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Qualidade de vida e sade: um debate necessrio Quality of life and health: a necessary debate

DEBATE DEBATE

Maria Ceclia de Souza Minayo 1 Zulmira Maria de Arajo Hartz 2 Paulo Marchiori Buss 3

1 Vice-presidente de Ambiente, Comunicao e Informao, Fundao Oswaldo Cruz. Av. Brasil, 2.365, 21045-900, Rio de Janeiro, RJ, Brasil. mcmina@netra.castelo. fiocruz.br 2 Departamento de Epidemiologia e Mtodos Quantitativos em Sade, Escola Nacional de Sade Pblica, Fundao Oswaldo Cruz 3 Direo Escola Nacional de Sade, Fundao Oswaldo Cruz

Abstract This paper discusses the relationships between quality of life and health by applying the discourses emerging in the health sector to other fields and other disciplines. These relationships constitute social representation based on subjective parameters (well-being, happiness, love, pleasure, personal satisfaction), and on objective ones such as satisfaction of basic needs and of the needs created by the degree of economical and social development of a given society. The text presents the main instruments which have been constructed during the last years for measuring quality of life, as well as the debate they cause. It also debates the semantic field where the representations and actions in favour of quality of life such as the concept of development, democracy, quality, way and conditions of life develop. In relation to the field of health, this article discusses the tendency to restrict the concept of quality of life to the biomedical area, associated with an economic assessment. It shows the variety of instruments created for measuring quality of life in accordance with the concept. Health promotion is considered one of the most relevant strategies in this field in order to avoid medical reductionism and to develop an interdisciplinary dialogue. It is argued that this proposal, however, still needs to be refined and tested in sanitary practices. Key words Quality of Life; Indicators for Quality of Life; Health Promotion

Resumo Este trabalho traz para o debate as relaes entre sade e qualidade de vida. Busca situar os discursos que se constrem na rea da sade em outros setores e outras disciplinas. Trata de uma representao social criada a partir de parmetros subjetivos (bem-estar, felicidade, amor, prazer, realizao pessoal), e tambm objetivos, cujas referncias so a satisfao das necessidades bsicas e das necessidades criadas pelo grau de desenvolvimento econmico e social de determinada sociedade. Mostra os principais instrumentos construdos nos ltimos anos para medir qualidade de vida e as discusses que provocam. Reflete, tambm, sobre o campo semntico em que se desenvolvem as representaes e aes voltadas para a qualidade de vida, como as noes de desenvolvimento, democracia, modo, condies e estilo de vida. Na rea da sade, discute a tendncia de se estreitar o conceito de qualidade de vida ao campo biomdico, vinculando-o avaliao econmica. Apresenta os mais variados instrumentos criados para medi-la nessa referida concepo. Considera a proposta de promoo da sade como a mais relevante estratgia do setor, para evitar o reducionismo mdico e realizar um dilogo intersetorial. Argumenta, porm, que essa proposta ainda carece de aprofundamento e de ser testada nas prticas sanitrias. Palavras-chave Qualidade de Vida; Indicadores de Qualidade de Vida; Promoo da Sade

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Introduo
Tornou-se lugar-comum, no mbito do setor sade, repetir, com algumas variantes, a seguinte frase: sade no doena, sade qualidade de vida. Por mais correta que esteja, tal afirmativa costuma ser vazia de significado e, freqentemente, revela a dificuldade que temos, como profissionais da rea, de encontrar algum sentido terico e epistemolgico fora do marco referencial do sistema mdico que, sem dvida, domina a reflexo e a prtica do campo da sade pblica. Dizer, portanto, que o conceito de sade tem relaes ou deve estar mais prximo da noo de qualidade de vida, que sade no mera ausncia de doena, j um bom comeo, porque manifesta o malestar com o reducionismo biomdico. Porm, pouco acrescenta reflexo. Para realizar este trabalho, pesquisamos detalhadamente os anais dos congressos gerais e temticos da Abrasco, assim como os registros de diversos seminrios realizados pela instituio. Trata-se de material de grande relevncia, j que sade coletiva tem, nesses eventos cientficos, sua expresso privilegiada. O termo qualidade de vida aparece sempre com sentido bastante genrico. Ora empregado como ttulo de seminrios, chegando a designar o 2o Congresso de Epidemiologia, Qualidade de vida: compromisso histrico da epidemiologia (Lima e Costa & Sousa, 1994), ora est associado a algumas classificaes nos agrupamentos dos trabalhos dos vrios congressos. Porm, em nenhum momento, existe uma definio dessa relao, seja no nvel mais elementar de noo, e muito menos, como conceito. Isso quer dizer que se a idia geral de qualidade de vida est presente, precisa ser mais bem explicitada e clarificada. Na abertura do 2 o Congresso de Epidemiologia, Rufino Netto (1994) assim se refere: Vou considerar como qualidade de vida boa ou excelente aquela que oferea um mnimo de condies para que os indivduos nela inseridos possam desenvolver o mximo de suas potencialidades, sejam estas: viver, sentir ou amar, trabalhar, produzindo bens e servios, fazendo cincia ou artes. Falta o esforo de fazer da noo um conceito e tornlo operativo. A rea mdica, por sua vez, j incorporou o tema qualidade de vida na sua prtica profissional. Quando se apropria do termo, porm, o utiliza dentro do referencial da clnica, para designar o movimento em que, a partir

