Una mano per la vita

V Vademecum per famiglie di persone con esiti di GCA C

UNA MANO PER LA VITA Vademecum per famiglie di persone con esiti di GCA
PRIMA EDIZIONE - APRILE 2010 Edito a cura: ASSOCIAZIONE AMICI DI SIMONE ONLUS 38068 Rovereto (TN) - Italy - Via G. A Prato, 81 - Tel. +39 0464 439219 - Fax +39 0464 433294 E-mail: info@amicisimone.org www.amicisimone.org Progetto editoriale e coordinamento a cura: Azienda di Arti Grache TIPOFFSET MOSCHINI 38068 Rovereto (TN) - Via G. Tartarotti, 62 - Tel. +39 0464 421276 Fax +39 0464 422109 E-mail: tipmoschini@fastwebnet.it editing e ricerca: Gloria Valenti gloria.valenti@libero.it Realizzazione graca: Studio BOLD 38068 Rovereto (TN) Italy - Via G. Tartarotti, 43 Stampato in Italia nel mese di aprile 2009 presso: Azienda di Arti Grache TIPOFFSET MOSCHINI 38068 Rovereto (TN) Via G. Tartarotti, 62 Associazione Amici di Simone ONLUS Tutti i diritti riservati. Vietata la duplicazione e diffusione, anche parziale, in ogni forma e mezzo dei contenuti senza lautorizzazione della Associazione Amici di Simone ONLUS. NON IN VENDITA

Prefazione
Quando conosciamo unesperienza personale veramente difcile e dolorosa, il problema che prima era solo statistica o notizia, per quanto commovente da astratto e lontano che ci sembrava, si fa tremendamente vicino e contingente. Ci tocca e ci spinge a riettere. Cos stato per la storia di Simone. La storia di un ragazzo sano e felice che improvvisamente cade in stato vegetativo. La storia della sua famiglia che affronta il dramma forse pi lacerante che si possa immaginare. La storia di sua mamma, Gloria, che con forza incredibile e rara lucidit riesce a convogliare le energie e le angosce che si muovono in lei in un percorso costruttivo. In un progetto che, da un buio substrato di frustrazione e sofferenza, sa far orire proposte positive e luminose. In questo spirito, su queste vibrazioni, nascono e crescono la rete di contatti, lassociazione Amici di Simone ONLUS, il toccante libro Svegliati Simone. E anche questa importante pubblicazione informativa. Credo che la storia di Simone sia un esempio ammirevole di come si possa far condividere unesperienza drammatica in modo intelligente e costruttivo, per tutti. Con il risultato di sensibilizzare prima e poi portare frutti concreti, un aiuto tangibile.

Questo percorso ha stimolato anche chi governa la sanit pubblica a comprendere limportanza e lurgenza di necessit forse in passato sottovalutate, certamente poco approfondite. Necessit - quelle delle persone che versano in stato vegetativo e delle loro famiglie - alle quali bisogna invece far fronte con degli strumenti di assistenza che offrano una risposta efcace, standardizzata e accessibile. Gli strumenti sono stati recentemente individuati e attivati con una delibera della Giunta provinciale particolarmente signicativa e sentita, nel segno di una sanit pubblica che vuole e deve stare vicina ai cittadini malati e alle loro famiglie, specie quando le patologie sono di estrema e dolorosa gravit. Oggi, in Trentino, i pazienti in stato vegetativo o a minima responsivit, cos come quelli affetti da Sclerosi Laterale Amiotroca - patologie che richiedono un trattamento complesso ed integrato - possono contare su unassistenza residenziale completamente gratuita oppure su un congruo contributo annuale, se assistite a domicilio. Questa scelta, che ho fortemente sostenuto, pone la nostra provincia, ancora una volta, allavanguardia in Italia. Il primo pensiero sarebbe quello di andarne orgogliosi. Credo piuttosto sia pi giusto pensare semplicemente che abbiamo fatto, ci auguriamo bene, il nostro dovere. Che abbiamo posto le basi, nalmente solide, per sostenere ade-

guatamente persone e famiglie speciali, proponendo e attuando soluzioni che miglioreranno la loro vita. Lo dovevamo a una madre straordinaria, lo dovevamo ai ragazzi e agli adulti che vivono come Simone ed hanno bisogno del nostro aiuto.

Ugo Rossi Assessore alla salute e alle Politiche Sociali della Provincia Autonoma di Trento

Presentazione del progetto

L Associazione Amici di Simone onlus nasce dallimpulso spontaneo dei giovani amici di Simone, colpito a quindici anni da un arresto cardiaco versa oggi in stato vegetativo, con lintento di non abbandonarlo e di sostenerne economicamente il suo rientro a casa dopo un anno di ospedale. Dal 2006 il gruppo dei ragazzi, dei loro genitori e degli altri amici accoglie in breve tempo un numero sempre maggiore di aderenti e promuove iniziative culturali e di coinvolgimento sociale con lo scopo di raccogliere fondi per supportare la famiglia di Simone nelloneroso compito di assisterlo al domicilio. Con il delinearsi degli obiettivi lassociazione, divenuta onlus nel 2007, congura alcune priorit su cui investire energia e parte del denaro che entra attraverso le donazioni e la partecipazione ad eventi. Tra i traguardi da raggiungere si evidenzia la necessit di aprire un dialogo con le istituzioni di competenza, in particolare lassessorato provinciale alla salute e politiche sociali, afnch venga realizzata in Trentino una struttura in grado di ospitare le persone in stato vegetativo, o in condizione di minima responsivit, in maniera adeguata con risposte bilanciate al notevole bisogno assistenziale. In breve gli amici di Simone diventano un riferimento importante per le numerose famiglie che via via vivono la stessa condizione della famiglia di Simone

e per amici e parenti di persone con esiti di grave cerebro lesione acquisita in seguito ad incidente stradale, sul lavoro o per cause legate a cardiopatologie. Sempre pi spesso lassociazione interpellata a fornire informazioni relative strutture e beneci, ad orientare sulle scelte e sugli accessi ai servizi, trovandosi ben presto a svolgere un ruolo di segretariato per una realt di sofferenza e di disagio, l dove al dolore psicologico si aggiunge la difcolt ad accedere e usufruire di provvidenze previste, ma sconosciute. Questo lavoro di raccolta di materiale prezioso ha lintento di colmare un vuoto con un testo coordinato ed esaustivo sulle possibilit offerte, a livello provinciale oltrech nazionale, alle famiglie che si trovano costrette ad affrontare una sciagura di grandi dimensioni e uno shock iniziale, che pu durare anche molti mesi e non permette loro di inquadrare con lucidit la nuova situazione e affrontare delle scelte dolorose. La guida vuole essere di aiuto alle famiglie catapultate in pochi minuti, come spesso accade, in una nuova vita, pi triste, pi vuota e soprattutto pi faticosa, per incoraggiarle a non perdere mai la speranza, anche con la prognosi pi nefasta, ad imparare a vivere la nuova vita con gli strumenti e le risorse che le istituzioni offrono, che lumanit mette a disposizione e la solidariet, attraverso il mondo del volontariato, non verr a meno se permettiamo che si avvicini.

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L associazione Amici di Simone vuole essere vicina a queste famiglie a cui stato strappato un affetto incolmabile e insostituibile, con questo strumento di informazione per non farle sentire mai sole e per permettere loro di vivere con la serenit necessaria le difcili scelte che costelleranno i primi anni di un percorso difcile, a volte straziante, spesso disperato, nel quale per necessario trovare la forza per andare avanti continuando ad occuparsi del proprio caro con sensatezza, interpretando il pi correttamente possibile i suoi bisogni psicologici e assistenziali. Vogliamo lanciare un messaggio di speranza, di coscienza e di coraggio utile a scongiurare il rischio di rimanere schiacciati sotto il macigno che incombe, e che trascina tutta la famiglia, favorevole alla ricerca di un nuovo equilibrio per limpostazione di una nuova quotidianit, attraverso una visione nuova noi chiamato a svolgere un compito speciale, a volte difcile e impegnativo. La chiarezza del nostro compito n nei dettagli la chiave della serenit che ci accompagna, sia che il nostro ruolo sia madre o glio, persona bisognosa di cure o che si prende cura.
Gloria Valenti Presidente Associazione Amici di Simone onlus

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Indice

Prefazione Presentazione del progetto Le gravi cerebro lesioni acquisite: cause ed effetti I livelli di gravit, le prognosi e le ricadute sociali Il trauma della famiglia: le reazioni a medio-lungo termine I Centri di Riabilitazione dellItalia del Nord Presidio ospedaliero Villa Rosa - Pergine Valsugana Gli aiuti previsti dalla normativa nazionale Gli aiuti previsti dalla Provincia Autonoma di Trento L Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari del Trentino - APSS pag. 15 pag. 19 pag. 25 pag. 31 pag. 46 pag. 49 pag. 51 pag. 60

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 La domiciliazione per le persone con un livello minimo di autonomia L accoglienza prolungata in strutture La Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico Il volontariato nella Provincia Autonoma di Trento Il supporto dellAssociazione Amici di Simone - Onlus Elenco delle fonti Siti di utile consultazione Glossario

pag. 67 pag. 85 pag. 89 pag. 93 pag. 97 pag. 99 pag. 102 pag. 103

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Le gravi cerebro lesioni acquisite: cause ed effetti

Quando si parla di persona sofferente per una Grave Cerebrolesione Acquisita gli esperti fanno riferimento ad una persona che ha subito un danno cerebrale causato da uno o una serie di eventi tra cui il trauma cranio encefalico: incidenti stradali, sul lavoro, domestici; ipossia o anossia cerebrale: arresto cardiaco, emorragia/ischemia cerebrale, patologie infettive/inammatorie cerebrali. L evento, traumatico e non, conduce ad uno stato di coma, spontaneo o indotto (farmacologico), nel quale il paziente pu rimanere da qualche ora a qualche settimana. Uno stato simile al sonno dal quale la persona non pu essere risvegliata con stimoli esterni. Tra lo stato di coma, che interessa solitamente la fase acuta, cio il periodo immediatamente successivo allevento, e lo stato

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di coscienza normale esistono stadi intermedi che vengono a tuttoggi deniti con una grande variet di termini. Si pu semplicare affermando che le G.C.A. comportano unelevata mortalit: circa 30% per cause traumatiche e 50% per cause non traumatiche; il recupero della coscienza nei successivi 12 mesi dallevento atteso, secondo le recenti statistiche, nel 50% nei pazienti la cui causa di origine traumatica e nel 15 % di quelli con GCLA da causa non traumatica. Una grave cerebrolesione acquisita comporta il ricovero in un ospedale dove vengono fornite opportune cure e trattamenti altamente specialistici inizialmente di tipo rianimatorio o neurochirurgico. (interventi volti a salvare la vita e gli organi vitali). In genere, nel periodo postcedente, sono necessarie cure a lungo termine ovvero cure e trattamenti medico-riabilitativi di tipo intensivo che vengono svolti allinterno di centri specializzati in riabilitazione intensiva. Qui vengono attivati trattamenti che possono durare da alcune settimane no a vari mesi. Ogni lesione che interferisce con la funzione cognitiva completa rende il paziente del tutto o parzialmente incosciente; diminuisce cio il contenuto di coscienza intesa come la somma delle funzioni mentali, cognitive e affettive.

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Fin dai primi momenti del ricovero i neurologi studiano le reazioni e le eventuali risposte del paziente agli stimoli, compiono delle indagini per denire i livelli di coscienza avvalendosi di strumenti di valutazione chiamate scale: le pi diffuse sono la Glasgow Coma Scale e la Four Outline of Unresponsiveness che permettono, via via che il paziente migliora, di stabilire il recupero di autonomia rispetto allapertura degli occhi, alle risposte verbali e motorie. L esito pi grave fra le GCA senzaltro lo stato vegetativo persistente, poco distinto o spesso inglobato nello stato di coscienza minima a seconda dellindirizzo di pensiero dello specialista che fa la diagnosi. Alcuni pazienti con danno diffuso recuperano no ad uno stato cronico in cui la risposta agli stimoli s limitata, ma presente in maniera inequivocabile una certa, seppur minima, consapevolezza di s stessi e dellambiente circostante. Per questo motivo una commissione di esperti alla Aspen Neurobehavioral Conference (The Minimally Conscious State, Neurology, 2002) ha formulato dei criteri diagnostici condivisi per questi pazienti, la cui condizione clinica stata denita stato di minima coscienza. Altro esito da GCA (purtroppo a volte scoperta con molti mesi di ritardo) la sindrome Locked-in, (Lis) individuata dagli studiosi Fred Plum e Jerome B. Posner nel 1966, una condizione nella quale la persona pu rimanere ad occhi aperti o chiusi, pu dare evidenza di reagire agli stimoli oppure no, ma

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pienamente cosciente. Questa sindrome la conseguenza di un danno selettivo di determinate aree situate nella zona del tronco encefalico: a fronte di un gravissimo danno motorio lo stato di coscienza pu essere perfettamente inalterato. Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono conseguenze che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni e disabilit persistenti e difcolt di reinserimento familiare, sociale, scolastico e lavorativo. Sono questi aspetti che provocano importanti cambiamenti dello stile e della qualit della vita non solo nel soggetto ma nellintero nucleo familiare.

