brochure papamamanbebe.

net

un bb ?
Des parents concerns par le VIH vous expliquent

Comment faire

oUi

cest possible de faire un bb quand on a le VIH !

Alors, comment faire ?

Vous devez protger votre partenaire et votre bb.

En France, environ 1500 femmes vivant avec le VIH accouchent chaque anne dun bb en bonne sant, grce aux mdicaments et au suivi mdical. Depuis mai2001, les couples concerns par une infection virale peuvent accder aux techniques dassistance mdicale la procration (AMP). Cette brochure vous informe des moyens qui permettent dtre papa ou maman si lun, lautre, ou les deux vivent avec le VIH (le virus du sida).

Avoir un enfant en bonne sant quand on

est sropositif, sans contaminer ni le/la partenaire, ni le bb, cest possible !

Julie, Romain et Ethan

Julie, 35 ans, sropositive depuis 20 ans, et Romain, 32 ans, srongatif, sont aujourdhui parents dun petit garon, Ethan. Julie : Quand on a dcid de faire un enfant, on a mis deux ans avant de passer lacte. On recevait des rponses trs contradictoires nos questions. Romain : Beaucoup de mdecins utilisaient des ellipses, difficiles comprendre. Julie : Mais ctait aussi li nous : une fois quon a vraiment t prts dans nos ttes, ils ont t plus clairs. Romain : Ils ne nous poussaient pas avoir un enfant. Jaurais aim quils nous y encouragent plus. Julie : Je nai pas ressenti a. Mais je nosais pas y croire. Romain : Mon plus grand doute ne concernait pas notre bb et son risque de contamination, mais Julie : javais peur de la faon dont elle vivrait le changement de traitement, le changement de son corps pendant la grossesse. Julie : Jai eu du mal trouver des rponses. Magyncologue nous a rassurs. Elle nous a rpondu clairement, le mdecin traitant aussi. Le Comit des familles ma soutenue. Les rencontres avec les mdecins et les gens concerns mont plu, a ma beaucoup rassure.

Le mdecin qui vous suit pour le VIH doit rpondre vos questions et vous orienter dans votre projet de concevoir un enfant. Vous pouvez aussi rencontrer des parents du Comit des familles.

coutez le tmoignage complet de Julie et Romain www.papamamanbebe.net/a7904

Selon la situation du couple (traitement, charge virale, fertilit,etc.), certaines solutions sont plus adaptes que dautres et une consultation spcialise dassistance mdicale la procration (AMP) est parfois ncessaire. LAMP rpond deux objectifs : faire un bb sans renoncer aux mthodes de protection et si ncessaire, traiter une infertilit du couple. Lorsque lAMP est possible et au terme dun cycle de procdure complet, environ un couple sur deux peut esprer avoir un enfant. Avant tout, la premire tape est de parler votre mdecin de votre dsir davoir un enfant, et ce quelle que soit la mthode de procration. Il vous orientera vers une consultation pr-conceptionnelle pour vous aider comprendre et dcider comment faire un bb. QuE fAIRE En CAs dCHEC ? don dE spERmE ou AdoptIon Les possibilits sont les mmes que pour un couple qui nest pas concern par le VIH : le don du sperme, le don dovule, ou ladoption. Certains couples tmoignent de difficults ou de discrimination en matire dadoption cause du VIH.

Que ce soit lhomme, la femme ou les deux partenaires qui sont sropositifs, il existe des solutions pour avoir un enfant non atteint par le VIH tout en ayant des rapports protgs pour ne pas contaminer celui ou celle quon aime.

pRvEntion+

CommEnt pRotgER CElui ou CEllE quon aimE

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procration naturelle : faire lamour sans prservatif se protger grce au traitement Si vous navez pas de problme de fertilit, vous avez une alternative lAMP : faire votre bb la maison, en protgeant le partenaire srongatif grce un traitement antirtroviral efficace. En effet, sous certaines conditions de scurit (voirpage 16), le traitement efficace permet de rduire fortement le risque de transmission. Le principal risque de la procration naturelle est dtre mis en uvre par des couples mal informs sans respecter des conditions de scurit. Votre mdecin doit vous donner toutes les informations dont vous avez besoin pour vous aider choisir le moyen qui vous convient. Certains mdecins peuvent tre mal laise ou peu forms pour accompagner votre projet, ou mme sopposer votre choix. Face au projet denfant, le praticien expose au couple ltat des connaissances et les diffrentes possibilits qui lui sont offertes par la mdecine. La dcision de ne pas avoir recours lAMP incombe au couple et en particulier au partenaire srongatif une fois inform des risques encourus. Lensemble de ces informations doit sintgrer un dialogue approfondi sur la sexualit, la prvention et la procration dans le contexte de la sropositivit.

