CAPTULO 1 PERSPECTIVA HISTORIA GENERAL Y PROPSITO El propsito de nuestro trabajo es dirigir las necesidades espirituales, emocionales y relacionales de personas

con condiciones mdicas que amenazan la vida y sus seres queridos dentro del contexto del cuidado mdico diario. Slo un nuevo paradigma y nuevas estructuras traern un cambio extensivo y duradero a los cuidados de mdicos y otros profesionales de la salud a personas cuya muerte est cerca. Las iniciativas en el cuidado de la salud, encaminadas fuertemente a la creacin de comunidades ms saludables, con frecuencia no se involucran, y de hecho evitan uno de los aspectos ms bsicos de la vida, que es el morir y la muerte. El cuidado de pacientes cuya vida est en riesgo ha sido inadecuado en este pas y estudios previos han demostrado que la comunicacin entre mdico y paciente es virtualmente inexistente, o si la hay, es catica y superficial. Los pacientes son mantenidos en aparatos para sostener la vida bastante tiempo despus de que puedan tener una vida significativa y de que hayan elegido morir. La muerte ha significado para muchos pacientes slo un dolor que no cesa. Esto no quiere decir que los mdicos y otros profesionales de la salud no hayan querido encarar el problema. El Estudio para Entender Pronsticos y Preferencias de Resultados y Riesgos de Tratamientos (SUPPORT en ingls) fue diseado en 1995 para mejorar la toma de decisiones al final de la vida y reducir la frecuencia de procesos de muerte prolongados, dolorosos y mantenidos mecnicamente. Los mdicos del grupo de intervencin recibieron diariamente por seis meses estimados de probabilidad de supervivencia a seis meses, informacin de resultados de RCP, y reportes de discapacidad funcional. Una enfermera especialmente entrenada tuvo mltiples contactos con el paciente, su familia, el mdico y personal del hospital para obtener preferencias, mejorar el entendimiento de los resultados, mejorar la atencin del control de dolor, y facilitar la comunicacin mdico-paciente y la planeacin de los cuidados. A pesar de estas medidas, no hubo mejora en el cuidado del paciente. Los esfuerzos para mejorar la comunicacin mdico-paciente no cambiaron las prcticas establecidas. En la raz del problema est nuestra definicin de salud. Es solamente la ausencia de enfermedad? Alternativamente, Tiene una identidad propia ms positiva? La Organizacin Mundial de la Salud define salud como un estado de completo bienestar fsico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedad. La salud incluye al amor y las relaciones ntimas, un sentido de significado que hace que la vida valga la pena, una panoplia de sentimientos, fe en la bondad esencial de la creacin, un fuerte concepto propio con una creencia concomitante en algo ms grande que uno mismo. Incuestionablemente, hay ms que curar que los aberrantes procesos mdicos. Algunos no estarn de acuerdo con esa definicin tan amplia de salud. Ciertamente, eso hace el trabajo de los profesionales de la salud ms demandante. De todos modos, el estrecho enfoque ha llevado al presente estado de insatisfaccin del paciente con el cuidado de su salud y a cargos de que el cuidado de la salud favorece la tecnologa sobre la humanidad. Hay una distincin importante por hacer entre enfermedad (disease) y el malestar (illness). Los profesionales de la salud posiblemente no tengan nada que hacer con la enfermedad, pero s pueden tratar el malestar, que es la experiencia subjetiva del paciente de su enfermedad y sus sntomas fsicos. Involucra necesidades espirituales, emocionales y relacionales. Puede manifestarse en un sentido de ansiedad e incertidumbre; en un miedo a la dependencia, desfiguracin o muerte; en una necesidad de construir o reconstruir una visin del mundo, un conjunto de significados al enfrentar las limitaciones personales y la mortalidad. No estamos interesados en la salud como un valor absoluto, sino salud al servicio de valores ms altos. No negamos la vulnerabilidad y limitaciones de los pacientes con una condicin que amenace la vida, pero s aseguramos que el paciente puede usar la salud que tiene para tomar parte de la vida que, al enfrentar la muerte, toman un valor esencial. La aceptacin de sus limitantes, en la sana aceptacin de que la muerte no puede ser derrotada, no significa que el paciente cese de buscar un significado en el tiempo que le queda.

Bastante despus de que el mdico ha gastado su arsenal, el paciente puede hacer mucho con orientacin e inspiracin. El mdico puede abrir oportunidades a la autoexploracin ofreciendo al paciente cuidado psicolgico y pastoral dentro de la comunidad de un grupo de respaldo. Los profesionales de la salud han ido aceptando la responsabilidad del cuidado de los pacientes con condiciones que amenazan la vida. Seis organizaciones catlicas de cuidado a la salud se unieron en 1995 para formar Cuidado Comprensivo del Moribundo: Una Coalicin para el Cuidado Compasivo. Esta financi la investigacin en el cuidado al final de la vida de donde se desarroll este manual. Viviendo y Curando Durante un Malestar que Amenaza la Vida, un reporte de la investigacin y descubrimientos de la coalicin, describe la misin: La coalicin est dedicada a promover el cambio cultural que animar a la sociedad a proveer cuidado comprensivo, alivio compasivo de quien sufre y manejo del dolor y sntomas con enfermedades que amenazan la vida. Una respuesta contempornea del Ministerio Catlico de cuidados de la salud a las necesidades especiales de personas que enfrentan la muerte, la coalicin es motivada por la creencia de la Iglesia de que la vida humana es un valor fundamental y que los sistemas de cuidado de la salud y las comunidades deben ayudar a la gente a vivir y a morir bien. La coalicin tiene tres prioridades: Investigar las necesidades de informacin, servicio y respaldo de personas con enfermedades que amenazan la vida, sus familias y sus comunidades; Desarrollar modelos de cuidado afectivo comprensivo, basado en la comunidad, para personas moribundas; y Crear un programa profesional de enseanza de habilidades y comportamientos para el cuidado afectivo holstico y un programa de educacin a la comunidad que trabaja para reformar los cuidados al final de la vida.

El Programa del Grupo Comprensivo-Afectivo El objetivo de nuestro proyecto especfico ha sido disear e implementar un programa de grupo para pacientes, las personas que los cuidan, y profesionales de la salud que se enfoque en tres reas primarias: espritu, emociones y relaciones. Se hicieron las modificaciones necesarias en este esfuerzo para cumplir con las necesidades especiales y experiencias de subgrupos de pacientes, incluyendo aquellos relacionados con la raza, categora de la enfermedad y sitio de aplicacin de los cuidados a la salud. Se puso especial atencin a las necesidades nicas de los pacientes afro americanos y las personas que los cuidan. Nosotros creemos que nuestro Programa del Grupo Comprensivo Afectivo, adaptado adecuadamente, va a probar su utilidad en pacientes con enfermedades que amenazan la vida en un amplio rango de problemas clnicos y con diversos pronsticos, preferencias religiosas y capacidades cognitivas. Resumen de los mtodos del proyecto. Adems de los investigadores principales (un geriatra y un psiclogo), el proyecto de desarrollar el programa de grupo incluy un coordinador de investigacin que tambin era un capelln con experiencia en procesos de grupo y facilitacin. Los investigadores principales contactaron especialistas de las reas de cardiologa, neumologa, HIV/SIDA, medicina interna geritrica y oncologa para obtener respaldo. Estos mdicos proporcionaron listas de pacientes que cumplan con el criterio de reclutacin del proyecto: Pacientes adultos; afro americanos o no afro americanos; que experimente una enfermedad que amenaza la vida atribuible a desrdenes pulmonares o cardiacos, HIV/SIDA, cncer o fragilidad geritrica, con expectativas de vida de al menos seis meses pero menores de 24 meses. De estas listas, el coordinador de la investigacin reclut parejas de paciente-proveedor de cuidados que estuvieron de acuerdo en participar en el estudio. Cada uno tuvo una entrevista inicial con el capelln estructurada para explorar las necesidades espirituales, emocionales y relacionales.

Antes de este proceso, el equipo del proyecto -con la supervisin de un Comit de Operaciones de mdicos, ticos, profesionales de cuidado pastoral y administradores hospitalarios- formularon y explicaron el proceso de grupo que se usara y los temas a ser cubiertos en los grupos. Los mtodos existentes fueron revisados y diferentes modelos de terapia grupal fueron examinados. De este trabajo surgi el mtodo y currculo que fue usado en nuestros grupos. El psiclogo clnico del equipo un clnico experimentado en terapia individual y grupal, con nfasis en los aspectos espirituales de la salud mental- fue el arquitecto primario de este esfuerzo. Dos grupos piloto se formaron al principio, uno afro americano y el otro caucsico, y comenzaron a reunirse varios meses antes de los grupos de intervencin. El grupo afro americano continu reunindose en el periodo de un ao de estudio, funcionando en una base de asesora. Subsecuentemente, fueron reclutados los participantes para los grupos actuales. A todos los participantes se les hicieron pruebas iniciales para tomar como lnea base y despus fueron distribuidos aleatoriamente entre el grupo de intervencin y el grupo auto-dependiente (de control). El grupo de intervencin consisti de dos grupos de enfermedades mezcladas, uno caucsico y otro afro americano; dos grupos geritricos, uno caucsico y otro afro americano; y un grupo de HIV/SIDA hecho de participantes afro americanos y caucsicos. Este grupo fue racialmente mezclado debido a las dificultades en reclutar suficientes pacientes en el hospital donde este trabajo se llev a cabo. Los grupos caucsicos de enfermedades mezcladas y geritrico fueron facilitados por un capelln caucsico. Los grupos afro americanos de enfermedades mezcladas y geritrico fueron facilitados por un capelln afro americano o psiclogo clnico. El grupo HIV fue facilitado por un capelln afro americano con apoyo de un capelln caucsico. Los participantes se reunieron mensualmente en grupos de 5 o 6 pacientes, algunos con las personas que les cuidan. Cada reunin de grupo comenzaba con breve periodo de socializacin, continuaba con una discusin del tema principal de la sesin, y se mova a temas tocados por los mismos participantes relacionados con espiritualidad, emociones y relaciones. Las reuniones duraban 75 minutos y terminaban con un pequeo resumen de la sesin actual y una perspectiva del contenido de la reunin del siguiente mes, junto con algunas preguntas a ser consideradas en el nterin. Por su propia naturaleza y con la gua de los facilitadotes, estas sesiones no slo aportaron informacin sino tambin considerable respaldo de grupo para personas trabajando en temas complicados. Entre las sesiones, el coordinador de la investigacin hizo al menos una llamada telefnica a cada paciente y proveedor de cuidados para seguir en contacto y para discutir cualquier tema espiritual, emocional o relacional de importancia para ese individuo. Tambin visit a los pacientes internados en el hospital. El grupo auto-dependiente no se reuni en grupos y slo recibi por correo los folletos que se le daban al grupo de intervencin. A ambos grupos se les pidi que se hicieran mediciones a los 12 meses, para completar el programa. Objetivos especficos del proyecto. Nuestra expectativa era que los pacientes con condiciones mdicas que amenazan la vida y sus proveedores de cuidados que participaron en este programa hayan experimentado una mayor sensacin de satisfaccin espiritual, menos depresin, ms satisfaccin con las relaciones personales cercanas y menos angustia por la muerte (ansiedad y depresin relacionadas especficamente con pensamientos sobre la muerte) que los pacientes y sus proveedores de cuidados del grupo auto-dependiente. Despus, esperamos que los participantes del grupo y sus proveedores de cuidados tuvieran ms disposicin que los del grupo de control a tocar temas de directivas avanzadas y que discutan los aspectos espirituales, emocionales y relacionales del cuidado del moribundo con sus mdicos. Nuestro objetivo siempre fue mejorar el bienestar y disminuir el uso de los servicios de salud. A corto plazo, esperamos que los mdicos tratantes reconozcan el valor de un programa como el nuestro. A largo plazo, buscamos que muchos ms mdicos reciban entrenamiento basado en nuestra experiencia con estos grupos e incorporen partes de su paradigma en su prctica diaria. Despus de participar en el programa, tenemos confianza en que los mdicos tendrn mayores deseos de referir pacientes a los grupos de apoyo, discutir temas sobre el fin de la vida y establecer metas para el cuidado de los moribundos. Con un entendimiento de las necesidades espirituales, emocionales y relacionales de sus pacientes los mdicos pueden confiar en su habilidad para evaluar y satisfacer estas necesidades.

CAPTULO 2 TEORA Y CONTEXTO INTRODUCCIN La calidad de vida ha sido definida como el bienestar fsico, psicolgico, social (o relacional) y espiritual. Nuestro programa de grupo tiene principalmente como meta los tres ltimas aspectos de calidad de vida y bienestar. Ellison identifica cuatro necesidades humanas bsicas: necesidades materiales (la necesidad de tener), intimidad y un sentido de pertenencia (la necesidad de relacionarse), satisfaccin con uno mismo (la necesidad de ser, incluyendo el ser emocional definido por los sentimientos), y un propsito y significancia de la vida (la necesidad de trascender o espiritualidad). As, el bienestar involucra componentes espirituales as como socio-psicolgicos. Espiritualidad. Este concepto ha sido definido como la energa o impulso dentro de cada persona que lucha por un significado y propsito en la vida. La espiritualidad est enraizada en el dominio de la experiencia y la intuicin, no en el conceptual, y tiene una funcin integrativa para el individuo, uniendo las diferentes partes de la personalidad. Es distinta a la adhesin a alguna tradicin religiosa en particular. La bsqueda de un significado es una experiencia humana universal. Los seres humanos son impulsados a buscar nuevos sentidos de sus vidas cuando se enferman. La enfermedad frecuentemente causa crisis de significancia para el paciente. La curacin es un proceso de reconstruir el significado de la vida propia y ajustar el estilo de vida propio para incorporar las nuevas demandas de la enfermedad. Lipowsky identifica ocho maneras potenciales en que los pacientes ven la significancia en su enfermedad: como reto, enemigo, castigo, debilidad, alivio, estrategia, prdida o dao irreparable, o valor. Para muchas personas la religin es una potente manera de estimular una fe curativa que les restaura su integridad. La religin le puede dar al paciente moribundo un marco terico para tomar sentido a la enfermedad y a la muerte; los recursos prcticos para lidiar con el malestar, el sufrimiento y la muerte; y esperanza para enfrentar la inevitable muerte. Un sistema de creencias trascendente puede ser una fuente de esperanza para el paciente debido a que dota a la vida humana con un significado ms all de lo individual. La esperanza ha sido ignorada o vista como una bendicin mezclada debido a su potencial de disminuir el contacto del individuo con la realidad. De hecho, es necesario lidiar saludablemente, permitiendo al paciente evitar el desesperarse y sortear situaciones estresantes y no placenteras. La esperanza fortalece al individuo para lidiar con las dificultades y tensiones que acompaan a la tragedia, falla, aburricin, soledad y sufrimiento, todos los cuales son experimentados por las personas enfermas. Los pacientes con cncer avanzado que encuentran comodidad en sus creencias religiosas o espirituales se han mostrado ms satisfechos con sus vidas y ms felices que aquellos que no. Los pacientes con un alto bienestar espiritual han, por ejemplo, mostrado menos ansiedad al tratar con el trauma de un diagnstico de cncer. Los estudios han mostrado que las creencias y prcticas religiosas pueden extender los recursos de un individuo y estn asociadas con mejoras en los resultados. Emociones/Sentimientos. En 1969, Elizabeth Kubler-Ross escribi el orden clsico de respuestas a la enfermedad y a la muerte: negacin, enojo, negociacin, depresin y aceptacin. Varios artculos relevantes para nuestro estudio han dirigido ms especficamente los sentimientos nicos de

pacientes con enfermedades que amenazan la vida, la sensacin de malfuncionamiento vocacional, domstico y sexual; el temor de perder el aprecio social; soledad, aislamiento y abstinencia; vulnerabilidad y prdida de control; sensacin de insignificancia; miedo a la recurrencia, abandono y muerte; y culpa. La depresin ligera a moderada y ansiedad son caractersticas de los pacientes al momento del diagnstico. De veinticinco a treinta por ciento de las pacientes con mastectoma tuvieron problemas psicolgicos o emocionales lo suficientemente serios para ser referidas al psiquiatra. Los mecanismos psicolgicos de defensa estn interrelacionados con el tiempo de supervivencia en los pacientes con cncer. Bloom especifica una interrelacin entre el respaldo social, respuestas defensivas y ajustes a la enfermedad. Schoenfield reporta que la identificacin temprana de pacientes con cncer con necesidad de apoyo puede acortar el periodo de recuperacin. Fawzy escribe que el mayor beneficio potencial de una intervencin psiquitrica se le da a un paciente recientemente diagnosticado con cncer o en las primeras etapas del tratamiento. El trabajo llevado a cabo en los 1940s muestra que la expresin de los sentimientos es una presuposicin necesaria para la aceptacin de la prdida en los familiares del difunto. Esto es cierto en personas religiosas y no religiosas. Desde los tiempos de Galeno, en el siglo II, se ha reconocido que las emociones juegan un rol importante en el curso de una enfermedad. Ms especficamente, la relacin entre las caractersticas psicolgicas y el desarrollo de cncer ha sido evidente por algn tiempo. El estudio riguroso de pacientes con varias enfermedades pulmonares mostr que los pacientes con cncer tienen una salida restringida para la descarga emocional en comparacin con pacientes que sufren de otros tipos de enfermedades pulmonares. Greer y Watson examinan la posibilidad de un sistema integrado de control psicobiolgico que falla y permite al cncer, una vez iniciado, crecer y diseminarse. Ellos identifican a los pacientes propensos al cncer como Tipo C. Estudios de los 1950s mostraron que el perfil psicolgico de un paciente puede predecir el tiempo de supervivencia. Si un paciente es capaz de externar los conflictos y las emociones negativas asociadas con ellos, el tiempo de supervivencia es significantemente mayor. West y sus colegas fueron impresionados por la educada, casi dolorosa aquiescencia de los pacientes con enfermedades rpidamente progresivas en contraste con las personalidades ms explosivas y bizarras de pacientes con mayor duracin. Bacon y sus colegas encontraron que la paciente tpica con cncer de mama es incapaz de expresar enojo y agresividad. Las caractersticas emocionales relacionadas con una mayor malignidad son depresin, negacin, represin, regresin, actitud defensiva y rigidez de creencias. Las caractersticas emocionales relacionadas con buenos desarrollos, por otro lado, han incluido actividad fsica, resistencia emocional, flexibilidad de creencias, un fuerte concepto de s mismo y autonoma social. Dafter acenta la necesidad de expresar el rango completo de sentimientos, no slo los malos. Otros han dicho que la expresin de emociones negativas est asociada con la supervivencia a largo plazo al cncer. Los pacientes que sobreviven ms tiempo parecen ser ms capaces de externar los sentimientos negativos y los conflictos subyacentes que dan lugar a ellos. Los pacientes que mueren antes son menos capaces de comunicar sus sentimientos disfricos, especialmente el enojo y la hostilidad. Los deseos y la capacidad de cambiar son claves para la supervivencia. En 1979 Rogentine y sus colegas estudiaron a pacientes con melanoma malignos en etapa II desde el posquirrgico inmediato hasta los 12 meses siguientes. Encontraron que uno de los dos pronosticadores de recurrencia del cncer fue la propia visin del paciente sobre qu tanto necesitaba ajustarse para tratar con la enfermedad. Los pacientes que no tuvieron recurrencia dentro del primer ao despus de la ciruga fueron aquellos que tuvieron alto grado de ajuste.