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I livelli di gravit, le prognosi e le ricadute sociali

Il numero di persone che presentano problemi secondari ad una grave cerebrolesione in costante aumento, grazie anche al progresso delle tecniche rianimatorie e dei livelli di tempestivit e pronto intervento raggiunte dal 118. Il balzo compiuto dalla terapia intensiva intorno agli anni 50/60, con lintroduzione delle tecniche di rianimazione cardiopolmonare, ha permesso a un numero sempre maggiore di pazienti, recuperi no ad allora inattesi ed insperati tanto che le gravi cerebrolesioni rappresentano oggi una delle cause principali di disabilit sica, cognitiva, psicologica e una delle pi importanti limitazioni alla partecipazione sociale nelle persone in giovane et. Le disabilit di cui una persona pu soffrire possono essere di varia natura ovvero sensoriali, motorie, cognitive e quelle generalmente indicate come

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disabilit psicologiche, alterazioni della personalit, del comportamento e dello stato emotivo. Il danno pu essere lieve e/o non avvertibile a chi si avvicina per la prima volta al soggetto; in seguito ad una conoscenza pi approfondita potranno emergere atteggiamenti, comportamenti e sequenze di ragionamenti non consoni. Lo stato confusionale palesa lincapacit della persona colpita in maniera lieve di pensare con la velocit e la chiarezza abituali. Le alterazioni della memoria inducono lintervistato in una lucida e dettagliata narrazione di fatti avvenuti lontano nel tempo e in una confusa o assente resocontazione di ci che riguarda lesperienza recente. Esempi di atteggiamenti disinibiti, comportamenti sconvenienti o di sovvertimento dalle regole basilari di buon costume e di educazione segnalano lo scompenso pi o meno grave della lesione cerebrale in soggetti che hanno recuperato le abilit sicomotorie. L evoluzione nel tempo della situazione di queste persone si caratterizza con una sostanziale stabilit delle condizioni cliniche. Nei casi di grave menomazione motoria rimane comunque il rischio di complicanze secondarie. Sul piano delle attivit e della partecipazione alla vita sociale le possibilit di evoluzione favorevole dipendono per una buona percentuale da fattori am-

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bientali, molto pi che da fattori personali connessi alle menomazioni residue. Per questo motivo, gli interventi a lungo termine volti allintegrazione sociale dovrebbero essere principalmente orientati a creare e mantenere condizioni ambientali favorevoli alla migliore espressione delle competenze funzionali residue.

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Lo stato vegetativo
Le persone in stato vegetativo hanno perso ogni altra qualit eccetto quella fondamentale di essere uomini Anna Arendt Stato cronico di veglia senza alcun segno comportamentale di interazione con lambiente (e quindi apparentemente senza coscienza) durante il quale il respiro, la pressione e, in generale, le funzioni necessarie a mantenere la vita sono preservate. (Jennet
e Posner 1972)

Vengono distinti due livelli di coscienza: la vigilanza e la consapevolezza di s e dellambiente circostante. Lo stato di vigilanza indica la possibilit del paziente di svegliarsi e di alternare cicli di sonno-veglia anche in assenza di consapevolezza di s e dellambiente. La consapevolezza di s e dellambiente invece richiede anche lintegrit del sistema reticolare, ma si basa principalmente sullattivit del talamo, della corteccia cerebrale e delle loro connessioni a livello della sostanza bianca. Un danno selettivo del sistema reticolare produce il coma, uno stato patologico nel quale mancano sia la vigilanza che la consapevolezza. L essenza dello stato vegetativo la vigilanza senza la consapevolezza del s e dellambiente circostante. La diagnosi differenziale tra stato vegetativo e stato di minima coscienza pu essere effettuata solo dopo una valutazione scrupolosa del livello di consapevolezza di s e dellambiente circostante. Quindi la diagnosi di stato vegetativo dovrebbe essere formulata solo in caso di totale assenza di una qualsiasi risposta indicativa di consapevolezza di s o di contatto con lambiente.
Pietro Spinelli

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La Task Force PVS Medical Aspects of the Persistent Vegetative State 1994 ha concluso lo studio asserendo che la probabilit di recuperare la consapevolezza di s e il contatto con lambiente molto ridotta (<1%) dopo 3 mesi in caso di stato vegetativo non traumatico e dopo 12 mesi in caso di stato vegetativo traumatico. La conclusione stata che lo stato vegetativo dovrebbe essere considerato permanente dopo tale periodo (12 mesi). Si sono tuttavia riconosciute le limitazioni statistiche di questa dichiarazione, in seguito al numero crescente di casi ben documentati di recupero tardivo della consapevolezza, che cadono al di fuori degli intervalli cos stabiliti. A ben vedere, il quadro di questa particolare entit clinica ancora in fase di denizione e risulta quanto mai evidente la necessit di incrementare la ricerca su molteplici fronti. Risulta rilevante lattenzione posta delle varie gure assistenziali e degli stessi familiari a individuare anche minimi segni di interazione con lambiente circostante. Questo aspetto risulta decisivo per avere pi chiare indicazioni circa il trattamento terapeutico-riabilitativo e gli aspetti prognostici. La realt dello stato vegetativo molto pi complessa e ricca di sfumature. Grazie ai nuovi strumenti diagnostici, tra i quali la risonanza magnetica funzionale, possibile meglio indagare la capacit di elaborazione cognitiva nascosta di alcuni soggetti, portando ulteriori testimonianze a unipotesi recentemente avanzata di una categoria intermedia tra lo SV e lo stato di minima coscienza che denibile come stato di minima coscienza senza comportamenti. Capirete un po alla volta i suoi bisogni, imparerete a leggere i messaggi delle sue espressioni, non dimenticate che Simone continua a essere una persona e il vostro compito quello di cercare di fargli vivere unesistenza senza sofferenza e disagio di alcun genere Gianfranco Rigoli

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Le ricadute sociali
Considerando che le GCA si presentano come patologia della famiglia la presa in carico del sistema famiglia, individuata come risorsa nella gestione a lungo termine e nel reinserimento sociale, deve essere lobiettivo prioritario dei servizi sanitari e sociali sia nella fase acuta che in quella della reintegrazione, per valorizzare e sostenere le sue intrinseche capacit di adattamento e assistenza spontanea. L onere oggettivo legato ai compiti di assistenza, ai problemi nanziari e burocratici, alle rinunce ai propri spazi personali, diviene per le famiglie ancor pi gravoso al termine della fase post acuta di trattamento in una struttura ospedaliera, proprio perch la famiglia si trova sprovvista di mezzi per affrontare la complessit e la gravit del compito. Oltre alle conseguenze dirette della perdita di produttivit del soggetto, si aggiunge la necessit, per almeno uno dei membri della famiglia, di abbandonare il lavoro cos come di ridurre drasticamente le attivit di svago e il tempo libero. In ogni caso la presenza di una persona con GCA comporta una revisione delle risorse di tempo e nanziarie che muta i livelli di benessere dei singoli membri della famiglia. La disabilit una condizione esistenziale che pu riguardare ognuno di noi, una possibilit scritta nella nostra condizione umana che solo una follia eugenetica, quella della razza perfetta, pu pensare di eliminare. La sua vivibilit dipende essenzialmente da una relazionalit sociale disposta ad accoglierla e, per quanto possibile, a supportarla. Il peso sociale di una grave disabilit dipende essenzialmente dal rapporto tra le limitazioni funzionali e relazionali dellindividuo e le risposte di inclusione/esclusione che il contesto collettivo pronto a dare. Giovanni Battista Guizzetti Associare la parola disabilit allesuberanza di Simone mi suonava inverosimile e inaccettabile, ma intravvedevo che era quella la strada da percorrere Gloria Valenti Svegliati Simone

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Il trauma della famiglia: le reazioni a medio-lungo termine

Sebbene siano rari gli studi, per lo pi in corso, sulle reazioni delle famiglie di persone che hanno subito una grave lesione cerebrale, possibile generalizzare e prevedere alcuni comportamenti. La grande difcolt ad accettare che un evento stravolga radicalmente la vita di una persona e dei propri familiari, amici, parenti e afni, ne alteri i ritmi e valori interni, nonch la percezione dellesperienza e del vissuto, scatenando sentimenti come ansia, sensi di colpa, depressione, tendenza ad isolarsi, rabbia e aggressivit talvolta espresse nei confronti dello staff sanitario o verso il paziente stesso. Poniamo un padre o una madre di famiglia, oppure un glio uscito la mattina di casa con il suo scooter per andare a scuola. Persone sino a pochi istanti prima sicamente integre, con una vita normale, un ben preciso ruolo familiare e sociale,

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un futuro progettato e desiderato che, in un brevissimo istante, vedono tragicamente precipitare la propria esistenza in una condizione di devastante disabilit. Pochi istanti che trasformano la vita dellindividuo coinvolto e di tutta la sua famiglia incamminandola in un tunnel dove la luce e la speranza si afevoliscono sempre pi, lasciando spazio a sconforto, solitudine, emarginazione sociale, povert e disperazione. Neanche una morte improvvisa ha un effetto cos catastroco e prolungato nel tempo. G.B. Guizzetti Questi contesti possono dare luogo ad una condizione di disagio psico-sico che perdura nel tempo, anche quando la situazione clinica del paziente stabilizzata, inuendo negativamente sulle dinamiche del sistema familiare, minando equilibri e relazioni. Alcuni componenti della famiglia, pi frequentemente madri e mogli, sono costretti a lasciare i propri impegni professionali per occuparsi a tempo pieno della cura e dellassistenza del proprio caro determinando, in alcuni casi, uno scompenso economico che nel lungo tempo, contestualmente agli alti costi, per affrontare terapie riabilitative, soggiorni per lunghi periodi fuori citt e assistenza diretta, rischia di far precipitare lintero nucleo familiare in una povert senza possibilit di recupero. Le relazioni familiari si complicano portando a galla e accentuando problematiche non risolte nel tempo, laggressivit e la colpevolizzazione reciproca

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si alterna alla depressione e al senso di colpa nella disperata ricerca del colpevole. Con il tempo tendono a migliorare con un riassestamento dei ruoli e delle aspettative di tutto il nucleo familiare. Le famiglie che decidono di accudire il proprio caro al domicilio, quando le situazioni si presentano particolarmente complesse, nei casi di stato vegetativo o di minima coscienza o nei casi in cui sono compromesse le funzioni di autonomia, vivono continui adattamenti al mutamento della situazione e delle dinamiche personali che ruotano attorno alla sua assistenza (turn over di badanti, insorgere di comuni patologie nei componenti familiari). Se gli alti livelli di stress e di ansia, tipici di una situazione cos difcile, si modicano con il tempo, il luogo scelto per lassistenza al paziente, domicilio o struttura, inuenza lo stato emotivo del familiare e determina il tempo necessario per la ripresa di una possibile serenit. Molti caregiver, ovvero chi si prende cura di una persona malata, rimangono intrappolati per anni in una fase emotiva di non elaborazione del lutto, in primo luogo perch la persona di cui si occupano ancora viva e richiede un elevatissimo livello di attenzione, in seconda battuta per leffettiva mancanza di tempo da dedicare allo svago o a un intervento terapeutico. Nonostante la gravit della condizione clinica socialmente inaccettabile elaborare il lutto e lallontanamento dal paziente.

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La maggior parte dei caregiver manifesta anche dopo anni, preoccupazioni riguardo le condizioni cliniche del proprio congiunto cio temono costantemente un peggioramento dello stato di salute, un aggravamento che renderebbe ancora pi difcoltosa o impossibile la gestione al domicilio. Temono un ricovero in ospedale, in particolare se laccesso durgenza, se comporta una corsa in ambulanza stazionando per pi di alcune ore in pronto soccorso. Il disagio da parte del malato gi affetto da GCA ai limiti della sopportazione, i tempi di adattamento alle diverse modalit di assistenza e di approccio, molto lunghi. La sensibilit e la vulnerabilit di questi soggetti tale che sono sottoposti a grande stress; si assiste sovente ad un repentino abbassamento delle difese che li espone a gravi infezioni batteriche, con conseguenze drammatiche sugli effetti collaterali degli antibiotici e unaltra serie di effetti a catena che debilitano la persona cos gravemente da metterne in pericolo la sopravvivenza. Re-investire le proprie risorse in un ambito non immaginato genera spesso un blocco mentale che mantiene la persona pi vicina al paziente in un limbo indenito in simbiosi con lo stato del proprio caro. A seconda della percezione soggettiva e delleffettivo carico possibile registrare un miglioramento dello stato emotivo, per questo importante laiuto e il sostegno psicologico.

