DEFICIENCIAS Y RESTRICCIONES DE LA FUNCIONALIDAD EN NIOS CON PARALISIS CEREBRAL

2011

INTRODUCCIN
La parlisis cerebral afecta el desempeo funcional de la persona afectada. Sin embargo, los cambios en las actividades y la participacin han sido poco discutido en la literatura. Como se sabe el desempeo funcional de un nio es directamente influenciado por las caractersticas de los contextos fsicos y sociales. Medir el impacto que la enfermedad provoca la vida del nio y su familia ha sido un reto para los profesionales que trabajan con este paciente. Para determinar la capacidad para realizar tareas y participar en las actividades de la vida diaria esta dada por la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud. La utilizacin de la CIF proporciona una descripcin objetiva en relacin a la dimensin de la limitacin de los nios con parlisis cerebral y al impacto de esta alteracin en la vida del nio. La actual Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud tambin conocida como CIF, tiene como objetivo aportar un lenguaje comn, fiable, estandarizado y aplicable transculturalmente, que permita describir el funcionamiento humano y la discapacidad, utilizando una visin universal de la discapacidad. Forma parte de la familia de clasificaciones de la organizacin mundial de la salud que proporcionan un marco conceptual uniforme de clasificacin. La mayor virtud de esta clasificacin es que provee un abordaje integral del paciente, estableciendo un paradigma que aborda la problemtica de los pacientes enlazando los diferentes componentes de la funcionalidad en forma circular donde un sistema influye sobre el otro, implicndose e imbricndose entre ellos.

CONCEPTO DE PARLISIS CEREBRAL

En la actualidad existe un consenso en considerar la parlisis cerebral (PC) como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de limitacin de la actividad, que son atribuidos a una agresin no progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la poca fetal o primeros aos. El trastorno motor de la PC con frecuencia se acompaa de trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicacin, perceptivos y/o de conducta, y/o por epilepsia. Hace ya ms de 150 aos desde que se acu el trmino, no especialmente conseguido, de parlisis cerebral (algunos de estos nios se caracterizan precisamente por los movimientos involuntarios no por la parlisis) que finalmente la costumbre ha consagrado. A pesar de ello, an existe discusin sobre su definicin y clasificacin. La definicin ms aceptada y recientemente propuesta por un comit de expertos en 2005 tiene dos partes: 1. Trastorno del desarrollo del tono postural y del movimiento de carcter persistente (aunque no invariable), que condiciona una limitacin en la actividad, secundario a una agresin no progresiva, a un cerebro inmaduro. Trastorno postura y movimiento: es decir, los pacientes con trastorno del neurodesarrollo que no afectan primariamente al movimiento o la postura, no se consideran PC (aunque condicionen un retraso motor). Persistente: la PC es por definicin un trastorno crnico, lo que tendr importancia en la previsin de recursos: teraputicos, educacionales, de hbitat. No invariable: debido a la interaccin del trastorno de los patrones motores propio de la lesin y el proceso madurativo del SN que va activando nuevas reas y funciones, puede darse la aparicin de nuevos signos (meses e incluso aos despus) que darn al cuadro clnico una falsa imagen de progresividad. No se produce, no obstante, prdida de adquisiciones. Implica una limitacin en la actividad: trastornos sutiles del tono postural o el movimiento detectables a la exploracin neurolgica pero que no condicionan una limitacin en la actividad: no pueden incluirse dentro del trmino PC. La nocin de lesin no progresiva: excluye del diagnstico de PC a aquellos nios con un trastorno motor de origen cerebral secundario a enfermedades degenerativas: con implicaciones pronsticas y de consejo gentico muy diferentes. Secundario una lesin en un cerebro inmaduro: debido al fenmeno de plasticidad del SN en las primeras etapas, las

consecuencias de la lesin sern ms impredecibles. No obstante, esta plasticidad en el caso de lesiones motoras se da sobre todo en lesiones focales y muy precoces (1er trimestre gestacin); y en ocasiones la plasticidad tiene un precio (pues esta capacidad del cerebro para reorganizar nuevos circuitos puede condicionar circuitos aberrantes responsables de nueva patologa (p. ej.: distona de inicio tardo, epilepsia, etc.). El lmite de edad para considerar un trastorno motor cerebral adquirido como PC es ambiguo (cerebro inmaduro), pero, en general, se aceptan los 2-3 primeros aos de vida. 2. En esta definicin, se incluye el concepto, a mi entender fundamental de que: en la parlisis cerebral el trastorno motor estar acompaado frecuentemente de otros trastornos (sensitivos, cognitivos, lenguaje, perceptivos, conducta, epilepsia) cuya existencia o no, condicionar de manera importante el pronstico individual de estos nios.