En el mismo ao, Creer y asociados mostraron que las pacientes con cncer de mama con supervivencia despus de cinco aos sin recurrencia fueron aquellas que manifestaron un espritu de lucha. La respuesta psicolgica que caracteriz a las pacientes con recurrencia fue la aceptacin estoica o un sentimiento de desesperanza e impotencia. Relaciones. Datos de grandes estudios epidemiolgicos bien controlados sugieren que la falta de relaciones es un factor de riesgo mayor para las enfermedades, rivalizando con el tabaquismo, hipertensin, altos niveles de lpidos en sangre, obesidad e inactividad fsica. Estudios anteriores mostraron que quienes sobreviven ms al cncer tienden a tener relaciones personales ms cercanas que quienes sobreviven menos tiempo. Claramente, las relaciones personales cercanas son una clave para la supervivencia. La gente casada vive ms y tienen menor mortalidad de casi todas las causas principales de muerte que la gente soltera, separada, viuda o divorciada. En particular, la gente no casada sobrevive menos al cncer. Por mucho tiempo se ha sabido tambin que sobreviven menos a la tuberculosis. Tambin se ha demostrado que la gente menos integrada socialmente tiende ms a cometer suicidio y a tener accidentes. Estudios han mostrado que el apoyo social es un amortiguador o moderador del stress. La vulnerabilidad del individuo bajo stress puede ser reducida si recibe apoyo social para manejar la situacin estresante. Los estudios han mostrado tambin que el apoyo social tiene efecto en el bienestar psicolgico sin importar los niveles de stress. Las relaciones sociales pueden afectar la salud fomentando un sentimiento de significancia o coherencia que promueve la salud. Un estudio sugiere que el apoyo social de largo plazo puede ser ms importante para el enfermo crnico que los recursos de emergencia. Un sistema de apoyo social da al individuo una identidad social y reduce su sensacin de aislamiento cuando se encuentra a otros que estn pasando por la misma experiencia. El contacto social puede dar oportunidades para el intercambio de informacin, obtener tranquilidad y reducir los sentimientos de soledad y aislamiento. Frecuentemente la informacin es ms fcilmente adquirida de gente conocida por casualidad que de la familia, parientes y amigos cercanos. El modelo mdico prevaleciente. Desafortunadamente, los pacientes que expresan emociones negativas o buscan apoyo pueden ser percibidos por sus mdicos como infelices, ansiosos y menos ajustados a su enfermedad. Bell escribe que los practicantes mdicos modernos se han apegado tenazmente a la ciencia mdica y limitado el arte de la medicina a habilidades de comunicacin y modales del lado de la cama. A los pacientes con enfermedades que amenazan la vida se les debe permitir expresar sus ms profundos miedos y preocupaciones sobre la muerte, mutilacin, dolor, desesperanza y dependencia. La separacin de la medicina y la persona es un fenmeno limitado principalmente a los dos siglos pasados. A mediados del siglo XIX, los investigadores fueron llevados por la divisin cartesiana de espritu y cuerpo a ver la medicina y el mtodo cientfico como algo independiente de la experiencia personal. En las tres dcadas pasadas, la teora de sistemas generales ha llevado a los cientficos a una comprensin ms compleja del cuerpo humano. En 1977 George Engel introdujo un modelo biopsicosocial de salud y enfermedad. A menos que el mdico trate los aspectos psicolgicos y sociales de una enfermedad, el paciente no sanar por completo. Chase Kimball elabor basndose en esto su libro El acercamiento biopsicosocial al paciente. Ambos escritores trataron de integrar las varias dimensiones de la personalidad, que incluye la dimensin trascendente. Un aspecto descuidado del apoyo psicolgico es simplemente el escuchar y el reconocer. Nouwen escribe que el sentido bsico de cuidado es sufrir, experimentar pena, gritar con alguien. Los telogos tambin han empezado a ver a la persona enferma como una unidad multidimensional. Barnard ha discutido el trabajo de Paul Tillich, que vea a la persona como un ser espiritual,

psicolgico y social adems de su identidad como un ser fsico. Tillich escribi: Hablar nicamente de una salud fsica pierde la distincin humana de los seres humanos, que es la indisoluble unidad de varias dimensiones de existencia. As, enfocarse nicamente en lo fsico es restringir artificialmente el rango de incumbencia profesional. Importancia de los Grupos en el Tratamiento Los grupos pueden ofrecer un escenario donde lo concerniente a las reas espiritual, emocional y relacional puede ser ventilado y discutido abiertamente. Jacobs y sus colegas citan los temas ms frecuentemente discutidos: efectos secundarios del tratamiento, impacto de la enfermedad en la vida laboral, manejo de la enfermedad, problemas de autoestima, y las relaciones familiares e interpersonales. Berger tambin establece la necesidad de apoyo familiar cuando la enfermedad amenaza con manejar las vidas del paciente y de sus familias. Algunos mdicos se resisten al uso de grupos de apoyo en pacientes con enfermedades que amenazan la vida: Ser bueno para mi paciente sentarse alrededor con otros pacientes gravemente enfermos a pensar cosas morbosas? Spiegel y Glafkides, despus de aos de formar grupos de expresin y apoyo con mujeres con cncer de mama, establecen que la confrontacin con el morir se vuelve una ocasin para manejar y resolver el problema ms que para desmoralizarse. El grupo sirve como un lugar donde la muerte puede ser desintoxicada y los pacientes encuentran modelos para enfrentarla de manera efectiva, aprenden a interactuar mejor con los mdicos, trabajan temas de la familia y se enfocan en vivir una vida plena encarando a la muerte. La exposicin a otros pacientes deteriorados fsicamente estimula la discusin de temas relacionados con la muerte sin incrementar el efecto negativo. El grupo da una solucin al miedo dominante de dejar de ser funcionando como una comunidad donde las memorias de aquellos que mueren son lloradas, preservadas y muy apreciadas. Un estudio demostr que las intervenciones psicosociales son inefectivas. Adams discute las ventajas de la terapia de grupo sobre la terapia individual. Los miembros de un grupo, dice, pueden dar modelos de manejo exitoso entre ellos, reforzando as su sentimiento de valor propio y combatiendo los sentimientos de impotencia e inutilidad ayudndose entre todos. Muchos grupos usan sesiones de terapia de grupo como una manera de ensear habilidades para enfrentar la enfermedad a pacientes con enfermedades que amenazan la vida. Spiegel y sus colegas, cuyo trabajo fue importante en el desarrollo de nuestro proyecto, facilitaron grupos para mujeres con cncer metasttico de mama hace ms de 20 aos. Los grupos permitieron a las mujeres a ensearse entre ellas habilidades de manejo de su enfermedad y sus sntomas. La confrontacin abierta con la muerte permiti a algunas de las pacientes tener un mejor modo de vida. Pudieron asumir un sentido de control sobre sus vidas, a comunicarse ms ampliamente con sus amigos y familiares, y a vivir enteramente en el presente, sin pesares por el pasado o ansiedad por el futuro. Telch y Telch tomaron una muestra heterognea de pacientes con cncer y administraron una intervencin de grpo que inclua instruccin en estrategias de manejo afectivo, cognitivo y conductual. Esto incluy mdulos de manejo de estrs y relajacin, comunicacin y asertividad, y solucin de problemas y pensamiento constructivo. Aunque todos los pacientes mostraron un alto grado de sufrimiento psicolgico en la lnea base, aquellos que recibieron la instruccin en estrategias de manejo mostraron al final de la intervencin menos depresin, tensin, fatiga, enojo y confusin de forma significante. Aquellos que recibieron la instruccin tambin mejoraron ms que aquellos que solamente fueron a un grupo de apoyo. Fawzy y sus asociados tambin han investigado los efectos del grupo sobre la enfermedad. Un estudio examin los efectos inmediatos y a largo plazo sobre el sufrimiento psicolgico de 6 semanas de la terapia de grupo estructurada en pacientes posquirrgicos con melanoma maligno. Los grupos

fueron diseados para mejorar las habilidades de solucin de problemas y manejo del estrs adems de dar apoyo psicolgico. En la lnea base, la mayora de los pacientes, a pesar de un buen pronstico, evidenciaban altos niveles de sufrimiento psicolgico. Despus de la intervencin, de todos modos, los 38 sujetos mostraron algn sufrimiento pero un vigor mucho mayor y uso activo de habilidades de manejo que los 28 del control. Las diferencias entre los dos grupos fueron an mayores a los 6 meses. El grupo de intervencin manifest significantemente menos depresin, fatiga, confusin y modificacin total del humor. El grupo permiti a los pacientes entender mejor sus enfermedades, platicar con otros para obtener ms informacin y apoyo y a involucrarse ms en su propio cuidado. Nuestro enfoque de los grupos. Lo que hace nico a nuestro programa es la inclusin de la dimensin espiritual adems de las dimensiones psicolgica y social del paciente, con total conocimiento del modelo mdico prevaleciente con respecto al cuidado psicosocial. Tal enfoque multidisciplinario es necesario para la cura total del paciente, sin perder de vista las realidades logsticas de la medicina moderna. El rol y las necesidades del Cuidador Numerosos estudios investigan los efectos de los cuidados sobre la persona que cuida a un paciente con demencia o alguna enfermedad que amenaza la vida. Kiecolt-Glaser llama a los profundos efectos sobre la vida de los cuidadores un pesar viviente. Su investigacin mostr que en los 13 meses entre el inicio y el seguimiento posterior, los cuidadores cnyuges gastaron considerablemente ms tiempo luchando con enfermedades infecciosas, especialmente del tracto respiratorio superior, e hicieron ms visitas al doctor que un nmero igual de controles sociodemogrficamente iguales. Aquellos cuidadores que reportaron bajos niveles de apoyo social evidenciaron los cambios negativos ms uniformes en la funcin inmune en el seguimiento llevado a cabo. Tambin hubo una mucho mayor incidencia de depresin entre los cuidadores. En otra investigacin, Kiecolt-Glaser examin los efectos del estrs crnico sobre la inmunosupresin y encontr que los cuidadores parecan estar ms angustiados y tener una funcin inmune ms dbil que los controles. Los cuidadores familiares de pacientes con mayores problemas tendan a tener menor contacto social y ms depresin y soledad. Rabins y colegas encontraron que 87% de los cuidadores sufran de fatiga crnica, enojo y depresin; 56% tenan conflictos familiares, incluyendo argumentos sobre quin debiera cuidar al paciente; 55% se quejaban de no tener tiempo para ellos mismos, haban perdido amigos y abandonado sus pasatiempos debido a la demanda de los cuidados; 31% de los cuidadores teman por su propia salud; 29% report tener dificultad al asumir nuevos roles y responsabilidades; y 25% experiment un sentimiento de culpa. Slo 7% de los cuidadores no se quejaba de nada. Esterling y colegas encontraron que los cuidadores actuales y pasados experimenta significantemente ms depresin y estrs que los controles, demostrando que las consecuencias fisiolgicas y psicolgicas de los estresantes crnicos persisten bastante despus de cesar el origen del estrs. Los datos muestran que los sntomas depresivos de los cuidadores no cambian significantemente despus de la muerte del paciente, continuando un promedio de 2 aos ms. Entre ms dura el origen del estrs, ms dura la perturbacin resultante despus de la muerte del paciente debido a que los recuerdos del paciente o de los cuidados son suficientes para mantener el estrs crnico despus de que los cuidados terminan. Esterling y sus asociados tambin encontraron que los cuidadores que meditan sobre sus cuidados se deprimen ms y perciben mas estrs despus de la muerte del paciente que los cuidadores que no lo hacen. Varias intervenciones psicolgicas han sido diseadas para cumplir las necesidades de los cuidadores. Por ejemplo, el Centro para la Investigacin de la Familia en el Centro Mdico de la Universidad George Washington han llevado grupos de apoyo para las familias de los cuidadores adems de los grupos de apoyo para pacientes que experimentan la fase crnica de una enfermedad

discapacitante. Los grupos de apoyo a cuidadores de Smith y Maher se reunieron por 5 semanas despus de la muerte del paciente, permitiendo un periodo de luto seguido de esfuerzos para liberar a los cuidadores y revitalizar sus vidas. El dar apoyo a familias de pacientes terminales es innegablemente importante. Johnson y Stark escriben: la participacin familiar es una variable crucial para el buen desarrollo fsico y emocional de un paciente. Ms aun, es bueno para la familia en s. La enfermedad crnica puede molestar a la familia en varias formas, pero frecuentemente las necesidades de la familia son invalidadas e inexpresadas. Nuestro enfoque de los cuidadores. En nuestro programa los pacientes y sus familias se reunan en el mismo grupo. La preocupacin es expresada en ocasiones, particularmente por los mdicos, de que poner a los pacientes junto con sus familias puede ser estresante para todos. De todos modos, la combinacin de paciente y familia les da a ambos un sistema de apoyo ms amplio y alivio del aislamiento y soledad que ocurren tan frecuentemente con enfermedades terminales. Encontrar que hay otros pacientes y familias compartiendo sentimientos y perspectivas similares puede diluir la autocrtica y culpa que viene a los cuidadores al creer que solo ellos son inadecuados y albergan sentimientos negativos. El enfoque de los grupos mixtos est en compartir problemas y en los aspectos positivos y productivos del manejo de la familia. Duhatschek-Krause reporta que cuando ella sugiri dividir a las familias y a los pacientes en dos grupos en una parte de la reunin, un hombre dijo que l y su esposa se retiraran. Entonces el grupo vot unnimemente por mantener a los pacientes y sus familias juntos. El nico problema que hemos experimentado en esta rea es que menos de la mitad de nuestros pacientes dicen tener un cuidador en la familia o un amigo que pueda reunirse con el grupo. La mayora de los pacientes han asistido al grupo solos. Necesidades Especiales de los Pacientes Afro Americanos y sus Familias En nuestro programa, dividimos los grupos tnicamente para ver si los pacientes afro americanos y sus familias tenan necesidades especiales que no se estn satisfaciendo en los grupos mixtos. La literatura sugiere que la efectividad del pequeo grupo es dependiente, en parte, de la composicin racial del grupo con respecto tanto a los participantes como a los facilitadores. Davis y colegas han demostrado que las percepciones de la atmsfera del grupo, xito y cooperacin, adems de los sentimientos de los participantes de diversin y satisfaccin, son afectadas por la composicin racial del grupo. Concluyeron que los grupos racialmente mezclados (mitad afro americanos y mitad caucsicos) estaban ms en riesgo de conflicto. Subyacentes a este efecto racial en el proceso de grupo estn, en parte, algunos puntos que reflejan el conflicto racial en la sociedad. Igualmente relevante, de todos modos, son las experiencias socioculturales que difieren como una funcin de la raza y dictan normas para el estilo interpersonal, expresin emocional, necesidades psicosociales y lmites. La interaccin de la raza del facilitador del grupo con estos temas socioculturales tambin es importante. La investigacin sugiere que los miembros de grupos con facilitadotes de la misma raza tienen una experiencia ms positiva y sienten que el grupo es ms capaz de cumplir con sus necesidades. Impacto de los Grupos Spiegel y Yalom reportan un nmero de maneras en que sus grupos para mujeres con cncer metasttico de mama han tenido un impacto positivo. Las pacientes demuestran un mayor sentido de significancia. Se vuelven expertas en vivir que creen que tienen algo que ensear. Quieren influir en la profesin mdica cambiando las actitudes de los mdicos hacia las pacientes con cncer metasttico de mama. Quieren que otras mujeres conozcan que el diagnstico de cncer de mama no significa muerte, sino el inicio de un tipo de vida diferente. La muerte se desintoxica, y las pacientes tienden menos a usar la negacin como una forma de manejar sus vidas. Los grupos tambin dan apoyo a los pacientes mientras ellos aprenden a comunicarse efectivamente con los mdicos y a insistir en ser parte del proceso de toma de decisiones. Implementacin del Cambio en la Prctica Mdica

El proyecto SUPPORT mencionado en el Captulo 1 document muchas deficiencias en el cuidado terminal para pacientes crticos hospitalizados, incluyendo poca comunicacin, establecimiento retrasado del status de no resucitacin, uso excesivo de los cuidados en Terapia Intensiva, y poco control del dolor. El comportamiento de los mdicos, a pesar de todo, ha sido difcil de cambiar. Ningn enfoque individual ha probado su superioridad sobre otros enfoques o su efectividad en mltiples situaciones y lugares. Davis y sus colegas revisaron la literatura sobre la efectividad de la educacin mdica continua y concluyeron que el nico momento en que pareca influir en el comportamiento mdico de cualquier manera sostenida fue cuando se combinaba con incentivos para el cambio y facilitadotes organizacionales. Varios estudios han mostrado que el comportamiento mdico puede ser cambiado y que el cambio es mantenido con el uso de la metodologa CQI una vez que la tecnologa mdica involucrada es comprendida y que el tema principal es una eficiencia apropiada. Grol reporta que al menos de 15 a 20 revisiones sistemticas de literatura de intervenciones diseadas para cambiar el comportamiento mdico han sido publicadas desde 1991. Estas revisiones han involucrado cientos de diferentes intentos y varias diferentes estrategias de intervencin. En general, los resultados no han sido conclusivos: Las intervenciones que fueron efectivas en un estudio fueron inefectivas en otros, y muchas intervenciones interesantes todava tiene que ser estudiadas a profundidad. Grol concluy que no hay probablemente una intervencin que funcione siempre, y que el cambio efectivo depende de la buena planeacin e implementacin de una variedad de intervenciones. La pregunta es cundo aplicar diferentes tipos de intervenciones y como unirlos con efectividad. Creemos que nuestro programa va a ayudar a los mdicos y a otros clnicos a responder mejor a las necesidades espirituales, emocionales y relacionales de los pacientes. En las primeras etapas cooperamos con mdicos para desarrollar un programa que cumpliera con las necesidades de sus pacientes. Hemos probado la eficacia de este programa e intentado usar este manual para diseminar la intervencin a las prcticas mdicas en otras localidades.