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Per queste ragioni importante, pur nellaccettazione delle mutate condizioni, continuare a vivere, mantenere il pi possibile relazioni con amici e parenti evitando di isolarsi, permettere laccesso a chi esprime il desiderio di avvicinarsi e offrire il proprio aiuto, mantenere un piccolo spazio di svago personale, un cordone piacevole che lega alla vita di prima. Si ritiene indispensabile unadeguata preparazione e sostegno dei familiari, del personale tecnico e di volontariato per affrontare le problematiche tipiche di queste persone. Si incoraggia la partecipazione a gruppi di supporto quali auto-aiuto, e un percorso di assistenza psicologica individuale. L informazione, la formazione/addestramento contribuiscono a rafforzare lintero nucleo familiare per sopportare il peso di una calamit senza pari e scongiurare il tracollo psico-sico, il quale non previsto dopo i primi mesi, quando le scelte sembrano schiaccianti e non si intravvede una via di scampo, ma dopo alcuni anni, quando lultima aspettativa viene disattesa, quando la nuova vita ha ripreso una routine, quando si percepisce che la quotidianit non da tregua e forse si abbassa un po la guardia che aveva evitato il crollo. Quando buona parte della cura grava sui familiari come accade nel maggior numero dei casi, soprattutto se il paziente il glio, ci si chiede se la situazione sostenibile nel medio-lungo periodo. Essa presuppone infatti un modello di famiglia che forse non pi attuale. La cura, molto gravosa in questi

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casi, fa pensare a strutture familiari allargate, con pi membri, che anche se non partecipano direttamente alla cura del paziente, collaborano nel renderla possibile, sia da un punto di vista economico, che emotivo o organizzativo. Un ruolo decisivo ha infatti la rete del volontariato locale costituito dagli amici del paziente e della famiglia che pu intervenire ed essere di effettivo aiuto solo se la famiglia ne permette lavvicinamento.

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I centri di riabilitazione dellItalia del Nord

Prima o poi a chi si vede condannato alla disabilit (o ai suoi familiari) si pone lesigenza di tentare altre strade, sentire altri pareri, obbedire alla umana necessit di esser sicuri di aver tentato tutto il possibile. E anche questo un diritto che va garantito e tutelato, ma anche non sprecato. La difcolt nasce dal fatto che si raffrontano due modi (oserei dire due mondi) di pensare: quello della speranza e quello delloggettivit.

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1. La riabilitazione ha, tra i suoi compiti, quello di accompagnare la persona disabile e la sua famiglia in un doloroso percorso di accettazione dei limiti imposti dalla malattia e, contemporaneamente, valorizzare le potenzialit ancora presenti. 2. Purtroppo, ad oggi, la riabilitazione non dispone di tecnologie risolutive, n di percorsi strutturati adatti per tutte le situazioni. Il percorso di recupero avviene, solitamente, stimolando il cervello, attraverso esercizi sici e mentali, a ricercare nuove soluzioni. E quindi lindividuo il protagonista del recupero. Ogni macchinario, anche tecnologicamente avanzato, rappresenta un puro esercizio passivo e, ad oggi , non esiste alcuna prova scientica della sua reale utilit. Un ausilio quindi, ma non la soluzione dei problemi. 3. Talvolta i danni cerebrali sono cos importanti che la ristrutturazione delle aree lesionate non pu procedere oltre certi limiti. Solitamente, nel caso di gravi danni neurologici, gi dopo pochi mesi (non anni) si riesce a capire quale potr essere il livello di disabilit e gli interventi terapeutici ed assistenziali che ne devono conseguire. 4. Gli interventi riabilitativi (motori, cognitivi o di altro tipo) sono sempre commisurati alla gravit del-

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la situazione ed allo stato di salute del paziente. Dopo un grave danno neurologico un paziente pu presentare molte e tali complicazioni da rendere sconsigliabile un intervento riabilitativo consistente. La riabilitazione e quella motoria in particolare, ha da essere commisurata con le reali potenzialit di recupero e capacit della persona. 5. Negli ultimi anni (a partire dai primi anni 80) la riabilitazione italiana ha fatto passi da gigante recuperando terreno rispetto agli altri paesi europei e non. Ora la riabilitazione italiana, con i suoi vari reparti e servizi in grado di competere per conoscenze e tecniche con tutti i paesi europei. Anche il divario esistente sul piano organizzativo ampiamente colmato. Certo, maggiori risorse potrebbero consentire di migliorare ulteriormente il livello organizzativo. Su questo dovrebbero puntare le associazioni degli utenti. 6. Uno degli aspetti che caratterizzano il sistema sanitario italiano quello di porre attenzione alla cura ma, al tempo stesso allintegrazione sociale. In questo senso credo che, la struttura riabilitativa dellOpera Don Calabria (assieme ad altri centri in altre parti dItalia), abbia fatto scuola suggerendo una integrazione precoce tra i bisogni sanitari e

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di reinserimento e consentendo una gestione della disabilit, anche grave, per tempi prolungati. Questo signica, per noi tutti, non un arrendersi di fronte alla disabilit, ma piuttosto accompagnare la persona e la famiglia in un percorso di accettazione e parallelamente di sostegno. Tale aspetto , allopposto, piuttosto carente in molti paesi europei dove la riabilitazione ancora concepita come un intervento ospedaliero, nito il quale non esiste sostegno per le persone. La fase della cronicit ha bisogno di sostegno prolungato, competente ma al tempo stesso di un inserimento in contesti il pi possibile normali. 7. 8. Vorrei ricordare anche come vi siano esempi di persone illustri (personaggi politici viventi e non, attori, premier di stati esteri, giornalisti, etc.) che, colpiti da un grave danno cerebrale o da un trauma midollare non sono riusciti a recuperare alcunch nonostante per loro sia stato fatto tutto il possibile e nonostante potessero disporre di risorse, mezzi e conoscenze impensabili per luomo della strada. Almeno in questo la disabilit ci pone tutti sullo stesso livello. Renato Avesani

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Il GISCAR (Gruppo Italiano per lo Studio di Gravi Cerebrolesioni Acquisite e Riabilitazione) ha condotto negli ultimi anni uno approfondito studio su gravi e complessi casi la cui causa prevalentemente traumatica. Recenti studi documentano che la presenza di una rete di intervento adeguata determina laumento della sopravvivenza e la diminuzione delle conseguenze disabilitanti delle persone colpite. La consapevolezza di questi problemi ha ormai da anni animato le iniziative della Societ Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER) che ha creato al suo interno la Sezione Traumi Cranioencefalici e Gravi Cerebrolesioni Acquisite e riunisce per impegni scientici, didattici e di ricerca tutti i Fisiatri che si occupano di questi temi. L obiettivo principale stato quello di creare una rete di intervento che ponesse al centro la persona con G. C. A. garantendo un percorso di cura pi efcace possibile. Citiamo alcune tra le considerazioni pi importanti : Questi casi richiedono uno specico intervento specialistico in grado di gestire globalmente il paziente in tutti gli aspetti acuti e riabilitativi;

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Il percorso complesso e disomogeneo con alcune criticit che indicano la necessit di interventi strutturati in rete con precoce presa in carico riabilitativa;

Le sopracitate affermazioni sottolineano quanto sia determinante intervenire con una riabilitazione mirata e intensiva n dalle prime settimane successive allaccadimento traumatico, importante scegliere il centro adeguato tenendo conto delle necessit assistenziali, mediche e riabilitative del proprio familiare, ma anche delle esigenze organizzative familiari. Si dovr tener conto della distanza del centro prescelto dalla abituale abitazione o se lo stesso offre possibilit di alloggio a chi si prende cura del paziente o allintera famiglia. La persona che seguir il proprio caro presso il centro dovr saper gestire il proprio tempo e la propria energia considerando il lungo periodo, per cui si consiglia di avvalersi di altre persone per qualche ora al giorno, che le permetteranno di prendersi delle pause per una passeggiata allaperto, per consumare i pasti con tranquillit e per dedicarsi alla cura della propria persona. Importante, gi dai primi tempi, iniziare un addestramento per acquistare velocemente autonomia nel posizionare nel letto il proprio caro, nutrirlo,

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lavarlo, somministrare i farmaci e gestire la tracheotomia; in questo modo il familiare dipender in minor misura dal personale infermieristico e si sentir partecipe delle manovre e delle scelte che verranno compiute dagli esperti. Questo permette al familiare di prendersi cura e impostare prima possibile un contatto e una comunicazione con il glio/a padre/madre/marito/moglie ecc. che difcile e si basa su criteri inusitati in una nuova dimensione per entrambi sconosciuta. E altres importante proporre una relazione di partecipazione e scambio con il personale ospedaliero impostato su una ducia reciproca improntata sullottimo intento da parte dei sanitari e dalla volont di collaborare da parte dei familiari. La relazione quasi sempre un nodo cruciale che pu ostacolare il miglioramento del paziente e peggiorare la condizione psicologica dei familiari. Nessun soggetto colpito da GCA ha unevoluzione comparabile a quella di altri, pertanto si suggerisce di accogliere con cautela le opinioni di persone che non conoscono approfonditamente la situazione, il miracolo del risveglio anche dopo un lungo tempo e la quotidianit di questi casi sono argomenti da valutare con prudenza.

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Ci non toglie che anche nei casi di prognosi assolutamente negativa, si debba tentare il tutto per tutto non solo per recuperare le potenziali capacit residue, ma anche per evitare danni dovuti al mantenimento in essere di strumenti come tracheotomia o catetere vescicale, indubbiamente indispensabili nella prima fase del recupero, ma la cui rimozione tardiva pu produrre altre patologie secondarie anche gravi. Piccoli miglioramenti apparentemente poco signicativi con il tempo acquistano una rilevanza per la qualit della vita del paziente e per chi se ne prende cura. Le strutture che verranno descritte in questo capitolo sono ubicate nelle regioni facilmente accessibili geogracamente con la provincia di Trento, la scelta dei centri dettata da criteri geograci e non di preferenza, Il prospetto allegato fornisce delle informazioni pi approfondite sui centri che hanno collaborato con lAssociazione compilando il questionario inviato a ciascuno di essi.

I centri di riabilitazione per GCA nelle regioni del nord Italia

LOMBARDIA
U. O. Riabilitazione Neurologica Sub Intensiva Coma Azienda Ospedaliera G. Salvini Viale Forlanini, 121 - Garbagnate Milanese - 20020 Milano tel. 02/994302229 - 02/994302419 Ospedale Trabattoni Ronzoni Presidio Desio Serengo Azienda Ospedaliera Civile Vimercate/Desio Via Verdi, 2 - 20038 Serengo (MI) tel. 0362/385568 - fax 0362/255538 biella.annamaria@aovimercate.org Azienda Ospedaliera Valtellina e Valchiavena Via Zubiani, 33 - 23039 Sondalo (SO) tel. 0342/808305 - fax 0342/808739

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IRCS Eugenio Medea - La Nostra Famiglia Via Don L. Monza, 20 - 23842 Bosisio Parini (LC) tel. 031/877111 - fax 031/877499 Centro Riabilitativo Villa Beretta Ospedale Valduce U. O. Gravi Cerebrolesioni e Disturbi Cognitivi Via Sauro, 17 - 23845 Costamasnaga (LC) tel. 0318/544211 - fax 0318/544347 Ospedali Riuniti di Bergamo U. O. Recupero e Rieducazione Funzionale L.go Barozzi, 1 - 24128 Bergamo tel. 035/6225210 fax 035/6225210 Ospedale S. Isidoro Fondazione Europea di Ricerca Biomedica onlus Via Ospedale, 34 - 24069 Trescore (BG) tel. 035/306825 - fax 035/944598 Casa di Cura Quarenghi Centro di Riabilitazione Neuromotoria Via San Carlo, 70 - 24016 San Pellegrino Terme (BG) tel. 0345/25145 - fax 0345/23158 anellim@clinicaquarenghi.it info@clinicaquarenghi.it Azienda Ospedaliera di Desenzano U. O. Recupero e Rieducazione Funzionale Via Arriga Alta, 1 - 25015 Po di Lonato (BS) tel. 030/9139405 - fax 030/9139444 Istituto Clinico Citt di Brescia Unit Gravi Cerebrolesioni Acquisite Via Gualla, 15 - 25100 Brescia tel. 030/3710412 - fax 030/390285 andrea.malvicini@grupposandonato.it