de situaes de leses fsicas ou biolgicas, se oferecem indicaes tcnicas de melhorias nas condies de vida dos enfermos. A expresso usada qualidade de vida em sade. No entanto, a noo de sade totalmente funcional e corresponde ao seu contrrio: a doena em causa, evidenciando uma viso medicalizada do tema. Os indicadores criados para medir esta qualidade de vida so notadamente bioestatsticos, psicomtricos e econmicos, fundamentados em uma lgica de custo-benefcio. E as tcnicas criadas para medi-la no levam em conta o contexto cultural, social, de histria de vida e do percurso dos indivduos cuja qualidade de vida pretendem medir (Hubert, 1997). Neste artigo, aceitamos o desafio de aprofundar a discusso sobre as relaes entre sade e qualidade de vida, por meio de um reviso sumria da literatura, buscando as bases conceituais e os fundamentos terico-prticos de suas principais medidas. Trabalhamos a elaborao dos discursos e das tcnicas de mensurao. Assim, esperamos poder contribuir para estabelecer um profcuo dilogo interdisciplinar, permitindo avanar no conhecimento e dar consistncia a um tema que consideramos de grande importncia tanto para a teoria como para a prtica da sade coletiva.

Qualidade de vida: uma noo polissmica

Quanto mais aprimorada a democracia, mais ampla a noo de qualidade de vida, o grau de bem-estar da sociedade e de igual acesso a bens materiais e culturais (Olga Matos, 1999). Qualidade de vida uma noo eminentemente humana, que tem sido aproximada ao grau de satisfao encontrado na vida familiar, amorosa, social e ambiental e prpria esttica existencial. Pressupe a capacidade de efetuar uma sntese cultural de todos os elementos que determinada sociedade considera seu padro de conforto e bem-estar. O termo abrange muitos significados, que refletem conhecimentos, experincias e valores de indivduos e coletividades que a ele se reportam em variadas pocas, espaos e histrias diferentes, sendo portanto uma construo social com a marca da relatividade cultural. Auquier et al. (1997) a qualificam como um conceito equvoco como o de inteligncia, ambos dotados de um senso comum varivel de um indi-

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vduo ao outro. (Martin & Stockler, 1998) sugerem que qualidade de vida seja definida em termos da distncia entre expectativas individuais e a realidade (sendo que quanto menor a distncia, melhor). A relatividade da noo, que em ltima instncia remete ao plano individual, tem pelo menos trs fruns de referncia. O primeiro histrico. Ou seja, em determinado tempo de seu desenvolvimento econmico, social e tecnolgico, uma sociedade especfica tem um parmetro de qualidade de vida diferente da mesma sociedade em outra etapa histrica. O segundo cultural. Certamente, valores e necessidades so construdos e hierarquizados diferentemente pelos povos, revelando suas tradies. O terceiro aspecto se refere s estratificaes ou classes sociais. Os estudiosos que analisam as sociedades em que as desigualdades e heterogeneidades so muito fortes mostram que os padres e as concepes de bemestar so tambm estratificados: a idia de qualidade de vida est relacionada ao bem-estar das camadas superiores e passagem de um limiar a outro. O relativismo cultural, no entanto, no nos impede de perceber que um modelo hegemnico est a um passo de adquirir significado planetrio. o preconizado pelo mundo ocidental, urbanizado, rico, polarizado por um certo nmero de valores, que poderiam ser assim resumidos: conforto, prazer, boa mesa, moda, utilidades domsticas, viagens, carro, televiso, telefone, computador, uso de tecnologias que diminuem o trabalho manual, consumo de arte e cultura, entre outras comodidades e riquezas. A partir do crescimento do movimento ambientalista na dcada de 1970, o questionamento dos modelos de bem-estar predatrios, agregaram, noo de conforto, bem-estar e qualidade de vida, a perspectiva da ecologia humana que trata do ambiente biogeoqumico, no qual vivem o indivduo e a populao; e o conjunto das relaes que os seres humanos estabelecem entre si e com a prpria natureza. Esse conceito no aplica a dimenso evolucionista de uma escalada cada vez maior de conforto, consumo e bem-estar. Pelo contrrio, ele se apia na idia de excelncia das condies de vida (Witier, 1997) e de desenvolvimento sustentvel. Questiona as condies reais e universais de manuteno de um padro de qualidade de vida fundado no consumismo e na explorao da natureza que, pelo