CAPTULO 3 CLIENTELA A QUIN INCLUIR Recomendamos incluir pacientes (y sus cuidadores familiares, cuando sea apropiado) que estn listos para tratar temas relacionados con el final de la vida en trminos realistas y personales. La probabilidad de responder a un mecanismo de grupo de apoyo es otro criterio obvio par la participacin. Los pacientes pueden o no tener una enfermedad que amenace la vida segn sea definido por su mdico o por ellos mismos. Ntese, de cualquier modo, que necesitan tener un fuerte deseo de considerar los temas que con el apoyo y el nimo presente en los grupos, traten estos temas con seriedad. Las razones para este consejo son las siguientes. Al principio de nuestro proyecto, buscamos reclutar pacientes con una enfermedad que amenace la vida en los grupos. En trminos operativos, pedimos a los mdicos tratantes o a su personal que refirieran pacientes de quienes se esperaba que vivieran al menos 6 meses, pero que el mdico no se sorprendiera si moran en el transcurso de dos aos. Este enfoque caus dificultades en varias lneas. Primero, muchos mdicos se resistieron por varias razones, incluyendo su dificultad para identificar pacientes que fueran a morir dentro de los dos aos siguientes y el nmero de pacientes que quisieran beneficiarse del programa pero se espera que vivan considerablemente mas de 2 aos. Adems, muchos de ellos sentan que sus

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pacientes se espantaran al or que su enfermedad realmente amenaza su vida. A otros les preocupaba que sus pacientes se preocuparan demasiado por su condicin mdica y teman que perdieran la esperanza y dejaran de luchar si tenan que enfrentar esa terrible posibilidad. . Como dijo un mdico ustedes no le dicen a mis pacientes que tienen una enfermedad terminal, yo s. Despus explic que despus de indicarle a un paciente que su condicin es terminal, el paso inmediato es ayudar al paciente a morir pacficamente sin uso posterior de medidas para mantener la vida. Los pacientes y sus familias estuvieron de acuerdo con algunas (pero no todas) las preocupaciones de los mdicos. Por ejemplo, muchos pacientes de la clnica geritrica enfrentaban una edad avanzada, una pesada carga de enfermedades, y una expectativa de vida limitada que ellos mismos reconocan pero sin embargo aseguraban no tener una enfermedad terminal per se. An as, estaran de acuerdo en unirse al programa, admitiendo tener una seria condicin mdica. Otros pacientes tenan expectativas de vida de al menos cinco aos pero estaban muy interesados en participar. Este enfoque a las condiciones que amenazan la vida nos ha servido bien. Estamos reclutando pacientes que quieran estar en el programa y parezcan estar beneficindose bastante por su participacin. Despus cambiaramos de parecer, y seguramente cada servicio querr evaluar su ambiente local y tomar sus propias decisiones sobre a quin incluir. Sin embargo, al presente esta es nuestra mejor recomendacin. Con respecto al criterio formal de exclusin para grupos adecuados, el punto principal sugerido por nuestro trabajo piloto es que los pacientes con desrdenes de la personalidad (particularmente el grupo narcisista-histrinico) o desrdenes sicticos deben ser excluidos. Estos pacientes tienen una percepcin limitada o distorsionada de la realidad y cuesta trabajo el manejarlos en grupos. Su presencia tambin puede daar la cohesin del grupo y desanimar a otros miembros para que participen. Qu separar, qu combinar Condiciones mdicas. Hemos planeado originalmente dividir los grupos en cinco o seis categoras separadas basadas en la condicin mdica: corazn, pulmn, cncer, geritrica, HIV/SIDA y otros si fuera necesario. Nuestra experiencia desarrollando grupos rpidamente confirm la separacin de los grupos geritrico y HIV de las enfermedades basadas en rganos (llamados pacientes enfermos en adelante). Durante el proceso del grupo piloto, los pacientes geritricos y enfermos fueron mezclados. Pronto fue claro que los pacientes geritricos tenan una perspectiva muy diferente de su situacin de la que tenan los pacientes enfermos. Estos frecuentemente tenan enojo con su enfermedad, mientras que el grupo geritrico generalmente no tena algo especfico para dirigir su enojo. Los pacientes geritricos generalmente haban adaptado y encarado su decaimiento personal a travs de los aos. Por otra parte, cuando los pacientes enfermos experimentaban decaimiento en su funcionamiento que pudiera, por ejemplo, el cambiar los roles en la familia, esto usualmente sucede en un periodo de tiempo relativamente corto. Mientras uno esperara que el grupo de enfermos aprendera de los pacientes geritricos de este tema, esta unin gener dificultades en el manejo del grupo y da la cohesin del grupo y el progreso. Como se esperaba, los pacientes HIV necesitaban reunirse por separado no slo por la confidencialidad, sino tambin debido a que enfrentaban temas complejos que los otros grupos no enfrentaban. Encontramos, de todos modos, que los diferentes pacientes enfermos podan reunirse juntos y compartir experiencias y apoyo de manera efectiva. Por tanto, terminamos con tres grupos: geritrico, enfermo y HIV. Esta separacin nos ha funcionado muy efectivamente. Los datos del proyecto confirmaron nuestras interpretaciones subjetivas de la importancia de la condicin mdica. Con respecto a su sensibilidad, nuestras tres divisiones principales enfermedades basadas en rganos (cardiacas, pulmonares, cncer), HIV/SIDA y geritrico fueron

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importantes. Dentro del grupo de enfermos, haban tres subcategoras: (1) aquellos con su primera enfermedad basada en rganos con un pronstico incierto, (2) aquellos con enfermedad crnica que est siendo manejada o est en remisin y (3) aquellos sufriendo su enfermedad final, de la cual van a morir en un tiempo conocido. El currculo pareca ms aplicable a los grupos enfermos, particularmente para los pacientes en las subcategoras 1 y 2. Los pacientes con HIV/SIDA eran principalmente HIV positivos sin desarrollo total de SIDA, viviendo vidas relativamente normales. Tambin eran significantemente ms jvenes que el grupo de enfermos, por aproximadamente 16 aos (aunque la duracin de la enfermedad era comparable). La mayora eran hombres, no casados, y menos religiosos que los pacientes en los otros grupos. Como consecuencia, el grupo HIV/SIDA tuvo cierta dificultad en comprometerse con el grupo y con el currculo. Aunque el grupo geritrico era comparable al grupo enfermo con respecto al gnero y otras variables demogrficas, en promedio eran 25 aos mayores. Mas importante, mientras varios de ellos tenan varias complicaciones, (que, combinadas con la avanzada edad, hacan la muerte inminente), pocos tenan una enfermedad especfica a la que pedieran sealar como una amenaza inminente a su vida. Los temas de los pacientes geritricos eran distintos de los de los pacientes mas jvenes. La mejor manera que encontramos para conceptuar a los pacientes mayores fue que ellos buscaban una manera de envejecer con la certidumbre de que el cuerpo inevitablemente decaer y fallar. Ellos no enfrentaban la prdida de la mitad de su expectativa de vida, y sus familias no enfrentaban la prdida de un padre o de una persona que las mantenga. Nuestros pacientes mayores tambin tenan mucho ms clara su religiosidad y relacin con dios. Estas diferencias son respuestas crticas con respecto al currculo. Aunque nuestros pacientes mayores disfrutaban y apreciaban los grupos, no parecan tan dispuestos a cambiar con respecto a su yo espiritual o emocional. A su tiempo, un currculo separado podra ser desarrollado para pacientes mayores con condiciones de salud no especficas pero deteriorantes. Contexto tnico. Como un requisito para recibir fondos, se nos pidi que adaptramos el programa para que trabajara con minoras as como con caucsicos. En el rea metropolitana de St. Louis solo hay dos grupos raciales/tnicos de tamao suficiente para tratar este tema con el debido rigor cientfico, estos son el afro americano y el caucsico. Conocamos la literatura sobre razas y diferentes tipos de grupos, como se revis en el Captulo 2, Aunque hay una importante diversidad cultural dentro de la comunidad afro americana, encontramos que las personas de las minoras reportan experiencias ms benficas cuando participan en grupos con composicin racial/tnica homognea y facilitadotes de la misma raza. Como dijo Salvendy Los contrastes culturales en la percepcin, actitud, comunicacin y comportamiento, que los miembros de una minora pueden exhibir en un grupo pueden afectar los procesos de grupo en varias maneras significantes. Nuestras experiencias han sido variadas en el tema racial/tnico. Por un lado, algunos pacientes afro americanos estaban irritados al saber que seran segregados de los caucsicos, temiendo aparentemente que recibiran un servicio inferior. Por otro lado, otros pacientes afro americanos estaban agradecidos por este enfoque. Una mujer dijo algo as: es un alivio si no tengo que tratar con ciertos temas que surgen en los grupos mixtos. Por ejemplo, si me siento con otros negros, los blancos piensan que estamos siendo exclusivos. Por otro lado, si me siento con los blancos, los negros creen que no me interesan sus preocupaciones. Es difcil as tratar los temas principales de la enfermedad teniendo que tratar todos estos puntos al mismo tiempo. Los lderes de nuestro grupo afro americano tambin notaron que los pacientes afro americanos pueden abrirse y compartir en formar que pudieran ser complicadas en un grupo mixto. Las instituciones pequeas con menos pacientes quizs no puedan darse el lujo de crear varios grupos, pero el conocer estas consideraciones e impedimentos potenciales debiera facilitar la formacin de grupos, a pesar del tamao de la institucin. Una alternativa pudiera ser ofrecer los grupos slo al grupo ms populoso de pacientes, ya sea geritrico, enfermo o HIV. Si otros programas encuentras maneras de manejar esto de una forma efectiva nos encantara escuchar de

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su xito para que podamos pasar sus ideas a otras personas que tengan grupos en situaciones similares. Nuestra recomendacin en este punto concerniente al enfoque tnico es que si los grupos de razas especficas pueden ser formados en un sitio determinado, deben de ser considerados. Esto incluira facilitadotes de la misma raza. En cualquier caso esto no es forzoso. Si se forman grupos mezclados, es imperativo que los facilitadotes estn relacionados con las experiencias del grupo tnico de minora. En nuestro trabajo, todos los facilitadotes afro americanos vieron beneficios positivos de sus grupos de raza especfica. Preferencia espiritual y religiosa, Nuestro programa de grupo ha sido diseado para cumplir las necesidades desde varios contextos religiosos, y tambin para pacientes que no participan en una organizacin religiosa. La espiritualidad es casi universal en los seres humanos. La experiencia de una enfermedad terminal o el proceso de envejecimiento hace que la gente encare el final de la vida y evoque temas espirituales que no hayan sido tratados previamente. Por espiritualidad, nos referimos a construcciones personales para explicar y responder a los misterios de la vida tales como el significado de la existencia, enfermedad, sufrimiento, dolor y muerte. Esta construccin puede o no estar incorporada dentro de una religin formal. Desde el principio, los facilitadores de nuestro grupo (todos menos uno son capellanes) han estado conscientes de este tema y lo trataron con sensitividad e inclusividad. Adems, la mayora de nuestros temas son cristianos de varias denominaciones. Por estas razones, el propiciar un ambiente que aloje y apoye diferentes religiones y expresiones espirituales no ha sido un problema para nosotros hasta el momento, pero seguimos expectantes par identificar y responder a los problemas si es que surgen. Lo lderes de nuestros grupos han identificado un fenmeno relacionado con la espiritualidad y con la religin. Algunos pacientes parecen usar los fundamentos religiosos o mantras como una fachada para encubrir sus miedos. Nuestro proceso no confronta directamente este tema de la fachada sino que proporciona un ambiente de apoyo en el que puedan, con el tiempo, encarar y manejar sus miedos. En ese momento, sus mantras religiosos pueden tomar nuevos significados o pueden encontrar construcciones espirituales diferentes. Si ellos mantienen sus viejos mtodos o adoptan algunos nuevos es menos importante que el que tengan un ambiente de apoyo en el cual puedan superar estas dificultades inherentes y retos personales. Comentarios sobre la Reclutacin y Retencin La reclutacin fue un reto significante para este programa. Encontramos que el evitar el tema M (muerte) es algo presente en la medicina estadounidense, al menos en nuestra institucin. Esto es cierto no slo entre los profesionales de la salud, sino que frecuentemente tambin entre los pacientes y familiares. Aunque habamos ledo sobre esto, la profundidad de esta resistencia nos agarr por sorpresa. Por otra parte, la evitacin de la muerte no era universal, y encontramos varios clnicos que nos respaldaron, as como pacientes y familias deseosos. El ingrediente ms importante para la reclutacin exitosa fue la presencia de una persona, preferiblemente un clnico (mdico, enfermera, terapista fsico) que estuviera comprometido con el concepto y con el cumplimiento del programa. Tambin n os sentamos en los consultorios de los mdicos esperando recomendaciones, distribuimos nuestros panfletos y enviamos cartas de los mdicos a los pacientes que fueran apropiados para el servicio. Estas estrategias no funcionaron bien a menos que el mdico que los refera estuviera de acuerdo con el programa. Como siempre, la disponibilidad para responder rpidamente a las referencias es un ingrediente esencial para una estrategia de reclutacin exitosa. Los participantes del grupo y autodependientes recibieron una taza de caf con uno de los logos del programa en ella, as como un nmero de tarjetas RIS (HUG en ingls, abrazo) que se les dijo legitimizaban su solicitud de un Regalo de Inspiracin para Sanar de otros seres humanos

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participantes. Tambin recibieron una bolsa para llevar un diario, tambin con el logo. Si estos regalos ayudaron a retener a los pacientes en el proyecto no lo sabemos, pero no estorbaron. Tocaremos despus el tema de la retencin al avanzar en el desarrollo de nuestro programa.

CAPTULO 4 PROCESO DE GRUPO INTERACCIN DE GRUPO El material de los manuales de Spiegel sobre los procesos de grupo es una buena lectura. En particular, lo que l y sus colegas han escrito sobre los procesos de grupo y los temas de conversacin va a nutrir tu sentido de bienestar al liderar y a enriquecer tus conocimientos respecto de los temas de importancia en trminos de condiciones que amenazan la vida. La seccin llamada Ejemplos Especficos de Herramientas de Apoyo Psicolgico se recomienda leerla completamente. Algunos de los puntos del proceso son mostrados muy claramente en una entrevista conducida y reportada por Bill Moyers. Se resumen a continuacin: El cuidado de los pacientes es la ms importante de las responsabilidades del lder del grupo. Cmo comunicar que el cuidado es la tarea mas importante. Al trabajar el proceso del grupo, mantenga al grupo hablando de lo que sucede en el presente dentro del grupo y sus vidas. Demasiada discusin de los eventos pasados o los problemas que otros presentan se vuelve una discusin superficial. Haga salir los sentimientos lo ms posible. La expresin emocional puede ser facilitada comentando sobre los sentimientos que escuchaste en los comentarios de los miembros y aquellos que ves y escuchas en ls respuestas de otros miembros del grupo. Solicite reacciones de una persona hacia otra. Encuentra las maneras en que la experiencia de una persona se relaciona con la de otra. Refuerza los aspectos importantes de cualquier comentario reflexionando sobre ellos. Puedes sentirte libre de tomar un aspecto del comentario a expensas de otros aspectos. Escucha tambin los mensajes indirectos y lo que no es dicho. Anime al grupo notando cuando un miembro es ms real y menos defendido. Comente lo mejor de la interaccin del grupo en ese da. Escuche y reconozca los recursos de cada persona, en el grupo y en los crculos sociales de los miembros. Especialmente escucha y saca sus habilidades de comunicacin y de manejo. No tengas miedo de comentar si un miembro est monopolizando, intelectualizando o impidiendo la capacidad del grupo para trabajar. Puedes comentar de manera que anime y no avergence a la persona. Permita puntos de vista diferentes entre el paciente y la persona que le apoya. Trate las diferencias como naturales y esperadas. Las diferencias dan la oportunidad de tirar el rbol y sembrar uno nuevo Al tratar el tema general de la confrontacin de los cambios en la vida con enfermedades importantes, escuche los temas particulares. Escuche especialmente el sufrimiento. Explore lo que significa sufrir por prdidas reales.