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Fondazione Salvatore Maugeri- U. O. Neuroriabilitazione Via Ferrata - 27100 Pavia tel. 038/2592709 038/252592080 Istituto di riabilitazione di Montescano Via per Montescano - 24040 Montescano (PV) tel. 0385/2471 - fax 0385/61386 direzione.montescano@fsm.it Azienda Ospedaliera Macchi Varese Via Imborgnana, 7 - 21050 Cuasso al Monte (VA) tel. 0332/910330 - 0332/910343 - fax 0332/910291

VENETO
Ospedale Sacro Cuore - Don Calabria U. O. Medicina Fisica e riabilitazione U.O. Gravi Cerebrolesioni Acquisite Via Don Sempreboni, 5 - 37024 Negrar (VR) tel. 045/601 3442-3444-3914-3921 - fax 045/6013556 ugc@sacrocuore.it - gianfranco.rigoli@sacrocuore.it renato.avesani@casrocuore.it - giuseppe.armani@sacrocuore.it Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione UGA Via P. L. Bello, 3/C - 31045 Motta di Livenza (TV) tel. 0422/287417 - fax 0422/867272 info@ospedalemotta.it - stefano.bargellesi@ospedalemotta.it Ospedale di Vicenza U. O. Medicina Fisica e Riabilitazione Unit spinale e Unit Gravi Cerebrolesioni Via F. Rodol, 37- 36100 Vicenza tel. 0444/753603 - fax 0444/753604

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U.O. Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale Ca Foncello di Treviso P.zza Ospedale, 1 - 31100 Treviso tel. 0422/3221 - fax 0422/322436 Istituto di Ricovero Cura IRCCS Eugenio Medea Via Costa Alta, 37 - 31015 Conegliano (TV) tel. 0438/4141 - fax 0438/410101 irccs@cn.lnf.it - andrea.martinuzzi@cn.lnf.it Istituto di Ricovero Cura IRCCS Eugenio Medea Via Monte Grappa, 96 - 31053 Pieve di Soligo (TV) tel. 0438/9062 - fax 0438/980444 irccs@cn.lnf.it andrea.martinuzzi@cn.lnf.it Istituto di Ricovero Cura IRCCS S. Camillo - U.O. GCLA Via Alberoni, 70 - 30126 Lido di Venezia tel. 041/2207111 - fax 041/2207147 ugcla@ospedalesancamillo.net Ospedale SantAntonio U.O. Medicina Fisica e Riabilitazione Via E. degli Scrovegni, 14 - 35131 Padova tel. 049/8216582 riabilitazione.osa@sanita.padova.it U.O. Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale di Cittadella e Camposampiero Via Pietro Cosma, 1 - 35010 Camposanpiero (PD) tel. 049/9324872 - 049/9424911 - fax 049/9324870

U. O. Riabilitazione Intensiva Ospedale di Conselve Via V. Emanuele II, 27 - 35026 Conselve (PD) tel. 0495/5384100

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EMILIA ROMAGNA
Dipartimento Medicina Riabilitativa U. G.C.A. Ospedale San Giorgio Via della Fiera - 44100 Ferrara tel. 0532/238704 - fax 0532/238703 riabilitazione@ospfe.it Casa dei Risvegli Luca de Nigris - Ospedale Maggiore Via Altura, 3 - 40133 Bologna tel. 051/6225851 - fax 051/6225858 U.O. Gravi Cerebrolesioni Acquisite Montecatone Rehabilitation Institute S.p.A. Via Montecatone, 37 - 40026 Imola (BO) tel. 0542/638211 - fax 0542/632805 urp@montecatone.com Ospedale Sol et Sol et Salvus S.p.A. Via Salvador, 204 - 47812 Torre Pedrera di Rimini Centro Cardinal Ferrari Via IV Novembre, 21 - 43012 Fontanellato (PR)

TRENTINO ALTO ADIGE

Presidio Ospedaliero Villa Rosa U. O. Medicina Fisica e Riabilitazione Loc. Vigalzano - 38057 Pergine Valsugana (TN) tel. 0461/501500 - fax 0461/501580 villarosa@tn.apss.tn.it

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diagnostica strumentale neurosiologica neuroradiologica cons. specialistica

treattamento alla spasticit

ossicazioni eterotopiche NO X NO NO NO NO X NO X X

pazienti provenienti da terapia intensiva

terapia sub intensiva

modalit di accesso

A. O. VIMERCAT E- DESIO - SERENGO - MI IST. CLINICO BRESCIA O. R. MOTTA DI LIVENZA - TREVISO IRCCS MEDEA - PIEVE DI SOLIGO- TV IRCCS MEDEA - CONEGLIANO - TV IRCCS SAN CAMILLO VENEZIA CASA DI CURA QUARENGHI S. PELLEGRINO - BG MONTECATONE REHABILITATION INST. IMOLA SACRO CUORE NEGRAR - VR P. O. VILLAROSA PERGINE - TN

III III III III III III II III III III

X X X X X X X X X X

1 1 1, 2, 3 1, 2, 3 1, 2, 3 1 1, 2, 3 1 1 1

X X NO NO NO NO NO X X NO

X X X X X X X X X X

NO X X X X X X X X X

NO X X X X X X NO X X

Modalit di accesso: 1 contatto diretto dal reparto acuti; 2 contatto da parte della famiglia; 3 contatto da parte del medico di M.G. in fase avanzata (dopo qualche mese dallevento)

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epilessia

Livello

X NO NO X NO NO X 13 3 2 stanze doppie 12 13 12 4 7 5 3 4 2 5 X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X NO X X NO 1 5 stanze quadruple assistente sociale rieducazione respiratoria terapia occupazionale assistenza psicologica X NO riabilitazione urologica X X X X X X sioterapia X riabilitazione disfagia X X X X X X riabilitazione cognitiva X X X X X X X X 5 1 NO stanze triple 9 2 3 X X X X 2 1 2 3 1 stanze singole X X X X in rete con altri centri X X X X X X X Problemi nutrizionali

complicanze respiratorie

45 X X X X X X X X X X X X NO X X X X

Presidio ospedaliero Vill R idi d li Villa Rosa Pergine Valsugana

L Unit Operativa di Medicina Fisica e Riabilitazione dellOspedale Villa Rosa di Pergine Valsugana in provincia di Trento, diretta dalla dott.ssa Nunzia Mazzini. L U.O. comprende una sezione degenze, una sezione ambulatoriale, un servizio di Neurosiologia, un settore di neuropsicologia clinica, un laboratorio di urodinamica e ambulatori dedicati al trattamento della spasticit con tossina e con pompa a infusione intratecale di baclofen. presente un laboratorio di analisi del movimento, in particolare il cammino, e una piscina terapeutica. L ospedale effettua valutazioni diagnostiche riabilitative e trattamenti, in particolare rieducazione motoria e funzionale, rieducazione cognitiva-logopedica, terapia occupazionale, rieducazione in acqua, terapie siche, manipolazioni, inoltre vi operano una assistente sociale e uno psicologo in modo specico per i pazienti ricoverati. L U.O. dotata di 77 posti letto, ordinari e DH; vengono ricoverate persone con esiti di lesioni acute del sistema nervoso centrale e lesioni neurologiche degenerative (in particolare ictus, trauma cranio-encefalico, trauma e patologie vertebro-midollari, sclerosi multipla), esiti di patologie ortopediche e reumatologiche. L ambulatorio siatrico di tipo generale. L O. dotata di una sezione dedicata alla valutazione/preU.

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scrizione degli ausili personalizzati e degli ambienti domestici, denominata abilita. Gli ausili sono per esempio le carrozzine adattate alle diverse esigenze, i sistemi postura , gli ausili per facilitare le attivit della vita quotidiana, per ladattamento della casa a nuove esigenze. Il servizio abilita rivolto a cittadini residenti sul territorio provinciale, che abbiano necessit di questo tipo, senza che abbiano obbligatoriamente trascorso un periodo di degenza presso lOspedale Villa Rosa. Dove rivolgersi: telefonare al n. 0461 501539 oppure via fax al n. 0461 501519 Centro provinciale di riferimento per la comunicazione alternativa aumentativa, permessa con modalit alternative alla voce con laiuto della tecnologia; in particolare fa riferimento alla tecnologia che rende possibile comunicare anche con il solo movimento degli occhi, ovvero scorrendo un alfabeto mostrato da un monitor e con un computer dedicato si costruiscono le frasi. Un sintetizzatore vocale traduce in voce il messaggio. Altre volte la comunicazione permessa da piccoli movimenti delle mani che agiscono su sensori di interfaccia con il computer. Il personale del centro ausili valuta se e quale ausilio possibile usare. Il comunicatore viene poi prestato al paziente per tutto il tempo che gli sar utile. Dove rivolgersi: Presidio Ospedaliero Villa Rosa U. O. Medicina Fisica e Riabilitazione Loc. Vigalzano 38057 Pergine Valsugana (TN) tel. 0461/501500 - fax 0461/501580 villarosa@tn.apss.tn.it
(Si sposter prossimamente a Pergine via S.Pietro)

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Gli aiuti previsti dalla normativa nazionale

La Legge pi importante a livello nazionale riguardante la disabilit e lintegrazione la Legge quadro 5 febbraio 1992, n. 104, che stabilisce principi in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza alla persona disabile. utile scaricarne una copia da internet e tenerla a portata di mano, saranno frequenti i casi in cui ci capiter di consultarla. L accertamento dei requisiti per accedere ai beneci della legge viene effettuata da una commissione provinciale in seguito alla visita medica da parte del medico legale incaricato dalla Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari che rilascer un verbale di accertamento di invalidit.

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Il primo aiuto disciplinato dalla legge 104/92 unindennit di accompagnamento prevista per i soggetti di tutte le fasce di et che necessitano di assistenza continua, non essendo in grado di svolgere gli atti quotidiani della vita, e/o che siano impossibilitati a deambulare autonomamente senza laiuto permanente di un accompagnatore. A seconda dei requisiti i beneciari hanno diritto: - ad unindennit mensile di frequenza i minori no a 18 anni per i quali sono riconosciute difcolt persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dellet; - ad un assegno i soggetti di et compresa tra 18 e i 65 anni per i quali riconosciuta uninvalidit pari o superiore al 74%; - ad una pensione di inabilit e assegno integrativo gli invalidi civili assoluti di et compresa tra i 18 e i 65 anni;

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E in Trentino? tino?
La domanda deve essere presentata allUnit Operativa di Medicina Legale dellAzienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento, oppure spedita da parte del richiedente o tramite gli ufci di Patronato, oppure consegnata a mano presso gli sportelli periferici della Provincia Autonoma di Trento presenti in ogni centro comprensoriale:
Val di Fiemme Primiero Bassa Valsugana Alta Valsugana Valle di Non Valle di Sole Giudicarie V. Alberti, 4 V. Roma, 19 P.tta Ceschi, 1 P.zza Gavazzi, 4 V. Pilati, 17 V. IV Novembre, 4 V. Circonvallazione, 63 CAVALESE TONADICO B.GO VALSUGANA PERGINE VALSUGANA CLES MAL TIONE RIVA DEL GARDA ROVERETO POZZA DI FASSA tel. 0462/241311 tel. 0439/64641 tel. 0461/755555 tel. 0461/519519 tel. 0463/601611 tel. 0463/901029 tel. 0465/343310 tel. 0464/571711 tel. 0464/493118 tel. 0462/763505

Alto Garda e Ledro V. Rosmini, 5/B Vallagarina Valle di Fassa V.le Trento, 37/B V. Milano

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Altri beneci previsti dalla L. 104/92

Grazie ai dispositivi di questa norma possibile chiedere al proprio datore di lavoro un periodo di aspettativa retribuita no a 2 anni (nella totalit della carriera lavorativa) in relazione alla gravit della malattia del proprio familiare per poter assisterlo purch egli non sia ricoverato a tempo pieno presso una struttura; il diritto al dipendente di Enti pubblici alla scelta prioritaria della sede di lavoro e alla precedenza in sede di trasferimento qualora la stessa presenti un grado di invalidit superiore ai 2/3; il diritto alla fornitura e alla riparazione di apparecchiature, attrezzature, protesi e sussidi tecnici necessari ad abbattere o ridurre specici bisogni; il diritto di accedere alle agevolazioni scali per lacquisto di beni e attrezzature utili, previste dalle vigenti normative; il diritto a tempi aggiuntivi nelle prove concorsuali; inoltre offre al soggetto lavoratore che riprender il lavoro dopo il periodo di riabilitazione: la possibilit di fruire di permessi lavorativi retribuiti e di scegliere, ove possibile, la sede di lavoro pi vicina al proprio domicilio e di non essere trasferito senza il suo consenso in altra sede.