INCIDENCIA
En los aos 60 se produjo una disminucin de PC secundaria a la mejora en los cuidados perinatales; pero a partir de los aos 70 se asisti a un nuevo aumento debido a la disminucin de la mortalidad con mayor supervivencia de los prematuros extremos (de peso< 1.500 g). Aunque no tenemos registros fiables de la incidencia de PC en nuestro pas, la incidencia en los pases desarrollados permanece estable desde los aos 50 en alrededor de: 2-3 por mil RN vivos, acorde a los datos de los registros Europeos (Surveillance Cerebral Palsy Europe SCPE 2002 ) y americanos (MAADDSP, Winter S, et al. 2002). Segn datos del registro europeo: la incidencia de PC en los nios de peso inferior a 1.500 g es 70 veces superior a la de los nios de peso > a 2.500, aunque muy recientemente (2006) se ha publicado una tendencia a la disminucin de la incidencia de PC en el grupo de nios de peso comprendido entre 1.000 y 1.500 g Por otra parte, hay que resear que la esperanza de vida ha aumentado a partir de los aos 90 incluso en nios con problemas funcionales severos. La utilizacin de antibiticos pautados y fisioterapia respiratoria ha permitido que nios con PC grave especialmente vulnerables a las infecciones respiratorias alcancen la edad adulta y tambin el incremento de utilizacin de sonda nasogstrica o gastrostoma han contribuido a evitar la malnutricin en nios con disfagia u otros problemas digestivos.

CLASIFICACIN DE LA PARLISIS CEREBRAL

La clasificacin de un grupo de individuos tan heterogneo como la PC Es difcil y puede enfocarse desde distintos puntos de vista, todos ellos relevantes:

En FUNCIN de: Etiologa Tipo de trastorno motor predominante Topogrfica Grado de Severidad

ETIOLOGA
Es cada vez ms evidente que la PC puede ser el resultado de la interaccin de mltiples factores de riesgo y que la causa ltima no siempre se identifica. Aun as, debe hacerse el esfuerzo de identificar la causa del trastorno y el tiempo en que la agresin al SNC tuvo lugar.

Este mismo ao se ha publicado un artculo que relaciona el riesgo de desarrollar PC tras una agresin al SNC, con la presencia del genotipo apolipoprotena E (ApoE). Este factor se conoce hace tiempo como factor predisponerte de la enfermedad de Alzheimer y como factor determinante de la evolucin neurolgica tras lesiones cerebrales en el adulto. Segn este trabajo, que debe replicarse, el riesgo de evolucionar a una PC sera tres veces superior en los nios portadores del alelo E4 de esta protena y adems tenderan a las formas ms graves.

EN FUNCIN DEL TIPO DE TRASTORNO MOTOR DOMINANTE

PARLISIS CEREBRAL ESPSTICA Se caracteriza por un aumento excesivo del tono muscular (hipertona), acompaado de un elevado grado de rigidez muscular (espasticidad), que provoca movimientos exagerados y poco coordinados o armoniosos, especialmente en las piernas, los brazos y/o la espalda. Cuando la espasticidad afecta a las piernas, stas pueden encorvarse y cruzarse en las rodillas, dando la apariencia de unas tijeras, lo que puede dificultar el andar. Algunas personas, experimentan temblores y sacudidas incontrolables en uno de los lados del cuerpo que, si son severas, interfieren en la realizacin de los movimientos. PARLISIS CEREBRAL ATETSICA Afecta, principalmente, al tono muscular, pasando de estados de hipertona (elevado tono muscular) a hipotona (bajo tono muscular). Las alteraciones del tono muscular provocan descoordinacin y falta de control de los movimientos, que son retorcidos y lentos. Estas alteraciones desaparecen durante el sueo. En la PC Atetsica se producen problemas para de movimiento de las manos y los brazos, las piernas y los pies, lo que dificulta la postura al sentarse y caminar. En algunos casos, tambin afecta a los msculos de la cara y la lengua, lo que explica las muecas involuntarias y el babeo de algunas de estas personas. La descoordinacin tambin puede afectar a los msculos del habla, dificultando la articulacin de las palabras (disartria). En las situaciones de estrs emocional, disminuye la capacidad para controlar los movimientos.  La Parlisis Cerebral Espstica es la ms frecuente. Afecta al 75%. Se caracteriza por una alteracin de los reflejos y rigidez muscular. Lesin en la corteza motora, va piramidal. Hiperreflexia: Reflejos exagerados y/o patolgicos. Persistencia de reflejos primitivos. Extremidades plvicas en tijera. Con frecuencia, se producen contracturas y deformidades. Es la forma de PC que, con mayor frecuencia, se produce una discapacidad intelectual.

     

      

Afecta entre un 10-15% y est asociada a la hiperbilirrubinemia. Lesin en los ganglios basales y en el tlamo. Alteracin de los patrones del movimiento, el tono muscular, la postura y la coordinacin. Trastornos del lenguaje. Tono muscular normal durante el sueo. Inteligencia normal en el 78% de los casos. Alta incidencia de trastornos neurosensoriales.

PARLISIS CEREBRAL ATXICA Se caracteriza por una marcha defectuosa, con problemas del equilibrio, y por la descoordinacin de la motricidad fina, que dificultan los movimientos rpidos y precisos (por ejemplo, abrocharse un botn). Caminan de forma inestable, separando mucho los pies. Las personas pueden sufrir temblores de intencin, es decir, al comenzar algn movimiento voluntario, como coger un libro, se produce un temblor en la parte del cuerpo implicada, en este caso la mano. El temblor empeora a medida que se acerca al objeto deseado. PC MIXTA Lo ms frecuente es que las personas con parlisis cerebral presenten una combinacin de algunos de los tres tipos anteriores, especialmente, de la espstica y la atetsica.   Afecta a menos de un 15%. Alteraciones del equilibrio y la coordinacin. Hipotona. Disminucin de los reflejos osteotendinosos y de la sensibilidad.