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Cada grupo debiera atender a la siguiente pregunta de alguna manera: Cmo se van a recordar entre ustedes hasta que nos reunamos la prxima vez?

Informacin adicional de los grupos se encuentra disponible en un artculo de Louis LaGrand. Algunos puntos son reiterantes: Se espera confidencialidad. El amor es el agente sanador. Los grupos se caracterizan por la aceptacin. No hay presin para hablar. La pena es esperada, reconocida y aceptada. Tambin el enojo. La esperanza surge del cuidado y del compartir. La diversin y la paz son esperadas, reconocidas y aceptadas. Se sugieren los materiales de lectura. El llevar un diario no es slo una manera de pensar sobre el contenido del grupo. Tambin es una manera de recordar a la gente del grupo a travs del mes.

La Naturaleza de Nuestros Grupos Nuestros grupos son diferentes de manera importante de los grupos que describe Spiegel. Mientras sus grupos son una variante de la psicoterapia de grupo (terapia de grupo de apoyo y expresin), los grupos en esta serie son mejor considerados como educacin afectiva del adulto. El facilitador ofrece material del tema, pero deja que los miembros del grupo lo traten a su muy personal manera. Los grupos tocan temas de la vida y fomentan el compartir las experiencias. No se espera que los facilitadores de los grupos sean psicoterapistas. Ms bien, son educadores sensibles. Aunque muchas de las tcnicas usadas para facilitar los grupos son reconocidas como herramientas de terapia, tambin es adecuado para los facilitadores de los grupos el compartir sus propias historias si es de ayuda para el grupo y cmodo para el facilitador. Estas historias no deben ser presentadas como normativas para el grupo, por supuesto, pero frecuentemente agregan un sentimiento de comunidad que reafirma a los miembros. Muchos de nuestros facilitadores eran capellanes entrenados, pero este tipo de entrenamiento no es forzoso tampoco. El facilitador funciona como un mediador, movilizador y permitidor. La meta de la serie es que cada miembro obtenga un mayor sentimiento de esperanza, valor y conexin social. El proceso se basa fuertemente en discutir las experiencias, expresar sentimientos y compartir el apoyo. Dado que la meta es ayudar a los individuos, la secuencia de temas y la estructura sugerida para cada grupo deben ser aplicadas de manera flexible. La dinmica Hay un ritmo o dinmica para la serie en general. Las sesiones iniciales tienen que ver con formar la cohesin del grupo. El contenido del primer grupo trata simplemente sobre los grupos en general y grupos de apoyo afectivos en particular. Los siguientes grupos cubren las habilidades bsicas de

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comunicacin asertiva, trabajo con sentimientos y manejo de sntomas. Los temas no deben afectar mucho emocionalmente para que el grupo pueda a trabajar junto con confianza. De all, los temas son seleccionados para abrir el tema importante y ms de tacto de las relaciones. Despus los miembros crean conexiones con otras personas importantes, incluyendo probablemente a sus cuidadores. En el grupo siguiente, los miembros consideran los apoyos o conflictos espirituales y religiosos que hay en sus vidas. Finalmente, este tema tambin es sobre las relaciones, no solo con otros en su comunidad de fe sino tambin con dios, con cualquier nombre que los individuos den a este Misterio. Es slo entonces que los temas giran directamente a la muerte y al morir. Los miembros del grupo, por supuesto, habrn hablado de la muerte en muchas maneras en las sesiones previas. De todos modos, en estas cuatro ltimas sesiones son invitados a enfocarse en esta realidad de sus vidas. La ltima sesin, en particular, es una reflexin sobre lo que significado todo eso, incluyendo lo que estar en este grupo ha significado. Aunque los temas son presentados en una secuencia, el material ir surgiendo sin un orden particular en la evolucin de cada grupo. Escchelos, trabaje con ellos como vayan surgiendo, y entonces haga referencia a las discusiones previas cuando toc ese tema formalmente en el plan. El material no es ms que un esqueleto alrededor del cual formar el material viviente de cada grupo. Hay una dinmica similar para cada grupo. El grupo comienza con el facilitador llamando a los miembros a presentarse entre ellos. Esto puede hacerse con una lectura, con silencio o en alguna otra manera. Despus se les pide a los miembros actualizar a los dems con lo que est sucediendo en cada hogar. El tiempo dado para esta entrada debe ser ajustado basado en el nmero de personas presente. Recuerde al grupo el tiempo disponible y gentil pero firmemente muvalos a travs del proceso de entrada. Despus debe hacerse alguna reflexin con cada miembro sobre lo que les qued de la sesin anterior. Puede referirse a sus comentarios del cierre del grupo anterior. Esto tambin debe ser breve, y no es necesario que todos hablen. DE cualquier modo, est pendiente del material importante. Algunas personas necesitan mucho tiempo de reflexin personal para obtener sus ideas mas importantes. Despus vaya al tema del presente grupo. Pregunte si los miembros han pensado al respecto, usando los puntos de reflexin que les ofreci al final de la sesin pasada. Haga su breve presentacin del material. Este debe ser presentado a manera de conversacin para que los miembros participen en el material desde el principio. Al acercarse la hora de terminar el grupo, el facilitador nuevamente toma la palabra y ofrece un resumen de lo que ha escuchado al grupo decir, despus ofrece algunos pensamientos para ayudar al grupo a empezar a considerar el tema del mes siguiente. El facilitador podra sugerir algunos puntos clave que los miembros del grupo para ayudarles a pensar posteriormente sobre el material discutido ese da, y una o dos preguntas para ayudarles a enfocarse en el tema del siguiente grupo. Sugiera que los miembros pongas estas preguntas en su diario, en la puerta del refrigerador o en otro lado donde tengan que ver las preguntas a diario. Debido a que los grupos se llevan con este estilo interactivo, cada combinacin particular de personas producir interacciones e ideas nicas. Cada serie ser un poco diferente por naturaleza; podra decirse que cada grupo tiene una vida propia. Al iniciar un grupo nuevo, est pendiente de esa vida nica, y facilite su desarrollo. Permita a los miembros del grupo fundirse entre ellos, para que sean ms autnticos. Los grupos mayores pueden ser diferentes de los grupos con enfermedad aguda en virtud de su relacin con la enfermedad. El enfermo agudo, independientemente de su edad, tendr una relacin importante con su enfermedad. Los grupos mayores tratarn ms de los temas relacionados con el envejecimiento. Los grupos se acercarn al tema de la muerte a su manera propia. Para el enfermo agudo es algo cercano. Los miembros del grupo mayor quizs no vean a la muerte ms que de una manera oblicua. Todos estarn buscando balancear su conciencia de la muerte con una mayor conciencia de la vida. Es un tiempo para vivir de verdad, quizs con mayor intensidad que nunca antes.

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Aunque la estructura de cada grupo es ms o menos la misma, nunca tema apartarse de la lnea trazada, si eso parece adecuado. Algunas buenas razones para apartarse de lo planeado pueden ser muy obvias, como la muerte de un miembro. Pueden ser sutiles, relacionadas al giro que la conversacin ha tomado. No solo se le permite sino que quizs se le requiera hacer cambios en la secuencia o enfoque de cada tema. Como facilitador del grupo, el destino del grupo depender de su habilidad para responder a sus necesidades. (asegrese que la diversin no sea una forma de esquivarse. Permita la tensin creativa entre el deseo de ser flexible y el deseo de apegarse al plan general de la sesin y de la serie). Si el grupo est dejando un tema, pregntese a usted mismo o a ellos si el material es muy complicado de alguna forma. Tenga especial cuidado de la manera sutil de evitar algn tema. La intelectualizacin de algn tema es comn, pero cualquier nmero de respuestas de otra manera tiles pueden ser exageradas y usadas como una forma de no llegar a aceptar las reacciones de otros miembros. Cualquiera que sea el tpico, escuche los temas que surjan en la experiencia de un grupo en particular. Los temas de miedo y soledad son comunes, por ejemplo. Cuando surjan, conctelos con el tema particular del da. Entre ms se puedan ligar esos temas recurrentes con el tpico del da, sin olvidarse de este y sin interrumpir el flujo natural de la conversacin, mejor para la sensacin de pertenencia y competencia del grupo. Quizs el tema mas importante con respecto a la dinmica del grupo es que el proceso es mas importante que el contenido. Esto no quiere decir que el contenido no tenga importancia, al contrario, es necesario, pero no suficiente. Lo que es ms importante es la unin y el compromiso que se desarrollen dentro del grupo. Sin esos sentimientos, los temas contenidos en el currculo se convierten slo en conversacin. El currculo es un vehculo o una estructura que lleva a los miembros del grupo al sentimiento de que son importantes y significantes, para ellos mismos y para el grupo. Lo que mejor caracteriza a estos pacientes es la nocin de que ahora son miembros de un club que ha experimentado de primera mano la realidad de la muerte, y de que no pueden volver a la normalidad debido a ello (excepto por negacin). Esta experiencia puede generar miedo, incapacidad y aislamiento, pero no necesariamente. El grupo permite a la persona saber que an significan algo a pesar de su experiencia con la muerte, y esto sucede con la ayuda de otros que han tenido la misma experiencia. Como resultado, el contenido se convierte en un vehculo para el proceso, donde reside la sanacin. El Facilitador Como mnimo, los facilitadores debieran: Tener un entendimiento bsico de los procesos de grupo; Tener cierta experiencia liderando o manejando grupos; Tener cierta experiencia con gente enferma o moribunda; Sentirse cmodo con el facilitar, ms que dirigir a los grupos; Ser adaptable y flexible; Estar abierto a la retroalimentacin; Reconocer que los procesos de grupo son imperfectos y que no todos se van a beneficiar;

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Ser capaz y deseoso de validar activa y consistentemente los sentimientos fuertes entre los participantes; Sentirse cmodo con su espiritualidad, emociones y relaciones, especialmente con respecto a los temas de salud; Estar dispuesto a respetar todas las opiniones y experiencias de los miembros del grupo, particularmente en temas de denominacin religiosa, imgenes de dios y creencias.

Entrenamiento. Los facilitadores no requieren entrenamiento formal. Debieran, de cualquier modo, estar muy familiarizados con este manual y el currculo. Es particularmente til tener un grupo de facilitadores cuya experiencia liderando grupos se pueda compartir, preferiblemente de una manera progresiva. Este tipo de supervisin es un apoyo y una salvaguarda para no hacer dao inadvertidamente. Tambin es muy til para los facilitadores tener una experiencia con un grupo modelo. Este no necesita contener todo el currculo. Los facilitadores que experimentan la dinmica de grupo desde la perspectiva de un participante (por lo menos en un grupo), sern mas sensitivos a lo que se necesita de los miembros del grupo. Hemos encontrado que los lderes de grupo que estn cmodos y en contacto con su propia espiritualidad se sienten ms cmodos como facilitadores. Los temas espirituales pernean las sesiones de grupo, y frecuentemente se le pide al lder que valide activamente los sentimientos fuertes sobre este tema. El lder de grupo que est inseguro o a la defensiva sobre su propia espiritualidad puede tener dificultad en este proceso. Probablemente es mejor evaluar esto antes de iniciar cualquier grupo. Con respecto a la retroalimentacin activa con respecto a la eficiencia del facilitador, frecuentemente ser de ayuda crear una hoja de auto-reflexin para que los lderes de grupo la usen despus de cada sesin de grupo. Esta hoja debiera contener preguntas como: Cmo me senta en los momentos despus de que terminara el grupo? Qu pareci suceder en el grupo? Cmo parecieron responder los miembros del grupo? Estaban comprometidos con el material y con los dems? Cumpli el grupo con mis expectativas? Y las de los miembros? Cmo siento que manej al grupo? Qu hara diferente? Se fueron contentos los miembros? Qued algo sin terminar? Se pudo compartir en el grupo? Se validaron los miembros entre s?

Estandarizacin del rol. El facilitador debe ser simultneamente amistoso, no amenazante y autoritario. Si no es obvio que el facilitador est a cargo, los miembros se sentirn incmodos. Un grupo exitoso, especialmente al principio, requiere evidencia de un facilitador fuerte que est claramente a cargo. Geogrficamente, el facilitador debe ocupar una posicin central que demuestre que es el facilitador y que tiene la autoridad final sobre el grupo. Los facilitadores deben ser percibidos durante el proceso como personas autoritarias pero seguras con quienes uno puede intimar y ser familar. La actitud del facilitador siempre debiera ser estas son

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mis gentes, soy responsable de guiarles, debo demostrarles que pueden confiar en m, debo demostrarles confianza en ellos. El concepto unificador para el comportamiento de todos los facilitadores debe ser: Estoy modelando en los miembros del grupo Amar Bien es Vivir por Siempre . A travs de la experiencia de grupo, el facilitador debe usar un lenguaje cmodo para l o ella, y despus explicar lo que eso significa y medir las reacciones los miembros del grupo. Palabras como intimidad pueden generar reacciones en los miembros. Los facilitadores deben estar pendientes de posibles mal interpretaciones de lo que se dice. Siempre explique lo que significa y pida retroalimentacin sobre cmo la palabra o tema es definido. Entonces los facilitadores deben reflejar elementos clave de lo que dicen los miembros. Los facilitadores no deben presionar las revelaciones personales al principio, pero fomentar un proceso interactivo. Los comentarios de los facilitadores deben formar un sentimiento de de intimidad en el grupo, pero no mucho al principio. La interaccin es de vital importancia. Al final de las sesiones el facilitador debiera: Resumir cada uno de los puntos principales que han sido tratados y los sentimientos y puntos de vista del grupo con respecto a cada punto. Presentar el tema para la siguiente reunin y hablar con los miembros del grupo sobre sus tareas para la siguiente reunin. Discutir el propsito del siguiente tema. Confirmar la fecha, hora y sitio de la prxima reunin. Concluir con una frase que valide la experiencia del grupo y deje una sensacin positiva al final en los miembros del grupo.

Territorio peligroso. Es muy importante que el facilitador se de cuenta de las limitaciones de su rol, entrenamiento y responsabilidades. Estas sesiones de grupo no deben ser psicoterapia de grupo, ms bien, educacin afectiva. Su paso y nivel de expresin debieran ser determinados por los miembros y no forzados por el facilitador. Es muy importante que los facilitadores se percaten cuando un miembro en particular del grupo est en crisis, en peligro para s mismo, haciendo peligrar a otros miembros del grupo o en necesidad de una intervencin ms intensiva de un profesional de la salud mental. Esto no debe ser desestimado. El poder en las manos del facilitador puede ser muy grande si l o ella decide dirigirlo. Pero sin el entrenamiento adecuado, este es el camino hacia el desastre. El facilitador debe resistir los intentos de analizar a los pacientes, examinar temas del inconsciente, recuperar recuerdos, hacer sugerencias para cambios en la vida, decir a los pacientes lo que debieran hacer o pensar, o criticar a los pacientes en cualquier manera relacionada con sus emociones o psique. El facilitador no es un experto, solo un mecanismo para promover la autocuracin y el auto-reconocimiento. Otra rea de peligro potencial es la denominacin religiosa. Cuando se renen personas de diferentes experiencias y creencias religiosas, los intercambios entre los miembros del grupo pueden subirse de tono. Sin una validacin consistente y fuerte de todas las creencias por parte del facilitador, esos intercambios pueden separar al grupo. Adems, los miembros de grupos particularmente devotos, pueden molestarse con el facilitador por considerar otros caminos hacia la salud aparte del espiritual. Algunos miembros del grupo sern muy religiosos en el sentido tradicional, sin parecer espirituales. Lo opuesto para algunos puede ser cierto para otros. Algunos pudieran estar muy molestos y rebeldes con respecto a la religin. Otros aceptan a ciegas. El facilitador efectivo se percatar de estas posibilidades y recordar al grupo las necesidades mayores que todos estn considerando conexin, significado, esperanza, amor- adems de permitir la expresin segura de cualquiera de los temas de fe.