seu elevado grau predatrio, desdenha a situao das geraes futuras, desconhece a cumplicidade de toda a biosfera e no replicvel. No campo da sade, o discurso da relao entre sade e qualidade de vida, embora bastante inespecfico e generalizante, existe desde o nascimento da medicina social, nos sculos XVIII e XIX, quando investigaes sistemticas comearam a referendar esta tese e dar subsdios para polticas pblicas e movimentos sociais. A situao da classe trabalhadora na Inglaterra, de Engels, ou Mortalidade diferencial na Frana, de Villerm, ambas citadas por Rosen (1980), so exemplos de tal preocupao. Na verdade, a idia dessa relao atravessa toda a histria da medicina social ocidental e tambm latino-americana, como mostram os trabalhos de Mckeown (1982), Breilh et al. (1990), Nuez (1994) e Paim (1994). De fato, na maioria dos estudos, o termo de referncia no qualidade de vida, mas condies de vida. Como mencionado em Witier (1997), estilo de vida e situao de vida so termos que compem parte do campo semntico em que o tema debatido. A viso da intrnseca relao entre condies e qualidade de vida e sade aproxima os clssicos da medicina social da discusso que, nos ltimos anos, vem se revigorando na rea, e tem no conceito de promoo da sade sua estratgia central. Redimensionado pelo pensamento sanitarista canadense a partir do conhecido relatrio Lalonde (1974), tal conceito foi definido, tomando como base na concepo atual do que se consideram os determinantes da sade: l) o estilo de vida; 2) os avanos da biologia humana; 3) o ambiente fsico e social e 4) servios de sade. Conferncias mundiais e regionais (MS, 1997) tm debatido e ampliado o sentido do conceito de promoo que, a nosso ver, constitui a estratgia chave da discusso da qualidade de vida pelo setor (Buss et al., 1998). O tema da promoo objeto especfico de um artigo deste nmero da revista. Por fim, importante observar tambm que, em todas as sondagens feitas sobre qualidade de vida, valores no materiais, como amor, liberdade, solidariedade e insero social, realizao pessoal e felicidade, compem sua concepo. Como lembra Witier (1997), para o ser humano, o apetite da vida est estreitamente ligado ao menu que lhe oferecido. Seria, portanto, qualidade de vida uma mera representao social? Sim e no. Sim, pelos ele-

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mentos de subjetividade e de incorporao cultural que contm. No, porque existem alguns parmetros materiais na construo desta noo que a tornam tambm passvel de apreciao universal, como veremos a seguir. O patamar material mnimo e universal para se falar em qualidade de vida diz respeito satisfao das necessidades mais elementares da vida humana: alimentao, acesso a gua potvel, habitao, trabalho, educao, sade e lazer; elementos materiais que tm como referncia noes relativas de conforto, bem-estar e realizao individual e coletiva. No mundo ocidental atual, por exemplo, possvel dizer tambm que desemprego, excluso social e violncia so, de forma objetiva, reconhecidos como a negao da qualidade de vida. Trata-se, portanto, de componentes passveis de mensurao e comparao, mesmo levando-se em conta a necessidade permanente de relativiz-los culturalmente no tempo e no espao. Em resumo, a noo de qualidade de vida transita em um campo semntico polissmico: de um lado, est relacionada a modo, condies e estilos de vida (Castellanos, 1997). De outro, inclui as idias de desenvolvimento sustentvel e ecologia humana. E, por fim, relaciona-se ao campo da democracia, do desenvolvimento e dos direitos humanos e sociais. No que concerne sade, as noes se unem em uma resultante social da construo coletiva dos padres de conforto e tolerncia que determinada sociedade estabelece, como parmetros, para si.

Qualidade de vida: medidas e padres gerais

A medida de qualidade de vida, mesmo se ainda um instrumento recente e vindo de uma tradio estrangeira, anglo-saxnica, empirista e utilitarista, um fato irreversvel que vai, provavelmente, pertencer ao nosso universo, da mesma forma que a ecografia (Rameix, 1997:89). Tentando sintetizar a complexidade da noo de qualidade de vida e de sua relatividade vis--vis as diferentes culturas e realidades sociais, diversos instrumentos tm sido construdos. Alguns tratam a sade como componente de um indicador composto, outros tm, no campo da sade, seu objeto propriamente dito. Entre os primeiros, talvez o mais conhecido e difundido seja o ndice de Desenvolvi-

mento Humano (IDH), elaborado pelo Programa das Naes Unidas para o Desenvolvimento (PNUD). O IDH foi criado com a inteno de deslocar o debate sobre desenvolvimento de aspectos puramente econmicos como nvel de renda, produto interno bruto e nvel de emprego para aspectos de natureza social e tambm cultural. Embutida nesse indicador encontra-se a concepo de que renda, sade e educao so trs elementos fundamentais da qualidade de vida de uma populao. O IDH um indicador sinttico de qualidade de vida que, de forma simplificada, soma e divide por trs os nveis de renda, sade e educao de determinada populao. A renda avaliada pelo PIB real per capita; a sade, pela esperana de vida ao nascer e a educao, pela taxa de alfabetizao de adultos e taxas de matrculas nos nveis primrio, secundrio e tercirio combinados. Renda, educao e sade seriam atributos com igual importncia como expresso das capacidades humanas. O IDH se baseia na noo de capacidades, isto , tudo aquilo que uma pessoa est apta a realizar ou fazer. Nesse sentido, o desenvolvimento humano teria, como significado mais amplo, a expanso no apenas da riqueza, mas da potencialidade dos indivduos de serem responsveis por atividades e processos mais valiosos e valorizados. Assim, a sade e a educao so estados ou habilidades que permitem uma expanso das capacidades. Inversamente, limitaes na sade e na educao seriam obstculos plena realizao das potencialidades humanas (PNUD, 1990). O IDH vem recebendo aceitao ampla pelas facilidades na obteno dos ndices que o compem disponveis na maioria dos pases e regies do mundo e so construdos com metodologia semelhante , o que garante razovel grau de aplicabilidade entre realidades totalmente diversas. Mas tambm apresenta limitaes que devem ser consideradas, seja no uso para comparar qualidade de vida entre territrios, seja ao longo do tempo em um mesmo territrio. Por exemplo, discrimina pouco os pases ou regies mais desenvolvidas entre si, pois a, as taxas de analfabetismo tm diferenas irrisrias, e apresenta problemas de consistncia metodolgica quando aplicado a limites geogrficos mais restritos, nos quais provavelmente os rankings produzidos seriam meras reprodues, com poucas diferenas, da diferenciao da renda (Cardoso, 1998).