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Ai genitori, parenti o afni entro il terzo grado del disabile con un rapporto di lavoro pubblico o privato per prestare assistenza al soggetto stesso la legge 104 prevede: - nel caso di gli minori di tre anni, il prolungamento no a tre anni del periodo di astensione facoltativa dal lavoro o la possibilit di fruire di due ore di permesso giornaliero lavorativo retribuito no al compimento del terzo anno di vita del bambino; - nel caso di gli o familiari di et superiore ai tre anni, per i genitori o per i parenti od afni che li assistano con continuit ed esclusivit, la possibilit di fruire di tre giorni di permesso mensile anche in maniera continuativa purch la persona da assistere non sia ricoverata a tempo pieno; nonch la possibilit di scegliere, da parte del lavoratore che assista con continuit un soggetto handicappato, la sede di lavoro pi vicina al proprio domicilio e il diritto di non essere trasferito senza il suo consenso ad altra sede. - luso gratuito di ausili per il trasporto della persona: carrozzine, montascale; per vita quotidiana: letti, sollevatore; per la riabilitazione: tutori, protesi, apparecchiature ortopediche e simili. - la possibilit di accedere al Servizio di Trasporto qualora sia contestualmente accertata la grave limitazione della sua autonomia deambulatoria, in tal caso il verbale di accertamento sanitario di invalidit dovr essere presentato al Servizio per le Politiche Sociali della Provincia Autonoma di Trento, in via Gilli n. 4.

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Gli aiuti previsti dalla Provincia Autonoma di Trento

La Provincia Autonoma di Trento, in ottemperanza alla legge quadro 104/92 ha emanato alcune Leggi provinciali con lo scopo di garantire il rispetto della dignit umana e la promozione dellintegrazione della persona disabile in famiglia, a scuola e nella societ; la prevenzione e la rimozione delle condizioni invalidanti che impediscono il pieno sviluppo delle autonomie residue. L. P. 12 luglio 1991, n. 14 Ordinamento dei servizi socio-assistenziali in provincia di Trento Uno dei principi cardini di questa fondamentale norma promuovere e sostenere il mantenimento o il reinserimento delle persone in stato di bisogno nel proprio nucleo familiare ovvero linserimento in famiglia favorendo cos

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il processo di de istituzionalizzazione, inoltre promuove la valorizzazione e il riconoscimento della solidariet familiare; si propone di coordinare gli interventi proposti dalle espressioni del volontariato sociale. L. P. 7 gennaio 1991, n. 1 La legge prevede la concessione di contributi per interventi di rimozione di barriere architettoniche in edifici privati. L. P. 28 maggio 1998, n. 6 Interventi a favore degli anziani e delle persone non autosufcienti: la nalit della norma quella di sostenere lassistenza e la cura delle persone non autosufcienti con lerogazione di una specica provvidenza economica (assegno di cura) favorendo il loro permanere nel rispettivo ambiente familiare e sociale attraverso la valorizzazione delle risorse familiari (modalit di accesso e requisiti nel capitolo la domiciliazione per le persone con livelli lminimi di autonomia, pag. 67). L. P. 28 maggio 1998, n. 6, art. 23 Progetto di vita indipendente La Provincia di Trento promuove lo sviluppo di progetti innovativi, in forza alla Legge 21 maggio 1998, n. 162 proposti dagli enti gestori (i comuni di Trento e Rovereto, i comprensori e, dove sono istutuite, le comunit di valle). I progetti sono alternativi al ricovero a favore di persone non autosufcienti

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nalizzati al mantenimento nel loro ambiente di vita. In particolare rivolto a soggetti con stato famiglia autonomo con necessit elevata di assistenza privata, anche integrata al servizio di assistenza domiciliare messa a disposizione dai servizi sociali. L. P. 10 settembre 2003, n. 8, Disposizioni per lattuazione delle politiche a favore delle persone in situazione di handicap La legge intende promuovere, a favore della persona svantaggiata e di chi la assiste, unofferta di servizi integrati per la prevenzione e la cura delle minorazioni, anche attraverso progetti personalizzati per migliorare le opportunit di vita; assicura i servizi sociali e sanitari e le prestazioni di cura volti alla riabilitazione del soggetto e la tutela giuridica ed economica. Favorisce inoltre interventi volti al sostegno psicologico ed economico della famiglia. L. P. 27 agosto 2007, n. 13 Il Trentino con la nuova legge provinciale ha riformato il proprio sistema delle politiche sociali. Il nuovo impianto prevede lattivazione di un sistema integrato di servizi e di interventi sociali che pone al centro la persona e il diritto della stessa allaiuto e al sostegno quando si trovi in stato di bisogno. Le politiche sociali vengono qualicate come investimenti sociali stretegici che generano capitale sociale e che rafforzano la coesione sociale territoriale. Viene istituito il Distretto delleconomia solidale. Il progetto di vita indi-

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pendente sopra citato una delle molteplici piste di lavoro intraprese dalla Provincia autonoma di Trento per delineare un nuovo sistema di welf@re, che attraverso strumenti tecnologici e servizi telematici, mira ad accrescere lefcienza e la qualit delle prestazioni erogate, garantendo una maggiore qualit della vita ai cittadini deboli al proprio domicilio. Delibera della giunta provinciale n. 1746 dd. 24 agosto 2007 Costituisce il primo testo di linee guida per lassistenza delle persone con esiti di grave cerebro lesione acquisita. Delibera della giunta provinciale n. 2576 dd. 23 novembre 2007 Prevede lerogazione di prestazioni sanitarie aggiuntive da parte dellAzienda provinciale per i servizi sanitari. Con decorrenza 1 gennaio 2007 la Provincia concorre alle spese per leffettuazione a carattere fisioterapico a domicilio a favore di soggetti che presentano un quadro clinico grave. L ammontare massimo del concorso pari a 4.000,00 annue a fronte di ricevute fiscali comprovanti leffettiva spesa sostenuta. Delibera della giunta provinciale n. 2739 dd. 7 dicembre 2007 Istituisce i NAMIR Nuclei assistenza minima responsivit allinterno di RSA, alla data odierna attivato, con connotazione sperimentale il NAMIR nella A.P.S.P Margherita Grazioli di Povo.

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Delibera della giunta provinciale n. 2503 dd. 3 ottobre 2003 Muoversi Prevede che, a fronte dellesibizione di una tessera nominativa rilasciata dal Servizio per le politiche sociali e abitative a seguito di verifica della certificazione attestante una disabilit superiore al 74%, cecit o ipovedenza grave, sia applicato da parte del vettore convenzionato uno sconto sulla normale tariffa richiesta per il trasporto. Per saperne di pi e avere lelenco dei vettori convenzionati www.Trentinosociale.it alla voce trasporti dove vengono illustrati altri progetti specifici per la mobilit indipendente e il trasporto di disabili. (del. n. 1528 dd. 2 luglio 2004 e del. n. 2753 dd. 22 dicembre 2006 ne hanno ampliato lutilizzo). Delibera della giunta provinciale n. 521 dd. 12 marzo 2010 Assicura a far data 1 aprile 2010 lesenzione alla compartecipazione alla spesa per il ricovero in RSA e in NAMIR dove istituito, per la parte non coperta dallindennit di accompagnamento. Inoltre concede un contributo annuo pari a Euro 6.000 alle famiglie che assistono al domicilio la persona in SV.

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L Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari APSS del Trentino

La Provincia Autonoma di Trento dotata di una speciale autonomia legislativa e amministrativa che le garantisce la possibilit di gestire in modo autonomo anche il Servizio Sanitario Provinciale, del quale lAPSS rappresenta la componente principale. L Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, in forza della legge provinciale 10 del 1993 e del Piano Sanitario Provinciale gestisce in modo coordinato i servizi e le attivit sanitarie pubbliche per lintero territorio provinciale. L APSS articolata in: - 7 Direzioni/Servizi centrali; - 13 Distretti sanitari, 5 Presidi ospedalieri distrettuali; - 2 Ospedali: S. Chiara di Trento e S. Maria del Carmine di Rovereto. I trattamenti sanitari possono essere effettuati nelle strutture sanitarie pubbliche o negli Ospedali, Centri prelievo e Case di Cura private accreditate (gi convenzionate).

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VALLE DI SOLE VALLE DI NON FIEMME PRIMIERO BASSA VAL SUGANA ALTA VAL SUGANA E TESINO

GIUDICARIE E RENDENA

ALTO GARDA E LEDRO

TRENTO, VALLE DEI LAGHI, ROTALIANA-PAGANELLA E CEMBRA VALLAGARINA

I Distretti sanitari costituiscono larticolazione organizzativa dellAzienda sul territorio. Ad essi assegnata la responsabilit di fornire, con riguardo ai rispettivi ambiti territoriali ed alle competenze attribuite, le prestazioni e le attivit proprie del Servizio Sanitario Provinciale in materia di prevenzione, cura, riabilitazione e medicina legale, nonch lassistenza domiciliare che consiste in un insieme di attivit mediche, infermieristiche, riabilitative e socio assistenziali, integrate fra loro, per la cura della persona nella propria casa dove pu mantenere un legame con il proprio vissuto, le abitudini e le relazioni familiari e amicali, quando i frequenti spostamenti possono rappresentare un problema per la persona con grave cerebro lesione.

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Elenco Distretti
ALTA VALSUGANA Via San Pietro, 2 38057 Pergine Valsugana tel. 0461/515111 BASSA VALSUGANA E TESINO Viale Vicenza, 9 38051 Borgo Valsugana tel. 0461/755111 ALTO GARDA E LEDRO Largo Arciduca A. dAsburgo, 1 38062 Arco tel. 0464/582222

FIEMME Via Dossi, 17 38033 Cavalese tel. 0462/242111

GIUDICARIE E RENDENA Via Ospedale, 11 38079 Tione tel. 0465/331111 LADINO DI FASSA Strada di Pr de Gejia, 4 38036 Pozza di Fassa tel. 0462/761000 TRENTO, VALLE DEI LAGHI, ROTALIANA-PAGANELLA E CEMBRA Viale Verona 38100 Trento tel. 0461/902221 VALLE DI NON Via Degasperi, 31 38023 Cles tel. 0463/660111

PRIMIERO Via Roma, 1 38054 Tonadico tel. 0439/764444

VALLAGARINA Via S. Giovanni Bosco, 6 38068 Rovereto tel. 0464/403660

VALLE DI SOLE Via 4 Novembre, 8 38027 Mal tel. 0463/660111

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Nella programmazione del rientro a casa del familiare, in seguito al lungo periodo trascorso in una struttura per la riabilitazione, si individueranno attraverso lattivazione dellUnit Valutativa Multidisciplinare (UVM) quali servizi sanitari possono essere pi adeguati alle esigenze della persona interessata e della sua famiglia. In particolare tali servizi potranno essere lAssistenza domiciliare integrata (ADI) e la RSA. Le forme di assistenza domiciliare attivabili sono:

Assistenza Domiciliare Integrata ADI

E rivolta a soggetti che presentano una certa complessit clinica e richiede un programma di assistenza integrato tra le diverse gure professionali, medico di famiglia, infermiere, eventualmente assistente sociale e domiciliare e a giudizio del medico curante, di specialisti per valutare problemi specici. Il medico di medicina generale il responsabile clinico di questa forma di assistenza.

Assistenza Domiciliare Integrata Cure Palliative

Obiettivo dellassistenza il mantenimento a domicilio sostenendo la migliore qualit della vita possibile per il paziente, mediante il controllo del dolore e degli altri sintomi legati alla lesione, nonch il sostegno della famiglia.

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In ogni aspetto dellassistenza prioritario il rispetto della volont del paziente e della famiglia. Responsabile clinico il medico di medicina generale che condivide lapproccio terapeutico assistenziale con il medico palliativista e linfermiere del servizio. Se il curante ne ravvisa lindicazione attivabile lo psicologo per supporto al paziente e/o ai familiari.

Assistenza Domiciliare Programmata

E un programma, attuato dal medico di famiglia e dallinfermiere, per persone non deambulanti con visite programmate periodiche.

Interventi occasionali dellInfermiere

Nei casi di notevole difcolt a recarsi allambulatorio infermieristico, linfermiere pu effettuare, previa prescrizione del medico curante, interventi domiciliari occasionali, quali medicazioni, somministrazione di farmaci particolari, controllo PEG e tracheotomie.