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Flexibilidad: Currculo, Nmero de Grupos, Frecuencia de las Reuniones, Cuidadores Aunque la estructura de cada grupo es ms o menos la misma, nunca tema apartarse de lo planeado, si eso pareciera ser lo indicado. Tenga en mente la meta principal de cada sesin, y hgase el propsito de lograr esa meta en la forma que ms convenga por el tamao y composicin del grupo. Los planes de discusin del grupo siempre deben adaptarse de esta forma. En algunos casos puede haber buenas razones para abandonar el plan. Por ejemplo, la muerte de un miembro (vea el Captulo 6) puede cambiar todo. Asegrese que la diversin no sea una manera de esquivarse. Permita la tensin creativa entre el deseo de ser flexible y el deseo de apegarse al plan general de al sesin y de la serie. Si el grupo est dejando un tema, pregntese a s mismo y a los miembros si el material era muy complicado de alguna manera. Tenga cuidado especial de maneras sutiles de evitar algn punto en la forma en que un tema es manejado. Los planes de los grupos de discusin se dividen en doce sesiones mensuales. Las doce sesiones pueden llevarse a cabo en menos tiempo simplemente incrementando la frecuencia de las reuniones. Los grupos pueden ser compactados. Los grupos cinco y seis, ocho y nueve, y diez y once pueden ser tratados juntos con muy pequeo ajuste, reduciendo el nmero de reuniones de doce a nueve. Con algn esfuerzo, el tiempo total podra ser reducido a dos o tres meses, con reuniones una o dos veces por semana. Tambin es posible llevar a cabo el programa como un taller de fin de semana. En nuestra experiencia, las reuniones mensuales por nueve meses (con tres temas combinados con otras sesiones) parecen ser tan efectivas como las reuniones mensuales por doce meses. Lo que parece igualmente claro es que los doce meses pueden no ser necesitados y pueden ser percibidos por algunos miembros y facilitadores como algo demasiado remarcado. As, un programa de reuniones ms intensivo, por ejemplo dos veces al mes, reducira la duracin y proporcionara una experiencia mas concentrada. Algunos grupos querrn continuar despus de los doce meses del currculo. Esto debe ser permitido y apoyado. Algunos grupos tendrn que continuar sin el facilitador. Si esto sucede, el facilitador deber identificar a un miembro el grupo que pueda asumir su rol. Por otro lado, la disolucin de un grupo puede ser ms complicada. Se debe considerar un proceso de separacin antes de que se lleve a cabo el ltimo grupo. Los temas del luto y de afrontar el futuro sin el grupo deben ser considerados de manera importante. Es trabajo del facilitador anticipar la descontinuacin de los grupos, estar consciente del deseo del grupo de continuar despus de las doce sesiones, y de que los miembros estn conscientes de sus elecciones en este respecto. Muchos de los participantes de nuestros grupos escogen no incluir un cuidador con ellos en la experiencia. Algunos no se sentan con libertad de expresarse con un cuidador presente, otros dijeron no tener un cuidador en el sentido de alguien que les ayude y apoye con respecto a su condicin mdica. Aquellos que fueron acompaados por un cuidador reportaron que fue til para el cuidador escuchar de sus necesidades, temores y deseos. Esta experiencia nos ha enseado que sera mejor definir al compaero de grupo del paciente como persona de apoyo ms que como cuidador. Una persona de apoyo es alguien que tiene inters en el bienestar del paciente, ya sea el esposo, un amigo o un familiar. Otra alternativa para incluir a las personas de apoyo es tener reuniones abiertas y cerradas. Por ejemplo, las primeras seis sesiones pudieran ser slo para pacientes, seguidas de una sesin que incluya a las personas de apoyo. Las primeras seis sesiones serviran para fortalecer a los pacientes con respecto al entendimiento y comunicacin de sus necesidades espirituales, emocionales y relacionales. Esto les permitira comunicar ms efectivamente con su persona de apoyo en la stima reunin. Consideraciones Posteriores sobre el Proceso Algunos comentarios que hace Spiegel sobre la diferenciacin de los grupos de trabajo de apoyo y expresin de la psicoterapia son especialmente aplicables al proceso de nuestros grupos.

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La serie del grupo afectivo y de apoyo est diseada para apoyar las defensas de los participantes y permitirles usar recursos que existan en ellos mismos y entre los otros miembros del grupo, todos al servicio del ajuste a los cambios en la vida ocasionados por la enfermedad. No est diseado para romper las defensas o negacin. Por tal razn, la confrontacin o las preguntas de sondeo no son apropiadas para estos grupos. El contenido debe ser significativo, y a los miembros se les debe permitir y apoyar para que compartan lo ms honestamente posible, pero frecuentemente lo ms correcto ser simplemente reflejar lo que la persona est diciendo, y fomentar los comentarios de los dems. Podra considerar la imagen de ver dos canales. En un nivel, el lder escucha lo que dice el individuo y cmo responden los dems. En otro nivel, el lder debe escuchar tambin al flujo general del individuo y del grupo. Hay un tema general que se ir desarrollando en cada persona y en cada grupo. Si puedes escuchar el tema, eso te ayudar a saber cmo y qu responder. Tambin es til reflejar el tema ms general para ver si un individuo o el grupo lo va a tomar. Spiegel llama a esto atender al metaproceso. Busque oportunidades de demostrar que lo que se est diciendo tambin est siendo actuado en el grupo. Afirme lo que es positivo para que los miembros del grupo crezcan en el sentido de que tienen las habilidades para enfrentar esta crisis y el sistema social para apoyarles a hacerlo. Es tan razonable discutir los logros de los miembros individuales del grupo al tratar con un tema como lo es tratar con las dificultades; al hacerlo, tenga cuidado de no avergonzar inadvertidamente a algunos miembros del grupo que no son tan exitosos en ese tema. Los xitos deben animar a los dems, no avergonzarlos ni silenciarlos. Acepte tanto las fallas como los problemas; aplauda el xito haciendo notar lo difcil que fue lograrlo y haciendo notar que no todos en el grupo han podido hacer lo mismo. Ms all del contenido particular compartido, la propia interaccin del grupo construye un potente sistema de apoyo que por s mismo contribuye a la calidad de vida. Hay un favoritismo hacia vivir en el momento presente, compartiendo autnticamente, encontrando significancia y enfrentado la muerte y la vida juntas, y viendo el valor personal como algo ms profundo que un logro o que la reputacin. Como facilitador, se debe enfocar en escuchar y reflexionar los temas como emerjan del grupo, mientras los miembros escuchan y comparten con los dems. Si un miembro demuestra una necesidad de un trabajo ms profundo para manejar problemas importantes, o si las defensas/lmites de un miembro no son slidas, maneje la situacin hacindole notar gentilmente en la sesin el propsito del grupo. Despus haga arreglos para que ese individuo vea un psiclogo adems de continuar trabajando con el grupo. Nuevamente, situaciones de este tipo son ilustradas en el manual de Spiegel. Contacto Entre Grupos Es positivo si los miembros del grupo tienen contacto entre ellos entre las sesiones. Podran crear un directorio telefnico. Este directorio facilita el contacto si los miembros del grupo necesitan ser notificados de algn evento en la vida de algn miembro en particular. Los facilitadores deben tener cuidado de no comprometerse a contactar a los miembros del grupo entre los grupos. Es razonable estar disponible para emergencias o para notificaciones de eventos importantes. Pero el involucrarse frecuentemente en las vidas de todos los miembros del grupo puede rpidamente convertirse en una carga. Tambin es importante apoyarse a uno mismo reunindose con otros facilitadores. Crear un pequeo grupo de supervisin mutua y procesamiento emocional. Diarios (Las preguntas de los diarios para cada sesin estn resumidas en el Apndice 1)

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El llevar un diario no es una actividad popular para todos los miembros. Muchas personas lo ven como una carga. Lo ven como una especie de tarea. Recurdeles a los miembros que el diario es incluido como una sugerencia para ayudarles a estar conscientes de sus vidas y para recordar eventos que podran traer para el siguiente grupo. La regularidad en el diario es ms importante que la cantidad o que el estilo. Unas pocas palabras resumiendo algn sentimiento o evento pueden ser suficientes para encajarlo en la memoria o hacerlo disponible cuando el diario sea revisado. Sugiera a los miembros experimentar con distintas formas de hacer este trabajo. Frecuentemente es de utilidad escribir algo justo antes de dormir, revisando el da. Es muy til revisar lo escrito una vez por semana, para ver los patrones que se estn desarrollando. Ciertamente, es til revisar el diario justo antes de la reunin del grupo. Las preguntas de reflexin son formuladas por los miembros. Pueden o no ser de utilidad. Usted puede sugerir preguntas propias para guiar a los miembros, incorporando material del grupo recin terminado y/o preparando sus pensamientos para la siguiente sesin. Podra pedirles hacer algunas notas sobre su reaccin a las lecturas que les haya invitado a hacer. En cuanto a llevar el diario, sea persistente, pero tambin flexible. A los miembros que no encuentren la manera de llevar el diario se les debe animar para que sugieran modos alternativos de conservar el ltimo y el siguiente tema frescos en su memoria. El diario es tambin una manera para que los miembros del grupo se tengan en mente entre ellos, deseando bien a los dems en cualquier forma. Algunas alternativas al diario como medio de reflexin son: Use las preguntas del diario para romper el hielo al iniciar los grupos o como parte del tiempo de discusin del grupo. Haga una pregunta y permita que los miembros mediten en silencio por varios minutos. Haga que anoten cualquier idea que tengan y despus invteles a compartirlas con el grupo. Use la meditacin guiada durante la sesin de grupo para animar a los miembros a reflexionar profundamente sobre sus sentimientos. Estos pueden ser meditaciones apropiadas o compuestas por el facilitador para expresar las experiencias nicas y conceptos del grupo. Por ejemplo, despus de una simple invitacin a relajarse, gue a los miembros a su infancia caminando dentro de la casa donde crecieron. Pdales escoger su cuarto favorito y sentarse a platicar con la persona ms importantes de sus vidas en es e entonces. Al final de la meditacin, invite a los miembros a reflexionar sobre la experiencia y a compartir con el grupo cualquier idea que hayan obtenido. Use lecturas significativas, por ejemplo para abrir una sesin, e invite a los miembros a reflexionar y a compartir.

CAPTULO 5 CURRICULUM DE GRUPO Grupo #1: Empezando El propsito del primer grupo es ayudar a los miembros a sentirse cmodos. La dinmica general En los primeros grupos es crear cohesin. La meta de contenido es ensear a los miembros sobre el proceso de grupo; la meta de experiencia es que experimenten el proceso en una manera semiestructurada. Recuerde presentarse. Esto ayuda si usted va a compartir algo de su experiencia personal o profesional sobre el morir y vivir con una enfermedad que amenaza la vida.

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Permita que los miembros del grupo se presenten solos. Podrn sentirse ms cmodos con tarjetas para ayudarles a recordarse por su primer nombre. Esto puede ser algo importante para los siguientes grupos si las reuniones van a llevarse a cabo cada mes. Mida la cantidad de tiempo que permite hablar a cada persona dependiendo del tiempo disponible y de la cantidad de personas. Marque algunas lneas sobre lo que se debe decir, incluyendo la enfermedad con la que estn luchando, los sentimientos con los que forcejean y los puntos particulares que son problemas en su ajuste a la enfermedad. Recordando que cada persona es ms grande que la enfermedad, tambin debe fomentar algunos comentarios generales sobre lo que a cada quien le gusta o de lo que est orgulloso en su vida. Pregunte si alguno de los miembros ha estado en grupos de apoyo anteriormente. Djelos hablar de su experiencia. En medio de todo esto, saque a relucir la descripcin general de la naturaleza y propsito de este grupo en particular. Se enfatiza en vivir con la enfermedad, vivir con una alta calidad de vida con amigos y familiares. Morir bien es predicado en vivir bien. El mtodo, respaldado por estudios cientficos y por la experiencia humana, enfatiza el expresar la experiencia propia y apoyar las experiencias de los dems. Los grupos son una forma poderosa de trabajar con esta combinacin de expresin y apoyo. Note que los cuidadores estn en el grupo por ms de una razn. Son importantes para el bienestar del paciente. La relacin paciente-cuidador es crtica. El cuidador tambin necesita apoyo y nimo. El cuidador puede sentirse como un extrao en algunos aspectos, y reacio a hablar abiertamente. Reasegure a los cuidadores que ellos son miembros totales del grupo. La meta es que todas las personas puedan aprender a hablar abiertamente y puedan escuchar con respeto y atencin. Asegrese de revisar las expectativas de confidencialidad y consiga el consentimiento en esta materia. Los miembros deben confiar en que sus palabras no sern repetidas directamente a otras personas de manera que trascienda su identidad. Disee un perfil de cmo los grupos sern conducidos: Si quiere, puede decir que va a ofrecer una lectura para abrir y cerrar cada grupo. Cada grupo abrir compartiendo nuevos desarrollos en las vidas de cada miembro. A los miembros tambin se les anima a compartir cualquier reflexin que haya surgido alrededor del material compartido en el ltimo grupo. El lder abrir entonces la discusin del tema del da. Se les invita a los miembros a compartir reflexiones que hayan surgido del diario. (En este punto, usted querr decir algo ms sobre el mtodo y el beneficio de llevar el diario. Alternativamente, puede esperar hasta cerca del final del grupo). Los temas a ser discutidos pueden ser presentados en breve en este punto, si esto no afecta el flujo del grupo. Note la lgica en la progresin de los temas. Despus del grupo introductorio, nos movemos a la habilidad bsica de definir las necesidades propias. Este tema ser repetido en el ltimo grupo, aunque para entonces ser hecho de una forma mucho ms profunda ya que en el grupo ya se conocern entre ellos y a s mismos de nuevas maneras. El grupo tres se mueve hacia las emociones, una de las tres dimensiones bsicas del programa. Un grupo sobre las habilidades bsicas para manejar las emociones dolorosas y sntomas fsicos como dolor que son partes comunes de las enfermedades que

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amenazan la vida. En los dos siguientes grupos se abre la dimensin social. Primero, consideraremos el sistema social, la red de relaciones familiares en la que encontramos nuestro lugar. Segundo, consideraremos aquellas relaciones que son ntimas. En el Grupo Siete nos movemos a la tercera dimensin, la espiritual. Despus de una diversin para explorar loas decisiones del cuidador relacionadas con sus directivas del cuidado de la salud, regresamos a los temas espirituales relacionados con el morir. En este punto, los miembros estn listos para considerar las actitudes espirituales positivas de esperanza, gratitud y perdn. El ciclo termina con una revisin de las necesidades personales, lo que es esencial y como comunicarlo. Cada tema ser tocado a manera de conversacin. El grupo va a procesar el tema, brindando la experiencia personal de cada persona; no es benfico hacer una discusin meramente conceptual. En cada rea, algunos miembros tendrn experiencias exitosas que reportar. Estas son tiles, pero nadie debe forzar a otro miembro para adoptar cualquier estrategia. La meta es compartir la sabidura del grupo y permitir a cada miembro tomar lo que le parezca til. Los temas no restringirn la conversacin. El lder continuar uniendo lo que se dice con el enfoque general del grupo, pero los miembros pueden tomar cualquier ngulo del material que parezca relevante. El grupo terminar con una reflexin de lo que se ha aprendido, resumiendo los temas principales. El lder va a revisar el tema del mes siguiente y ofrecer sugerencias para el trabajo del diario en el mes por venir. Muestre la naturaleza privada de lo escrito en el diario, pero su utilidad para estimular la discusin del grupo siguiente.

Las preguntas del diario para cada sesin de grupo estn resumidas en el Apndice 1. Pregunte a los miembros del grupo qu les parece este modelo. Muestre eso que es la sanacin en la combinacin de apoyo y expresin. El apoyo va en ambos sentidos; hay tanto beneficio dando como recibiendo apoyo. Hay tanto por ganar escuchando a otra persona como lo hay compartiendo la experiencia propia. Muestre estas caractersticas en la discusin inmediata. Permita a los miembros del grupo compartir sus reacciones al proceso de grupo descrito. Algunos estarn ansiosos, pero otros habrn tenido experiencias positivas en grupos en algunas otras partes. En la conversacin, inicie conociendo la constitucin psicolgica del grupo. En este primer grupo, ver la naturaleza de la combinacin general y los estilos de los miembros individuales. Sin estereotipar irrevocablemente, comience a categorizar a los individuos de acuerdo a su estilo. Esta categorizacin, aunque no sea mantenida rgidamente, le ayudar a determinar los tipos de respuestas que mejor le funcionaran cuando ese miembro est interactuando. Algunos ejemplos son como sigue: La persona que se extiende al hablar. La persona que tiene una actitud negativa sobre casi cualquier cosa. La persona que despega en tangentes irrelevantes. La persona que se enfoca excesivamente en s misma. La persona que dice muy poco.

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La persona que se enfoca excesivamente en otros.