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Finalmente, o IDH no consegue incorporar a essncia do conceito central que tenta medir. A esse respeito se refere Dines (1999): desenvolvimento um processo mais amplo que o mero aumento da promoo, melhoria de produo e de ndices. Envolve a direo, o sentido e sobretudo o contedo do crescimento. Atualmente, essa dimenso anmica do processo econmico faz a diferena entre o crescimento e o desenvolvimento. Um pas pode crescer ou deixar de crescer. Mas uma nao desenvolvida nunca pode deixar de s-lo, porque o desenvolvimento se incorpora s estruturas, s instituies e s mentalidades. E no se desencarna. Da mesma forma, o campo semntico da qualidade de vida na tradio ocidental, alm da idia de desenvolvimento, transita pela crena na democracia. Quanto mais aprimorada a democracia, mais ampla a noo de qualidade de vida, do grau de bem-estar da sociedade e da eqidade ao acesso aos bens materiais e culturais. Manifesta-se de forma palpvel na dimenso de convivncia entre as pessoas, reveladora de urbanidade e respeito mtuo. Nesse sentido, a fora espiritual da democracia um fator de resistncia reduo de todas as esferas da vida, ao fato econmico (Matos, 1998). Poderia ser criticado ainda do ponto de vista tico-filosfico, na medida que revelaria um vis etnocntrico, que toma os padres ocidentais modernos como modelos de referncia a serem atingidos por todas as naes do planeta. Por exemplo, em pases em desenvolvimento com baixo grau de institucionalizao das relaes mercantis, a renda um critrio pouco efetivo para avaliar a produo e a circulao de bens e riquezas. Por outro lado, existem sociedades em que o acesso ao conhecimento se d a partir de meios ligados tradio ou transmisso oral, mais eficazes para lidar com as realidades locais do que a alfabetizao (Cardoso, 1998). Apesar das justas crticas que tem recebido, o IDH tem sido bastante utilizado, inclusive no Brasil, e inspirado outros como o ndice de Condies de Vida (ICV). Desenvolvido pela Fundao Joo Pinheiro, em Belo Horizonte, para estudar a situao de municpios mineiros, foi logo depois adequado, em consrcio com o IPEA, o IBGE e o PNUD, para a anlise de todos os municpios brasileiros (IPEA/IBGE/FJP/PNUD, 1998). Instrumento muito mais sofisticado do que o IDH, com a vantagem de poder ser aplicado para micror-

realidades, o ICV um composto de 20 indicadores em cinco dimenses: 1) renda (familiar per capita, grau de desigualdade, percentagem de pessoas com renda insuficiente, insuficincia mdia de renda e grau de desigualdade na populao de renda insuficiente); 2) educao (taxa de analfabetismo, nmero mdio de anos de estudo, percentagem da populao com menos de 4 anos de estudo, percentagem da populao com menos de 8 anos de estudo e percentagem da populao com mais de 11 anos de estudo); 3) infncia (percentagem de crianas que trabalham, percentagem de crianas que no freqentam escola, defasagem escolar mdia e percentagem de crianas com mais de um ano de defasagem escolar); 4) habitao (percentagem da populao em domiclios com densidade mdia acima de duas pessoas por dormitrio, percentagem da populao que vive em domiclios durveis e percentagem da populao que vive em domiclios com instalaes adequadas de esgoto) e 5) longevidade (esperana de vida ao nascer e taxa de mortalidade infantil). O ICV sintetizado por meio de vrios artifcios metodolgicos, podendo ser compreendido em toda a sua extenso no trabalho Desenvolvimento humano e condies de vida resultado da colaborao entre FJP/IPEA/IBGE/PNUD (1998). Mesmo tendo seu espectro de abrangncia muito mais ampliado, o ICV trabalha apenas com os aspectos objetivos, passveis de medio. fundamental sua contribuio? Sem dvida, na medida que existe uma intrnseca relao entre a busca de eqidade social e a capacidade de desenvolvimento intelectual, de aspiraes e de reivindicao de determinada populao ou grupos sociais. Alm deste conhecido indicador composto, identificam-se diversos outros, objetivos e subjetivos, que expressam alguma dimenso da qualidade de vida. Os considerados objetivos referem-se sempre a situaes como renda, emprego/desemprego, populao abaixo da linha da pobreza, consumo alimentar, domiclios com disponibilidade de gua limpa, tratamento adequado de esgoto e lixo e disponibilidade de energia eltrica, propriedade da terra e de domiclios, acesso a transporte, qualidade do ar, concentrao de moradores por domiclio e outras. Os de natureza subjetiva respondem a como as pessoas sentem ou o que pensam das suas vidas, ou como percebem o valor dos componentes materiais reconhecidos como