La fornitura di protesi e ausili

Fin dai primi interventi riabilitativi sono necessari ausili di aiuto al miglioramento e al recupero delle funzioni come tutori mani e piedi, corsetti e altro materiale utile alla rieducazione o al mantenimento motorio. La carrozzina per il trasporto deve essere costruita tenendo conto delle dimensioni di chi ne fa un uso quotidiano e delle esigenze riabilitative speciche. Le funzioni di assistenza sanitaria protesica in Provincia di Trento sono svolte dal

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Distretto di Trento e Valle dei Laghi, Ufcio Invalidi Centro per i servizi sanitari, corpo C Big Center
(accesso da Via Degasperi o da Viale Verona)

tel. 0461/902256 che ha competenza multizonale per la fornitura di protesi, ortesi e ausili tecnici, nonch apparecchi per la riabilitazione respiratoria: respiratori, concentratori di ossigeno, ventilatori polmonari. Gli ausili per stomie, cateteri vescicali, raccoglitori urina e materiale per lincontinenza come traverse del letto e pannoloni, soccorsi per la prevenzione e il trattamento di lesioni cutanee vengono distribuiti dal distretto di iscrizione dellassistito. Si rimanda al capitolo relativo alla domiciliazione le modalit per ottenere presso il proprio domicilio gli ausili indispensabili; nel corso del ricovero in struttura sar necessario solo inoltrare la domanda per richiedere laccertamento dellinvalidit ed quindi usufruire dei beneci della legge 104/91; la prescrizione, lautorizzazione, lordine e il collaudo dellattrezzatura saranno a cura della struttura di accoglienza. Ai distretti sanitari compete una funzione di informazione in merito alla normativa vigente, nonch il recepimento e la trasmissione della documentazione completa al distretto di riferimento.

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La domiciliazione per le persone con livello minimo di autonomia

Il rientro al domicilio, laddove possibile, deve essere incentivato in particolare per i soggetti giovani. A fronte di tale auspicio occorre tuttavia segnalare come il carico assistenziale (con il devastante coinvolgimento emozionale, relazionale, di tempo e di risorse economiche) sia molto elevato. Prima del rientro presso il proprio domicilio quindi necessario che il team riabilitativo o delle altre strutture di ricovero valuti la possibilit della famiglia di poter gestire la persona in SV, in SMC, G.C.A. previa, naturalmente, lattivazione della rete di supporto logistico/organizzativo necessaria. Le famiglie che vivono lesperienza della cura 24 ore su 24 a un parente che ha subito una grave cerebro lesione sintetizzano i pro e i contro come segue:

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Ostacoli: costi di gestione molto alti, a volte insostenibili, difcolt reperimento personale minimamente qualicato, assenza di coordinamento tra le gure di riferimento, nessun riferimento medico specialistico (neurologo, siatra). Vantaggi: gestione diretta senza interferenze, il paziente pi tranquillo in un ambiente familiare, lassistenza calibrata secondo i bisogni del singolo e non dipende dalla macchina organizzatrice di una struttura.

Il progetto assistenziale
Deve essere predisposto dallassistente sociale che prende in carico il paziente al suo rientro a casa, dallequipe di infermieri che saranno impegnati negli accessi domiciliari e costruiranno con la famiglia un rapporto di scambio e di informazioni sul paziente, fornendo supporto tecnico e consulenza sanitaria per loro competenza, dal medico di medicina generale nonch dal familiare. Verranno programmati degli incontri periodici di coordinamento per laggiornamento delle informazioni e per rivalutare, se necessario, il progetto assistenziale.

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L ambiente e i materiali necessari

In primo luogo necessario predisporre lambiente, accogliente ed attrezzato per il benessere della persona, ma anche per chi si prende cura della sua igiene e dei suoi spostamenti. Letto, materasso antidecubito e sollevatore vengono forniti dallAPSS con le modalit sopra descritte per la carrozzina: le funzioni inerenti lerogazione dellassistenza sanitaria protesica sono svolte dal Distretto di Trento e Valle dei Laghi che ha competenza multizonale per la concessione di protesi, ortesi ed ausili tecnici. La prescrizione pu essere redatta dal medico di medicina generale o da un medico specialista. Questi ausili vengono consegnati direttamente al domicilio dalle ditte incaricate dallAPSS.

Dove rivolgersi: Distretto di Trento e Valle dei Laghi, Ufcio Invalidi Centro per i servizi sanitari, corpo C Big Center
(accesso da Via Degasperi o da Viale Verona)

38100 Trento - tel. 0461/902256

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Altri ausili
Per il ritiro di ausili per stomie, cateteri vescicali, raccoglitori urina e ausili per lincontinenza, prodotti per ligiene, la cura, nonch ausili per la prevenzione e trattamento di lesioni cutanee, occorrente per gestione di cannula tracheale, la competenza attribuita al Distretto di iscrizione dellassistito tramite gli operatori del servizio infermieristico territoriale che svolgono servizio presso il domicilio. Dove rivolgersi: vedi lelenco dei distretti sanitari locali di proprio interesse (pag. 62) Gli ausili per lincontinenza (pannoloni, mutandine, pants) Sono da scegliere a seconda delle diverse esigenze della persona, nonch teli di misure diverse, assorbenti devono essere richiesti al distretto di competenza da parte del medico di base, il personale amministrativo del Distretto invier lautorizzazione con validit semestrale, per posta al domicilio dellassistito, necessaria per il ritiro del materiale presso la farmacia di ducia. Trascorso tale periodo la richiesta di autorizzazione deve essere rinnovata dal medico di base e consegnata al distretto di iscrizione.

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L assistenza infermieristica
Gli accessi infermieristici valutati da un equipe sanitaria in base al bisogno, potranno essere pi frequenti nel primo periodo e diradarsi in seguito (vedi capitolo Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, assistenza domiciliare integrata e programmata, pag. 63). Gli infermieri che raggiungono il domicilio dellassistito offrono alla famiglia un prezioso supporto non solo nel praticare medicazioni, prelievi per i controlli periodici o altri interventi direttamente sul paziente, ma addestrano e accompagnano il caregiver nella manutenzione e gestione delle cannule, piuttosto che altri ausili sanitari, consigliano luso di pomate o disinfettanti, prenotano il trasporto in ambulanza in caso di visite specialistiche o esami. Registrano inoltre su un diario che rimane a casa a disposizione della famiglia e su un registro depositato presso il distretto, gli interventi nel corso della visita domiciliare e lo stato di salute del paziente; materiale di riferimento per lequipe dei colleghi negli incontri di programmazione futura per stabilire gli eventuali cambiamenti o aggiustamenti al progetto assistenziale. L infermiere assegnato orienta la famiglia allaccesso di alcuni servizi medici e sanitari.

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Gli interventi domiciliari dellinfermiere, del medico di famiglia e dellequipe cure palliative, nonch della guardia medica sono sempre gratuiti. Dove rivolgersi: la segnalazione al servizio territoriale viene effettuata direttamente dallospedale al momento delle dimissioni; se il paziente proviene da un centro di riabilitazione fuori provincia, sar cura del medico di medicina generale attivare il servizio infermieristico territoriale.

L aiuto a casa da parte di operatori socio-sanitari

L assistente sociale di riferimento che fa capo al Servizio attivit sociali dei Comuni di Trento e Rovereto e dei Comprensori, (la L.P. 16.6.2006 n. 3 istituisce le Comunit di Valle in attuazione della riforma istituzionale per la gestione dei servizi disciplinata dalla L.R. 21.12.2004 n. 7) costruisce insieme ai familiari e al coordinatore del SAD Servizio Assistenza Domiciliare un programma di accessi giornalieri da parte di operatori socio sanitari in sostegno alla famiglia nella cura della persona, dellambiente e della vita quotidiana. La frequenza, la durata degli accessi e il mansionario degli operatori concordato in base ai bisogni della persona assistita.

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Dove rivolgersi: E richiesto un colloquio preliminare da parte dellinteressato o di un familiare con lassistente sociale di riferimento del Comune di Trento e Rovereto, nel caso sia residente in uno di questi comuni, presso i servizi sociali del Comprensorio o delle Comunit di Valle di riferimento. E richiesta una quota di compartecipazione al costo del servizio commisurata al reddito del nucleo familiare dellassistito e alle condizioni del paziente.

I farmaci
Al momento delle dimissioni del paziente per il rientro al domicilio il neurologo che ha seguito il percorso riabilitativo stabilir quali e quanti farmaci devono essere somministrati quotidianamente e in quali orari del giorno. Sar cura del medico curante in accordo con il neurologo prevedere nel futuro, quando le condizioni della persona con CGA saranno stabilizzate, un programma di diminuzione di alcune terapie non pi necessarie. Il medico curante predispone la richiesta di autorizzazione alla fornitura gratuita dei farmaci indispensabili e vitali, lAzienda provinciale per i Servizi Sanitari rilascer lautorizzazione completa dellelenco dei farmaci. Una copia di questultima dovr essere consegnata alla farmacia di ducia che provveder a tenere presso i propri scaffali una scorta dei medicinali in ordine. L autorizza-

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zione ha durata di 12 mesi, scaduto tale periodo deve essere rinnovata con la stessa procedura. E consigliabile ritirare i farmaci con buon anticipo rispetto allesaurimento, potrebbe intervenire un imprevisto, sia nellordine della farmacia, sia nella distribuzione delle case farmaceutiche o un possibile impedimento da parte del familiare che ostacola il rifornimento tempestivo di un farmaco assolutamente necessario. Una piccola disattenzione potrebbe provocare disagi seri alla persona in terapia. Dove rivolgersi: con la richiesta di autorizzazione del medico presso il distretto sanitario di iscrizione vedi elenco distretti sanitari locali pag 62.

Nutrizione enterale domiciliare

La NED (Nutrizione Enterale Domiciliare) la somministrazione di nutrienti nel tubo gastrointestinale mediante lutilizzo di una sonda ed a casa propria. La nutrizione enterale si pratica in tutti i casi in cui non possibile lalimentazione per bocca, in seguito a disturbi neurologici e/o disturbi sici del tratto digestivo superiore, o in maniera non sufciente da coprire le necessit nutritive indivi-

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duali. Il canale alimentare deve tuttavia essere in grado di funzionare normalmente, in particolare di assorbire i nutrienti che introdurremmo nella sonda. Ogni programma di nutrizione articiale necessita inevitabilmente una partecipazione attiva della persona che va nutrita o del suo familiare. Per questo motivo viene richiesta unaccettazione al trattamento per limpianto della PEG (gastrostomia endoscopica percutanea) o il posizionamento del sondino naso gastrico. La PEG, nel caso di nutrizione articiale denitiva o per lunghi periodi di riabilitazione, permette un miglioramento della qualit della vita rispetto al sondino naso gastrico che spesso poco tollerato e presenta numerosi svantaggi, non ultimo irritazioni da decubito sulle pareti di contatto. Esiste una variet di soluzioni nutrizionali adatte anche a situazioni in cui compromessa la funzione digestiva. E possibile tuttavia preparare in casa la soluzione composta di alimenti naturali e freschi, indispensabile per lutilizzo di un omogeneizzatore professionale per ottenere la giusta consistenza del preparato in modo che transiti senza difcolt attraverso il tubo gastroenterale (sono sconsigliati quelli per neonati per la scarsa quantit di cibo che possono omogeneizzare per volta, inoltre i cibi vengono sminuzzati, ma non omogeneizzati). Per questo tipo di alimentazione occorre mettere pi attenzione nel calcolare le quantit di calorie, proteine e altro in maniera equilibrata. Una

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volta stabilizzate le condizioni dellassistito non sar troppo laborioso individuare una combinazione di alimenti per una buona e regolare alimentazione quotidiana. E comunque consigliabile, nella prima fase, no a che non si acquista dimestichezza, ascoltare attentamente i suggerimenti del servizio di dietetica che dimette la persona con scarsa autonomia, lo stesso servizio che prescrive il tipo e la quantit di alimenti da somministrare quotidianamente, nonch gli accessori necessari, da ritirare ogni due mesi circa presso il magazzino dellospedale di riferimento. Le operazioni per alimentare e idratare il proprio familiare sono molto semplici e non richiedono molto tempo per apprenderle; la soluzione nutritiva pu essere fatta scorrere con laiuto di una pompa che controlla e misura la quantit e il tempo programmato. Quando non subentrano particolari problemi di digestione o affaticamento dellapparato digerente possibile, soprattutto nei soggetti giovani, far scorrere il cibo omogeneizzato e/o il preparato chimico attraverso i deussori a caduta, regolando manualmente la velocit di somministrazione. L acqua per lidratazione pu essere sostituita da tisane di aiuto al sonno o alla regola intestinale, oppure da infusi e succhi di frutta che integrano e completano lapporto vitaminico giornaliero.