No permita a ningn miembro dominar en la presentacin. Saque las experiencias de cada miembro del grupo sin presionar a nadie para que hable. Una actitud si, y debe ser la norma. Las creencias fuertemente arraigadas, como las creencias religiosas, son valiosas y deben ser fomentadas. Sin embargo, los miembros pueden expresarse de manera que se sientan coercitivos. Muestre a los miembros del grupo como esas ideas pueden ser expresadas usando la palabra Yo. La pasin puede ser expresada sin hacer proselitismo. Describa las tareas domsticas: Muestre cmo contactarlo si alguno de los miembros del grupo no puede asistir. La asistencia es importante y la ausencia de cada miembro es sentida por el grupo. Recuerde a los miembros del grupo que el contacto entre sesiones es bueno. Podra pasar una hoja para crear una lista voluntaria de telfonos que pueda ser copiada por los miembros del grupo. Sea sensible a este respecto. Deje que el grupo decida si est listo para compartir los nmeros telefnicos. Resuma entonces lo que se ha logrado. Note especialmente los temas que escuch surgir. Refuerce aquellos temas que sean comunes. Note los temas particulares individuales segn parezcan importantes. &&& Los temas comunes en esta primera reunin son el sentimiento compartido de aislamiento impuesto por el miedo o incomodidad de los dems. Frecuentemente est implcito el aislamiento autoimpuesto resultante de la depresin o excesiva atencin a la enfermedad. A veces hay envidia de aquellos que estn bien o el deseo paradjico de parecer ms enfermo para que los dems tomen ms en cuanta la enfermedad. Puede haber sufrimiento por las funciones perdidas o celebracin porque la vida es ms grande que la enfermedad. El apoyo de la fe religiosa puede surgir. De cualquier forma, esto son slo ejemplos. Su trabajo es escuchar los temas y el proceso de este grupo en particular. Ofrezca su sensacin del impacto emocional y social de esta primera reunin. Comparta sus propios sentimientos como mejor le parezca, pero no acapare el escenario. Encuentre formas de reforzar la unin del grupo. Discuta el uso del diario si no lo ha hecho an. Enfatice su rol para mantener no slo el contenido, sino tambin al mismo grupo con gran conciencia del mismo. Si los miembros slo se ocupan de sus negocios en el mes entre las sesiones de grupo, sin pensar en quienes han compartido con ellos esta informacin personal, el grupo no ser muy efectivo. Discuta alternativas al uso del diario. Algunas personas preferirn slo tomar algn tiempo tranquilos. Otros querrn poner una lista de los nombres de los miembros del grupo en la puerta del refrigerador o en algn lugar especial. Debe haber alguna forma en que los miembros recuerden lo que se ha discutido, considerar lo que se va a discutir, y tener la sensacin de conexin que se abre paso entre el miedo y la soledad. Las metas en cuanto llevar el diario o alguna manera alternativa de recordar deben ser modestas. El tratar de comprometer mucho tiempo o energa a esta empresa resultar en falla y discontinuacin de la actividad. Las metas modestas y sostenibles deben ser apoyadas. Cuntele al grupo que estar ofrecindoles preguntas especficas o puntos de reflexin al final de cada grupo. Las puede tener a mano, y algunas lecturas sugeridas, listas para repartir en esta coyuntura. Algunos puntos tendrn el propsito de mantenerlos en contacto con las sesiones de

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grupo ms recientes o recordndoles los pasos de accin que parecen indicados. Otros puntos guiarn a los miembros a empezar a pensar en el siguiente tema. Esto har el siguiente grupo ms til, personalmente relevante y animado. Cada grupo debe tocar el siguiente punto en algn momento: Cmo van a recordar a los dems hasta la prxima vez que nos reunamos? Entonces lleve al grupo al cierre. Asegreles que usted tambin los estar recordando a cada uno durante el prximo mes. Los panfletos para el Grupo #1 y todas las sesiones subsecuentes estn resumidos en el Apndice 2. Grupo #2: Afirmando sus necesidades Abra el grupo con una breve entrada. Invite a cada persona a compartir los nuevos desarrollos en cuanto la enfermedad, enfrentar a la enfermedad o en cuanto a la vida en general. Despus pregunte cmo experiment el grupo la primera reunin. Pregunte qu los uni al reflexionar sobre el grupo el mes anterior. Recuerde que en esta etapa del proceso grupo su meta principal es facilitar la cohesin del grupo. Escuche las expresiones de incomodidad, as como aquellas de unin, directas o indirectas. Ayude a reforzar la unin y a procesar la incomodidad. Si no surge el tema, pregunte a cada miembro cmo plante la meta general de estar mentalmente conectado con el grupo a travs del mes. Algunos habrn escrito en el diario sobre el grupo pasado y el tema del grupo de hoy. Refuerce su atencin. Otros pueden mostrar alguna manera nica de reflexionar y mantenerse conectados, las dos metas de llevar el diario. Si as fue, permtales detallar lo que hicieron y fomente la discusin. Introduzca el tema. Pregunte a los miembros si trabajaron con las preguntas preparatorias. Pregunte qu ideas, recuerdos, sentimientos y deseos surgieron de este trabajo. El fin del segundo grupo es volverse un representante ms asertivo de las necesidades propias con todos los miembros del equipo que cuida su salud. Este es un tema relevante para la mayora de las personas. Hay una gran tensin entre el deseo de mantener al equipo mdico con una buena disposicin y el deseo de asegurarse que algunos puntos en particular sean reconocidos y atendidos. El moverse por esta lnea se hace mejor usando tcnicas asertivas. Habiendo hecho esta introduccin general, normalizando la tensin y la dificultad para saber qu tan asertivo ser con el equipo mdico, pregunte a los miembros cul ha sido su experiencia a este respecto con su diagnstico y tratamiento. Haga surgir los temas comunes y nicos como de costumbre. Sea emptico con aquellos miembros del grupo que muestran las dificultades inherentes al ser asertivos con su equipo mdico. Es importante hablar de los problemas prcticos de ser asertivo con el mdico de cabecera:

Generalmente a usted le gusta tratarse con su mdico de cabecera. An si l o ella no es de mucha ayuda, usted encuentra la manera de disculpar a esta persona de quien depende. Esta no es una reaccin mala, pero a veces le detiene para hacer cambios o confrontar los problemas

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Los mdicos tambin son personas muy ocupadas. No les gusta dedicar mucho tiempo a un paciente La comunicacin es muy difcil. An cuando su mdico intenta explicar las ideas importantes, quizs usted est demasiado distrado por la preocupacin o por la ansiedad que no le entiende

Cuando parezca el momento adecuado, muvase a los conceptos generales de la asertividad. Muestre los principios bsicos que definen o diferencian el comportamiento asertivo:

Lo no asertivo, sumiso, se traduce a tus necesidades son importantes; las mas son secundarias. El pasivo-agresivo dice lo mismo, pero el comportamiento refleja un mensaje interno de y a m no me gusta eso. Es la respuesta de una persona enferma que no se siente seguro con su enojo. El agresivo se traduce a tus necesidades son secundarias, las mas son las importantes El comportamiento asertivo se basa en un respeto mutuo. En el modo asertivo, no piensas slo en derechos. Piensas en la relacin y en el beneficio mutuo. Establece tus ideas, permites a la otra persona a establecer las suyas. Se trabaja hacia el entendimiento y algn tipo de solucin creativa del problema, no hacia ganar a cualquier costo. Piensa positivamente, si crees que alguien debe perder, t pierdes. Eso es, puedes o no ganar el argumento inmediato, pero pierdes una relacin importante y/o la oportunidad de crecer.

Note los comportamientos no verbales especficos que expresan estos diferentes tipos de comportamiento. El contacto visual est influenciado por la cultura, lo que es una conexin real en una cultura es agresin en otra. El espacio personal, la distancia de un cuerpo a otro, necesaria para el balance apropiado de conexin y confort es algo altamente individualizado. Uno debe permanecer sensible y continuar adaptndose durante la conversacin. La asertividad es una danza con otra persona, no un solo. Hay varias formas de amortiguar la solicitud de asercin. No es bueno ser servil, pero hay maneras de decir lo que se debe decir sin ser desagradablemente franco. En esta era, tenemos menos convenciones sociales para ayudarnos a ser amables en nuestra asertividad. La mayor parte de la cultura americana tiende a ser agresiva en la confrontacin. Hablamos de demandas. Frecuentemente estamos indignados. Estos tipos de reacciones no se basan en la creencia de que podemos solucionarlo. Cuando este material ha emergido en la discusin, comience a mover al grupo a hablar sobre cmo cada miembro debe ser ms asertivo al comunicarse con el equipo mdico. Refirase nuevamente, de una manera emptica, a las dificultades que hayan surgido anteriormente. Permita a los miembros ofrecer sugerencias a los dems. Es til pedir a los miembros que ofrezcan situaciones particulares que estn encarando. Haga a los individuos y al grupo interactuar sobre maneras en que el individuo podra manejar la situacin asertivamente. No corte las ideas, pero modele la discusin y refuerce la consideracin de esas ideas que parezcan ms prcticas. Reconozca que no es fcil ser asertivo en muchas situaciones; se necesita considerable flexibilidad para aplicar los principios generales. Consiga reacciones cuando sale a relucir alguna idea particularmente buena. Busque problemas con la asertividad ah mismo en el grupo, y trate de llevarlos a resolverlos sin humillar a algn miembro

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en particular. Modele la asertividad en la forma que usted maneje la discusin. A veces es til para este tema el jugar roles. Tambin recuerde a los miembros que la solucin no tiene que ser trabajada slo o sin ayuda. La idea de escribir preguntas o declaraciones antes de la visita es algo til. Aclarar las respuestas pidiendo un resumen o tomando notas y revisndolas antes de irse es algo til. Llevar a un amigo al consultorio es un gran apoyo y una manera de revisar lo que se escuch. Pudiera haber un profesional en la oficina, otro adems del doctor, que est disponible para la educacin, organizando preguntas para el doctor, o resolviendo problemas de otra forma, vale la pena preguntar al respecto. Ayude al grupo a considerar los sentimientos (lo principal para el siguiente grupo) que son marcadores de cuando uno est o no siendo asertivo y no est a gusto con la manera en que se est llevando a cabo el cuidado mdico. Tales sentimientos pueden ser frustracin, enojo, resentimiento, tristeza, humillacin o miedo. Recuerde a los miembros que si ellos han notado tales sentimientos durante una conversacin es posible modificar la direccin de la interaccin. Si ellos no se dan cuenta hasta despus, tambin es posible tratar los temas la prxima vez. Escribir lo que la persona quiere decir en la siguiente visita sera de utilidad. Tambin es algo til para los pacientes recordarle al mdico lo importante que es para ellos. Cuando se acerque la hora de terminar con el grupo, tome de nuevo la palabra y resuma lo que ha escuchado decir a los miembros del grupo. Reflexione los temas comunes y tambin los individuales que fueran importantes. Reconozca aquellas personas que quieran trabajar sobre sus situaciones personales pero que no se hizo por falta de tiempo. Anime a los miembros a tomar notas sobre lo que ms les impact de esta discusin, y ponga esas notas en un lugar que vayan a visitar regularmente. Ya sea en un diario o en otra forma, esta prctica ayudar a los miembros a recordar no slo el material, sino a los dems. Entonces recuerde al grupo que la siguiente sesin tratar de sentimientos/emociones. Sugiera algunos enfoques para llevar el diario. Puede usar algunas preguntas provistas en la gua de los grupos, u otras que sean ms apropiadas para su estilo e intencin. Simplemente el observar fuertes sentimientos a diario es una buena prctica. Recuerde nuevamente al grupo que los diarios son una herramienta para tomar notas de la vida, no una asignacin de tarea. Anime a cada miembro para que encuentre un momento y estilo confortables para llevar su diario cada da, y revisarlo semanalmente. Fomente las soluciones creativas para cumplir con la finalidad del diario, pero en otras formas. Para consultar fuentes relacionadas al tema, vea las notas 106-110. Grupo #3: Sentimientos Abra el grupo de la manera habitual. Permita su entrada a los miembros. Escuche a aquellos que estn unindose claramente con otros miembros y con el grupo como un todo. Sea sensitivo con aquellos que se estn conteniendo. Puede ser el momento de ayudarles a entrar ms llenamente en la discusin. Revise las reacciones al grupo anterior. Pregunte si alguien intent alguno de los mtodos para comunicarse ms directamente con sus mdicos. Entonces lleve al grupo a enfocarse. En su presentacin, puede recordar a los miembros del grupo que sus sentimientos actuales sern ms intensos que aquellos que experimentaron en tiempos ms ordinarios de sus vidas. La vida emocional interna ahora refleja la agitacin del paciente que ahora enfrenta a la muerte ms claramente. No es que siempre el paciente est molesto. An en las peores circunstancias, hay

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inesperados momentos de humor y muchos momentos de olvido, tomando las cosas como de costumbre. De cualquier modo, tampoco es usual encontrar al paciente a veces luchando con fuertes emociones. Comience con una discusin general de las maneras en que las personas diferentes manejan las emociones. Cada persona tendr una forma dominante de trabajar con sus sentimientos. Cualquier persona puede manifestar cada una de estas diferentes formas en diferentes das y a diferentes horas. En algunos casos, el paciente puede estar tratando de contener los sentimientos por temor de apartarse. Esa persona va a usar afirmaciones de intelectualizacin para contener los sentimientos. l o ella no es muy comunicativo con el grupo. No es til presionar a la persona para que comparta sentimientos que posiblemente no conozca muy conscientemente o que le aterre encarar. Busque las emociones al llevar a la persona a una mayor honestidad al platicar las historias de su vida. Comente sobre los sentimientos cuando surjan y valdelos como esperados y consistentes con la vida saludable. Ayude a distinguir entre separarse y permitir a las emociones encajar en la experiencia y expresin general de la vida. En otros casos, los sentimientos pueden estar en la superficie. Cuando los sentimientos dominan los pensamientos hay distorsin. En estas situaciones, las distorsiones irn en direccin de miedos excesivos o predominantemente negras perspectivas. La apariencia externa variar. En algunos casos, los sentimientos son bastante aparentes. En otros casos, los sentimientos son evidentes, slo en las actitudes repetitivas y persistentes del paciente. Aqu el trabajo educacional ser fomentar la mayor entrada de la perspectiva racional. Muestre las formas en que la persona ya est teniendo xito, y los recursos disponibles que la persona est descontando o pasando por alto. Esperanzadamente, el darse cuenta de esto proviene de sus propias historias, que al contarlas se le hace evidente al paciente. No hay convencimiento para estas personas con argumentos racionales hechos por otros. Otros, que han aceptado desde hace tiempo la enfermedad, pueden estar realmente en paz con el proceso de morir. Pero an en estas personas, frecuentemente hay preocupacin por aquellos que estn dejando atrs. Como una regla general, los hombres tienen ms problema para reconocer y expresar las emociones. Sin embrago, la gentica individual e historia social van a jugar el rol ms importante en la emocionalidad y confort con las emociones. El problema ms frecuente ser el contener las emociones por miedo a perturbar a los dems o de ser abrumado por ellos. Los tipos ms comunes de sentimientos sern la depresin, enojo ansiedad, miedo, culpa y vergenza. Permita la discusin para encontrar las maneras en que los miembros reconozcan estos tipos. Permtales matizar los tipos para encajar sus experiencias sin dictar sobre las experiencias de los dems. Luego mueva la presentacin a los varios tipos de sentimientos que son frecuentemente fuertes entre personas que enfrentan la muerte. Con cada presentacin, permita cierta discusin o reaccin para mantener la interaccin. La depresin es quizs la emocin ms comn al acercarse a la muerte. Hay una sensacin de asilamiento. El paciente frecuentemente se siente muy solo, an separado por esta enfermedad. Hay un sentimiento irracional de vergenza. La vergenza y el aislamiento emocional hacen perder cualquier apoyo social como resultado de que los dems no quieren lidiar con una enfermedad

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terminal. La autoestima tambin puede resultar amenazada si la persona se siente a s misma como dbil o mala como resultado del desarrollo de esa enfermedad tan severa. El enojo puede presentarse como resultado del sentimiento de ser engaado por la vida. Tambin puede surgir cuando hay la sensacin de que otros no estn respondiendo como el paciente hubiera querido o esperado. Estos tipos de reacciones son bastante naturales. Cuando el enojo no es expresado para que pueda ser trabajado directamente, se desarrolla en maneras no saludables. El resentimiento, la irritabilidad y la amargura pueden ahuyentar a otras personas. An as, hay muchas maneras en que el enojo puede ser til cuando se procesa directamente, y no expresado como va de culpar a otros. El enojo dirigido puede mejorar el tiempo de supervivencia de un paciente. Cuando se suprime el enojo, aumentar la depresin y los sntomas fsicos. Un paciente puede tratar de poner una cara feliz o an culparse a s mismo por la enfermedad. La culpa emerge cuando el paciente se culpa a s mismo por hacer cosas que llevaron a la enfermedad. Un cuidador tambin puede sentir culpa por comportamientos que hayan llevado a la enfermedad del paciente. Cuando uno considera la dificultad para predecir la enfermedad, es seguro decir que en la mayora de los casos esta culpa es irracional. De todos modos, en algunos casos es til apropiarse de la culpa y ensear a los dems de los errores propios. La culpa se vuelve un problema insuperable cuando el paciente la vuelve contra s en una forma de auto castigo. Puede surgir an como un sentimiento irracional pero potente de vergenza. Entonces se desarrolla la depresin. En cualquier caso, el paciente debe encontrar la manera de trabajar la culpa o vergenza para llegar a un perdn o reparacin razonable. La ansiedad es una caracterstica prominente de cualquier enfermedad que amenace la vida. No es inusual escuchar decir a los pacientes que no pueden siquiera usar los mecanismos tpicos de defensa. Muchos dicen que ni siquiera pueden orar en la tensin de esos das. El miedo es parte de la ansiedad. Hay miedo a lo desconocido. An personas con una fe profunda podran preguntarse si lo que ellos han credo es cierto. Hay ambivalencia sobre el enfrentar la muerte. Llegar al poder permitirlo es un proceso gradual con altibajos. Hay miedo de ser abandonado por los dems. La hipersensibilidad es una forma de este miedo, expresado indirectamente. Las emociones pueden ser sanacin. Cualquier emocin es una fuente de sanacin si el paciente puede convivir con ella, expresarla en una conversacin y trabajarla. Ciertas emociones son parte natural del proceso de sanacin. Una falta completa de emocin, un tipo de insensibilidad psicolgica, no es deseable a largo plazo. No es recomendable confrontar al paciente con la falta de sentimientos, pero habr oportunidades de reforzar cualquier emocin que aparezca, como respuesta del paciente a su propia historia o a las historias de los dems. La afliccin no es lo mismo que la depresin. La afliccin es un sentimiento saludable aunque doloroso que expresa la prdida del paciente y el cuidador. Al afligirse, el paciente entiende la universalidad de la prdida, la empata se incrementa, se remarca el significado de la vida diaria. Slo cuando el paciente trata de terminar muy pronto con la afliccin, conociendo sus expectativas o las de los dems (habladas o no, percibidas o reales), es cuando puede tener problemas. Usualmente esto viene en forma de depresin. La esperanza es otro sentimiento positivo. Est incorporada en la meta de vivir plenamente en el contexto de estar muriendo. La esperanza no es pensar deseos. Es un optimismo de que el bienestar vendr sin importar qu tan mal se vean las cosas. Asume que hay ms que entender de lo que podemos ver. Nos permite perseverar sin caer en la resistencia improductiva. La esperanza comienza con la sensacin de ser amado. Llega a su plenitud con el amor a los dems. A travs de esta presentacin, usted habr invitado al grupo a comentar sobre lo que ha compartido. Ahora permita algunas reacciones en resumen de lo que se ha dicho. Escuche y reflexiones sobre sentimientos que no han sido nombrados directamente. Al compartir los miembros, recurdeles que