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base social da qualidade de vida. Deste ltimo caso pode ser exemplo, o ndice de Qualidade de Vida (IQV) de So Paulo, criado pelo jornal Folha de S. Paulo, que inclui um conjunto de nove fatores (trabalho, segurana, moradia, servios de sade, dinheiro, estudo, qualidade do ar, lazer e servios de transporte). Esses elementos so analisados a partir do ponto de vista da populao, que dividida por faixa de renda, escolaridade, categoria social, sexo e faixa etria. A pergunta-chave o grau de satisfao dos cidados, classificado em satisfatrio, insatisfatrio e pssimo, em um intervalo de 0 a 10 (ndice Folha, 1999). Os considerados objetivos referem-se a aspectos globais e gerais da vida, assim como a satisfao com domnios especficos da existncia. Pesquisadores da Universidade de Michigan, por exemplo, citados por Patrick & Erickson (1993), avaliaram a importncia de cada domnio e de seus componentes especficos para a satisfao global com o domnio. Os nveis de bemestar e felicidade foram ento correlacionados a caractersticas sociais, geogrficas e demogrficas especficas. Parece-nos claro, ainda, que a qualidade de vida no definvel exclusivamente a partir de critrios cientficos ou tcnicos. Por essa razo, alguns autores remetem a discusso tambm para o mbito poltico. Ou seja, os parmetros para compor um padro mnimo que permita a construo de agendas de interveno ou a avaliao de polticas no so autoevidentes ou factveis apenas em gabinetes e laboratrios, devendo resultar de debates sociais amplos, que estabeleam consensos mnimos. No Brasil, um exemplo significativo desse modelo o IQV de Belo Horizonte, criado a partir de um levantamento das questes consideradas relevantes pela populao e tendo como objetivo fundamentar os debates pblicos sobre o oramento participativo. No entanto, mais do que um ndice sinttico, o IQV/BH seria um indicador setorial de carncias, permitindo no apenas hierarquizar reas, mas tambm identificar problemas a serem enfrentados em cada bairro. Pode-se observar, por fim, que nenhum componente propriamente mdico (ou sequer de indicadores clssicos de morbi-mortalidade) entra na composio dos indicadores compostos de qualidade de vida. Ou seja, tanto o IDH, o ICV, como outros j citados tratam a sade como um dos componentes de uma

complexa resultante social. Concordando, em termos gerais com esse ponto de vista, ns neste trabalho a entendemos como uma sntese, um hbrido biolgico-social, mediado por condies mentais, ambientais e culturais.

Qualidade de vida: medidas padres do setor sade

As definies ampliadas j descritas convivem com outras mais restritas e especficas, como as econmicas e como as que tambm tm sido desenvolvidas no setor sade e que, como j dissemos, quase sempre se resumem ao campo mdico. A expresso qualidade de vida ligada sade (QVLS) definida por Auquier et al. (1997) como o valor atribudo vida, ponderado pelas deterioraes funcionais; as percepes e condies sociais que so induzidas pela doena, agravos, tratamentos; e a organizao poltica e econmica do sistema assistencial. A verso inglesa do conceito de healthrelated quality of life (HRQL), em Gianchello (1996), similar: o valor atribudo durao da vida quando modificada pela percepo de limitaes fsicas, psicolgicas, funes sociais e oportunidades influenciadas pela doena, tratamento e outros agravos, tornando-se o principal indicador para a pesquisa avaliativa sobre o resultado de intervenes. Sendo utilizado nessa conotao, o HRQL indicar tambm se o estado de sade medido ou estimado relativamente desejvel (Gold et al., 1996). Para esses autores, os conceitos fundamentais de HRQL seriam igualmente a percepo da sade, as funes sociais, psicolgicas e fsicas, bem como os danos a elas relacionados. Mostrando a extrema variabilidade do conceito, a reviso de Ann Bowling (1991) sobre as escalas de qualidade de vida relacionadas com sade inclui medidas de capacidade funcional, do estado de sade, de bem-estar psicolgico, de redes de apoio social, de satisfao e estado de nimo de pacientes. Em geral, de forma implcita ou explcita, toda medida repousa sobre teorias que guiam a seleo de procedimentos de mensurao. Auquier et al. (1997) consideram que trs correntes orientam a construo dos instrumentos hoje disponveis: o funcionalismo, que define um estado normal para certa idade e funo social e seu desvio, ou morbidade, caracterizado por indicadores individuais de capacidade de exe-

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cuo de atividades; a teoria do bem-estar, que explora as reaes subjetivas das experincias de vida, buscando a competncia do indivduo para minimizar sofrimentos e aumentar a satisfao pessoal e de seu entorno e a teoria da utilidade, de base econmica, que pressupe a escolha dos indivduos ao compararem um determinado estado de sade a outro. Em relao ao campo de aplicao, as medidas podem ser classificadas como genricas, se usam questionrios de base populacional sem especificar patologias, sendo mais apropriadas a estudos epidemiolgicos, planejamento e avaliao do sistema de sade. Um desses instrumentos foi desenvolvido pela OMS que recentemente criou o Grupo de Qualidade de Vida, The WHOQOL Group (1995), e definiu o termo como a percepo do indivduo de sua posio na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive e em relao aos seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes. Assim, o instrumento desenvolvido por esse organismo internacional em estudo multicntrico baseia-se nos pressupostos de que qualidade de vida uma construo subjetiva (percepo do indivduo em questo), multidimensional e composta por elementos positivos (por exemplo, mobilidade) e negativos (dor). O grupo desenvolveu, at o momento, dois instrumentos gerais de medida de qualidade de vida: o WHOQOL-100 e o WHOQOL-Bref. O primeiro consta de 100 questes que avaliam seis domnios: a) fsico, b) psicolgico, c) de independncia, d) relaes sociais, e) meio ambiente e f) espiritualidade/crenas pessoais. O segundo instrumento uma verso abreviada, com 26 questes, extradas do anterior, entre as que obtiveram os melhores desempenhos psicomtricos, cobrindo quatro domnios: a) fsico, b) psicolgico, c) relaes sociais e d) meio ambiente. A verso em portugus inclusive dos questionrios est disponvel no Brasil, no Grupo de Estudos sobre Qualidade de Vida, do Departamento de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e no Hospital das Clnicas do Paran. Outras modalidades de mensurao podem ser classificadas como especficas. Muitas podem ser encontradas na literatura sobre sade e qualidade de vida, mormente nas fontes anglo-saxs (volumes e fascculos do peridico Quality of Life Research). Os estudos apontam, em geral, para situaes relacionadas qualidade da vida cotidiana dos indivduos,