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Dopo un primo rodaggio ogni caregiver sapr trovare un equilibrio e capire quale la soluzione migliore, perch ogni persona assolutamente diversa dallaltra, anche con lo stesso percorso riabilitativo. Dove rivolgersi: - Servizio dietetica e nutrizione clinica Ospedale S. Chiara Largo Medaglie dOro, 9 - Trento tel. 0461/903375 - Servizio dietetica e nutrizione clinica Ospedale S. Maria del Carmine Via S. Maria, 6 - Rovereto tel. 0464/433336

Fisioterapia
Raggiunta una stabilit clinica e organizzato il rientro a casa non si dovr tralasciare lesercizio alla mobilit del soggetto in SV o SCM o comunque con esiti gravemente invalidanti delle parti del corpo che non permettono movimenti autonomi. La sioterapia, la mobilizzazione e laddestramento dei familiari alle posture quando la persona gravemente disabile a letto e in carrozzina sono attivit necessarie per il mantenimento di una buona mobilit degli arti,

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della schiena e del capo, nonch di organi interni (digestiva, intestinale, respiratoria) per e evitare e contenere complicazioni secondarie come le retrazioni muscolo-legamentose e capsulari. E consigliabile accordarsi con pi sioterapisti che con regolarit e continuit forniranno prestazioni mirate alla persona presso il suo domicilio, alternandosi e sostituendosi lun laltro in caso di assenza. E possibile richiedere un contributo per far fronte alle spese dei professionisti che prestano la loro opera presso il domicilio, il contributo, pari a 4.000,00 annui, viene erogato in rate semestrali a fronte di documentazione comprovante la spesa sostenuta. Dove rivolgersi: La domanda, corredata di dichiarazione del siatra di riferimento, va inoltrata - Distretto di Trento e Valle dei Laghi, Ufcio Invalidi Centro per i servizi sanitari, corpo C Big Center,
(accesso da Via Degasperi o da Viale Verona)

tel. 0461/902256

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E utile concordare con il siatra lopportunit di somministrare periodicamente la tossina botulinica, quando indicata; ritardare i trattamenti pu contribuire ad anticipare deformazioni articolari dolorose che necessitano in seguito interventi molto pi invasivi e non senza conseguenze.

Trovare una badante

Afdare il proprio familiare ad una persona sconosciuta un iniziativa difcile e pu sembrare insostenibile, tuttavia farsi aiutare nel pesante e faticoso compito di assistere notte e giorno il proprio caro considerato il primo passo saggio che si pi compiere poich aiuter anche nei passi successivi. Nel risparmiare un podi fatica si manterr la lucidit necessaria per assumere decisioni importanti, per fare scelte vitali, per intervenire tempestivamente senza farsi prendere dal panico, per capire sempre cosa successo e cosa aspettarsi dal futuro.

Consorzio Promocare Il Consorzio Promocare una Societ Cooperativa che raggruppa i principali soggetti che operano sul fronte dellimmigrazione e nei servizi di cura alla persona presso le famiglie trentine. Le attivit svolte hanno lo scopo di tutelare la-

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voratori e famiglie. Promocare si occupa di tutti i servizi relativi allassunzione, alla retribuzione ed agli oneri contributivi del lavoratore, nel rispetto delle leggi in vigore, oltre a mettere in contatto la domanda con lofferta. Dove rivolgersi: - Promocare Via Madruzzo, 21 - 38100 Trento tel. 0461/237347 - Fax 0461/984273 info@promocare.it Lo sportello Promocare si trova anche presso lufcio della Provincia Autonoma di Trento che si occupa di immigrazione: - Cinformi Via Zambra, 11 - 38100 Trento tel. 0461/405672 - 0461/405621 - Cooperativa La Casa attivo uno sportello aperto al pubblico che mette a disposizione una vasta gamma di curriculum di persone disponibili con competenze diversicate. Viale Trento, 49/D - 38068 Rovereto tel. 0464/490125 - Sportello famiglie.

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Caritas diocesana Il Centro di ascolto e prima accoglienza della Caritas diocesana per missione e vocazione un punto di incontro e di aiuto sia per le famiglie che necessitano di una persona di ducia, per sostenerle nel delicato compito di assistere il proprio caro, sia per donne provenienti da altri paesi in cerca di un lavoro. Dove rivolgersi: Centri di ascolto e solidariet collegati alla Caritas diocesana - Trento - Via Endrici, 27 - tel. 0461/261166 - Rovereto - Via Setaioli - tel. 0464/423263 - Mori - Via Roma, 15 - tel. 0464/910008 - Pergine - Via Regensbuger - tel. 0461/511255 - Lavis - Via Matteotti, 1 - tel. 0461/246096 - Arco - P.za Canoniche - tel. 0464/518669

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Gli aiuti economici

L obiettivo che si propongono questi interventi, attraverso lerogazione di sussidi economici, di sostenere le persone non autosufcienti favorendo il loro permanere nel ambiente familiare e sociale attraverso la valorizzazione delle risorse familiari.

Assegno di cura
Sussidi per coloro che prestano assistenza continuativa a persone non autosufcienti in ambito domestico, Il familiare dellassistito pu farne richiesta presso il servizio attivit sociali dei comuni di Trento o Rovereto o dei comprensori dichiarando la propria idoneit ad assicurare, anche insieme a terzi, le prestazioni necessarie di cui si assume la responsabilit. L assegno viene erogato tenendo conto della condizione economica dellassistito e di chi assiste.

Progetto di vita indipendente

In particolare rivolto a soggetti con stato famiglia autonomo con necessit elevata di assistenza privata, anche integrata al servizio di assistenza domiciliare messa a disposizione dai servizi sociali (SAD). L assegno mensile intende fronteggiare la spesa economica sostenuta dallo stesso assistito per una badante che si occupa della sua assistenza. E necessario presentare il regolare contratto di assunzione della badante, copia dei versamenti previdenziali e dei bonici mensili relativi allo stipendio.

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Dove rivolgersi: Presso il servizio Attivit sociali dei comuni di Trento e Rovereto, dei comprensori o delle comunit di valle di riferimento con laiuto dellassistente sociale che ha in carico il caso e che ha partecipato alla predisposizione del progetto assistenziale.

Contributo perle spese di assistenza al domicilio di persone in stato vegetativo, minima responsivit e sclerosi laterale amiotroca (SLA)
Si tratta di un contributo pari a Euro 6.000 che viene erogato in due quote semestrali. E erogabile senza limiti di reddito; compatibile con la fruizione di servizi sanitari e sociali ed cumulabile con le altre provvidenze economiche. L erogazione non sospesa nel corso di ricoveri ospedalieri e cessa nel momento dellingresso in RSA. Dove rivolgersi: Presso il Distretto sanitario dellAPSS con la domanda nellapposito modulo e unautocerticazione del familiare (tutore, amministratore di sostegno) che nel semestre di riferimento sono state rispettate le condizioni per aver diritto allerogazione del contributo, ovvero essere iscritti al servizio sanitario provinciale e residenti in Provincia di Trento da almeno 3 anni nonch di continuare ad essere assistiti al domicilio.

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Laccoglienza prolungata in strutture

L aspettativa di vita dei pazienti in stato vegetativo o con livelli minimi di coscienza, come si accennato, andata negli ultimi anni decisamente allungandosi. Molte delle persone che vivono una vita vegetativa sono accolte in strutture di lungodegenza. Ma come sono organizzate queste strutture e cosa offrono a ospiti cos particolari? Non vi sono indicazioni precise su come deve essere organizzato un reparto di questo tipo, ne che vi debba essere un reparto; nelle linee guida si parla di posti letto pertanto ogni struttura ha lautonomia di offrire ai propri ospiti quello che ritiene pi opportuno, con ovvia disparit legata alle scelte aziendali di ciascun ente. Le delibere provinciali identicano dal 2007 come NAMIR (nucleo assistenza minima responsivit) il reparto o aree di reparto deputate allaccoglienza appunto di persone in SV, vengono rideniti i nanziamenti per i prolungati tempi di assistenza e nursing e per i trattamenti sioterapici.

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La RSA Margherita Grazioli di Povo viene individuata come struttura idonea ad ospitare 4 pazienti in SV ed avviare sperimentalmente un nuovo modello organizzativo, costituito da tre stanze: 2 singole e una doppia, tuttora in via di denizione. Molti residenti in SV o con caratteristiche simili vengono accolti in altre tante RSA disseminate su tutto il territorio provinciale, in molte di queste case di accoglienza, indipendentemente dalla rivalutazione del nanziamento per affrontare il carico assistenziale, viene costruito attorno allospite un mondo costituito di affetto e attenzione ai singoli bisogni della persona e dei familiari sostenuti da parenti, amici e vicini di casa, agevolati dal fatto che il numero di questi ospiti speciali assai ristretto o addirittura ridotto a un singolo. L impostazione sociale delle piccole comunit rurali favorisce un rapporto pi intimo tra gli stessi operatori e i familiari, conoscenti o amici gi da prima del ricovero, pertanto eludendo le linee guida, preziose e di indubbia utilit per i centri pi grandi, nelle piccole strutture RSA limpostazione appropriata pratica consolidata gi da prima delle indicazioni normative. Il trasferimento del paziente dal centro di riabilitazione alla struttura di lunga accoglienza rappresenta un momento particolarmente delicato per tutta la famiglia. Si concluso il percorso di riabilitazione nel quale si tentato il tutto

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per tutto per recuperare le abilit residue, risparmiate dalla lesione cerebrale e ora si dispone una collocazione per lo pi a tempo indeterminato. Daltro canto la lungo degenza non deve essere il luogo della riabilitazione allinnito, deve garantire un buon livello di funzionalit degli organi e degli arti per evitare pericolose complicanze che aggiungono sofferenza e mettono in pericolo la vita della persona; non pu essere il luogo delle cure altamente specialistiche, pur tuttavia deve poter fornire in tempi brevi le necessarie visite e i necessari controlli; non pu essere il luogo dellattesa della ne o del risveglio. Deve essere in grado di prendersi carico del paziente e della sua famiglia costruendo intorno al nucleo un contesto di vita adeguato e calibrato alle sue caratteristiche e ai suoi bisogni, un ambiente terapeutico il pi possibile simile ad un luogo domestico. Questo possibile quando tutti gli operatori, che a vario titolo interagiscono con il paziente, hanno ben chiaro il loro ruolo e limportanza del proprio agire, non demandando ad altri o ad altri momenti il valore terapeutico dellincontro. La lungodegenza avr vinto la sua sda quando sar riuscita: a costruire un ambiente di vita per il proprio ospite che sia terapeutico; a formare il proprio personale al saper fare ma anche al saper essere accanto a chi ha bisogno di cura e sapr garantire alla famiglia che vuole esserci un supporto e un aiuto nello stare accanto al proprio congiunto.

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Esenzione dalla compartecipazione alla spesa per il ricovero in RSA livello assistenziale NAMIR
Dal 1 aprile 2010 le persone iscritte al servizio sanitario provinciale e residenti in Provincia Autonoma di Trento da almeno 3 anni con diagnosi di stato vegetativo, stato di minima responsivit o sclerosi laterale amiotroca (SLA) sono esenti dalla compartecipazione alla spesa per il ricovero in Residenza Sanitaria Assistenziale livello assistenziale NAMIR, per la parte non coperta dallindennit di accompagnamento senza limiti di reddito. Dove rivolgersi: per accedere allingresso in RSA necessaria la valutazione UVM (Unit Valutativa Multidisciplinare) presente in ogni distretto che certichi il possesso dei requisiti previsti per lingresso e il livello assistenziale necessario

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La Federazione Nazionale Associazioni Trauma cranico

La Federazione svolge attivit a sostegno dellassistenza e riabilitazione di soggetti traumatizzati cranici. Essa non ha ni di lucro, apartitica e aconfessionale e si propone di unicare le iniziative di quanti, con spirito di volontariato, intendono concorrere ad affrontare i problemi delle persone e delle famiglie colpite da trauma cranico e grave cerebro lesione acquisita da altre cause. La federazione raccoglie e rappresenta 24 associazioni che si occupano di GCA distribuite su tutto il territorio nazionale. Sono compiti della Federazione: - fornire supporto informativo alle famiglie dei traumatizzati cranici; coinvolgere i traumatizzati cranici e le loro famiglie nelle attivit delle Associazioni;

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coordinare le Associazioni al ne di condividere le risorse siche e conoscitive in collaborazione con le strutture sanitarie; partecipare ed organizzare corsi formativi per disabili, per le famiglie, per i volontari ed operatori e non. sollecitare la creazione a livello nazionale di un numero adeguato di Unit per le gravi cerebro lesioni acquisite e traumi cranici encefalici e Unit operative post-intensive ad alta valenza riabilitativa, intermedie fra le Unit intensive e le Unita di medicina riabilitativa e di neuro-riabilitazione; sollecitare la creazione di strutture di lungodegenza riabilitativa appositamente dedicate ai traumatizzati cranici che non possono essere adeguatamente assistiti a domicilio; promuovere progetti a favore degli stati vegetativi che garantiscano i loro diritti in quanto persone; promuovere lassistenza domiciliare altamente specialistica; promuovere la creazione di case-famiglia ed altre strutture di accoglienza per i traumatizzati cranici; promuovere la creazione di centri diurni per il recupero, la riabilitazione ed il reinserimento sociale dei traumatizzati cranici.