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el compartir sentimientos es la manera ms fiable de permitirles ser resueltos de maneras saludables. Diferencie compartir los sentimientos del darles rienda suelta. Gentilmente haga ver si tiene la sensacin de que el paciente simplemente est repitiendo los mismos sentimientos y pensamientos que se han mencionado una y otra vez. Su sensacin de que el paciente se est quejando o simplemente apelando a la lstima puede ser una pista. El compartir los sentimientos ser evidente en la extensin en que usted se sienta involucrado y emptico con la presentacin del paciente. El compartir los sentimientos invita a la conversacin en la forma de identificacin con los sentimientos, compartiendo diferentes reacciones, explorando la raz de los sentimientos, o explorando las respuestas a ellos. En el curso del compartir, tenga cuidado de no dirigir la forma en que una persona se debiera sentir. Entendiendo la raz y naturaleza de sus propios sentimientos ser suficiente para mover a la persona a nuevos sentimientos en casi todos los casos. Los sentimientos frecuentemente mueven la atencin a importantes actitudes que pueden ser manejadas ms directamente. Cuando los sentimientos son difciles de obtener, simplemente regrese a animar el que cuenten de manera veraz la situacin inmediata. Habr suficiente sentimiento cuando se cuente la situacin honestamente. Recuerde que esto siempre involucrar lo que la enfermedad significa en la vida de la persona. Al terminarse el tiempo, empiecen a revisar lo que ha surgido en la discusin de grupo. Note los sentimientos predominantes reportados por los miembros. Note que algunos miembros tienen mayor facilidad para hablar de los sentimientos que otros. Recuerde los miembros que algunas veces los sentimientos se vuelven problemticos. Cuando los sentimientos se vuelven intensos o duraderos, los miembros quizs necesiten asistencia para trabajar con ellos productivamente. El siguiente grupo se enfocar en esos sentimientos. Usted puede animar a los miembros del grupo a notar sus emociones con la idea de identificar aquellas que son ms comunes y ms intensas. Por otra parte, los sentimientos son parte tambin de una vida saludable. En las circunstancias actuales, los sentimientos fuertes son perfectamente normales y esperados. Si son manejados abiertamente, los sentimientos sirven como una ruta hacia una vida interior ms rica y ayudan a forjar relaciones ms profundas. Los miembros tambin deben ser animados a intentar compartir sus sentimientos ms de lo que han acostumbrado. Pdales observar el resultado si ellos lo hacen y que permitan al grupo conocer estos resultados la prxima vez. Para consultar fuentes relacionadas al tema, vea las notas 23, 27, 111 y 112 Grupo #4: Trabajando con tu cuerpo y ayudndolo Abra el grupo con una breve entrada como de costumbre. Cada persona es invitada a compartir lo que ha sido de mayor significancia en su vida durante el mes pasado. El lder del grupo tambin debe compartir cualquier noticia sobre cualquier miembro ausente en el grupo. Esto puede invitar a una discusin posterior. Al empezar el grupo a unirse, el contenido del currculo gradualmente disminuye su importancia relativa con respecto a las relaciones que se forman entre los miembros del grupo. Al abrir la discusin alrededor del tema de hoy, pregunte a los miembros del grupo cmo trabajaron con el material discutido la sesin anterior. Escuche y refuerce las formas en que los miembros del grupo se tuvieron en mente entre s. Haga la unin entre la discusin de las emociones en al sesin anterior y el tema de las emociones problemticas, que es parte del tema de hoy. Pregunte a los miembros qu observaciones hicieron al prepararse para la presente sesin. Si alguno ha ledo o reflexionado sobre el tema, refuerce este

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comportamiento, aunque sin excesiva atencin. Es otra forma de extender el impacto del grupo entre sesiones. Despus empiece a trabajar en el material que quiere presentar. De los sntomas emocionales y fsicos problemticos a ser considerados, el dolor es usualmente el primero y el que ms ansiedad provoca. El dolor es uno de los sntomas ms comunes y problemticos en las enfermedades que amenazan la vida. De cualquier modo, en cualquier grupo en particular, algunos miembros tendrn equipos mdicos que responden muy bien y tranquilizan a los pacientes. Para estas personas, no tendr tanto peso emocional. Siguen algunos puntos clave a considerar en la discusin del dolor. Llvelos a una discusin lo ms posible, en lugar de presentarlos en una forma organizada. El manejo del dolor es facilitado por un diagnstico acertado, tanto psicolgico como fsico. El paciente puede ayudar al mdico en este diagnstico reportando acertadamente el dolor. Este reporte acertado es inhibido por ciertos factores. El dolor puede ser muy angustiante, afectando la claridad de la observacin o presentndose como parte de la reaccin emocional. Otros no querrn parecer como dbiles o quejosos, reteniendo informacin esencial. Anime a los clientes a nombrar el dolor de forma asertiva. Debe ser descrito en trminos de su localizacin, patrn temporal, sensacin y severidad. Llevar en el diario la sensacin de dolor en una base diaria incrementa la exactitud del reporte. Entre mejor presenta el paciente esta informacin de manera organizada y clara, ms credibilidad le darn al reporte la mayora de los equipos mdicos. Tambin es cierto, como regla general, que entre ms decisiva sea la intervencin sobre el dolor y ms claras las instrucciones, el paciente se tendr ms confianza y cooperar ms. Una sensacin de que el dolor est siendo tratado efectivamente reducir la tensin emocional y el uso general de medicamentos. Tambin parece ser cierto que el dolor agudo asociado con la enfermedad o con el tratamiento de la enfermedad frecuentemente es tratado menos de lo necesario. El paciente puede al menos tomar una postura asertiva sobre su manejo del dolor, y permitir la asistencia de la familia para trabajar con el equipo mdico. Recuerde referirse al material discutido en el Grupo #2. Es importante para todos los involucrados recordar que el dolor no puede ser medido objetivamente. No hay punto para tratar de juzgar si la persona est sintiendo realmente dolor o teniendo dolor real. Toda sensacin de dolor es una combinacin de eventos fsicos y psicolgicos. La contribucin relativa de estos componentes no cambia la sensacin de dolor. Los medicamentos usados son una parte importante en el manejo del dolor. Los pacientes varan en sus reacciones a las medicinas. Algunos estn irracionalmente avergonzados por la necesidad de los medicamentos, y temen la dependencia, an cuando otras circunstancias hacen de la dependencia algo de menor importancia. Los efectos secundarios de algunos medicamentos, particularmente aquellos que alteran el estado mental de alerta, tambin son un aspecto desalentador de los medicamentos para el dolor en muchas personas. Anime al cliente a comunicarse activamente con el mdico en cuanto a las medicinas para el dolor. Con la suficiente atencin, un balance razonable entre alivio del dolor y efectos secundarios no deseados se puede alcanzar. Recuerde al paciente que las medicaciones caseras y de herbolaria cuentan. Pueden tener significantes efectos y efectos secundarios, e interactan de maneras importantes con la medicacin prescrita. El cliente debe reportar su uso con exactitud al mdico y/o al farmacutico. Hay muchos otros sntomas fsicos que pueden ser problemticos. No afectan a todos, por supuesto. Permita a los miembros del grupo mostrar los problemas que son problema para ellos. Algunos

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ejemplos incluyen la fatiga, dificultad para respirar, boca seca, secreciones en la garganta, nausea o vmito, dificultad para tragar, constipacin y lceras. La discusin de las emociones problemticas pudiera empezar con una discusin de los factores psicolgicos que afectan al dolor. Los factores psicolgicos pueden afectar directamente la sensacin de dolor, para bien o para mal. Es imposible determinar con certeza qu tanto pueden influir otros factores la experiencia del dolor; de todos modos, es importante tratar de saberlo. Los factores psicolgicos comunes que hacen empeorar el dolor incluyen ansiedad, miedo, enojo y depresin subyacentes y frecuentemente reprimidos. Los factores psicolgicos tambin influyen la experiencia del cliente por medio de su propia reaccin al dolor. De nuevo, la direccin de la influencia puede ser positiva o negativa. Una reaccin negativa al dolor puede incrementar el sufrimiento. Se ha dicho frecuentemente que el dolor es inevitable; el sufrir es opcional. En ese axioma, sufrir se refiere a la tensin emocional causada por el dolor. El alivio de la tensin emocional depende de conocer las causas iniciales del sufrimiento. Tiene miedo el paciente por lo que significa el dolor? Le enoja al paciente tener dolor? Se queja el paciente del equipo o del alguien ms por no ayudarle lo suficiente? Ha desarrollado depresin el paciente? Los factores familiares tambin pueden afectar la reaccin del paciente al dolor. Si los miembros de la familia o amigos responden con demasiada simpata al dolor y fomentan el miedo o la dependencia, la expresin del dolor ser reforzada. Si desatienden la experiencia de dolor del cliente, la expresin del dolor puede incrementarse como un esfuerzo de cambiar su respuesta. Las relaciones familiares tambin pueden cambiar las emociones bsicas, referidas anteriormente, que afectan el sufrimiento. La parte ms remunerante de la discusin puede ser lo que las personas han aprendido a hacer para calmar el dolor o las emociones angustiantes. Permita a los miembros sugerir y describir mtodos que hayan encontrado tiles. Por otra parte, tenga cuidado de que ningn miembro sienta presin para usar uno u otro mtodo. La meta es compartir las experiencias. Los miembros se deben sentir libres de tomar lo que les parezca til de la discusin. La relajacin es una manera efectiva de enfrentar al dolor. Hay muchas instrucciones grabadas en cintas para la relajacin. La caracterstica ms importante es que el paciente se brinde a s mismo la experiencia de la relajacin. De esta manera, se vuelve una transformacin de actitudes bsicas. Si se usa la relajacin de una manera puramente funcional, no es tan til. El respirar lenta y tranquilamente es una manera comn de inducir la relajacin. La hipnosis y la imaginera son tcnicas muy relacionadas. La hipnosis depende de un terapista para hacer sugestiones. La imaginera (o auto-hipnosis) puede hacerse de manera independiente. El uso efectivo de la imaginera frecuentemente est integrado con la relajacin. Las imgenes pueden ser desviaciones, tranquilizadoras o transformadoras con respecto a la experiencia del dolor. El contenido de las imgenes es mejor dibujado desde las experiencias del paciente de alivio y seguridad. Para muchas personas, los temas e imgenes religiosas tienen un profundo significado. La meditacin usada para el manejo del dolor es un medio de enfocarse en el momento presente. En el momento presente no slo estn las sensaciones de dolor (y otros sntomas de la enfermedad) sino tambin muchas dimensiones de confort fsicas y psicolgicas. El cliente encuentra que puede trabajar con el dolor o alrededor de este. La meditacin es tambin una forma de abrirse a la sanacin que est siempre presente y activa, sin importar la condicin fsica. El sentirse apoyado tambin permite una reflexin ms honesta sobre la condicin fsica actual. Por ejemplo, una

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investigacin reciente encontr que las personas con apoyo en casa al mismo tiempo eran ms realistas (negativas) sobre su condicin de salud y menos afligidas por ello. Es tan fuerte sentir el apoyo de un Poder Superior, nombrado de cualquier manera. Para ejercicios especficos de atencin y respiracin, consulte Viviendo una Total Catstrofe (Full Catastrophe Living) de Jon Kabat-Zinn. La terapia fsica es una parte importante del manejo del dolor. La inmobilidad frecuentemente impuesta por las enfermedades genera msculos tensos y dolorosos. El ejercicio regular, no asistido, puede ser limitado. El terapista fsico puede ser de gran utilidad manteniendo la flexibilidad y relajacin del sistema msculoesqueltico. El masaje es restaurativo y tranquilizador. El ejercicio es un saludable reductor de la tensin. En el curso de la discusin de estas modalidades pudiera ser til dar una muestra prctica den su aplicacin. Escoja un mtodo basndose en su propia experiencia con l y en el inters del grupo. Si hay personas experimentadas en el grupo, honrelos y use su experiencia. Despus revise ms factores psicolgicos y sociales que aumenten o alteren una sensacin de relajacin y de dejar ser. A nivel cognoscitivo, la confusin mental es muy comn. Las medicinas o la enfermedad pueden afectar la confusin. Pida al mdico revisar la medicacin siempre que haya un incremento inesperado en la confusin. La conversacin regular sobre eventos diarios bsicos es muy til. Psicolgicamente, es importante poder hablar abiertamente de preocupaciones y estados de humor. Con la supresin de preocupaciones psicolgicas hay riesgo de caer en una significante depresin o ansiedad clnica. La conversacin abierta con otros es muy til, y una de las cosas principales que los grupos buscan promover. Es saludable para los pacientes mantener una sensacin de eficacia personal. Hay muchas maneras de hacerlo, a pesar de los efectos arrasadores de la enfermedad: Antes de cualquier otra cosa, los clientes hacen bien en recordar cmo trataron con circunstancias complicadas en el pasado. Lo que funcion entonces podra apuntar hacia estrategias efectivas ahora. Anime al cliente a seguir aprendiendo sobre la enfermedad. Como se mencion en el ltimo grupo, hablar asertivamente con los mdicos da una sensacin de participacin activa en el tratamiento. Combate cualquier tendencia a la pasividad en la forma de estoicismo, dependencia o desesperacin. Por supuesto, es importante reconocer que tratar de dirigir al equipo de tratamiento unilateralmente es una forma de sobre dominio, y no ms til aqu que en cualquier otro aspecto. En circunstancias difciles, es importante hallar un equilibrio entre hacer lo que es posible hacer y no pelear con lo que no puede ser cambiado. El cliente y su familia pueden realmente ayudar acomodando el ambiente o la rutina a la enfermedad donde sea posible hacer acciones efectivas e independientes dentro de estos acomodos. Como se ver en el Grupo #5, el apoyo social es crtico. En la enfermedad crnica hay una tendencia a volverse demasiado dependiente, comprometiendo as (provocando cuidados excesivos) a los cuidadores efectivos, o la tendencia opuesta a eliminar el contacto social, hibernando emocionalmente. Ninguna es una respuesta efectiva. La interdependencia sigue siendo el sistema ptimo, con reconocimiento de los lmites impuestos por la enfermedad. Para fuentes relacionadas, vea las notas 105 y 113-115. Grupo #5: Viviendo bien con el estar enfermo

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Nos hemos enfocado en el ltimo grupo sobre el alivio de los sntomas psicolgicos y fsicos asociados con la enfermedad que amenaza la vida. Las tcnicas para el alivio del dolor y el manejo del sufrimiento emocional son esenciales. Sin ellas, ninguna otra cosa sera muy til. Las emociones tambin han sido discutidas en un grupo anterior, y fueron integradas en la discusin del alivio de los sntomas. Trabajar directamente con los sntomas es una de las claves para usar bien este grupo y para negociar cualquier situacin tensionante. Las habilidades para manejarlo deben ser refinadas y ajustadas. En esta sesin, nos enfocamos sobre los temas ms generales asociados con el vivir bien encarando a la muerte. Al empeorar el diagnstico, hay un cambio gradual pero esencial en la perspectiva de la vida diaria. Sin embargo, como apunta Doka, en nuestro mundola mayora de la gente ni se recuperar rpido de la enfermedad ni se empeorar rpido. Durante el largo periodo de la enfermedad, toda la rutina de la vida contina. Existen las mismas frustraciones y sufrimientos. Las demandas del trabajo y la casa no son apreciablemente diferentes. Hay nuevas presiones asociadas con el tiempo y el esfuerzo requerido para el tratamiento de la enfermedad. La enfermedad y su tratamiento consumen energa y crean sntomas. Vivir bien con la enfermedad es un proceso multidimensional. Si el grupo #5 se da por s mismo, permita que se traten varios de estos factores. En los trminos ms amplios, esto incluira las dimensiones emocional, social y espiritual del vivir bien con una enfermedad que amenaza la vida. Si los grupos #5 y #6 se combinan, enfquese ms en el continuo de las relaciones, de la menos a la ms ntima, que defina el tejido del apoyo social en la vida de cada uno de los miembros. Para este momento, el grupo debe estar trabajando razonablemente bien junto. Una medida de la confianza se ha establecido en el compartir sobre los temas relativamente ms objetivos que fueron introducidos. Al empezar el grupo, de tiempo para que se actualicen todos los miembros entre s. Si los miembros quieren hablar con ms profundidad sobre cualquier aspecto de sus experiencias en la vida o de los grupos anteriores, d considerable libertad al respecto. En un punto apropiado, haga referencia a las dimensiones emocional, social y espiritual del bienestar. Revise los problemas del vivir bien que van ms all de las habilidades o tcnicas particulares para manejar las situaciones. Hable sobre los contrastes a veces fastidiosos entre las demandas ordinarias de la vida y la situacin extraordinaria en que se encuentran los miembros. La vida es dura en las mejores circunstancias; es particularmente difcil cuando se enfrenta una enfermedad que amenaza la vida. Note los periodos de gran trauma cuando la enfermedad alcanza una crisis, contrastados con los periodos en que el paciente puede incluso olvidar que est enfermo. Permtales responder a este nivel ms general. A menos que el grupo parezca demandar otra cosa, mueva gradualmente el enfoque a los factores sociales. Las emociones han sido abiertas en un grupo anterior. Los temas espirituales sern explorados en detalle en un grupo posterior. Note esto, y brevemente revise los factores emocionales y haga una presentacin previa de los factores sociales para enfatizar la continuidad de los grupos. El enfoque general del programa es venir a trminos con la muerte y con el morir para que cada miembro pueda vivir tan completamente como sea posible en el presente. Hay aspectos emocionales, espirituales y sociales en este proceso. Haga referencia a esta meta, y haga notar que hay cierta locura en este enfoque dual, pero que es tambin una rica fuente de trascendencia. Al traer a discusin los factores sociales, discuta la importancia de reconocer la trascendencia de todas las relaciones, an las ms casuales. Naturalmente hay muchas ms relaciones superficiales que profundas en cualquier vida. La cantidad argumenta su importancia en el contexto social, como oportunidades de amar bien y vivir bien. El siguiente grupo se enfocar ms especficamente en desarrollar relaciones ntimas. Este grupo debiera enfatizar las relaciones diarias.