 

TOPOGRFICA
     HEMIPLEJA O HEMIPARESIA. Se encuentra afectado uno de los lados del cuerpo. DIPLEJA O DIPARESIA. Se encuentra ms afectada la mitad inferior del cuerpo. MONOPLEJA O MONOPARESIA. Se encuentra afectado un solo miembro. TRIPLEJA O TRIPARESIA. Se encuentran afectados tres miembros. CUADRIPLEJA O CUADRIPARESIA. Se encuentran afectados los cuatro miembros.

SEGN EL GRADO DE SEVERIDAD

El grado de afectacin est determinado por la extensin de la lesin cerebral. Severo. Carece de autonoma para la realizacin de todas o casi todas las actividades de la vida diaria (vestirse, comer, asearse), por lo que precisa de la ayuda de otra persona para poder vivir. Necesitar una silla de ruedas o un equipo especial. Moderado. Necesita apoyo de una tercera persona para determinadas actividades y/o ayudas tcnicas u ortopdicas como un bastn. Leve. Es totalmente independiente, aunque parece torpe cuando realiza alguna actividad.

Dentro del concepto de PC, se incluyen nios con muy diverso compromiso motor, incluso dentro del mismo tipo de alteracin del tono y extensin de afectacin; por ello, es fundamental un mtodo de clasificacin en funcin de la repercusin funcional que permita definirla de manera que pueda ser comparada entre distintos autores, se puedan evaluar correlacin clnica, imagen, efectos de tratamiento, etc. Para cada uno de estos niveles, existe una descripcin de la actividad funcional a las distintas edades, que puede ser utilizada tambin con valor pronstico.

En el mbito internacional, se ha consagrado el sistema de clasificacin GMFCS (Gross Motor Function Classification System, Palisano et al. 1997), que clasifica en 5 niveles de afectacin de menor a mayor gravedad en lo que atae a movilidad general.

Los dficits de funciones cognitivas son, probablemente, el trastorno asociado ms frecuente y van desde el retraso mental (en el estudio colaborativo europeo sobre PC, ms del 30% del total de nios con PC tenan un retraso mental severo con CI inferior a 50) a trastornos especficos de algunas funciones: lenguaje, atencin, funciones viso-perceptivas, etc., que son an ms frecuentes. La evaluacin cognitiva en algunos nios con trastorno motor importante requiere experiencia y test especficos. La epilepsia es el siguiente trastorno asociado en orden de frecuencia. En el estudio colaborativo europeo, un 20% de los nios con PC tenan una epilepsia no controlada. En un trabajo reciente en Suecia, de mbito poblacional, sobre epilepsia en nios con PC (Malin 2003), un tercio de los nios con PC desarrollan epilepsia a lo largo de su evolucin. La edad de inicio de la epilepsia se relaciona con la forma de PC, tendiendo a ser en el primer ao de vida en los nios con tetraparesia espstica y mucho ms variable en las otras formas. Los nios con hemiparesia son los que pueden debutar ms tardamente (incluso > 10 aos). La gravedad (dificultad de control) de la epilepsia se relaciona con dos factores: 1) La etiologa (epilepsia ms grave en nios con malformacin cerebral, infecciones del SNC o lesiones corticales); y 2) Los nios con retraso mental tienen tambin mayor incidencia de epilepsia (60% vs 15%) Trastornos psiquitricos: pueden estar en relacin a la misma causa del trastorno motor, fundamentalmente: labilidad emocional y dficit atencionales, pero tambin rasgos obsesivos compulsivos e incluso trastorno de espectro autista. Los efectos secundarios de la dependencia, la frustracin o la baja autoestima tambin juegan un papel y deben enfocarse. Dficits sensoriales: es

fundamental el despistaje de trastornos visuales y auditivos que puedan en parte ser corregidos; frecuentes en todas las formas de PC, pero sobre todo en las tetraparesias. El estrabismo y los trastornos de refraccin ocurren en ms del 50% de los nios con PC. En el registro europeo, un 11% de los nios tenan dficit visual severo (< 0,3 de agudeza visual). Otros: trastornos de alimentacin, retraso de crecimiento, osteopenia, reflujo esfago-gstrico, trastornos respiratorios, trastornos del sueo (a veces minusvalorados y con una clara repercusin en la calidad de vida del nio y su familia), etc. La clasificacin en funcin del trastorno motor predominante y de la extensin de la afectacin, es de utilidad para la orientacin del tipo de tratamiento as como para el pronstico evolutivo. Otra forma de clasificacin, segn el nivel funcional de la movilidad: nivel I-V segn la GMFCS (Gross Motor Function Clasification System).

Gross Motor Function Clasification System (GMFCS)

DEFICIENCIA Y RESTRICCIONES DE LA FUNCIONALIDAD

La parlisis cerebral afecta al desempeo funcional del individuo. A pesar de esto, la intervencin en las actividades y participacin han sido poco abordados en la literatura. La Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), constituye el marco conceptual de la OMS para una nueva comprensin del funcionamiento, la discapacidad y la salud. Sus componentes esenciales estn integrados en la ecuacin dinmica funcionamiento/discapacidad. La utilizacin de la CIF proporcion una descripcin objetiva en relacin a la dimensin de la limitacin de los nios con parlisis cerebral estudiada y al impacto de esta alteracin en la vida del nio. Es el marco referencial (en un lenguaje neutral estandarizado) para describir la salud y los aspectos relacionados porque se basa en dos principios con