La place de la procration naturelle

alexandra et nicolas

ont vcu une contamination dans leur couple Moi, cest Alexandra, sropositive depuis dix ans. Jai rencontr Nicolas, srongatif, il y a deux ans. On sest mis en couple trs rapidement. Deux mois aprs jtais enceinte de ma petite fille. On na jamais mis de prservatif et je ntais pas sous traitement. Il y a un an, on a appris la contamination de nicolas. Les mdecins ne nous ont jamais informs quen prenant un traitement, les risques de contaminer mon partenaire auraient t beaucoup plus faibles. Malgr cela, tout se passe bien pour nous et nous avons en projet de faire un autre enfant.

coutez le tmoignage complet dAlexandra et Nicolas www.papamamanbebe.net/a8544

pRoCRation+
aspECts pRatiquEs

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Dans le cas o vous ne souhaitez pas passer par lAMP, vous pouvez demander une aide pour des rapports programms qui seront protgs par les mdicaments. Votre mdecin doit vous aider rduire les risques, notamment en organisant une sance dhospitalisation de jour comportant le bilan (notamment gyncologique), lducation thrapeutique et un soutien psychologique. Pour mettre toutes les chances de votre ct :

pour Yannick et manon, les rapports programms sont un espoir. Je suis sropositif depuis plus de vingt ans. On essaye avec Manon davoir un enfant depuis plusieurs annes. Les rapports programms sont un espoir pour nous, puisquon est un couple stable : ensemble depuis plus de 15 ans, on a toujours eu des rapports protgs. Jai une charge virale indtectable, sauf lorsque jai interrompu mon traitement. LAmp na pas rpondu nos besoins, parce quil y avait des difficults dans le centre auquel on sest adresss. Il y a eu des difficults de comprhension de notre situation avec les mdecins. Quand on sest connus avec Manon, on navait pas despoir davoir un enfant, pas plus que de savoir quon serait l aujourdhui. En 1991, il ny avait ni trithrapie, ni AMP. Ctait plein dincertitudes. a na pas toujours t facile. On avait eu un premier contact pour ladoption, mais a a t trs dcourageant.

Yannick et manon

1. Bien prendre son traitement et maintenir une charge virale indtectable depuis au moins six mois. 2. Vrifier quil ny a pas dautre infection sexuellement transmissible (IST) chez les deux partenaires. 3. Confirmer quil ny a pas de problme de fertilit (sinon le recours lAMP est la seule solution). 4. Calculer la priode dovulation (une par cycle, cest-dire environ une par mois) pour programmer un rapport unique sans prservatif (moins exposant que des rapports rpts). 5. viter les irritations des muqueuses (emploi dun gel lubrifiant base deau ne contenant pas de spermicide ; rapports sans brutalit).

coutez le tmoignage complet de Yannick et Manon www.papamamanbebe.net/a8070

papa+

amp : quand lE papa Est sRopositif

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steve et Jessica

quand le papa est sropositif

Le virus ne se transmet pas du pre lenfant. Il sagit donc dviter de contaminer la maman, donc aussi lenfant. Un homme sropositif au VIH qui veut un enfant sans risque de transmission pour la mre peut avoir recours au lavage de sperme, une technique propose par certains centres dAMP (voir liste en fin de brochure) qui permet de sparer les spermatozodes (qui ne portent pas de virus) du liquide sminal (le sperme, qui peut en contenir). Lorsquune technique dAmp est utilise, aucune contamination na t rapporte chez la femme ou chez lenfant ce jour. Attention, il faut poursuivre les mesures de prvention (prservatif) pendant la grossesse, car une infection de la femme enceinte avec primo-infection est trs fort risque de transmission pour lenfant.

steve, sropositif au parcours de vie sem dembches, 37 ans, et Jessica, 25 ans, sont parents de deux jumeaux, ns suite une assistance mdicale la procration (Amp). Pour moi, devenir papa cest une renaissance ! Fairedes enfants, une poque, il ne fallait pas men parler, cause de ma sropositivit et de ma prcarit. Cest ma femme qui ma sorti de l, cestlamour qui fait tout. On a pris la dcision. On sest adresss des spcialistes sur Marseille. Ma femme est srongative, mais elle avait un problme des trompes.