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Hay un poder restaurativo en el estar conectado. Es importante evitar las dificultades del aislamiento. El aislamiento puede resultar de la sensacin de estar casi avergonzado por la enfermedad terminal. Hay una sensacin de vulnerabilidad, ciertamente, y a veces una idea irracional de que uno ha sido separado. Socialmente, hay riesgo de aislamiento cuando los dems no parecen comprender o querer contacto cercano. Este distanciamiento de los dems tambin es real. LaGrand llama a esto un proceso de alienacin. Ocurre con frecuencia debido a que el paciente que enfrenta su mortalidad les recuerda a los dems su propia mortalidad. Esto casi siempre es un recuerdo no bienvenido. Inconscientemente, los otros pueden evitar el contacto o distanciarse emocionalmente intentando determinar alguna razn por la que el paciente se enferm de cncer, SIDA o alguna otra enfermedad. Hay miedos irracionales de contraer la enfermedad. Un estudio publicado a finales de los 1970s consideraba la experiencia de nios agonizantes pidindoles arreglar varias figuras humanas. Los investigadores notaron que la figura que representaba al nio gradualmente era colocada ms lejos al irse acercando el nio a la muerte. Si la distancia representada en este estudio era una reaccin al distanciamiento de los dems o iniciada por el mismo nio, es una prdida de contacto dolorosa y fuerte en un momento en que el apoyo es ms necesario que nunca. Doka tambin nos recuerda que el apoyo social especficamente para la enfermedad parece estar ms disponible en el momento del diagnstico y durante las crisis que en el periodo entre las crisis. Ms all de los temas de alienacin discutidos antes hay un simple olvido. Los dems no viven tan conscientes de la sombra de la muerte. Si es posible para los mismos pacientes olvidar que estn enfermos, esto es mucho ms frecuente en los dems. Los dems no siempre saben qu hacer ni qu tanto preguntar sobre la enfermedad. Despus de introducir la idea de que el morir buscara separar y que la victoria real sobre la muerte es no permitir esta separacin, comience a considerar las formas en que este grupo puede ayudar a conseguir esta victoria. La discusin honesta y amable entre los miembros del grupo siempre es clave. En tal discusin, ya hay un retroceso del aislamiento que da a la muerte su victoria. Es un error comn asumir que slo las relaciones ms ntimas son reales o comprensivas. De hecho, los sistemas sociales estn hechos de relaciones que varan ampliamente en profundidad. La relacin ms superficial puede ser muy persistente en su fiabilidad. Slo es importante que tal relacin no pretenda ser ms de lo que es. Eso llevara a la decepcin y a un sentimiento de engao. Podra haber tensin si una persona busca ms de lo que los dems desearan dar. Tampoco es cierto que slo el apoyo ofrecido especficamente por la enfermedad sea el apoyo real o valioso. Es importante entender el poder del darse cuenta de las conexiones en los encuentros diarios. El paciente y los dems pueden estar viviendo en varias realidades diferentes pero el paciente puede experimentar el encuentro en un nivel mucho ms profundo debido a la perspectiva dada por el vivir con una enfermedad que amenaza la vida. El mensaje generales vivir hoy tan plenamente como sea posible. Esto incluye el vivir primeramente en relacin. Relacin significa primero que uno puede vivir con uno mismo. Todos somos personas complejas, con muchas facetas. No hay mucho por ganar quejndose con uno mismo de estar enfermo, regresando a determinar qu pecados de omisin o comisin pudieron causar la enfermedad. Los eventos trgicos de nuestra vida van a suceder, eso lo sabemos, pero no podemos imaginar qu va a suceder ni cuando ni a quin ni por qu. No hay punto de comparacin entre la suerte de una persona con la de otra. Hay poco por ganar suprimiendo las emociones. Las emociones deben ser manejadas ms que controladas. Puede usarse la analoga den un kayaquista de rpidos que puede escoger la trayectoria general a seguir en los rpidos, pero en general debe seguir el flujo del ro para sobrevivir. Similarmente, las emociones son muy fuertes para

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ser suprimidas y demasiado complejas para ser predichas con certidumbre. Es natural sufrir las prdida de las capacidades. Vivir plenamente tambin significa usar las fuerzas disponibles. Frecuentemente es tranquilizador pensar en el sistema social existente. Ms all de la discusin, un ejercicio adicional para el diario puede ser listar las personas del sistema social. Note el nivel de intimidad y el rol que juega cada persona. Considere a las personas que estn lejos pero con quien convive regularmente por correo o por telfono. El miembro puede preguntarse si est apreciando a cada miembro del sistema por lo que le ofrece. Los grupos de autoayuda, o de ayuda mutua renen personas que sufren el mismo destino. En nuestro caso, renen a aquellos que estn enfrentado su mortalidad en un sentido nuevo, real e inmediato. Por supuesto, cada miembro estar en una etapa diferente de conciencia. Cada uno encontrar su muerte usando diferentes mecanismos para enfrentarla. La pena es real, pero la fuerza personal y los recursos sociales tambin son reales. Permitir que las penas y alegras se entremezclen incrementa el sentido de esperanza. El compartir la afliccin ayuda a resolverlo. De esta forma, la afliccin puede volverse una fuente de crecimiento. Para fuentes relacionadas, vea las notas 27 y 115. Grupo #6: Relaciones ntimas Abra el grupo con la entrada. Pregunte lo que notaron los miembros sobre su sistema social durante el mes pasado. Note qu miembros podran identificar y hablar sobre un sistema social confiable y qu sitio encontraron que ocupan en el sistema. La conexin social es un importante componente del vivir bien. Encontrar el lugar de uno en el orden social es reconfortante. Un ritmo confiable de interacciones sociales y una sensacin segura de pertenencia sin ser una carga da los apuntalamientos necesarios para sobrevivir y an prosperar bajo condiciones de gran dificultad. Cada persona necesita sentirse apoyada y necesitada. Despus de la entrada y la revisin, abra el tema del grupo de hoy. El enfoque es sobre las relaciones ntimas. Las relaciones ntimas son parte del sistema social general. Son relativamente pocas en nmero pero grandes en importancia. Use algn tiempo para definir intimidad. Muchas personas no estn familiarizadas con el significado ms amplio del trmino. En la cultura popular, es frecuentemente sinnimo de relaciones sexuales. La intimidad involucra mutualidad; de todos modos, tambin es cierto que la mutualidad es una caracterstica de cualquier relacin saludable, de cualquier nivel. La intimidad involucra tambin la capacidad y deseo de compartirse a uno mismo honestamente tanto o casi tanto como te conozcas a ti mismo. Involucra el deseo de escuchar y aceptar a la otra persona de la misma manera. En tal relacin, la gente involucra continuamente cambios y ajustes en respuesta a la otra persona. Sin embargo, cada persona permanece distinta, con una identidad individual separada. Las relaciones ntimas son muy preciadas. No se desarrollan fcilmente o sin sufrimiento emocional. La confianza no viene fcilmente ni es fcil recuperarla cuando se ha perdido. Muy pocas personas tienen alguna relacin de intimidad absoluta, una persona a la que le puedan compartir todo, confiar todo, como si fueran una sola persona. De hecho, muy pocas personas se conocen y se aman a s mismos con tanta profundidad. De cualquier forma, muchas personas tienen una o dos relaciones de cierta profundidad y con el potencial para el crecimiento. Pida a los miembros del grupo considerar quin es en sus vidas ese

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amigo ntimo. Cuando hablen de esas relaciones, mustreles las maneras en que ellos se sienten apoyados y necesitados. Sea sensitivo con el hecho de que algunos cuidadores que acompaan a sus enfermos al grupo no sean una de sus relaciones ntimas. Este hecho debe ser normalizado para que no sea un a fuente de vergenza o un inhibidor para compartir honestamente. Siguiendo a esa discusin, presente brevemente cmo uno cultiva la intimidad. Algunos puntos que podra ser til mencionar se anotan aqu: Las relaciones ntimas se construyen con cortesa y conversacin. Las necesidades e intereses de ambas partes deben ser consideradas. Es necesario compartir honestamente lo que uno piensa y siente para desarrollar la relacin. Una persona debe ser igualmente honesta para reconocer y preguntar si se est compartiendo ms de lo que la otra persona puede tolerar. De todos modos, es un error asumir lo que la otra persona no puede tomar. El agua toma su nivel cuando se le permite fluir libremente. Pregunte lo que la otra persona est sintiendo y pensando. Para estar seguro, es importante no persistir groseramente si la otra persona deja claro que no puede o no quiere explorar el tema, pero nuevamente, no suponga. No espere para iniciar este trabajo. Esperar hasta que uno est suficientemente enfermo puede ser esperar hasta que sea muy tarde. Las decadas en enfermedades que amenazan la vida pueden ser repentinas. No tema tocar viejos asuntos. Es mejor explorar temas potencialmente difciles que dejarlos daar a uno o ambos desde adentro. Permita los conflictos. Las emociones negativas son tan fuertes como las positivas para construir una relacin si son manejadas honestamente en una conversacin respetuosa. Hable de la enfermedad y su impacto, ya sea usted la persona con la enfermedad o su compaero. Hay que lograr un balance entre luchar y aceptar, sufrimiento y regocijo, esperanza y resignacin. No tema decir palabras de amor. No tema decir adis. De hecho, dgalo con frecuencia. Comparta la fe.

Si la persona tiene una relacin ntima, la enfermedad la va a tensar. Ninguna relacin es perfecta, y todos los defectos de la relacin se remarcarn bajo esa tensin. Los beneficios potenciales de una relacin ntima son grandes; vale la pena el esfuerzo por superar estos problemas. An si no hubiera problemas obvios, vale la pena el esfuerzo para simplemente mejorar la relacin por los beneficios adicionales que pueden resultar de esto. El estrs de las enfermedades que amenazan la vida viene en muchas maneras: Hay miedo a la enfermedad y a la muerte. Este miedo frecuentemente no es expresado. El miedo no expresado es como el proverbio elefante en el cuarto de estar que nadie desea discutir. Puede haber una retirada debido a la pena anticipada. La enfermedad es como la tercera persona en el cuarto, cambia la conversacin. Si la enfermedad no es enfrentada

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directamente, las conversaciones resultantes se sienten ms superficiales, ya que todos estn conscientes de lo que no se est diciendo. La familia y los amigos pueden separarse, emocional o fsicamente. Esto construye una sensacin de aislamiento. Pueden surgir viejos temas. Las heridas del pasado que nunca han sido resueltas ahora aparecen de nuevo. Otro factor estresante es la fatiga, el dolor, u otro sntoma fsico que tenga el paciente. Es difcil superar el malestar para sentarse y platicar a cualquier profundidad. Eventualmente llega un momento en que la carga es simplemente muy grande. Los procesos mentales desaparecen. La energa desaparece. El dolor es muy grande.

Puede suceder que alguien en el grupo crea que no tiene algn amigo con quien tenga una relacin ntima o el potencial para construir una. Puede ser que ese paciente haya sobrevivido a sus amigos ntimos. Despus de explorarlo para asegurarse de que esta es una conclusin razonable, es importante dejar hasta ah ese juicio. No es de ayuda tratar de convencer a la persona, parezca o no algo razonable. Est pendiente de indicios de presesin clnicamente significante en tal caso. De todos modos, tambin es razonable volver esto un tema de discusin sobre la manera en que el grupo mantiene relaciones ntimas de un tipo diferente. Ayude a los miembros del grupo a discutir los impedimentos para la intimidad que ellos hayan experimentado. Cuando un miembro haya tenido xito iniciando una nueva relacin o revitalizando una antigua, muestre la satisfaccin subsiguiente. Recuerde tambin que ahora el grupo es un sitio ideal para desarrollar una forma de relacin ntima. El grupo est tomando forma como un lugar donde los miembros pueden hablar honestamente sobre sus pensamientos y sentimientos. Encaran la muerte juntos en una manera que pocas personas o grupos pudieran tolerar. En algunos casos, el nivel de la conversacin en el grupo puede ser ms profundo que en cualquier otra relacin, a pesar de que los miembros se han conocido por un periodo de tiempo muy breve. Ese es el efecto de unin del compartir la experiencia de las enfermedades que amenazan y cambian la vida. Llame la atencin a este desarrollo de la intimidad. Fomente entre los miembros el uso de las lecciones aprendidas aqu para relacionarse ms efectivamente con personas en otras partes de sus vidas. Fomente tambin el que se contacten fuera del horario especificado para las reuniones del grupo. Al terminarse el tiempo, empiece a cerrar la discusin. Revise las cosas ms importantes que se hayan dicho sobre las relaciones ntimas existentes y las formas en que los miembros pueden restaurar o desarrollar intimidad. Recuerde a los miembros del grupo qu importantes se han vuelto entre ellos. Ofrezca algunas ideas para que los miembros piensen como preparacin para la siguiente reunin sobre espiritualidad. Conecte la sesin de hoy con la siguiente haciendo notar que la espiritualidad no es slo algo religioso, sino tambin una sensacin personal de conexin con el Misterio Divino que es ms grande que ellos mismos o su entendimiento. Como tal, se edifica sobre varios de los grupos previos. Nos hemos estado moviendo de la relacin con uno mismo, a travs de las relaciones con los dems, a la relacin con la vida misma y todo lo que significa. Con eso cierre el gruido de la forma usual. Para fuentes relacionadas, vea las notas 114 y 116-118. Grupo #7: Necesidades espirituales Abra el grupo como de costumbre. Invite a los miembros a actualizarse entre ellos sobre los cambios y desarrollos del ltimo mes. Pida cualquier reflexin posterior sobre la discusin de las relaciones. Pregunte o haga notar el estado de algn miembro no presente.

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Despus revise el tema del da. Haga notar las conexiones del tema del da con los temas anteriores comentando brevemente sobre los varios niveles de las relaciones, y particularmente del continuo de la relacin con uno mismo, con otras personas, con aquellos ms cercanos a nosotros y con aquel que est ms all de nosotros Dios como quiera que lo nombren. Note tambin las dificultades para hablar honestamente sobre temas de fe. Es muy difcil compartir la experiencia en la fe de manera que haga justicia a la profundidad de las creencias propias sin predicar a los dems. En el ltimo siglo se desarroll una regla general de no hablar de religin o de poltica en las fiestas debido a que los temas generaban divisiones. La religin era vista como causa de conflictos. Desafortunadamente, este enfoque tiraba al beb con el agua del bao. La investigacin cientfica reconoce que la religin sigue siendo importante para la mayora de la gente, an si no la discuten libremente. La investigacin ha demostrado tambin que los efectos primarios y secundarios del compromiso religioso son muy positivos. Hay incluso investigacin que demuestra que las oraciones de intercesin pueden tener un efecto positivo, aunque la ciencia no puede determinar cmo funciona ese efecto. Los miembros deben ser animados para hablar honestamente sobre su propia experiencia, sin que los dems vean las cosas de la misma manera. Cada miembro debe escuchar con aceptacin y un deseo de entender, no con el deseo de convencer o convertir a los dems. Una buena forma de enfocar este tema es pedir a los miembros que compartan sus historias personales sobre cmo llegaron a pensar sobre la religin. Una fuente de conflicto que encontramos fue la persona muy religiosa que no poda o no quera reflexionar sobre cualquier aspecto de su condicin mdica ms que a travs de su religin. Esto puede ser una barrera para procesar las emociones, planear para la muerte e identificar relaciones humanas significativas. Por otra parte, es importante no juzgar o estereotipar al miembro altamente religioso. Hablar sobre lo que significa la religin y cmo se siente a un nivel personal puede ayudar a romper con ciertos miembros. Pida a los miembros que se refieran a su diario y lectura si se prepararon para la sesin de hoy. An si no se prepararon, pida a cada uno que reflexione sobre sus recuerdos y pdales que empiecen a compartir esos recuerdos cuando estn listos. Las preguntas que tengan que ver con la participacin religiosa o la falta de ella pueden ser las ms concretas y con las que ms fcilmente se pueda iniciar:

Cul ha sido su historia religiosa? Escuche el desarrollo de la fe religiosa a travs de la vida, y la importancia de esa creencia para la persona. Cmo se han reflejado sus creencias en la oracin y otras prcticas religiosas? Sea sensible a las personas cuyas creencias son mejor descritas como humanismo secular en una u otra forma. Aydeles a articular la forma en que han intentado vivir una buena vida. Ha pertenecido a algn tipo de cuerpo religioso templo, iglesia, etc.? