nahas

Ana Beduschi Nahas Rodovia Admar Gonzaga, 1747 apto 402 C 88034-001, Florianpolis, Santa Catarina fone : (048) 8415 53 89 abnahas@gmail.com

Prefcio
Ao nascimento de uma criana deficiente, a primeira pergunta que os pais se fazem : por que isto aconteceu conosco? Em geral, nem sabem o significado do isto; o tempo passa, recebem umas poucas informaes e a deficincia de seu filho continua uma incgnita com a qual so obrigados a conviver. Quando meu primeiro filho nasceu e foi diagnosticado a sndrome de Down, eu tinha apenas uma vaga idia do que esta sndrome significava. Junto com meu filho nasceu um desejo enorme de saber tudo que fosse possvel sobre a sndrome de Down , para entender melhor meu filho e preparar-me para a vida futura. O que realmente me preocupava, no era desconhecer as respostas; mas sim no saber quais as perguntas que deveriam ser feitas. Foi por isso que escrevi este livro com perguntas e respostas, como se fosse uma conversa franca e aberta entre algum que aprendeu e algum que necessita saber. Este livro foi publicado pela primeira vez em 1988, foram trs outras edies, sempre do mesmo formato, onde no me permiti colocar opinies pessoais, pois queria um livro prtico onde os pais pudessem procurar respostas s suas dvidas sobre a sndrome de Down. Nesta edio, alm das informaes sobre a sndrome de Down, coloquei o que penso, coloquei minha experincia, mas continuo no oferecendo nenhuma frmula ou programa de educao para pessoas com sndrome de Down. Ofereo apenas um incio de caminho, onde cada famlia ir trilhar o seu prprio e fazer sua histria.

Aos Pais
Lembre-se que voc uma pessoa satisfaa seus desejos que seu filho uma pessoa que pode se desenvolver acredite nele admita e aceite seus sentimentos compartilhe procure algo que lhe traga prazer, beleza e alegria de viver d sentido a sua vida que todos na famlia tm momentos de maior ou menor necessidade de amor e ateno ame a todos igualmente.

Como Tratar seu Filho com Sndrome de Down*

Marcelo Nahas

Ele comeou a nascer no hospital e voc todo animado, logo percebeu que ele tem sndrome de Down, o melhor aceitar, no se decepcione! Est rindo pra ti, que timo! Olhe pra ele nem precisa se envergonhar seja um pai exemplar. Sorria e veja como linda a criana, respire aliviado, seja otimista, meu rapaz! Pai ou me eduque essa criana muito bem, ele pessoa normal como so outras. Mostre seu amor e sua ateno, no trate ele como Down, mesmo que seja. O importante amar e dar carinho. Faa estimulao em seu filho. Faa ginstica e massagem em todo o seu corpinho. Tente isso em casa, no quarto, no bero onde dorme deitado ou em sua cama. S que no exagere, v devagar para ele no sentir nenhuma dor. Mes tm que alimentar seus bebs direito; d mam. Se ele no quer no d, se est com vontade d; d todas as semanas, quando ele quer ou quando no quer no d. Se no alimentar direito ele pode chorar muito, mas tambm no entupa a criana. Tenha pacincia com ele e nem grite. Sua famlia veio para visitar a criana? Pais e mes prestem ateno, no se aborream com as crticas. Ele pode ser bonitinho, pode paparicar, tudo bem, sem exagero, mas no bobo! Faa seu filho feliz, no se aborrea, cuidado mais uma vez, com as crticas alheias. Vocs tambm devem fazer tudo pra ser feliz!

*Texto escrito por meu filho, Marcelo, aos 22 anos de idade.

O que a sndrome de Down significa para mim e minha famlia

O que sndrome de Down?
Sndrome um conjunto de sinais e sintomas que caracterizam um quadro clnico. Em 1866, o Dr. John Langdon Down identificou entre uma populao com deficincia mental, um grupo muito parecido entre si, com vrias caractersticas (estigmas) fsicas em comum. Essas pessoas, mesmo sendo filhas de pais europeus, tinham caractersticas fsicas similares ao povo da Monglia, da a expresso mongolide que hoje no usamos mais. Apesar do Dr. Langdon Down ter feito uma descrio clnica precisa e completa, que ainda hoje usada, ele no descobriu o porqu do aparecimento desta sndrome. Em 1959, um cientista francs, Dr. Jerome LeJeune, descobriu que a causa imediata da Sndrome de Down uma alterao gentica, um cromossomo extra no par 21. Ento, Sndrome de Down um conjunto de estigmas fsicos, causados por uma alterao gentica, e que tem seu nome em homenagem ao primeiro mdico que a descreveu. A sndrome de Down ocorre em um de cada 800 nascimentos e pode aparecer em todas as raas e classes sociais. a causa conhecida mais comum de uma criana no se desenvolver normalmente. Quando se fala em deficincia mental, as pessoas pensam logo numa condio desesperadora, mas no verdade. Deficincia mental significa que seu filho ter um desenvolvimento mais lento do que a maioria das crianas, e ser mais limitado em suas capacidades.

Embora seu filho tenha limitaes, ele pode ser ajudado a desenvolver ao mximo suas capacidades e levar uma vida normal.

Como se sentem outros pais, que tambm como eu, tm um filho com sndrome de Down?
Ao nascimento de um beb que no perfeito, de se esperar o surgimento de vrios problemas emocionais. Os pais podem entrar em crise e vrios sentimentos aparecem: desespero, sentimento de culpa, medo, insegurana, tristeza, vergonha e at rejeio e o desejo que o beb no existisse. Todos esses sentimentos so normais, desde que possam ser superados. Alguns pais tendem a culpar-se mutuamente pelo problema, distanciando-se no momento em que o casal mais necessita de apoio e o beb de amor. Cada parte do casal tende a agir de uma maneira diferente. Embora as respostas emocionais sejam muito pessoais, esses sentimentos podem ser comuns aos pais: choque, negao, culpa, medo, frustrao e aceitao. O primeiro sentimento comum aos pais no momento do diagnstico da sndrome de Down o choque. Choque, confuso, os pais podem duvidar do diagnstico clnico; podem desejar que o beb desaparea, desaparecendo assim o problema. Na procura de muitos profissionais que possam confirmar o diagnstico, acontece a negao. Parece que os pais esperam que um deles possa dizer que seu filho no tem a sndrome de Down. Depois vem uma tristeza muito intensa, quando os pais choram a perda do filho que sonharam durante a gravidez. Esta tristeza pode tomar conta da pessoa e de sua vida. Gradativamente esta tristeza vai se transformando em culpa. Por que EU? Afinal de contas, a sndrome de Down s acontece com outras famlias. Eu no merecia isso!, como se a sndrome de Down fosse um

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castigo. O medo de educar uma criana com problema, medo de no ser um bom pai, medo da famlia no aceitar, medo dos amigos se afastarem. A frustrao de no poder resolver o problema, frustrao com os profissionais envolvidos no atendimento da criana que no do a importncia que os pais acham que merecem. Sem informao e sem apoio os pais podem passar de um sentimento para o outro: sentir vergonha, sentir-se impotente, ter raiva, sentir medo, como se estivessem numa montanha russa que nunca acaba. Com o passar do tempo, a famlia vai se adaptando a nova realidade, pouco a pouco o beb seduz e cativa os pais, e assim todos podem comear a sentir a alegria que imaginaram sentir quando estavam esperando o beb. Todos os sentimentos so normais, e podem reaparecer a qualquer momento, s no podem tomar conta da nossa vida. E todos os sentimentos devem levar aceitao da sndrome de Down como parte do seu filho As relaes afetivas podem variar numa escala que vai desde a afeio exagerada at a completa rejeio. A famlia companheira seria o significado de uma afeio normal. Gosto de pensar que aceitar quando voc olha para seu filho e v apenas seu filho e o amor que tem por ele. Aceitar ver a criana em primeiro lugar, e a sndrome de Down passa a ser parte do seu filho como a sua personalidade, o seu jeito de sorrir, de olhar, de amar. Aceitar dar ao filho todas as oportunidades para ser uma pessoa equilibrada. E se me perguntarem o que esse equilbrio, direi que cada um tem o seu, cada famlia tem o seu, mas dentro desse equilbrio, as pessoas respeitam as individualidades e so felizes. muito importante, que os pais discutam seus sentimentos e consigam esse equilbrio, pois o tipo de tratamento efetivo

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recebido pela criana com sndrome de Down fator decisivo para seu desenvolvimento.