subseqente experincia de doenas, agravos ou intervenes mdicas. Referem-se a doenas crnicas como cncer, diabete, doena coronariana e cerebrovascular, Parkinson e outros problemas do sistema nervoso, hepatites e artrites crnicas, asma brnquica e outras doenas respiratrias ou a conseqncias crnicas (seqelas ou medidas curativas e reabilitadoras) de doenas ou agravos agudos, como problemas neurolgicos pstraumticos, transplantes, uso de insulina e outros medicamentos de uso prolongado. Vrios instrumentos incluem indicadores para aspectos subjetivos da convivncia com doenas e leses, como sentimentos de vergonha e culpa, que trazem conseqncias negativas sobre a percepo da qualidade de vida por parte dos indivduos acometidos e suas famlias. Bley et al. (1997) falam da multiplicidade de usos profanos do conceito, particularmente no domnio da comunicao e do consumo e alertam para o fato de que, embora a OMS considere que se deveria prioritariamente medir a qualidade de vida de cinco grupos (pacientes crnicos, seus familiares e pessoal de suporte, pessoas em situaes extremas, com dificuldade de comunicao, e crianas), os estudo tm-se concentrado nos pacientes crnicos, o que facilmente evidencivel nas bases bibliogrficas. Hubert (1997) julga tambm que a literatura sobre qualidade de vida essencialmente medicalizada, adotando uma viso bioestatstica e economicista da sade. Durand et al. (1997) acrescentam que os estudos so funcionalistas e focalizados no custoefetividade. No mbito mdico, desenvolveram-se tambm instrumentos de avaliao de qualidade de vida, focalizados, primeiramente, sobre a idia de complementar as anlises de sobrevida. Esses estudos evoluram para integrar anlises de custo-utilidade, em voga na dcada de 1980, que ampliavam a viso restrita nos trabalhos de custo-eficcia dos anos 70, criticados por se deterem apenas em indicadores clnicos (Hartz & Pouvourville, 1998). A argumentao tornou-se, assim, a de que a qualidade de vida dos pacientes deveria alcanar um patamar melhor do que o anterior interveno (Auray & Duru, 1995). Desde ento, passou-se a considerar que os estudos de custo-utilidade so apropriados quando a qualidade de vida um resultado importante, usualmente apresentado como custo por ano

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de vida ganho, ajustado pela qualidade ou QALY (quality-adjusted life-years). Auquier et al. (1997) propem uma taxonomia das medidas, que vo de indicadores simples a baterias ou conjunto de instrumentos, com indicadores e metrologias especficas. Mesmo que no permitam agregar dados, segundo os autores, sua importncia residiria na possibilidade de comparao de resultados. Nesse sentido, o QALY seria o mais apropriado, por combinar abordagem de quantidade e qualidade de vida em uma estimativa de custo-oportunidade, para orientar a deciso de alocao de recursos, envolvendo profissionais de sade pblica e economistas. Porm, sobre a interpretao multiprofissional, Lebrun & Sailly (1996) destacam contradies, uma vez que os problemas suscitados para os economistas, na definio e medida de qualidade de vida, so diferentes dos que tm mdicos e psicometristas pois, para a medicina baseada em evidncias, o nico critrio a eficcia clnica. Matematicamente, o QALY calculado como a soma do produto de anos de vida e a qualidade de vida em cada um desses anos. A um ano de vida em tima sade atribudo o valor 1 (um) e o valor 0 (zero) para o bito (Dasbach & Teutsch, 1996). O estado de sade pode ser medido direta ou indiretamente. Na forma direta, o indivduo que valoriza seu estado de sade feito sob a forma de loteria, indagando-se sobre a escolha de um estado desejvel, a probabilidade de melhor-lo e a morte. A abordagem indireta refere-se a preferncias do pblico em geral. A qualidade de vida estimada usando dados que combinam diversas dimenses para computar uma srie de valores atribudos matematicamente no modelo multi-attribute-utility (MAU). As incertezas do QALY so relacionadas por Briggs (1995): a) tipos de dados requeridos indicadores de recursos e estados conseqentes a intervenes ou tecnologias comparadas s seriam otimizados com o uso simultneo de avaliao clnica e econmica na mesma populao; b) extrapolao de dados, referindo-se a resultados clnicos intermedirios, extrapolados para finalsticos; c) generalizao de resultados evidenciando dificuldades relacionadas a diferenas demogrficas, epidemiolgicas, preos e custos e variaes na prtica clnica e d) discordncia na escolha de mtodos analticos e de metodologias entre economistas, assim como problemas tico-morais referentes a escolhas.