importantes implicaciones en la conceptuacin y estructuracin de los servicios sanitarios: Universalidad (funcionamiento/discapacidad son inmanentes a la condicin humana, nos son comunes a todos) Continuidad (la ecuacin funcionamiento/discapacidad es un continuum: persiste a lo largo de toda la vida). La CIF consta de tres componentes esenciales: El primer componente, funciones corporales y estructuras corporales, tiene que ver con las funciones fisiolgicas/psicolgicas y los elementos anatmicos y es la ausencia o alteracin de los mismos lo que concebimos como deficiencias en funciones y estructuras. El segundo componente, actividad, se refiere a la ejecucin individual de tareas y las limitaciones de la actividad son las dificultades que tiene el individuo para realizar tales actividades. El tercer componente, participacin, se refiere al desenvolvimiento de las situaciones sociales y las restricciones de la participacin son los problemas que el individuo experimenta en tal desenvolvimiento. Las funciones corporales se refieren al funcionamiento de los rganos del cuerpo, como por ejemplo b730 Fuerza de los msculos de la mitad inferior del cuerpo, que es definida como Funciones relacionadas con la fuerza generada por contraccin de los msculos y grupos de msculos que se encuentran en la mitad inferior del cuerpo". Las reas de actividad y participacin se refieren a la realizacin de acciones y actos en los que uno se involucra en una situacin vital, como pueden ser el andar (d450) o el realizar deporte (d9201). Los tres componentes estn integrados bajo los trminos funcionamiento y discapacidad y dependen tanto de la condicin de salud como de su interaccin con los factores personales y ambientales. Funcionamiento es el trmino genrico que incluye funcin, actividad y participacin indicando los aspectos positivos de esa interaccin. Por el contrario, discapacidad es el trmino genrico que incluye deficiencias, limitaciones y restricciones e indica los aspectos negativos de la interaccin entre el individuo (con una condicin de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales). De ah que la ecuacin dinmica funcionamiento/discapacidad constituya el ncleo central del modelo CIF. Son las dos caras de una misma moneda dependiente de la condicin de salud y de la impronta de los factores contextuales.

La prevalencia de personas con discapacidad afecta a un 10% de la poblacin, constituyendo un problema de salud pblica. Entre las deficiencias, la atencin de los casos de parlisis cerebral (PC), para representar a la mayor incidencia entre los nios con discapacidad motora. Esto da lugar a una disfuncin motora en la incapacidad y la limitacin de la persona para realizar las actividades y tareas de la vida cotidiana y su familia. Hay varias descripciones de los cambios junto a la parlisis cerebral, sin embargo, la caracterizacin de las actividades diarias y la participacin de los nios afectados en estas actividades son todava poco explorado en la literatura y la evaluacin de la prctica clnica. El desempeo funcional de un nio est directamente influenciado por las caractersticas de los contextos fsicos y sociales. Medir el impacto que la enfermedad provoca la vida del nio y su familia ha sido un reto para los profesionales que trabajan con esta paciente. La implicacin de las limitaciones funcionales que parece ser proporcional al impacto de la discapacidad en la vida de estos nios. Hay varios aspectos que deben investigarse en una evaluacin. Que no siempre es posible contar con un equipo multidisciplinario de los servicios, o modelos unificados de evaluacin que faciliten la comprensin detallada de la discapacidad del nio.

La Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) modelo adoptado por la Organizacin Mundial de la Salud refleja este cambio de enfoque y dar prioridad a la funcionalidad como un componente de la salud centrado en la limitacin de la paciente y su participacin en las actividades. Entre los aspectos discutidos en el CIF son los componentes bsicos de las actividades, involucrando la ejecucin de una tarea o una accin por una persona, y la participacin, que es la participacin de una persona en la situacin de la vida real. El CIF proporciona una lista de actividades, involucrando a la totalidad de las reas de la vida, desde el aprendizaje bsico y la observacin de las reas ms complejas, como las relacionadas con tareas sociales. En este sentido, el uso de la taxonoma es ser una herramienta apropiada para resaltar el impacto de los cambios en el rendimiento fsico de las actividades diarias del nio. El empleo del CIF contribuir a la mejora de los aspectos funcionales de diagnstico relacionados con las capacidades y desempeo de los nios hacia las actividades cotidianas. Adems, puede fomentar el desarrollo de un plan teraputico adecuado, con estrategias eficaces con el nio, la familia, las instituciones de salud, educacin comunitaria y la concesin de subvenciones para la escuela y la inclusin social, ya que el CIF es un enfoque biopsicosocial. De tal forma, presento un articulo de investigacin que tuvo como objetivo el estudio tuvo como objetivo caracterizar las actividades y la participacin de un grupo de nios con parlisis cerebral en el seguimiento de un tratamiento de fisioterapia y un centro de estimulacin temprana, Fortaleza Cear, a travs de la CIF. Se trata de un estudio exploratorio descriptivo, que trata de descubrir con qu frecuencia ocurre el fenmeno, su naturaleza, caractersticas, causas, relaciones y conexiones con otros fenmenos. El estudio se realiz en el Centro de Tratamiento y Estimulacin Temprana (NUTEP), Universidad Federal de Cear. La poblacin objetivo consista en que todos los nios con parlisis cerebral en la terapia fsica, un total de 140 nios. Los criterios de inclusin para la muestra fueron: tener un diagnstico definitivo de parlisis cerebral, grado de severidad leve o moderada; ser de entre tres aos y para mantener el tratamiento de frecuencia. En total, 32 nios fueron seleccionados para participar en el estudio. Los nios con dficits sensoriales, tales como problemas de visin y / o audicin discapacitante, la dificultad para comunicarse con el evaluador (retraso mental), convulsiones difciles de controlar y tipo severo de parlisis cerebral fueron excluidos. La definicin de la edad se justifica porque se espera que el nio de tres aos no ha adquirido la independencia motora, y de estar fuera de su hogar para su inclusin en la escuela regular, ncleo de principios de las relaciones sociales.

Los datos sobre los datos socio-demogrficos y clnicos fueron analizados para contextualizar a los participantes en la encuesta. La recopilacin de informacin fue realizada por ICF que proporciona un marco para la recopilacin de datos sobre el alcance de la limitacin de la paciente y su compromiso con las actividades y un sistema para codificar la informacin sobre la salud y, en particular, en funcin de discapacidad, utilizando un lenguaje comn y estandarizado. En CIF, la organizacin de la informacin se divide en dos partes, que tienen dos componentes: la primera parte se ve en las reas de funcionamiento y la discapacidad, y se subdivide en las funciones y estructuras corporales, y Actividades y Participacin. Cada componente contiene varios dominios y cada dominio hay varias categoras o unidades de la clasificacin. Cada uno de los componentes puede ser representada tanto en positivo como negativo. Para el anlisis de las limitaciones de la actividad y restricciones en la participacin, se aplic el primer calificador de la CIF, donde se analizaron temas de capacidad y rendimiento para realizar una funcin particular, sobre la base de los 0, 1, 2, 3, y 4, donde 0 significa ningn tipo de discapacidad, un deterioro leve (5-24%), moderada 2 (25-49%), grave 3 (50-95%) y 4 deficiencia total (96-100%). El calificador de Desempeo describe lo que el nio realiza en el contexto habitual en el que viven. El calificador de capacidad describe si el nio es capaz de realizar una tarea o accin, identificando el nivel mximo probable de funcionamiento que puede lograr en un tiempo determinado. Hay cuatro opciones para el uso de calificadores. Para este estudio, se opt por utilizar los mismos dominios tanto para las actividades y participar en cada categora se podra interpretar como la funcionalidad individual (actividad) y el funcionamiento social (participacin). En los resultados del estudio mostraron que el 87,5% (n = 28) de los nios tenan parlisis cerebral espstica tipo. Dos nios tenan ataxia (6,2%), y dos, parlisis cerebral mixta. Casi la mitad de los nios estudiados haba hemiparesia, y en el 18,7% del compromiso fue a la derecha y la izquierda en un 28,1%. Alrededor del 30% de los nios tena slo diparetic y cuadriparesia. De acuerdo con la literatura, el tipo predominante es la parlisis cerebral espstica de los casos. Varios estudios apuntan al hecho de que la parlisis cerebral, adems de la disfuncin motora, puede causar otros cambios en la funcin cerebral, como la vista y alteraciones sensoriales auditivas, cognitivas, sensoriales, corticales, atencin, vigilancia, el comportamiento y la epilepsia sin duda influyen negativamente tanto en la adquisicin conocimiento, la interferencia del proceso receptivo, la capacidad de expresar los pensamientos por medio de actos motores. En la evaluacin del uso de los varios de estos aspectos CIF fueron analizados en el bloque de actividades propuestas por la taxonoma en s. Los datos fueron analizados por su capacidad para aprender y aplicar los conocimientos de los participantes. Se observ que la mayora de los nios en el estudio, el 68,7% (n = 22) no tuvo problemas para utilizar, de forma

deliberada, las directrices bsicas del cuerpo para captar los estmulos como el tacto, sentir la textura, el sabor o el olor dulce. Se encontr que el 50% (n = 16) de los nios tenan dificultades para jugar con objetos no por la incomprensin, sino debido a la interferencia motora impuesta por la PC. En cuanto a la capacidad de utilizar palabras, frases u oraciones que se ha visto 34,3% (n = 11) de los nios tenan dificultades leves, el 12,5% (n = 4) tenan dificultad moderada, dos casos tenan discapacidades severas para llevar a cabo el discurso en el contexto habitual y social y el nio tena una deficiencia total de la produccin del habla. El nio con parlisis cerebral puede tener cambios en la produccin del habla, trastornos articulatorios de leve a severa grado de disartria, con ausencia total de la inteligibilidad del habla, no es la gravedad de la lesin es directamente proporcional a las consecuencias, porque los casos ms leves pueden tener problemas de habla mucho ms pronunciado, que los moderados. Un estudio reciente sobre la parlisis cerebral espstica dipljicos mostr una correlacin estadsticamente significativa entre el grado de deterioro motor y el rendimiento de la psicolingstica. En el presente estudio demostr que aproximadamente el 30% de los casos se dipljicos y por lo tanto estn asociados con las estadsticas de los casos con trastornos del lenguaje. Alrededor del 50% del grupo de los nios tenan dificultad en la interpretacin de conceptos tales como cantidad, duracin, el sentido de igualdad y de color diferentes. Los datos indican que los nios estn fuera del alcance de la hora de tomar una correlacin entre la edad y nivel educativo. El fracaso se hizo ms ligero en un 25% (n = 8) de los casos, moderada en el 15,6% (n = 5) y severa en el 9,3% (n = 3). Los nios que tienen edad cronolgica para la adquisicin de la lectura y el clculo presentan dificultades significativas. Aunque la escritura indic, cabe sealar que la gran mayora de los casos (12,5% severa (n = 4) y el 68,7% (n = 22) completaron), presenta mayores dificultades. Se cree que el dficit no es puramente motor, as como el aprendizaje. Muchas madres informaron que sus hijos se dispersaron y tena dificultades con la concentracin y la atencin en algunas tareas. Estos dficits de concentracin fueron de carcter leve como se ha mencionado en el 56,2% (n = 18) y moderada en el 31,2% (n = 10). En el bloque sobre las tareas generales y las demandas, se observ que la mayora de los nios, el 62,5% (n = 20), realiz tareas sencillas y slo las solicitudes que varan en el grado de independencia del motor. Aquellos con leves cambios fueron capaces de cumplir y llevar a cabo incluso las rdenes ms complejas para las actividades cotidianas. Alrededor del 80% (n = 25), sin embargo, tuvo dificultades para seguir las exigencias de las tareas del da a da, tales como levantarse temprano para ir a la escuela y tomar una ducha, entre otros.

En cuanto a la comunicacin, ms de la mitad o el 56,2% (n = 18) no tuvo dificultades para entender lo que otros dicen. Entre los problemas de comunicacin destac revel la incapacidad de expresarse a travs del habla. La parlisis cerebral implica un deterioro del motor. Conocer las posibilidades de movimiento y la movilidad de estos nios tiene una gran importancia a sus familias, cuidadores y la escuela, as como los terapeutas de rehabilitacin para los miembros del equipo que acompaa estos nios. Aunque la condicin del nio con parlisis cerebral resulte alteraciones neuromotoras en algo predecible, el rendimiento funcional es influenciado tanto por las exigencias intrnsecas y especficas de cada tarea, y las caractersticas reales del entorno en el que el nio interacta. Se encontr que para las actividades de cuidado personal, el 37,5% (n = 12) tena dificultades leves en el lavado y 34,3% (n = 11) tena ms de retraso. Pocos fueron los que planearon y ejecutaron la eliminacin de la limpieza y posterior excrecin del 15,6% (n = 5). El uso de ropa y zapatos tambin pareca ser una actividad poco realizada por estos nios. Slo un nio no mostr dificultad para desvestirse o vestirse. Alrededor del 30% (n = 10) realiz la funcin con grados menores de dificultad, ms de la mitad con discapacidad moderada y el 12,5% (n = 4) con una dependencia casi total. Alrededor del 25% (n = 8) de los nios eran capaces de comer solos y el 46,8% (n = 15) lo hacen con dificultad leve. La parlisis cerebral interfiere con la interaccin de los nios en contextos relevantes de la vida. La influencia va ms all de los efectos nocivos en el desarrollo de las actividades motoras globales y finas, se extiende a las actividades de rutina diaria, as como la vestimenta, la alimentacin, el aseo mayor. Se sabe sin embargo que las actitudes y expectativas de los padres y cuidadores de nios con parlisis cerebral a menudo ejercen una influencia negativa en su independencia funcional. El desempeo de las actividades funcionales en nios con desarrollo normal y nios con parlisis cerebral ha sido observado, y se encontr que, entre otros aspectos, los valores culturales influyen en el desarrollo infantil. En la sociedad, hay una tendencia al proteccionismo en relacin con los nios en las tareas de la vida cotidiana. En el caso de nios con parlisis cerebral, debe existir un compromiso de todo el equipo multidisciplinario para orientar e incentivar su independencia y autonoma funcional. Los nios en este estudio fueron analizados en relacin a la participacin en cualquier tarea domstica y se encontr que ms de la mitad, el 52,7% (n = 17) no ayuda con las tareas, incluso si se considera tan simple como los dispositivos de salvamento exigidos por la madre.

De acuerdo al bloque de la capacidad de interactuar con los dems para socializar, se observ que la mayora, el 71,3% (n = 23) de los nios es bastante sociable. Se cree que el hecho de salir de la familia nuclear e interacctuar con los profesionales sanitarios, plantas de tratamiento, entre otros, podran influir positivamente en la maduracin de esta interaccin. En las principales reas de la vida, el 89,9% (n = 29) no presenta dificultad de jugar con otros, o para participar en la educacin regular, o de tener acceso libre a la escuela y participar en actividades, Probablemente se han unido de manera oportuna en las instituciones educativas, ya que las familias y las escuelas han recibido orientacin sobre el proceso de desarrollo de estos nios. La mayora de los nios, el 65,6% (n = 21) participaron en los aspectos comunitarios de la vida social. El principal problema es el de barreras arquitectnicas, casi todas las familias no cuentan con transporte privado y el transporte se hace a veces una barrera social. Puntos como recreacin y esparcimiento tambin se esbozaron como deficientes, tal vez debido al bajo poder adquisitivo de las familias y en contra de la salida, debido a vivienda local no es fcil adaptarse a la prctica social. Acerca de 84,3% (n = 27), asistieron a una institucin religiosa, lo que probablemente promueve mejoras en la interaccin social. Cumplir con las actividades de ocio de los nios ayuda a identificar los aspectos que requieren mejoras en los tratamientos realizados, los beneficios para el desarrollo de las habilidades sociales de los nios, ya que se les permita una mayor participacin en las actividades de ocio y promueve una amplia gama de experiencias. En base a esto, se puede decir que dependiendo del grado de severidad del nio tanto en los mbitos relacionados con el nio, la familia y el ambiente, las restricciones en la participacin sern mayores, segn ciertas investigaciones las restricciones sern mayores en las actividades de ocio. Para un mayor detalle, la participacin, componente esencial de la Clasificacin Internacional del Funcionamiento (CIF, 2001), es definida como el hecho de involucrarse en situaciones de la vida. Algunas situaciones de la vida en que los nios y adolescentes suelen participar son: las relaciones sociales con la familia y los amigos, las tareas domsticas, el aprendizaje en la escuela, y las actividades de ocio y recreativas en el hogar y en la comunidad. En todas ellas se subrayan, sobre todo, tres aspectos de la participacin como muy relevantes: la interaccin social, la oportunidad para el juego y la movilidad (King et al., 2007). La CIF, fundamentada en el modelo social de la discapacidad, reconoce que la participacin resulta de la interaccin entre la persona y su ambiente fsico, social y actitudinal, ms que de las consecuencias intrnsecas de la persona.

Las actividades de ocio son aquellas en las que se puede elegir libremente participar en nuestro tiempo libre, cuando no involucran el autocuidado, la escuela o el trabajo. Su principal caracterstica es que son agradables. La participacin en las actividades de ocio comporta felicidad y mejora la salud y los apoyos sociales, proporcionando mecanismos para afrontar el estrs de la vida. Para nios y jvenes, la participacin en actividades de ocio est impulsada por una necesidad intrnseca de mejorar la competencia, la prctica de las habilidades sociales, desarrollar la identidad personal y explorar nuevos roles con los iguales, la familia y la comunidad. El fomento de la autonoma en su entorno personal se logra, en parte, a travs de las experiencias de ocio (Majnemer, 2009). La participacin en actividades motivacionales y de ocio es considerada como vital para el desarrollo del nio, pues es justamente en este contexto donde ellos desarrollan habilidades y competencias, hacen amistades, alcanzan salud fsica y emocional, expresan creatividad, desarrollan su identidad propia y determinan un significado y un propsito en la vida (King et al., 2003). Al mismo tiempo, posibilita a los nios comprender las expectativas sociales y adquirir las competencias fsicas y sociales necesarias para funcionar y prosperar en sus hogares y en la comunidad (Law et al., 2006). Actualmente los resultados de participacin pueden ser considerados como una de las metas ms importantes de los servicios de salud, con independencia del diagnstico o capacidad funcional del nio o adolescente (Majnemer et al., 2008; Murphy y Carbone, 2008). En este sentido, la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del ao 2006, en sus artculos 23-30, establece el derecho de las personas con discapacidad a la participacin e inclusin plenas y efectivas de las personas con discapacidad en la sociedad y subraya que los nios con discapacidades deben ser capaces de participar igual que los otros en la vida familiar, en la educacin, en las actividades de ocio y tiempo libre y en las actividades deportivas. El objetivo de la convencin es disminuir la situacin de desventaja social que las personas con discapacidad pueden vivir e incentivar una participacin plena en todos los aspectos de la vida, asegurndoles el acceso, en igualdad de condiciones con las dems, al entorno fsico, el transporte, la informacin y las comunicaciones (Convention on the Rights of Persons with Disabilities, 2006). La comunicacin, la movilidad, la educacin, la vida en el hogar, el ocio y las relaciones sociales son consideradas las reas principales del constructo participacin (King et al., 2007). Los nios y adolescentes con PC experimentan, adems del dficit motor, dificultades en otros dominios como discapacidad intelectual, auditiva y visual, problemas de comunicacin y epilepsia, lo que puede generar niveles ms bajos de participacin en las actividades de ocio y recreativas. Los modelos explicativos actuales sobre la participacin no se centran de forma exclusiva en los factores del nio, sino que la describen desde mltiples perspectivas o niveles. Por ejemplo, King et al. (2003) proponen un modelo

conceptual de 11 factores del ambiente, de la familia y del propio nio, que pueden influir en la participacin en las actividades de ocio y recreativas, el cual sirve como herramienta para guiar investigaciones y para planificar polticas sociales y programas para los nios con discapacidades y sus familias. El modelo conceptual de King et al. (2003) ha sido sometido a prueba mediante el mtodo de las ecuaciones estructurales, pudindose obtener algunas conclusiones importantes (King et al., 2007). Segn apuntan distintos autores, hay factores que predicen directamente la participacin, como la habilidad funcional del nio (cognitiva, comunicativa y fsica), la participacin de la familia en las actividades recreativas y de ocio, los valores familiares respecto a aspectos culturales e intelectuales y, por ltimo, la preferencia del nio por las actividades. Los factores que predicen indirectamente la participacin fueron la percepcin de los padres respecto a las barreras ambientales, la cohesin familiar, las relaciones de apoyo al nio, adems de los ingresos de la familia. Como continuacin, estos factores han sido analizados separadamente, teniendo en cuenta los factores del propio nio, los de la familia y los factores ambientales. Los Factores Relacionados con el Nio. Los factores intrnsecos como la limitacin en las actividades, el funcionamiento motor y cognitivo, la motivacin, la edad y el gnero pueden afectar la participacin en las actividades de ocio y recreativas. Se puede afirmar que la participacin disminuye con el aumento de la edad y que las nias participan ms en actividades sociales y de arte, mientras que los nios lo hacen en las actividades en grupo, incluyendo las deportivas. Adems, una mayor limitacin motora generalmente est asociada a una mayor dependencia de los adultos y a unos niveles ms bajos de participacin en las actividades de ocio, tanto formales como informales (Shikako-Thomas et al., 2008). Los Factores Relacionados con la familia. Hay evidencia de que altos niveles de estrs en los padres y sus preferencias por determinadas actividades afectan a la participacin de sus hijos en las actividades de ocio. Por el contrario, unos altos niveles educativos y de ingresos de la familia son factores positivos para la participacin de los nios con discapacidades. Del mismo modo, una mayor cohesin de la familia y un mejor afrontamiento de la discapacidad del hijo tambin son aspectos que facilitan la participacin (Shikako-Thomas et al., 2008). Los Factores Relacionados con el ambiente. Las barreras fsicas, como el transporte, las superficies irregulares y las escaleras, pueden dificultar un acceso suficiente de los nios y adolescentes con discapacidades fsicas a las actividades de ocio, principalmente a las actividades formales. Por otra parte, las barreras actitudinales son descritas actualmente como uno de los factores que ms limitan la participacin de los nios y adolescentes con discapacidad en las actividades de ocio. Concretamente, el rechazo social por parte de sus compaeros sin discapacidad, la impresin de los otros en la sociedad, la necesidad de ayuda por parte de las personas adultas, la poltica de segregacin en las escuelas y la falta de informacin son factores dominantes dentro del ambiente social y actitudinal que influyen

negativamente en la participacin de los nios y adolescentes con discapacidades. Las reacciones negativas de los otros pueden explicar por qu los nios y adolescentes con discapacidad an prefieren ambientes separados donde realizar sus actividades de ocio, evitando as los obstculos fsicos y actitudinales en la sociedad. Los sentimientos de soledad y aislamiento social relatados por los adolescentes con discapacidad pueden limitar la participacin en las actividades de ocio y perpetuar un estilo de vida ms pasivo. Segn McConachie, Colver, Forsyth, Jarvis y Parkinson (2006), los nios con discapacidades tienen las mismas aspiraciones, deseos y perspectivas de participar en las actividades de ocio que sus iguales; sin embargo, las investigaciones sealan que los nios con discapacidad tienden a involucrarse menos en actividades de ocio y recreativas. Parece confirmarse que el desarrollo de la participacin est ms guiado por el contexto social, en el cual tiene lugar la actividad, que por la maduracin y desarrollo del nio. Sin embargo, se ha demostrado que influye ms la gravedad de la discapacidad que el diagnstico en la restriccin de la actividad encontraron que la habilidad de movimiento, la habilidad manual y la discapacidad intelectual predecan la participacin social. As pues, el enfoque del estudio de la participacin social debe comprender modelos donde se describa la participacin desde perspectivas mltiples o niveles, ms que centrado especfica o exclusivamente en los factores del nio. En sntesis se puede afirmar, segn los resultados de ciertas investigaciones, que los nios con PC participan menos en las actividades de ocio, y aquellos ms gravemente afectados tienen su participacin ms restringida. Algunos de ellos participaban en una amplia diversidad de actividades; sin embargo, el nivel de intensidad era muy bajo. Otro resultado relevante fue la baja participacin en las actividades de ocio consideradas formales, lo que puede significar una falta de oportunidad para implicarse en actividades sociales y un perjuicio para el desarrollo de habilidades importantes para la vida de estos nios y adolescentes. Por ltimo, se confirma que el fenmeno participacin es una variable de resultado multifactorial, dependiente de factores del propio nio, de la familia y del ambiente fsico, social y actitudinal en el que est incluido.

BIBLIOGRAFA

LA PARLISIS CEREBRAL - Ana Madrigal Muoz Observatorio de la Discapacidad - Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) PARLISIS CEREBRAL INFANTIL - Pilar Po Argelles Servicio de Neurologa. Hospital Sant Joan de Du, Barcelona LA PARLISIS CEREBRAL. ACTUALIZACIN DEL CONCEPTO, DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO - I. Lorente Hurtado Unidad de Neuropediatra. Servicio de Pediatra. Hospital Sabadell. Barcelona LOS CONCEPTOS DE CALIDAD DE VIDA, SALUD Y BIENESTAR ANALIZADOS DESDE LA PERSPECTIVA DE LA CLASIFICACIN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO (CIF)- Juan Antonio Fernndez-Lpez, Mara Fernndez-Fidalgo y Alarcos Cieza Revista Espaola de Salud Pblica CLASIFICACIN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO DE LA DISCAPACIDAD Y DE LA SALUD (CIF): REVISIN DE SUS APLICACIONES EN LA REHABILITACINClaudia Lorena Barrero Sols, Alejandro Ojeda Manzano, Rodrigo Osorio Ramrez Plasticidad y Restauracin Neurolgica ACTIVIDADES Y PARTICIPACIN DE NIOS COM PARLISIS CEREBRAL SEGN LA CLASIFICACIN INTERNACIONAL DE FUNCIONALIDAD, INCAPACIDAD Y SALUDIsmnia de Carvalho et al. Revista Brasileira de Enfermagem 2009, vol.62, n.4, pp. 503-511. ISSN 0034-7167. LA PARTICIPACIN EN LAS ACTIVIDADES DE OCIO DE LOS NIOS Y ADOLESCENTES CON PARLISIS CEREBRAL [PARTICIPATION IN LEISURE ACTIVITIES IN CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH CEREBRAL PALSY]- Egmar Longo Arajo de Melo y Marta Badia Corbella Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad, Universidad de Salamanca