DICAS
Permita-se sentir tristeza. D-se tempo para chorar e sofrer. No queira ser forte 100% do tempo. Tire um tempo do seu dia para pensar nos seus sentimentos, nas suas dvidas. Compartilhe esses sentimentos com algum. No se sobrecarregue, no queira fazer tudo sozinho. Concentre-se nas coisas mais imediatas a serem feitas; cuidar de si e do beb devem ser prioridades. Procure outros pais de crianas com sndrome de Down. Eles se importam com os seus sentimentos, por que j passaram por eles. Pais de crianas mais velhas que o seu filho podem falar de suas experincias, de suas alegrias, podem lhe encorajar, podem mostrar que a vida continua e que todos podem ser felizes. Lembre-se que seu filho tem seus genes, tambm. Ele pode ser parecido com o pai, com a me, com os irmos ou avs. Pessoas com sndrome de Down se parecem muito mais com a sua famlia do que entre si. Aprenda sobre a sndrome de Down. Fatos ajudam a substituir dvidas e preconceitos. Informaes podem fazer com que voc se sinta mais confortvel e mais seguro com a sndrome de Down. Conhecimento traz sabedoria, quando mais voc souber sobre a sndrome de Down, mais poder se envolver na vida do seu filho e aceitar como ele , dando-lhe todas as condies para que ele se desenvolva plenamente.

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Como meus familiares se sentiro em relao ao meu filho?

Os familiares, os amigos, as pessoas mais prximas aos pais, devem saber que o beb nasceu com sndrome de Down, e quanto mais cedo melhor. Os pais no devem esconder, nem devem se sentir envergonhados. Cada pessoa reagir de uma maneira diferente e voc no poder ajudar a todos, j que voc mesmo estar necessitando de apoio e compreenso. Tente explicar, da melhor maneira possvel, o que a sndrome de Down significa e quais so os seus sentimentos em relao a isso. No se deve esperar compreenso por parte de todos, pois a sociedade em geral tende a depreciar os menos favorecidos, os diferentes do que se considera normal. Os bons amigos sabero entender os sentimentos dos pais, e sabero dar apoio.

DICAS
Avise, ou pea a uma pessoa que avise a todos que o beb nasceu com sndrome de Down, assim as pessoas tero tempo de lidar com seus prprios sentimentos antes da visita. Oferea panfletos ou material explicativo sobre a sndrome de Down. Tenha certeza que o material seja bom. Alguns amigos gostariam de ajudar, mas no sabem como, divida suas tarefas, pea ajuda. Compartilhe seus sentimentos, assim os amigos podero entender suas necessidades. Quando todos se comunicam, abre-se um canal de informao onde a sndrome de Down passa a ser um assunto do cotidiano e, sem segredos, pode ser melhor entendida.

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Como meus outros filhos se sentiro em relao ao irmo com sndrome de Down?
Como em qualquer famlia, sentimentos de cimes e ressentimentos podem aparecer ao nascimento de um novo beb. A atitude dos pais tem uma relao estreita com a atitude dos outros filhos em relao ao irmo com sndrome de Down. importante o apoio dos pais para todos os filhos. Geralmente, quando todos se sentem seguros dos sentimentos dos pais, eles tero melhores sentimentos para com o irmo. Ao contrrio de todos os outros, o relacionamento entre irmos d a duas pessoas um contato fsico e emocional para toda a vida. Esse relacionamento permite que os irmos exeram influncia mtua. Irmos so agentes de socializao, e esta interao social desempenha um papel muito importante no desenvolvimento geral. Irmos fornecem oportunidade para compartilhar e expressar sentimentos, lealdade e rivalidade. Os efeitos que uns exercem sobre os outros influenciam todos os relacionamentos interpessoais futuros. Os irmos exercem uma influncia maior quando a convivncia entre eles mais intensa e quando tm ambientes, problemas, amigos e xitos semelhantes. Quanto mais independente for a pessoa com sndrome de Down, quanto mais alto for o seu nvel de desempenho, melhor ser a adaptao dos irmos. A notcia da sndrome de Down obriga a famlia, principalmente pais e irmos, a rever seus sonhos e expectativas para a criana. A notcia da sndrome de Down muda permanentemente a vida de cada membro da famlia. Pessoas que tm irmos com sndrome de Down sentem uma srie de preocupaes especiais e, portanto, tm necessidades especiais. Eles tm necessidades de respeito, compreenso, informaes e treinamento. Podem se sentir tristes, incompreendidos, abandonados, mal amados, e esses sentimentos so normais

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se forem temporrios. Quando um dos filhos se sente triste por muito tempo necessrio reavaliar a dinmica familiar.

DICAS
Necessidades nicas dos irmos
Respeito pessoas que tm irmos com sndrome de Down precisam ser respeitadas como indivduos, e devem ser reconhecidas por suas realizaes, suas caractersticas, seus sentimentos, suas alegrias e tristezas. Precisam ser independentes e desenvolver uma identidade fora da famlia e, principalmente, desligada do irmo. Compreenso ao contrrio das outras pessoas, aqueles que tm irmos com sndrome de Down tm suas vidas alteradas pelas presses e pelos problemas gerados pela presena de uma pessoa com deficincia em sua famlia. Precisam saber que os pais reconhecem e respeitam suas preocupaes, necessitam perceber que os pais compreendem seus problemas e esto dispostos a ajudar. Necessitam compartilhar seus sentimentos, para que possam aceit-los e entend-los. Informao os irmos tm necessidades de informaes honestas, diretas e compreensveis, em vrios estgios de suas vidas. Precisam saber o que est acontecendo em sua famlia. Treinamento muitas vezes os irmos querem ajudar os pais a cuidar da criana com sndrome de Down e para isso necessitam de treinamento. Recusar a ajuda do irmo por achar que ele no sabe ou no pode fazer alguma coisa, s ir afastar os irmos da convivncia necessria para o desenvolvimento de ambos.

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Como explicar s pessoas o que est errado com o meu filho?

Muitas pessoas podem vir a perguntar o que est errado com seu filho. No se sinta magoado com esta curiosidade ou interesse. importante saber, que as pessoas, geralmente, iro tratar seu filho conforme voc o trata. Se na hora de responder, voc mostrar agressividade ou vergonha, ser esse o tratamento que seu filho receber dos outros. Os pais devem responder, simplesmente, que a criana nasceu com a sndrome de Down, que tem um cromossomo extra que afeta seu desenvolvimento e, por causa disso, seu filho tem certas caractersticas que o fazem diferente das outras crianas, mas que no o impede de ser feliz e querer viver igual a todos.

Como explicar s pessoas por que meu filho no faz as mesmas coisas que as outras crianas?
A pessoa com sndrome de Down pode fazer tudo o que as pessoas comuns fazem. Muitas vezes no realizam uma tarefa por que no foram ensinadas, outras vezes realizam conforme suas habilidades e capacidades. Quando bebs fazem tudo o que um beb faz, a partir do primeiro ano de vida, quando ocorrem as conquistas mais marcantes: sentar, engatinhar, andar, os primeiros dentes, as primeiras palavras, a diferena mais notada. Os pais ficam um pouco ansiosos pela expectativa criada em torno desses acontecimentos. Os avs, os parentes e amigos comeam a fazer perguntas e comparar o desenvolvimento da criana com Sndrome de Down. Os pais devem explicar que esta diferena de desenvolvimento causada pela sndrome de Down, e que crianas com

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Sndrome de Down podem andar, falar e realizar inmeras atividades, bastando que tenham chances para isto.

Como ser feliz?

Todos ns queremos ser felizes. A felicidade um estilo de vida que pode ser adquirido; o homem o nico animal que pode ser conscientemente feliz, ou conscientemente infeliz; e a escolha sua ser ou no feliz. Amor e alegria (felicidade) so os elementos bsicos para conquistarmos amizades. Pessoas infelizes tm poucos amigos. A felicidade um estado de alma de quem sente em si a plenitude da vida... Se sou feliz, o sou por que tenho a capacidade de decidir como quero viver, o que fazer dos meus dias, como conduzir minha existncia. Ser feliz uma escolha nossa. Deficincia no sinnimo de infelicidade, mas pode ser uma grande desculpa para todos os problemas na famlia. Onde no houver paz e alegria permanentes, nunca vai existir felicidade. Quando a famlia passa seus dias brigando com a deficincia de seu filho no consegue atingir a felicidade. rico Verssimo disse: Felicidade a certeza de que a vida no est passando inutilmente. Assim como ns, as pessoas com sndrome de Down querem ser felizes, e procuram por esta felicidade; mas, a sua felicidade est muito ligada felicidade da famlia, e a credibilidade nelas depositada. Como posso ser feliz se meu pai e minha me no so? Como posso ser feliz se provoco a infelicidade da minha famlia? Como posso ser feliz se no sou capaz? Se no sei fazer nada? Se no consigo fazer nada? Quando nasce uma criana com sndrome de Down comum os pais escutarem que preciso seguir em frente. Mas, seguir em frente pra onde?

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 preciso ficar... Admitir, entender e aceitar os fatos, a sndrome de Down, para que esses fatos possam trabalhar a nosso favor e a favor do nosso filho. E para que possamos fazer as pazes com a sndrome de Down, e viver com alegria, e dar um significado a vida do nosso filho, e finalmente alcanar a felicidade.

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Por que meu filho tem sndrome de Down

O diagnstico foi confirmado, seu filho tem sndrome de Down. Naturalmente, vai querer saber o que causou, por que aconteceu, se poderia ter evitado.

O que causa a sndrome de Down?

Para entender a sndrome de Down, voc precisa conhecer um pouquinho sobre gentica humana. Todos ns temos milhes de clulas que compem nosso corpo. Ossos, cabelos, estmago, tudo formado por clulas. Cada clula carrega dentro de si um conjunto de informaes que determinam como somos, a cor dos nossos olhos, o quanto vamos crescer, o tom da nossa voz. Esses centros de informaes se chamam Genes. Os genes no esto soltos dentro das clulas, eles se encontram agrupados em cromossomos. Os cromossomos seriam os bas onde os genes esto guardados. Normalmente, existem 46 cromossomos em cada clula do nosso corpo, que esto arrumados em 23 pares. Numerados de 1 a 23 para que possam ser estudados com mais facilidade. Muitas teorias existem, mas ningum sabe a verdadeira causa da sndrome de Down. O que se sabe com certeza, que esse acidente gentico acontece pela existncia de um cromossomo extra no par 21. No momento da concepo, vulo e espermatozide devem carregar 23 cromossomos cada um, para se unir e formar uma nova vida com 46 cromossomos. Esta clula se dividir em outras clulas que se multiplicaro e formaro o beb.

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Pode acontecer um acidente nesta diviso e uma das clulas pode vir com um cromossomo extra, e ao se unir com outra, formar uma com 47 cromossomos. Esta clula com o cromossomo 21 extra continuar se multiplicando em outras clulas, e nascer uma criana com sndrome de Down. Esta forma de erro cromossomtico se chama Trissomia 21 e a forma mais comum da sndrome de Down.

Figura 1 - Uma pessoa comum tem 23 pares de cromossomos em cada clula de seu corpo. O ovo, do qual a criana se desenvolve, recebe um cromossomo de cada par da me (vulo) e um cromossomo de cada par do pai (espermatozide). Ento, cada clula do beb ter 23 pares, 46 cromossomos como tem todas as pessoas.

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Figura 2 - Durante a diviso celular, se em uma das clulas originadas do vulo ou do espermatozide, os cromossomos do par 21 no se separam propriamente, na seguinte gerao uma clula ter um cromossomo a menos e outra um cromossomo extra. Esta clula, com o cromossomo a menos, no sobreviver e a outra formar uma clula com 47 cromossomos em vez dos 46 que normalmente se tem. A clula com 47 cromossomos continuar se multiplicando e nascer uma criana com Sndrome de Down. Esta forma de erro cromossomtico se chama de Trissomia 21 e encontrada em cerca de 95% das pessoas com Sndrome de Down.

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Figura 3 - Durante a segunda ou terceira diviso celular,uma das clulas no se divide propriamente, formando um beb que ter algumas clulas com 46 cromossomos e outras com 47. Este tipo de sndrome de Down se chama Mosaicismo, e ocorre em menos de 1% dos casos de Sndrome de Down. No passado, o mosaicismo era associado com maior potencial intelectual, dependendo do maior ou menor nmero de clulas normais, mas o desenvolvimento das pessoas com sndrome de Down est muito mais ligado s oportunidades que lhes so oferecidas do que ao material gentico.

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Figura 4 - Durante a gametognese (formao do espermatozide ou do vulo), onde o nmero de cromossomos reduzido metade (23 cromossomos), ocorre o erro de diviso. Neste caso, vulo ou espermatozide carregam um cromossomo a mais (24 cromossomos) e o ovo j ser formado com 47 cromossomos.

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Como o mdico pode dizer com certeza que meu filho tem sndrome de Down? Ele pode errar?
Um beb recm nascido com sndrome de Down tem certas caractersticas que logo so reconhecidas por um pediatra ou enfermeiro experientes, e que podem passar despercebidas pelos pais. Algumas dessas caractersticas so: olhos oblquos puxados para cima, orelhas pequenas, mos pequenas com uma nica linha palmar e o dedo mnimo virado para dentro, o corpo e a cabea so menores e o beb menos ativo que o normal. Para ajudar o mdico no diagnstico da sndrome de Down, preciso fazer um exame de sangue caritipo no qual as clulas so especialmente tratadas para que os cromossomos possam ser contados e examinados, atravs de um microscpio. Esse teste dar um diagnstico correto e definitivo. Esse cromossomo extra, interfere em todo o desenvolvimento fsico e mental do seu filho. Ele ter caractersticas comuns a outras pessoas que, como ele, tm um cromossomo extra, mas isso no significa que todos so iguais, que todos agiro iguais e tero o mesmo nvel de desenvolvimento. Ele pode parecer diferente das outras crianas, parecer igual s pessoas com sndrome de Down, ser mais susceptvel a certas doenas, se desenvolver mais lentamente, mas ningum pode predizer o que ele ser, ou o que ele poder ou no fazer. Seu filho um ser nico. Alm disso, muito importante salientar que ele muito mais parecido do que diferente da mdia das outras pessoas.

O que Caritipo?
o mapa dos cromossomos. o estudo dos cromossomos dentro da clula, tambm chamado de exame citogentico.

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Para fazer este exame necessrio colher sangue, ou outro tecido que tenha clulas vivas com ncleo (como por exemplo uma bipsia de pele). Este material estudado atravs de um microscpio. Assim, possvel verificar o nmero de cromossomos e a estrutura deles. O caritipo normal tem 23 pares de cromossomos. Destes, 22 pares de cromossomos autossomos (a gente recebe 1 cromossomo do pai e o outro da me, de cada um dos pares) e um par de cromossomos sexuais: XX, se for mulher e XY se for homem. Recebemos sempre um cromossomo X da me, e do pai podemos receber o cromossomo X ou Y, por isso se diz que quem define o sexo da criana o pai. O caritipo um exame que serve para avaliar os cromossomos de uma pessoa. Isto pode ser feito em qualquer momento da vida, comeando desde a vida intra-uterina.