Les assistantes sociales du centre ne voulaient pas, audbut, quon fasse a de suite. a a t trs long, on a mis trois ans. a a t un combat.

coutez le tmoignage complet de Steve et Jessica www.papamamanbebe.net/a7576

amp : papa+

quand lE papa Est sRopositif

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LE LAVAgE dE spERmE, CommEnt A mARCHE ? Aprs avoir effectu un bilan de fertilit (spermogramme), lhomme donne son sperme dans un centre dAMP (voir liste en fin de brochure). Le sperme est lav afin denlever toute trace du virus, puis la femme est insmine sil ny a pas de problme de fertilit fminine. Sinon, il faut utiliser le sperme congel pour une technique adapte la fertilit masculine et fminine (FIV,ICSI, etc.). Pour bnficier de cette technique, lhomme sropositif doit avoir : 1. Un suivi rgulier de linfection par le VIH, trait ou non. 2. Une bonne immunit (taux de CD4 >200mm3), sauf exception mdicalement justifie. 3. Sil prend un traitement, avoir une charge virale sanguine stable dans les 6 mois prcdant lAMP. 4. Une charge virale dans le liquide sminal (sperme) infrieure 100 000 copies/ml avant le lavage. Les couples srodiffrents qui demandent une AMP sengagent utiliser le prservatif.

maman+

quand la maman Est sRopositivE

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quand la maman est sropositive

Sans traitement, le risque de transmission du virus de la mre lenfant se situe entre 15 et 20%. Avec un traitement efficace et un suivi mdical de qualit, ce risque est aujourdhui trs faible (<1%). Ne prenez pas de risques inutiles. Il vaut mieux tre suivie par une quipe soignante qui vous soutient. Le mdecin doit vous aider trouver la meilleure faon de protger votre enfant et votre partenaire. Cest protger la famille que vous construisez ! En cas dAMP, la femme sropositive doit avoir : 1. Un suivi rgulier de linfection par le VIH, trait ou non. 2. Une bonne immunit (taux de CD4 >200mm3), sauf exception mdicalement justifie. 3. Si elle prend un traitement, avoir une charge virale stable dans les six mois prcdant lAMP. En cas de grossesse, afin de protger lenfant, il y aura toujours un traitement anti VIH ; suivant les cas, on le dbutera avant la conception ou en cours de grossesse.

Je nai pas eu peur de faire un bb avec celle que jaime

Notre fils vient darriver. Il est en parfaite sant. Sa maman est sropositive depuis plus de dix ans. Je suis srongatif et je compte bien le rester. Je nai pas ressenti de peur pendant sa grossesse, car on stait bien renseigns avant et on connat dautres couples comme nous qui nont pas eu de problmes. Pour faire notre bb, nous avons essay lautoinsmination. Mais aprs plusieurs mois sans succs, jai dcid davoir un rapport non-protg au moment de lovulation. Je sais quil y a un trs faible risque de contamination. toutefois on prend ce risque pour notre bb, donc pourquoi ne le prendrais-je pas, moi ? Deux semaines plus tard, elle tait enceinte. videmment, on a eu de la chance : pas de problme de fertilit. Si a navait pas march, on se serait battus pour adopter un enfant sropositif dans notre pays dorigine. Aprs tout, dans notre famille, le VIH ne nous fait plus peur, grce aux progrs de la mdecine.
Lire et couter dautres tmoignages sur la grossesse : www.papamamanbebe.net/m985-grossesse

maman+

quand la maman Est sRopositivE Et lE papa sRongatif

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1. Calculer le jour de fertilit.

Auto-insmination : une mthode pour faire son bb la maison lorsque la femme est sropositive, pour viter la contamination de son partenaire srongatif. Sil est important den parler avec son mdecin, lautoinsmination est un geste simple qui peut se faire sans passer par une consultation spcialise dassistance mdicale la procration (AMP). Toutefois, il est important de faire un bilan prconceptionnel pour savoir sil ny a pas de problme de fertilit. La fertilit de la femme sropositive baisse rapidement partir de 35 ans. CommEnt fAIRE unE Auto-InsmInAtIon ? 1. Le couple recueille le sperme dans un prservatif sans spermicide ou un rcipient. 2. La femme introduit le sperme dans son vagin laide dune seringue propre (achete en pharmacie, aprs avoir retir laiguille !) ou dune pipette (en vente en pharmacie). faire pendant la priode dovulation. Parlez-en avec votre gyncologue.

2. Acheter en pharmacie une grosse seringue et en retirer laiguille

3. Verser le sperme du prservatif dans la seringue

maman+gRossEssE
quand la maman Est sRopositivE

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fatoumata
fatoumata, 28 ans, sropositive depuis 10 ans Je nai pas allait ma fille, mais on est trs fusionnelles ensemble ! Quand on a fait la prise de sang ma petite fille de 3mois, jai eu les larmes aux yeux. Je me suis sentie responsable, puisquelle a ce suivi parce que je suis sropositive. pour lallaitement, jai dit mes proches, qui ne savent rien, que javais un problme, sans rapport avec le VIH. Franchement, ctait dur. Quand jtais toute petite jai le souvenir de ma mre qui nourrissait mes petits frres. a fait mal de ne pas avoir ce contact-l, de savoir que mon lait pourrait tre un poison pour mon bb. Cest quelque chose que jaurais vraiment aim vivre, mais cest comme a. Cela ne nous a pas empches dtre trs clines, fusionnelles, avec ma fille ! Maintenant que je connais dautres mamans sropositives au Comit des familles, je sais que je ne suis pas la seule ressentir cela.

maman + grossesse
Une femme enceinte sropositive au VIH qui veut protger son bb doit tre bien suivie et prendre des mdicaments pour avoir le moins possible de virus dans le sang (charge virale). Les mdicaments pris pendant la grossesse protgent lenfant. Les mdicaments sont simples prendre (une ou deux prises par jour) et, en gnral, trs bien supports. toutefois, votre mdecin doit vous expliquer les risques lis la toxicit des mdicaments pour vous et pour votre enfant. Certains mdicaments (notamment sustiva) ne doivent pas tre pris au premier trimestre de la grossesse ! Un mdicament (le Rtrovir ou AZT) est donn par perfusion la future maman pendant laccouchement. Il ne faut pas donner le sein au bb, car le virus passe dans le lait. Le risque de contamination par lallaitement maternel peut dpasser les 15% en labsence de traitement de la maman pendant lallaitement. Mettez toutes les chances de votre ct et protgez au maximum votre bb ! Le bb recevra une prvention par un traitement durant 4semaines aprs la naissance.

maman + et papa +
Si les deux sont traits efficacement (CV indtectable >6mois), discuter avec le mdecin de rapports protgs par les traitements. Il est important de dpister linfertilit car dans ce cas le recours lAMP est indispensable.

bb en bonne sant
pRIsE En CHARgE du nouVEAu-n LoRsQuE LA mAmAn Est sRoposItIVE Les parents donnent lenfant des gouttes du sirop Retrovir (zidovudine ou AZT) pendant une priode de 4 6 semaines aprs sa naissance. Un test de dpistage prcoce (PCR) du bb permet de rechercher sil est infect par le VIH. Il est possible daffirmer que lenfant nest pas contamin aprs deux tests ngatifs par ce test, dont un ralis au moins un mois aprs larrt du sirop Rtrovir. Enfin, un dpistage classique (recherche danticorps au virus) confirme la disparition des anticorps aprs lge de 18 mois. Un suivi pdiatrique spcifique se fait rgulirement, au moins jusquau deuxime anniversaire de lenfant. Un psychologue peut vous aider pour larrive de lenfant et son suivi. Rencontrer dautres parents concerns peut galement permettre dchanger et de dialoguer.

Carnet dadREssEs
CEntREs dAssIstAnCE mdICALE LA pRoCRAtIon (Amp)
Amiens Besanon Bordeaux Lyon Marseille Paris Paris Paris Rennes CHU dAmiens CHU de Besanon CHU-Maternit Pellegrin Hpital Femmes, mres et enfants (Bron) Institut de la Mdecine et de la Reproduction Hpital Bichat Hpital Cochin Hpital Piti-Salptrire CHU de Rennes
dclars comme pouvant prendre en charge les personnes risque viral

03 22 53 36 75 03 81 21 88 04 05 57 82 02 03 04 72 12 94 02 ou 04 64 21 94 09 04 86 57 05 70 01 40 25 76 79 01 58 41 15 38 01 42 17 78 82 02 99 26 59 11 03 69 55 34 08 05 67 77 10 18

Strasbourg CMCO de Schiltigheim, CHU de Strasbourg Toulouse CHU de Toulouse

Vous voulez faire un enfant ?

glossaiRE
Amp ou pmA Assistance mdicale la procration ou procration mdicalement assiste, est un ensemble de pratiques cliniques et biologiques o la mdecine intervient plus ou moins directement dans la procration. Mthode utilise par les couples srodiffrents pour faire un enfantlorsque la femme est sropositive et lhomme srongatif, afin dviter la contamination du partenaire. Cette technique consiste recueillir le sperme dans une seringue, aprs jaculation dans un prservatif ou un rcipient, puis de lintroduire dans le vagin. Mdicament antirtroviral, administr la maman par perfusion lors de laccouchement et lenfant ds la naissance durant 4 6 semaines afin de prvenir la transmission du virus mre/enfant. Son usage en monothrapie long terme est dconseill depuis 1995. Test sanguin qui mesure le nombre de cellules lymphocytes T CD4 dans le sang. Il sagit dun bon indicateur de ltat de sant gnral et de la progression de linfection par le VIH. Ils permettent de dfendre lorganisme contre les infections. Lorsquils sont attaqus par le virus du sida, le corps se retrouve fragilis. Une prise de sang permet demesurer le niveau de limmunit de la personne infecte par le VIH. Mesure de la rplication du virus VIH dans le plasma. Rplication virale infrieure 20 ou 40copies par millilitre de sang. Lorsquun test sanguin ne dtecte plus de rplication virale dans le sang car le nombre de copies du virus est trs infrieur aux limites de dtection du test.

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Lavage de sperme Une technique utilise pour liminer toute trace de virus (VIH) dans le sperme. maladie opportuniste Maladie due des bactries, parasites, ou virus habituellement peu agressifs, mais graves pour les personnes ayantun systme immunitairetrs affaibli. mdicaments Mdicaments utiliss pour traiter linfection par le virus antirtroviraux (ARV) VIH (voir trithrapie). monothrapie priode dovulation Traitement de linfection VIH avec une seule sorte de mdicament. Le moment avant les rgles o la femme est la plus fertile. Plusieurs moyens vous permettent de connatre votre jour dovulation. Cela peut se faire grce la courbe de temprature ou par test dovulation. Parlez-en votre mdecin. Analyse de la quantit, la qualit, la vitalit et la forme des spermatozodes. Cet examen doit permettre devrifier la fertilit (le recueil se fait lors dune masturbation). Association de mdicaments anti-VIH dont lobjectif est dempcher le virus de rpliquer (faire des copies de lui-mme). Lobtention et le maintien de lindtectabilit de la charge virale VIH dans le sang sont des indicateurs defficacit de ce traitement. Traitement de linfection VIH avecplusieurs mdicaments antirtroviraux (ARV). La rfrence es la trithrapie, avec trois mdicaments.

Auto-insmination

zidovudine (AZt) (Retrovir )

Bilan Cd4

spermogramme

Cd4 ou lymphocyte t4

traitement antirtroviral hautement actif (HAARt) trithrapie (multithrapie)

Charge virale Charge virale indtectable

Vous voulez faire un enfant ? Vous avez des questions ? Vous voulez en parler avec dautres couples concerns ?

Contactez le Comit des familles 71, rue Armand Carrel 75019 Paris Tlphone 01 40 40 90 25 Tlcopie 09 56 60 75 15 comite@papamamanbebe.net
Le Comit des familles existe aussi en rgion. Nhsitez pas nous contacter pour demander les coordonnes du correspondant le plus proche de vous.

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Cette brochure a t rdige par des couples et des parents du Comit des familles en mars 2009 et actualise en mai 2011. Elle exprime le point de vue de couples concerns par le VIH qui ont vcu lexprience de faire un bb, et ne prtend en aucun cas se substituer au conseil du mdecin. Les informations refltent ltat des connaissances de mai 2011. La brochure ne prend pas en compte les ventuelles volutions intervenues aprs cette date.