Para Maynard & Bloom (1998), o idadesmo um dos principais problemas do QALY, na medida que embute preconceito contra o idoso, considerando-o sempre com menor expectativa e menor qualidade de sobrevida, no que se refere a procedimentos mdicos. Observa-se a mesma lgica discriminatria em relao aos portadores de deficincia fsica, pois jamais partem de uma qualidade de vida = 1. Mesmo no sistema de sade ingls, onde o QALY se originou, tentou-se generalizar seu uso a qualquer novo tratamento com financiamento pblico, mas somente em 27 dos 95 projetos foi possvel calcular e em apenas 10 se pde comparar com o tratamento anterior (Castiel, 1995). Segundo Castiel, embora um fator como o QALY ajude a deciso sobre o que fazer, no pode seguir apenas a lgica matemtica. Assim, muitos estudos se tornam inteis e alguns chegam a considerar o uso do QALY efeito perverso ampliado da esperana de vida ao nascer (Castiel, 1995). Para Green (1995), a questo tica chave : quem far as escolhas subjetivas que determinam o QALY? Seriam os profissionais de sade, o pblico em geral ou os pacientes que vivenciam as condies analisadas, uma vez que so trs lgicas diferentes em jogo? Por esse motivo, Schlenk et al. (1998) demonstram que preciso coletar opinies diversas ao comparar portadores de doenas crnicas com pessoas saudveis. Oleske (1995) comenta que um dos problemas, dentro da perspectiva epidemiolgica, que as medidas no contemplam qualquer pressuposto sobre a intensidade ou durao dos sintomas ou acerca da existncia de patologias associadas. Outros autores, como Moatti (1996), advertem para os perigos do utilitarismo, que apresenta pelo menos dois problemas. Primeiro, a lei de rendimentos decrescentes do sistema de sade, pois quanto mais se ampliam as indicaes de tecnologias, maiores so os custos por unidade de resultado. Outro perigo seria a tentao, para a sade pblica, de querer hierarquizar os custos por QALY. Uma variante do QALY apareceu em 1994, quando a OMS publicou uma srie de trabalhos, cujo objetivo era a medida da carga global de doenas (global burden disease, GBD) em diversas regies do mundo, como descritora do estado de sade das populaes. Esperava-se que o novo indicador fosse capaz de superar as insuficincias do QALY, na medida que: a) incorpora condies no fatais na apre-

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ciao do status da sade; b) desliga epidemiologia de advocacia, visando a produzir avaliao objetiva e demograficamente plausvel da carga de doenas e outras condies particulares e c) mede a carga de doena e incapacidade em termos de custo por unidade de caso evitado, valorizando o custo-efetividade das intervenes. O QALY posteriormente foi substitudo por DALY (disability-adjusted life-years), em portugus, anos de vida corrigidos pela incapacidade (AVCI). A mudana fundamental entre um e outro que o DALY, em lugar de buscar o valor subjetivo atribudo pelos indivduos a cada um dos estados de sade, construdo a partir da mortalidade estimada para cada doena e seu efeito incapacitante, ajustado pela idade das vtimas; e uma taxa de atualizao, para calcular o valor de uma perda futura. O conceito de incapacidade foi definido com a arbitragem exclusiva de especialistas internacionais, segundo eles, buscando o mximo de objetividade (Brunet-Jailly, 1997). Para calcular o DALY total de uma determinada condio (acidentes de trnsito em uma auto-estrada, por exemplo), soma-se o nmero de anos perdidos em bitos prematuros por essa causa e o total de anos vividos com incapacidades de conhecida severidade e durao, pelos sobreviventes de tais acidentes. Um bito prematuro definido como aquele que ocorre antes da idade que se esperaria sobreviver ao se padronizar a expectativa de vida pela mais longa do mundo, no caso a do Japo, hoje em 82,5 anos para a mulher e 80 anos para o homem. Para se calcular o nmero de anos vividos com uma condio incapacitante, parte-se da incidncia, a idade mdia de incio da doena, a mdia de durao da incapacidade (meses ou anos) e a severidade dos casos com ou sem tratamento. O clculo de severidade se baseia em um conjunto de indicadores de 22 condies classificadas em 7 nveis, ponderadas de 0 (zero) a 1 (um). Apesar das dificuldades de se ponderar os referidos valores, os autores relatam uma grande concordncia intercultural de profissionais de vrios pases do mundo, na arbitragem ou nas negociaes para consenso de graus de severidade e outras implicaes das escolhas de quantidade e qualidade de vida. Essas opes afrontam o que seria moralmente aceitvel, porm so praticadas implicitamente nos sistemas de ateno sade em todo mundo. O

DALY foi utilizado no Relatrio Anual do Banco Mundial de 1993, comparando a carga de doenas nas diversas regies do mundo e o custo-efetividade de uma variedade de intervenes que lidam com esses problemas (Hinman, 1997). O propsito redirecionar os recursos das intervenes ditas de maior custo por DALY ganho, de modo a garantir um pacote mnimo que reduza a carga das doenas, sem aumentar os recursos da sade. Para Dasbach & Teutsch (1996), embora o Banco Mundial venha usando o DALY para comparar condies de sade, falta-lhe o rigor de outras medidas de preferncia, uma vez que esse indicador utiliza apenas as preferncias de um grupo de especialistas. O indicador healthy life-year (HeaLY), que combina anos de vida perdidos pela morbidade com os que so atribudos a mortalidade prematura e pode ser aplicado a indivduos e a populaes, foi comparado com o DALY por Hyder et al. (1998), demonstrando ser mais compreensvel, mais simples e flexvel. Esses atributos, que facilitam sua utilizao para tomada de deciso, lhes pareceram suficientes para que o recomendassem como medida da carga de doena ou identificar grupos mais vulnerveis, ao se avaliarem o custo e os benefcios dos programas de interveno.

Potencial das medidas de qualidade de vida e a busca da promoo da sade: orientando o debate
Como se pode concluir, o tema qualidade de vida tratado sob os mais diferentes olhares, seja da cincia, atravs de vrias disciplinas, seja do senso comum, seja do ponto de vista objetivo ou subjetivo, seja em abordagens individuais ou coletivas. No mbito da sade, quando visto no sentido ampliado, ele se apia na compreenso das necessidades humanas fundamentais, materiais e espirituais e tem no conceito de promoo da sade seu foco mais relevante. Quando vista de forma mais focalizada, qualidade de vida em sade coloca sua centralidade na capacidade de viver sem doenas ou de superar as dificuldades dos estados ou condies de morbidade. Isso porque, em geral, os profissionais atuam no mbito em que podem influenciar diretamente, isto , aliviando a dor, o mal-estar e as doenas, intervindo sobre os agravos que podem gerar dependncias e desconfortos, seja para evit-los,

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seja minorando conseqncias dos mesmos ou das intervenes realizadas para diagnostic-los ou trat-los. Assim, ainda que reconhea que poderosos determinantes estejam freqentemente situados fora do setor e bastante ligados ao que se consideraria, no senso comum, como componentes da qualidade de vida, o sistema de sade no intervm sobre eles; sente-se impotente ou simplesmente passa ao largo de tais relaes. Na maioria das vezes, adota uma posio exclusivamente retrica quanto aos chamados determinantes extra-setoriais que so, em grande parte, os mais relevantes componentes da qualidade de vida e tambm de uma vida saudvel. At mesmo o papel de mediao intersetorial e entre a populao sob risco ou em situao de vulnerabilidade e o poder pblico bastante preconizado como estratgia para a promoo da sade tem sido pouco acionado pelo setor, na maior parte dos pases do mundo. Por outro lado, preciso assinalar tambm que, embora se saiba que o estado de sade de indivduos e coletividades, assim como o sistema de sade, influenciam e so influenciados pelo ambiente global, h que se reconhecer que nem todos os aspectos da vida humana so, necessariamente, uma questo mdica ou sanitria. A ao governamental ou comunitria sobre os mesmos est compartimentalizada em setores econmicos e sociais e distribuda entre diferentes grupos de interesse e organizaes. Desse modo, pode-se dizer que a questo da qualidade de vida diz respeito ao padro que a prpria sociedade define e se mobiliza para conquistar, consciente ou inconscientemente, e ao conjunto das polticas pblicas e sociais que induzem e norteiam o desenvolvimento humano, as mudanas positivas no modo, nas condies e estilos de vida, cabendo parcela significativa da formulao e das responsabilidades ao denominado setor sade. Dentro da perspectiva mdica, autores como Bausell (1998) julgam que, dada a grande abundncia das atuais medidas de qualidade de vida, essas deveriam ser consideradas o ponto de partida para as polticas de ateno. Dechamp-Le Roux (1997) considera que a avaliao de qualidade de vida d alma tecnologizao excessiva do setor. Porm, na medida que no leva em conta fatores sociais e econmicos, seu alcance passa a ser muito restrito, reproduzindo a lgica apenas biomdica.

Dentro do mesmo pensamento, Castiel (1995) comenta que um julgamento apenas econmico como o que domina o debate da qualidade de vida em sade no pode ser tico. Tampouco seria tico desconsiderar o econmico no processo das escolhas, sobretudo em sade, onde a tendncia dos custos sempre crescente. Nos ltimos dez anos, a utilizao dos QALY vem sendo intensamente discutida, porque o problema dos custos tem que ser encarado, j que representam sacrifcios impostos a outros que no podero ser tratados. Por outro lado, os que julgam ser imoral arbitrar o valor da vida de outros e preferem deix-la ao azar da oferta de servios assumem a pragmtica idia de que o primeiro a chegar o primeiro a ser servido. Maynard & Bloom (1998) reiteram o consenso entre especialistas de que a escassez, em sua ubiqidade, implica sempre a escolha de que qualquer prestao de servio envolve a deciso de no oferecer um outro. Reconsiderando o problema das escolhas individuais de utilidade coletiva, duas hipteses se colocam: a) todos os indivduos do grupo social tm as mesmas preferncias e assim se tenta determinar a utilidade atribuda a cada estado de sade e b) as preferncias diferem e a agregao escolhida deve ser claramente justificada, admitindo-se que alguns impem suas preferncias como ditadores invisveis. Partindo das idias anteriores e corroborando a afirmativa de Rameix (1997), de que a medida da qualidade de vida no universo da sade irreversvel, torna-se fundamental uma precauo para que sua utilidade, ao definir prioridades no racionamento de recursos, no seja confundida com a mquina de triturar oposies, com que Cevasco (1999) rotula uma das caractersticas eficazes do neoliberalismo. Por outro lado, torna-se necessrio investir muito ainda no aprofundamento do conceito e da mediao de promoo da sade para que signifique mais do que uma idia de senso comum, programa ideolgico, imagem-objetivo e possa nortear o sentido verdadeiramente positivo de qualidade de vida.

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