(http://www.virtual.epm.br/cursos/genetica/htm/cariotip.htm)

Caritipo de uma pessoa comum, onde vemos todos os cromossomos em pares (23).

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(http://www.virtual.epm.br/cursos/genetica/htm/cariotip.htm)

Neste caritipo, podemos ver trs cromossomos 21 onde deveria existir apenas um par. Diagnstico de sndrome de Down.

O teste do Pezinho pode confirmar a sndrome de Down?

O teste do Pezinho essencial para todas as crianas recmnascidas, mas o teste do pezinho no comprova a Sndrome de Down. O teste do Pezinho a coleta de algumas gotinhas de sangue no calcanhar do beb, aps o nascimento, para realizao de exames, que podem diagnosticar algumas doenas, entre elas: a Fenilcetonria e o Hipotireoidismo Congnito. Somente o caritipo pode confirmar a sndrome de Down.

Existem graus de sndrome de Down?

No, ou a pessoa tem sndrome de Down ou no tem.

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A populao em geral bastante diferente quanto ao seu tamanho, suas habilidades, sua inteligncia; assim tambm so diferentes as pessoas com sndrome de Down. Algumas pessoas com sndrome de Down so mais altas, outras mais baixas; algumas so mais inteligente, outras no aprendem a ler. Assim a diversidade humana, onde cada pessoa um ser nico.

Existem tipos de sndrome de Down?

Segundo conceitos genticos, existem trs tipos de sndrome de Down: Trissomia simples: quando existe um cromossomo 21 extra em todas as clulas do organismo. Entre 90-95% dos casos de trissomia 21 so trissomia simples. Translocao: quando um pedao do cromossomo 21 est localizado em outro cromossomo, como no caso do cromossomo 14. Nos casos de Translocao o individuo tem caritipo com 46 cromossomos, porm material gentico de 47 cromossomos. A pessoa tem todos as caractersticas da sndrome de Down. Ocorre em 3 a 5% dos casos de sndrome de Down. Mosaicismo: neste caso, algumas clulas tm 47 cromossomos e outras so normais. Ocorre em menos de 1% dos casos da Sndrome de Down.

Ser que ns fizemos alguma coisa errada para nosso filho nascer assim?
A sndrome de Down um acidente gentico, e acidentes acontecem com todos. A sndrome de Down pode aparecer em todas as raas e classes sociais.

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 comum os pais se culparem pelo nascimento de uma criana deficiente. Ningum sabe a verdadeira causa da diviso anormal que resulta a sndrome de Down. Nada do que voc comeu, bebeu, ou sentiu durante a sua gravidez causou a sndrome de Down. Os pais no fizeram nada errado, no h erros; ningum culpado.

As chances de ter um beb com sndrome de Down esto relacionadas com a idade dos pais?
Sim. A idade materna o nico fator conhecido para o aumento do risco de ter um filho com sndrome de Down. Quanto mais idade tiver a me, maior a possibilidade de ter um filho com sndrome de Down. Embora o cromossomo extra tanto possa vir da me quanto do pai, a estatstica mostra que em 80 % dos casos relacionados com a idade dos pais, o cromossomo originrio da me.
Chance de nascer uma criana com sndrome de Down em relao idade materna

Idade da Me 20 - 29 30 - 34 35 - 39 40 - 45 45 ou mais

Incidncia da sndrome de Down por 1000 nascimentos 0.5 - 1.0 1.5 - 2.0 3.0 - 4.0 9.0 - 10.0 15.0 - 17.5

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Ento, por que eu vejo tantas mes jovens com filhos com sndrome de Down?
Embora as chances de ter um filho com sndrome de Down sejam menores para mulheres jovens, estas ficam grvidas com maior freqncia que as mulheres com mais de 35 anos de idade. Dos bebs com sndrome de Down, 80 % so nascidos de mes com menos de 35 anos.

Quais so as chances de se ter outro filho com sndrome de Down?

Pais que tm uma criana com sndrome de Down tm um risco aumentado de ter outra criana com a sndrome em gravidez futura. Este risco de aproximadamente 1 em 100 na trissomia 21 e no mosaicismo, isso quer dizer que o risco cresce 1%, alm do risco em relao a idade da me. Porm, se a criana tem sndrome de Down por translocao e se um dos pais portador de translocao (o que ocorre em um tero dos casos de translocao), ento o risco de recorrncia aumenta sensivelmente. O risco real depende do tipo de translocao e se o portador da translocao o pai ou a me.

possvel o diagnstico precoce da sndrome de Down?

As chances de uma mulher com menos de 35 anos de idade ter outro filho com sndrome de Down de um em cada 100 nascimentos. Embora as chances serem sempre favorveis a ter uma criana normal, os pais no podem ter certeza. Existem alguns exames que podem dizer, antes mesmo da criana nascer, se ela ter ou no sndrome de Down. Essa pesquisa pode ser feita entre 11-14 semanas de gestao.

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Utilizando-se a ultra-sonografia, nesse perodo, realizada a medida de um espao lquido na nuca fetal, chamada de translucncia nucal e que deve ser menor que 2,5mm. Esta medida associada idade materna calcula a probabilidade para Sndrome de Down, com uma sensibilidade de 80%. Pode-se colher o sangue materno e dosar certos hormnios e protenas que quando associados medida da Translucncia nucal aumenta a sensibilidade para a deteco da Sndrome de Down para 85-90%. Pode-se, tambm nesse perodo fazer a Amniocentese (coleta de lquido amnitico) ou Bipsia de vilo corial (coleta de clulas da placenta). Nestas clulas recolhidas, os cromossomos sero contados e o mdico poder dizer com 100% de acerto se o beb tem ou no a sndrome de Down. Sendo o resultado positivo, embora nada possa ser feito para modificar esta realidade, os pais podem se preparar para o nascimento de uma criana deficiente. Esse exame deveria ser realizado em todas as mulheres com mais de 35 anos de idade, ou que j tiveram um filho com sndrome de Down.

Por que meu filho tem todas estas caractersticas? Por que ele se parece assim?
As caractersticas fsicas de uma pessoa so determinadas pela existncia dos genes. No caso da sndrome de Down, o cromossomo extra altera o seu desenvolvimento, e esta alterao resulta nas caractersticas particulares da sndrome. Comparado com crianas normais, as crianas com sndrome de Down so menores e seu desenvolvimento fsico e intelectual mais lento. Durante os primeiros meses este desenvolvimento mais lento pouco notado, com o passar do tempo estas diferenas ficam mais visveis, se a criana no for estimulada adequadamen-

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te. Geralmente, as pessoas com Sndrome de Down possuem as mesmas capacidades de uma pessoa normal, e so capazes de aprender a ler, escrever e ter uma profisso. Entre os estigmas fsicos mais comuns: 98% das pessoas com Sndrome de Down apresentam a fenda palpebral oblqua; 93% espao entre os dedos dos ps; 78% base do nariz achatada; 75% cavidade bucal diminuda, fazendo com que a lngua parea ser maior e muito grande para a boca 60% alterao numrica e/ou estrutural do 12 arco costal (falta do 12 par de costelas ou tm seu tamanho reduzido); 50% prega na planta dos ps; 33% prega palmar nica. E ainda, deficincia tono-muscular, articulaes muito flexveis, voz gutural, entre outras. Nem todos possuem todas essas caractersticas, e a maioria dos fatores fsicos aqui mencionados no interferem no seu desenvolvimento intelectual.

Sndrome de Down contagiosa?

No, a sndrome de Down no pode ser transmitida como um resfriado. A criana nasce com esta condio e no pega de ningum. A sndrome de Down no pode ser transmitida pelo contato fsico.

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As pessoas morrem de sndrome de Down?

No, a no ser que a criana tenha algum problema grave de sade, crescer e ser um adulto. O seu desenvolvimento igual ao das outras pessoas, eles so bebs, crianas, adolescentes, adultos e idosos. A expectativa de vida aumentou consideravelmente devido aos progressos na rea mdica e mudanas no estilo de vida. Anos atrs, a expectativa de vida era de 35 anos, e a maioria das mortes era causada por problemas cardacos e por infeces respiratrias. Hoje, garantindo um atendimento mais adequado, a expectativa de vida mudou para 60 anos, bem prxima da populao brasileira em geral (70 anos). Lembre-se: sndrome de Down no doena, nem fatal.

Pode alguma coisa que tenha acontecido me durante a gravidez ser a causa da sndrome de Down?
Provavelmente no. Muitos pais procuram uma desculpa ou uma causa para o nascimento do seu filho com sndrome de Down. Como, por exemplo, um susto, raio X , fumo, o uso de algum medicamento ou droga, o uso de bebidas alcolicas ou a vida promscua. Esta condio causada por um cromossomo a mais no par 21. Nada o que aconteceu com a me antes, durante ou aps a gravidez pode ter sido a causa.

Quais so os problemas de sade que meu filho poder ter?

Crianas com sndrome de Down so mais suscetveis s doenas comuns da infncia, a repetidas infeces de ouvido e conjuntiva (olhos), congesto nasal, resfriados e conseqentes

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infeces respiratrias. So mais susceptveis a desenvolver problemas respiratrios e outros ligados imunidade. A pele mais sensvel, aparecendo irritaes com maior freqncia. 40% das pessoas com sndrome de Down apresentam problemas cardacos congnitos (presentes ao nascimento), que podem ser corrigidos por cirurgia ou tratados pelo mdico. Todo beb com sndrome de Down deve ser examinado por um cardiologista e submetido aos exames aconselhados, principalmente o ecocardiograma. 80% tm deficincias de audio em um ou nos dois ouvidos. Anualmente, todas as pessoas com sndrome de Down devem ser examinadas por um otorrinolaringologista para avaliao auditiva. Os problemas mais comuns so: aumento da cera no canal auditivo; acmulo de secreo no ouvido mdio, e freqentes infeces no ouvido. No escutar bem pode prejudicar o desenvolvimento global. 70% tm problemas oculares como estrabismo, miopia, astigmatismo, nistagmo e catarata. aconselhvel que todas as pessoas com sndrome de Down sejam avaliadas por um oftalmologista, pelo menos, uma vez ao ano. A correo do problema visual muito importante, uma vez que a pessoa pode ser prejudicada no seu desenvolvimento por no enxergar bem. 20% tm hipotireoidismo. importante identificar as crianas com sndrome de Down que tm problemas de tireide, uma vez que o hipotireoidismo pode comprometer o funcionamento normal do sistema nervoso central. Problemas ortopdicos tambm so vistos com uma freqncia mais alta em crianas com sndrome de Down. Entre eles incluem-se a subluxao da rtula (deslocamento incompleto ou parcial), luxao de quadril e instabilidade atlanto-axial. Esta ltima condio acontece quando as duas

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primeiras vrtebras do pescoo no esto bem alinhados devido presena de frouxido dos ligamentos. Aproximadamente 15% das pessoas com sndrome de Down tm instabilidade atlanto-axial. Porm, a maioria desses indivduos no tem nenhum sintoma, e s 1 a 2% tem um problema de pescoo srio o suficiente para requerer interveno cirrgica. indispensvel a pesquisa de instabilidade atlantoaxial antes do incio de qualquer atividade fsica e esportiva. Geralmente, so menores do que as crianas normais, por isso, nos exames mdicos pesam e medem menos. Apesar do mito que crianas com sndrome de Down so gordas, a obesidade no uma caracterstica da sndrome, ela decorre da pouca atividade e dieta inadequada. Os pais devem proporcionar um estilo de vida saudvel, com uma dieta balanceada e estimular a atividade fsica habitual As visitas peridicas ao pediatra so indispensveis para a preveno de doenas e o cuidado adequado da criana.

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Como ser meu filho no futuro

Como ser o desenvolvimento do meu filho com Sndrome de Down?
Cada pessoa um ser nico, diferente de todos. Cada pessoa se desenvolve de acordo consigo mesma. A criana com sndrome de Down capaz de aprender tudo o que as outras so capazes de aprender; como: sentar, engatinhar, andar, correr e falar; apenas com um pouco de atraso. Esta demora em adquirir determinadas habilidades pode parecer que no ir conseguir aprender, mas a pessoa com sndrome de Down est apta a aprender desde o seu nascimento, portanto, a ela devem ser oferecidas todas as oportunidades de aprendizado possveis, dentro do mundo dos no deficientes. Assim como so infinitamente diversas as fisionomias das pessoas com sndrome de Down, tambm existe grande variedade de tipos de desenvolvimento. Aprender a sorrir quase na mesma poca que outras crianas. Andar e falar levar um pouco mais de tempo. O desenvolvimento social mais rpido por isso, geralmente, so bem aceitos pela famlia e amigos.

Como ser o desenvolvimento intelectual do meu filho?

Cada criana com ou sem sndrome de Down se desenvolve de uma maneira diferente, ningum pode predizer como ela ser. Historicamente, a pessoa com Sndrome de Down foi rotulada como deficiente mental e em decorrncia desse rtulo acabou sendo privada de oportunidades de desenvolvimento. A classificao da deficincia mental (profunda, treinvel e educvel)

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 bastante questionada hoje em dia. Esses diagnsticos, determinados a partir de testes de QI (Medida do Quociente da Inteligncia), nem sempre condizem com a real capacidade intelectual do indivduo, uma vez que os testes aplicados foram inicialmente propostos para povos de outros pases, com culturas diferentes da nossa. A pessoa com sndrome de Down aprende num ritmo mais lento, mas aprende. muito importante que a famlia os ajude a desenvolver todas suas capacidades, aproveitando suas potencialidades. A maioria das pessoas com sndrome de Down so capazes de aprender a ler, escrever, ter uma profisso, sendo um membro ativo da comunidade.

Como ser meu filho quando for adulto?

A tendncia dos pais pensar que seu filho com sndrome de Down ser sempre uma criana, que ele no crescer para ser um adulto. Mant-lo nesse estgio de desenvolvimento muito mais fcil. A criana no pensa em namoro, no quer sair de casa para trabalhar... No deixando que se desenvolva emocionalmente, no tero que enfrentar uma srie de problemas, que os outros filhos por si s transpem, mas que o filho com sndrome de Down ter que ser ajudado a superar. Por outro lado, os pais devem pensar que iro envelhecer, e cuidar de um adulto dependente pode ser muito estressante. Portanto, como ele ser quando adulto s depender da maneira como ele for educado. Se voc o educar para ser uma eterna criana, quando adulto ser uma criana dependente. Mas, se voc o educar para ser um indivduo livre e independente, se voc o ajudar a desenvolver todas suas capacidades; quando adulto ser uma pessoa independente, que saber cuidar de si

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prprio e at ter uma profisso que possa ajudar na sua manuteno.

Tabela comparativa entre crianas normais e com sndrome de Down

ATIVIDADES sorrir segurar a cabea sentar sem encosto sentar-se sozinho engatinhar andar jogar bola chutar bola correr pedalar triciclo falar mais de 3 palavras desabotoar um casaco virar as pginas de um livro uma a uma

IDADE EM MESES Normal Sndrome de Down 2 3 4 7 11 14 18 21 24 36 13 36 24 2 3 5 11 15 27 30 36 36 60 34 72 42

Existe algum medicamento que possa curar a sndrome de Down do meu filho?
No, at agora se desconhece uma droga que possa curar a Sndrome de Down, e desde que uma anomalia cromossomtica que est dentro de todas as clulas do corpo, no h tratamento. Sndrome de Down no uma doena que possa ser curada.

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Nada poder fazer que seu filho no tenha o cromossomo extra que causa a sndrome de Down, mas muito pode ser feito para ajud-lo a desenvolver suas capacidades.

Meu filho necessita de cuidados especiais?

Seu filho necessita dos mesmos cuidados de higiene, alimentao e amor que qualquer outra criana. Seu filho necessita de uma educao especial, no necessariamente de uma escola especial, para que possa desenvolver totalmente seu potencial, e que seus direitos como indivduo sejam respeitados.

DICAS
Use o Guia de Superviso de Sade para Pessoas com Sndrome de Down, da Dra. Gisele Rozone De Luca.

Quanto disciplina, como posso ajudar meu filho?

Crianas com sndrome de Down, normalmente, so alegres e dceis, tendo um relacionamento social bem desenvolvido. As pessoas tendem a gostar e agradar muito estas crianas e elas so facilmente estragadas com mimos. Voc deve educar seu filho o mais normalmente possvel. Em famlias com vrias crianas, o que serve para um deveria servir, teoricamente, para o outro. Devem ser tratadas exatamente igual a uma criana em seu estgio de desenvolvimento. Embora requeiram maior pacincia e compreenso. Muitos dos problemas comportamentais observados em crianas com sndrome de Down so de origem educacional e no caracterstica de sua deficincia.

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Os pais resistem em disciplinar seu filho por que tem peninha, por que se sente culpado, pensam que a pessoa que tem uma deficincia no tem condies de aprender a se comportar como as pessoas comuns. Mas a sociedade tem regras e espera que todos ns possamos segui-las. E todos ns necessitamos saber quais so essas regras (disciplina), para nos sentir seguros no convvio em comunidade. Assim tambm, a sociedade exige das pessoas com deficincia o cumprimento destas regras, e elas precisam saber o que dela exigido. Quando os pais disciplinam seus filhos, esto oferecendo um modo de vida digno, justo e carinhoso.

DICAS
Seja um bom exemplo para seu filho. Demonstre afeto incondicional, a criana amada confia nos seus pais e segue mais facilmente as regras impostas, saudvel abraar e beijar os filhos independentemente da idade. Envolva-se com a vida de seus filhos. As conversas fazem parte da educao Ignore o comportamento negativo, mas louve o positivo. Mude a forma de trata-lo de acordo com as etapas do seu crescimento. Trate criana como criana, adolescente como adolescente e adulto com tal. Estabelea regras e limites desde cedo, eles ajudam seu filho a administrar o prprio comportamento. Encoraje seu filho a tornar-se independente.

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Seja coerente. Tenha firmeza no que diz, faz e pensa. Se as regras do jogo mudam a cada dia, ou so esquecidas, seu filho nunca saber o que deve fazer, e se sentir confuso e dividido. Evite castigos fsicos e agresses verbais Explique suas regras e decises, ele entender suas ordens com mais facilidade se entender que elas fazem sentido. Trate seu filho com respeito, a criana trata os outros da mesma forma como tratada pelos pais.

Como lidar com as questes da sexualidade do meu filho?

Educar uma criana com sndrome de Down para a independncia, implica em oferecer-lhe todas as oportunidades que as outras pessoas tm, oportunidades de crescimento pessoal, de ter uma profisso e de expressar sua sexualidade.. Antigamente, acreditava-se que as pessoas com sndrome de Down seriam eternas crianas e portanto no desenvolveriam a sua sexualidade alm da infncia. Mas, as pessoas com sndrome de Down crescem, e desenvolvem as mesmas caractersticas fsicas, desejos sexuais e de independncia como qualquer outra pessoa. A sexualidade existe desde a infncia, mas na adolescncia isso se torna mais presente. Como todo adolescente, o jovem com sndrome de Down necessita de educao sexual e de informaes sobre o seu corpo. Os adolescentes necessitam entender sua sexualidade para que possam se tornar adultos responsveis e independentes, com capacidade plena de viver em comunidade.

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A puberdade dos adolescentes com sndrome de Down se processa de forma semelhante dos demais adolescentes. Os nveis hormonais tambm obedecem mesma ordem. Garotas adolescentes devem aprender sobre a menstruao antes que ela aparea. preciso ensin-las sobre o ciclo menstrual, o desenvolvimento das mamas, o aparecimento de pelos pubianos. preciso ensinar a garota adolescente sobre os cuidados de higiene durante o seu perodo menstrual, pois esse o principal ponto de independncia da adolescente com deficincia. O rapaz adolescente precisa saber sobre as mudanas que acontecer em seu corpo: o aparecimento dos pelos pubianos, da barba, a mudana na voz, e principalmente a poluo noturna. Poluo noturna a emisso ou descarga do smen durante o sono. Ocorre em todas as idades, at os quinze anos de idade, cerca de 50% dos meninos tero tido pelo menos um episdio de poluo noturna; talvez seja o sinal do incio do exerccio da sexualidade. O cuidado do corpo e da barba tambm um marco na independncia do adolescente com deficincia. O adolescente comum tem uma grande populao de amigos e colegas, e nesse grupo que ele trocar idias sobre sua sexualidade e aprender as regras do jogo da paquera e do namoro. Por outro lado, o adolescente com sndrome de Down tem sua convivncia muito restrita a famlia, e dela que ele retira as informaes necessrias para o convvio com o sexo oposto. Os pais, irmo e familiares devem estimular um comportamento condizente com o meio em que vivem. A sociedade ainda no pensa nas pessoas com sndrome de Down como capazes de manter um relacionamento afetivo duradouro que envolva sexo e casamento. Mas, se estimulamos nossos filhos para que possam desenvolver todas as suas capacidades e lutamos pela sua incluso plena na comunidade, por que no deixamos que eles desenvolvam suas capacidades emocionais tambm?
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E se pensamos numa relao emocional duradouro que envolver o relacionamento sexual, temos que pensar no controle de natalidade. Dos homens com sndrome de Down, cerca de 40% produz esperma suficiente para fecundar um vulo, e 55% das mulheres produzem vulos. Viver a sexualidade um direito de todos.

DICAS
Pessoas com sndrome de Down, muitas vezes, tm dificuldade em expressar sua sexualidade e entender o comportamento das outras pessoas. Voc pode ajudar seu filho adolescente nesse relacionamento social, usando duas palavras especiais privado e pblico. Masturbao normal para qualquer pessoa (pblico), mas deve ser um ato privado. O namoro pode ser um ato pblico, mas beijos e abraos ardentes devem ser privados. Todos ns temos rgos sexuais, no devemos ter vergonha do nosso corpo, mas so partes privadas, que no devem ser exibidas nem tocadas por nenhuma outra pessoa, nem exibidas em pblico.

Qual o tipo de escola que eu devo escolher para meu filho?

A escolha de uma escola sempre uma tarefa difcil, igualmente para todos os filhos. Escola regular, pblica, privada, escola especial, incluso, integrao so escolhas que a s a famlia pode fazer. A escolha

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dar certo, qualquer que ela seja, quando os pais traam objetivos reais e investem, se esforam para alcana-los. Nossos filhos so o resultado da educao que ns damos a eles, dos objetivos que traamos e que nos esforamos para alcanar. At os trs anos de idade, a criana com sndrome de Down deve participar de um programa de Estimulao Essencial, para que possa ter suas potencialidades desenvolvidas e preparar-se para o convvio numa escola regular. Onde a criana vai freqentar esse programa deve ser uma escolha dos pais. Podem escolher profissionais de cada rea e a criana ir at seus consultrios; podem escolher uma clnica; ou ainda podem escolher uma das muitas instituies que oferecem esse servio. Os pais devem levar em conta seu oramento domstico, o local do atendimento e a confiana nos profissionais. Estando num programa de Estimulao Essencial, ser mais fcil para os pais receberem informaes sobre a poca certa de colocar seu filho em uma pr-escola. Sempre que possvel, respeitando suas limitaes e habilidades, devem participar das atividades e oportunidades disponveis para crianas no deficientes de sua faixa etria. A integrao das crianas com sndrome de Down, no ensino regular, um direito adquirido por lei; e embora d um pouco mais de trabalho para os pais, que precisaro envolver-se com mais afinco, para que aja um estreito relacionamento entre escola e famlia, ir beneficiar enormemente tanto a criana deficiente como aquelas normais. Os pais devem lembrar que, apesar de todas as terapias, a criana com sndrome de Down, tem que ser antes de qualquer coisa criana, tem que brincar, ficar sem fazer nada (cio criativo), bagunar, assistir TV, como todas as outras crianas.

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Seu filho deve ser educado para ser um adulto que saiba cuidar de si prprio e de seus pertences pessoais; que seja uma pessoa que saiba conviver num grupo familiar, e que saiba respeitar os outros e a si prprio. Isto facilitar a sua adaptao a novos ambientes e o seu relacionamento com outras pessoas.

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O que fazer para ajudar o meu filho

Existe alguma coisa que eu possa fazer para ajudar o meu filho com sndrome de Down?
Sim, toda sua educao, todo o seu desenvolvimento depender de como ele for ajudado. A escolha de um pediatra certo, em quem os pais confiem, e que possa orientar adequadamente, muito importante. O mais cedo quanto possvel, deve iniciar num programa de estimulao essencial, pois esses programas j provaram ser eficazes para aumentar a capacidade intelectual das pessoas com sndrome de Down. Uma alimentao balanceada e saudvel muito importante para evitar avitaminoses e obesidade. E mais do que tudo, os pais devem proporcionar um ambiente onde a criana possa crescer recebendo amor, aprovao e aceitao.

O que Estimulao Essencial?

A Estimulao Essencial um conjunto de atividades de carter educacional, oferecidos nos primeiros anos de vida, com o objetivo de prevenir e atenuar os possveis atrasos no processo de desenvolvimento infantil. Vrios profissionais se envolvem na estimulao essencial: fonoaudilogo, fisioterapeuta, terapeuta educacional, psiclogo, pedagogo, entre outros. O tempo que o beb passa com os profissionais muito pequeno em comparao daquele que passa com a famlia. Por tanto, a famlia a maior responsvel pela estimulao do beb.

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No existe estimulao s na escola, s em casa, ou s no consultrio. Famlia e profissionais devem trabalhar juntos e em harmonia, visando o pleno desenvolvimento da pessoa com Sndrome de Down. No incio, quando o choque da notcia sobre a sndrome ainda est recente, os pais podem estar mais preocupados com seus sentimentos ou em entender a sndrome de Down do que com a estimulao. Os pais devem tirar tempo para chorar, tirar tempo para entender a sndrome de Down e mais importante de tudo: tirar tempo para estimular o beb. A estimulao essencial deve ser realizada num ambiente tranqilo e de compreenso. Antes de qualquer tcnica especfica de estimulao, a convivncia saudvel com a criana deve ser uma das prioridades da estimulao, pois a partir dela que ocorre o desenvolvimento.

De que maneira eu posso estimular meu filho?

Estimular o beb com sndrome de Down , no s contribui para o desenvolvimento mximo de suas potencialidades como, tambm, o prepara para a vida adulta. Voc deve procurar estimular seu filho com brincadeiras agradveis para que ele se sinta feliz. Os pais podem estimular bebs com canes, brinquedos na hora do banho; mais tarde jogando bola, no parque, brincando com outras crianas. Estimular no um jogo rgido, com leis severas e serem cumpridas, e que s pode ser realizado por uma pessoa bem treinada. Estimular, mais do que tudo, trata-se de despertar sensaes agradveis, curiosas, interessantes, respeitando a capacidade de assimilao que a criana ir mostrando em cada momento de sua vida.

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A estimulao muito importante, mas o excesso prejudicial, havendo necessidade de dosar a quantidade de estmulos. O maior estmulo de todos o colo carinhoso de quem se preocupa com o beb.

Estimulao Visual
A estimulao visual deve ser oferecida desde o nascimento. Inicialmente, o que mais atrai o beb o rosto humano, seguido por objetos coloridos e brilhantes. Proporcionar um quarto agradvel com brinquedos coloridos, pster, mbiles, objetos de diferentes texturas, livros com figuras de aes, animais ou flores.

Estimulao Auditiva
A voz humana o primeiro estmulo auditivo que o beb recebe. A famlia deve conversar com a criana de forma clara e tranqila. A msica, cantada ou tocada tambm um estmulo que agrada a todos. Os brinquedos que produzem som tambm funcionam como estimulao para a percepo auditiva. Chocalhos, caixinhas de msica ou qualquer outro tipo de objeto que produza som, so meio de estimulao.

Estimulao Sensitiva
a partir da estimulao sensitiva que a criana reagir cada vez mais com movimentos. Preferencialmente, ela deve usar a menor quantidade de roupa possvel, de acordo com o tempo, tanto em casa, como na terapia. O contato com diferentes materiais propicia maior experincia sensitiva. Brinquedos speros, lisos, de borracha, de madeira, de ferro, de pano, bem como o contato com a gua e a areia oferecem grande demanda de estmulos sensitivos.

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Estimulao Labirntica
Atividades que envolvam o balano estimulam os rgos do equilbrio; o uso de redes, balanos e brincadeiras com o corpo devem ser estimulados.

Estimulao Social
A famlia deve manter uma vida social semelhante de outros bebs. O banho de sol e os passeios ao ar livre devem fazer parte da rotina. Privar a criana de contatos sociais, mesmo que inicialmente breves, pode prejudicar seu desenvolvimento e sua adaptao ao estilo de vida da famlia. Voc pode estimular seu filho, simplesmente, ao lev-lo passear, na praia, supermercado, feiras, parques ; brincando com outras crianas, observando a me ao realizar suas tarefas domsticas; escutar o pai conversando com os amigos. Ajud-lo a participar da famlia e da vida uma demonstrao de amor e aceitao.

Estimulao Psicomotora
Uma das caractersticas principais da Sndrome de Down, e que afeta diretamente o desenvolvimento psicomotor, a hipotonia generalizada, presente desde o nascimento. Esta hipotonia origina-se no sistema nervoso central, e afeta toda a musculatura e a parte ligamentar da criana. Com o passar do tempo, a hipotonia tende a diminuir espontaneamente, mas ela permanecer presente por toda a vida, em graus diferentes. O tnus muscular uma caracterstica pessoal. Num beb recm nascido, o desenvolvimento muscular e a coordenao motora podem ser estimulados com movimentos simples e gentis de braos e pernas. Em crianas mais velhas, o desenvolvimento muscular pode ser estimulado atravs de exerccios fsicos como natao, bal, e outros. Isso, tambm, vai ajudar no seu desenvolvimento social.
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 essencial que a criana tenha espao para correr e brincar e possa exercitar sua motricidade global.

Estimulao da Linguagem
A criana aprende a falar ouvindo as palavras e observando os movimentos labiais das outras pessoas. Crianas com sndrome de Down tm mais dificuldades em aprender a falar, por isso, os pais e familiares devem ser pacientes e nunca desistir. Pessoas com maiores habilidades na linguagem podem comunicar melhor seus sentimentos, desejos e pensamentos, por isso muito importante que os pais estimulem a comunicao da criana. Os pais podem criar um ambiente favorvel e estimulador: prestando ateno quando a criana comear uma conversao; nunca falando pela criana, nem respondendo perguntas por ela; ter pacincia e esperar que a criana termine uma frase, em vez de adivinhar o que ela quer dizer; no antecipar suas vontades, esperar que a criana faa o pedido; corrigir as palavras erradas de uma maneira cordial; discos, filmes, canes infantis, so timos exerccios na repetio das palavras. Estudos realizados mostram que jovens com sndrome de Down que aprenderam a ler, tm a suas habilidades de conversao, memria e linguagem aumentadas significantemente. Portanto, escola e famlia devem trabalhar juntas para a estimulao plena das pessoas com sndrome de Down.