La Federazione prevede: - la comune progettualit; - la circolazione dellinformazione;

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- la reciproca partecipazione ad un patrimonio ideale fondato sul superamento dei privilegi, la realizzazione dei diritti, laffermazione dei doveri di solidariet di cui allarticolo 2 della Costituzione.

La Federazione Nazionale Associazioni Trauma cranico

Via Vittorio Veneto, 171 c/o Ospedale di Gorizia 34170 Gorizia tel. 334/3178202 www.associazionitraumi.it

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Il volontariato nella Provincia Autonoma di Trento

Accettare laiuto da parte di chi, amici, conoscenti o vicini di casa, manifesta la sensibilit e la volont di adoperarsi il primo passo verso la sopravvivenza. Nella nostra societ dove ognuno concentrato sui propri problemi quotidiani difcile farsi aiutare e ancora di pi chiedere aiuto. Le persone si avvicinano da sole, senza essere chiamate offrendo unora di assistenza, sia in struttura che a casa, per sollevare la famiglia e permetterle di uscire, portando un dolce che allieta le lunghe ore dedicate alla cura del proprio caro, c chi mette a disposizione del tempo per piccole commissioni come pagare una bolletta, ritirare la ricetta del medico, passare in farmacia. Ci sono molti modi per aiutare una famiglia colpita da questa grave sciagura oltre ad offrire del denaro che servir a pagare il personale di assistenza. Chi offre il proprio tempo, o ci che pu permettersi, in primo luogo arricchisce se stesso, cosicch lesperienza del volontariato non crea debito per chi lo riceve e appaga soprattutto chi si mette in gioco.

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Chi intendesse riunirsi attorno ad una famiglia che abbisogna di sostegno e costituire unassociazione per organizzare in maniera strutturata e programmata gli aiuti pu mettersi in contatto con il Centro Servizi per il volontariato. Il Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Trento ha lo scopo, in base alla legge quadro sul volontariato (L.266/91), di sostenere e qualicare lattivit delle organizzazioni di volontariato presenti nella provincia di Trento, attraverso lerogazione di prestazioni sotto forma di servizi di consulenza, formazione, promozione e comunicazione rivolti alle associazioni ed ai singoli volontari. Questi servizi vengono proposti da personale qualicato, competente e soprattutto disponibile, sia allincontro diretto presso la sede centrale o gli sportelli periferici, sia attraverso contatto telefonico o via e-mail. Il CSV che gestito dallAssociazione Non Prot Network, alla quale aderiscono oggi 82 organizzazioni di volontariato, vuole essere espressione delle associazioni e delle loro necessit, ne rispetta le differenze e lautonomia attraverso il rafforzamento delle strutture ed il supporto alle loro attivit, aiuta a promuovere lidentit, sostiene le attivit e contribuisce alla crescita delle associazioni di volontariato attraverso unarticolata offerta di servizi di consulenza giuridicoscale, amministrativa, promozione, progettualit sociale e formazione.

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Centro Servizi Volontariato della Provincia Autonoma di Trento

Piazzetta Leonardo da Vinci, 2 - 38100 Trento tel. 0461/916604 - fax 0461/390993 Delegazione di Rovereto per la Vallagarina, Alto Garda e Ledro c/o Centro di Educazione Permanente alla Pace Via Vicenza 5 - Rovereto tel. 335/7550123

Referenti periferici Cavalese per Val di Fiemme e Val di Fassa tel. 335/6012192 Cles per Val di Non e Val di Sole tel. 328/3904743 Tione per le Valli Giudicarie tel. 335/6012190 Borgo Valsugana per Valsugana, Primiero e Tesino tel. 328/3904742

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Il supporto dellAssociazione Amici di Simone - ONLUS

L Associazione nasce con lintento di offrire a Simone una risposta al sul bisogno assistenziale e alla sua famiglia lopportunit di continuare a vivere. Una persona in stato vegetativo non malata: ha bisogno di affetto, cure e assistenza continua per far s che non ci sia spazio per la sofferenza e venga garantita la sua dignit, pertanto una persona in stato vegetativo viene considerata persona con il massimo grado di disabilit. Gli amici di Simone hanno come obiettivi: - trovare fondi attraverso la promozione e la partecipazione ad eventi per sostenere la domiciliazione di Simone e degli altri ragazzi come lui;

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- sostenere le famiglie di giovani persone con gravi cerebro lesioni acquisite attraverso linformazione e lorientamento ai servizi e ai beneci disponibili sul territorio provinciale e alle strutture di riabilitazione sul territorio nazionale; - sollecitare la realizzazione in Trentino di una struttura adeguata ad ospitare persone in stato vegetativo; - dialogare con le istituzioni provinciali e, attraverso la federazione, nazionali al ne di sensibilizzarle e invitarle a promuovere interventi assistenziali rivolti prevalentemente alle famiglie.

Dove rivolgersi: Associazione Amici di Simone - ONLUS Via G. a Prato, 81 38068 Rovereto (TN) tel. 0464/439219 - cell. 339/4150981 - fax 0464/433294 www.amicisimone.org info@amicisimone.org Per sostenere lAssociazione con il 5 X mille: C.F. 94032210224 Per fare una donazione IBAN: IT74 L082 1020 8010 0200 0037 120

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Elenco delle fonti

Massimo Prior Ambulatorio Neuropsicologia Az. U.L.S.S. 8 Asolo (TV) - www.gcla.it Prima Conferenza Nazionale di Consenso 20-21 giugno 2000 - Modalit di trattamento riabilitativo del traumatizzato cranio encefalico in fase acuta, criteri di trasferibilit in strutture riabilitative e indicazioni a percorsi appropriati. Seconda Conferenza Nazionale di Consenso Verona 2005 - Bisogni riabilitativi e assistenziali delle persone con disabilit da grave cerebro lesione acquisita (GCA) e delle loro famiglie, nella fase post ospedaliera. Wikipedia lenciclopedia libera glossario

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 Gianfranco Rigoli Ospedale Don Calabria - Sacro Cuore Negrar U. O. Gravi cerebro lesioni intervento al convegno Sono una persona? Riessioni etico-scientiche sugli Stati Vegetativi - Rovereto 6 giugno 2008 Pietro Spinelli Alterazioni croniche della coscienza: c bisogno di chiarezza il giornale di Bioetica - 7 aprile 2009 Maria Vaccari, Govanna Corrado, Alessandra Franceschini Il Coma Per affrontarlo con coraggio e serenit - Alberto Perdisa Editore 2002 Maria Vaccari, Govanna Corrado, Alessandra Franceschini Il Coma 2 La fase del risveglio - Alberto Perdisa Editore 2003 Roberto Piperno Medicina Riabilitativa O. Maggiore, Bologna - Casa dei risvegli Luca de Nigris IRER - Istituto di Ricerca della Lombardia lAzienda Ospedaliera Salvini di Garbagnate Milanese MI - I familiari dei pazienti in stato vegetativo - 2008/2009 Giovan Battista Guizzetti Terri Schiavo e lumano nascosto - Societ Editrice Fiorentina 2006

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 P. Chiambretto e D. Vanoli Le razioni dei familiari allo stato vegetativo: un follow up a cinque anni. - PI-ME Pavia 2006 Renato Avesani Servizio di Medicina Fisica e Riabilitazione dellOspedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar. Agosto 2009 intervento sul sito www.risorsehandicap.org notizie Centro Servizi per il Volontariato della Provincia di Trento Bilancio Sociale 2008 - Carta dei Servizi Guida a MuoverSi Massimo Cunial, Luciano Malfer, Viviana Sasso P.A.T. Guida ai servizi per le persone che hanno subito un trauma cranico e per le loro famiglie ULSS 16 Padova Guida informativa ai servizi per le persone in situazione di handicap 2009 Dipartimento politiche sociali e lavoro P.A.T.

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Siti di utile consultazione:

www.GCLA.it www.comune.rovereto.tn.it www.associazionitraumi.it www.comune.tn.it/comune/argomenti/politiche_sociali/ www.volontariatotrentino.it www.consensusconferencegca.com www.apss.tn.it www.simfer.it www.provincia.tn.it/argomenti/salute www.trentinosalute.net www.Trentinosociale.it www.apapi.provincia.it www.trentinofamiglia.it

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Glossario
anossia cerebrale la mancanza di ossigeno alle cellule cerebrali che muoiono dopo pochi minuti ipossia una condizione patologica determinata da una carenza di ossigeno nellintero corpo, ipossia determinata da totale mancanza di ossigeno detta inne anossia. trachea tubo costituito da anelli di cartilagine che originando dalla laringe porta laria ai polmoni. tracheostomia il posizionamento di una via aerea denitiva (cannula trachestomica) tramite uno stoma creato per via percutanea o chirurgicamente, un abboccamento della cute ai margini di apertura della trachea e viene eseguita per situazioni di lunga permanenza. tracheotomia che consiste in una apertura chirurgica della trachea che ha lo scopo di creare una nuova via aerea bypassando la glottide, per poter introdurre dallesterno una cannula ( E una semplice breccia tra cute e trachea) e pu essere eseguita durgenza o programmata, temporanea, permanente o prolattica. stomia un bypass chirurgico di un condotto naturale, una sorta di corto circuito, praticata quando il canale naturale non pu pi svolgere il suo ruolo, a seguito di traumi, malattia o di un ablazione. gastrostomia apertura creata articialmente per mettere in comunicazione, attraverso laddome, lo stomaco con lesterno mediante una sonda. sondino naso-gastrico tubo che attraverso il naso raggiunge lo stomaco permettendo di somministrare al paziente cibi e liquidi preparati intubazione introduzione di un tubo attraverso la bocca che raggiungere la trachea o attraverso il naso (intubazione naso-tracheale) permettendo cos al malato di essere ventilato articialmente con una macchina che spinge lossigeno. tronco encefalico costituito da strutture molto complesse, deputate a svolgere innumerevoli funzioni e a regolarne tante altre, tutte fondamentali per lessere umano, sede, oltre che dei riessi e del controllo di molti visceri, anche dei centri che regolano il respiro e la temperatura corporea. Da qui partono i segnali che garantiscono gli automatismi respiratori e che mantengono

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costante la temperatura in modo da permettere tutti i processi biologici e chimici indispensabili per la vita. spasticit Con questo termine si designa un segno clinico che consiste in un abnorme aumento del tono muscolare. Nella maggior parte dei casi la causa che provoca tali danni alle cellule e bre nervose un infarto cerebrale con effetto ischemico o anossico. Altre cause sono incidenti con trauma cranico o trauma del midollo spinale. La cura e la riduzione della spasticit consente di migliorare lassistenza al paziente e di prevenire quelle deformazioni osteo-articolari e muscolotendinee, che la esagerata contrattura dei muscoli provoca a lungo andare. morte cerebrale non presente pi alcuna attivit cerebrale, il tracciato elettroencefalograco piatto. EEG elettroencefalograa la registrazione dellattivit elettrica nel cervello. elettroencefalogramma il tracciato della rappresentazione graca. RM Risonanza magnetica un esame diagnostico che permette di vedere con il massimo dettaglio il cervello senza effettuare operazioni chirurgiche. Non considerata un indagine dannosa ossia non vi sono radiazioni. Imaging biomedico o diagnostica per immagini si riferisce al generico processo attraverso il quale possibile osserva-

re unarea di un organismo non visibile dallesterno. Risonanza Magnetica funzionale In particolare la risonanza magnetica funzionale una tecnica di imaging biomedico che consiste nelluso dellimaging a risonanza magnetica per valutare la funzionalit di un organo o un apparato, in maniera complementare allimaging morfologico; permette di osservare cosa accade allinterno del cervello mentre lorgano compie normali azioni come il pensare, provare emozioni o muovere gli arti, in presenza di stimoli sensoriali. TAC Tomograa Assiale Computerizzata Si basa sulluso dei raggi X, con la produzione di immagini elaborate dal computer. E considerato lesame di prima linea, anche perch lapparecchio pi facilmente disponibile. Risonanza magnetica nucleare (RMN) pi recente rispetto alla TAC e tuttora in piena evoluzione. Pu essere considerata innocua, in quanto non vengono utilizzati raggi X ma onde radio, e fornisce immagini dettagliate non solo del piano trasversale del corpo (cosiddetto a fetta di salame come la TAC), ma ma anche dei piani orientati in qualsiasi modo nello spazio (sagittale e frontale), ottimizzando la visualizzazione dellarea corporea in esame. Recenti risposte sullo studio delle persone in SV sono state ottenute grazie alla RMN.

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