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Guia de Superviso de Sade para Pessoas com Sndrome de Down

Dra. Gisele Rozone De Luca
Mdica Geneticista

O objetivo primordial quando se trata de superviso de sade a PREVENO. Aqui, portanto, aplica-se a meta mais fcil prevenir do que reverter uma complicao mdica. Assim sendo, ao nos depararmos com as pessoas com Sndrome de Down, encontramos na literatura roteiros de superviso de sade que permitiro melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Entretanto, importante frisar que cada criana com Sndrome de Down tambm um indivduo, e portanto, este roteiro um guia geral a ser aplicado em todas as pessoas com Sndrome de Down, no esquecendo suas particularidades. Neste guia, correlacionei investigao com a faixa etria do paciente.

Perodo Neonatal
anamnese e exame fsico - geral e segmentar; diagnstico clnico; diagnstico laboratorial - caritipo; solicitar avaliao oftalmolgica, teste do reflexo vermelho; teste de triagem neonatal - Teste do Pezinho; avaliao cardaca; ultrassonografia abdominal - avaliao dos rgos intraabdominais; ultrassonografia dos quadris - avaliao das articulaes coxofemurais; orientao peditrica - alimentao, higiene, estimulao... avaliao otorrinolaringolgica, teste da orelhinha

programa de estimulao precoce - fisioterapia e fonoaudiologia, principalmente; encaminhar para Associaes de pais-apoio, (Associao Amigo Down); aconselhamento gentico - risco de recorrncia.

Lactente
avaliao do crescimento fsico; orientao peditrica alimentao, vacinaes, higiene, estimulao, e complementao vitamnica; avaliaodo desenvolvimento neurolgico; investigar doena celaca; higiene dental; avaliao otorrinolaringolgica e oftalmolgica; oftalmolgica exames de rotina peditricos, com avaliao cardaca; avaliao anual da funo tireoidiana e pesquisa de anticorpos antitireoidianos.

Pr-Escolar
avaliao do crescimento fsico; avaliao do desenvolvimento neurolgico, da fala e da linguagem; orientao peditrica; avaliao oftalmolgica; avaliao otorrinolaringolgica; avaliao odontolgica; avaliao anual da funo tireoidiana e pesquisa de anticorpos antireoidianos.

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radiografias de coluna cervical - em perfil = posies de flexo, neutra e extenso; e radiografias de apfise odontide com incidncia de Hirtz, com o objetivo de avaliar a estabilidade da coluna cervica radiografia dos joelhos - avaliar estabilidade patelo-femural; ultrassonografia abdominal; orientar na disciplina alimentar - preparando-se para o futuro, evitando excessos e erros que levam a obesidade.

Escolar
avaliao neurolgica e do crescimento fsico; orientao peditrica com exames de rotina; planejamento educacional; exames para descartar diabetes, hipercolesterolemia e hiperuricemia e orientao nutricional; avaliao cardaca; avaliao oftalmolgica; avaliao odontolgica; avaliao de coluna cervical e joelhos - avaliar / estabilidade; ultrassonografia abdominal; participar de atividades fsicas - Olimpadas Especiais.

Adolescncia
avaliao do crescimento fsico; avaliao do desenvolvimento puberal; orientao nutricional; escolaridade, reforo pedaggico, atividades fsicas; investigar doena celaca;

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avaliao das funes tireoidianas e pesquisa de anticorpos antireoidianos; ultrassonografia abdominal; avaliao odontolgica, oftalmolgica e cardaca; conversando sobre sexualidade; preparando para a profissionalizao.

Idade Adulta
avaliao das condies fsicas; orientao sobre profissionalizao; orientao nutricional; solicitar exames metablicos e de rotina; avaliao das funes tireoidianas e pesquisa de anticorpos antireoidianos; ultrassonografia abdominal; avaliao odontolgica, oftalmolgica e cardaca; teste de intolerncia a Lactose

avaliao ginecolgica e androlgica; exames preventivos de mama, prstata e testculos, densitometria ssea; orientao sobre a sexualidade.

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Bibliografia
BRASIL. Ministrio da Sade. Programa Nacional de Ateno pessoa portadora de deficincia. Informaes sobre a sndrome de Down: Destinadas a profissionais de unidades de sade. Braslia, 20p. 1994 Brill, Marlene Targ. Keys to Parenting a child with Down Syndrome. NY. Barrons Educational Series, Inc. 1993. Buscaglia, L. Os deficientes e seus pais. Rio de Janeiro: Editora Record, 1993. Flores, J e Troncoso, M V. Sndrome de Down e educao. Barcelona: Salvat Editores S.A, 1991. Freiberg, K L et al. Anual Editions - educating exceptional children. Connecticut : The Dusting Publishing Group, Inc., 1992 Hallahan, D.P. e Kaufman, J.M. Exceptional children. N. J.: Prentice Hall Inc., 1979. Handmaker, S.D. et al. My children has Down Syndrome. Los Angeles: Charles R. Drew Medical School, 1977 Luke, A., Rozien, N.J., Sutton, M., Schoeller, D.A. Energy Expenditure in children with Down Syndrome: Correcting Metabolic Rate for Movement. Journal of Pediatrics, Vol. 125, 1994 Miller, N B. Ningum perfeito - vivendo e crescendo com crianas que tm necessidades especiais. So Paulo: Papirus Editora, 1995. Newman, I. et al. Readings in Downs Syndrome. Connecticut: Special Learning Corporation, 1980. Pearlman, L. e Scott, K.A. Raising the handicapped child. N. J.: Prentice Hall Inc.,1981. Puesche, S. M. C. Clinical Aspects of Down Syndrome From Infancy to Adulthood. American Journal of Medical Genetics Supplement, v.7, p. 52-53, 1990. Pueschel, S M et al. New perspectives on Down Syndrome. Baltimore: Paul H. Brooks Publishing Co., 1887.

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Pueschel, S. M. A parents guide to Down syndrome: toward a brighter future. Baltimore: Paul H. Brookes, 1990 PuescheL, S. & SCOLA, P.S. Parents Perception of Social and Sexual Functions in Adolescents with Downs Syndrome, Journal of Mental Deficiency Research, 32:215-220,1988. Pueschel, S.M. et al. Sndrome de Down guia para pais e educadores. Campinas, SP : Papirus Editora, 1995 Share, J. e French, R. Motor Development of Down Syndrome children: birth to six years. Sherman Oaks, 1982. Telford, C.W. e Sawrey J.M. The exceptional individual. New Jersey: Prentice Hall Inc., 1977. Vayer, P. e Roncin, C. Integrao da criana deficiente na classe. So Paulo, SP: Editora Manole, 1989. Whaley, L. e Wong, D. Nursing care of infants and children. St. Louis: C.V. Mosby, Co., 1979

Pesquisa pela internet

ABC da Sade - www.abcdasaude.com.br American Academy of Family Physicians - www.aafp.org Down Syndrome Quaterly - http://www.denison.edu/collaborations/dsq/ Down Syndrome: for new parents - www.downsyn.com Down Syndrome: Health Issues - www.ds-health.com Entre Amigos - www.entreamigos.com.br Espao 21 - www.ecof.org.br/destaques/down/ Ministrio da Educao - Secretaria de Educao Especial www.mec.gov.br National Association for Down Syndrome - www.nads.org National Down Syndrome Congress - www.ndsccenter.org National Down Syndrome Society - www.ndss.org Organizao Pan-Americana da Sade - www.opas.org.br Riverbend Down Syndrome Parent Support Group www.altonweb.com SWC Electronic Library - http://el.hct.ac.ae The Arc - www.thearc.org

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ANA BEDUSCHI NAHAS

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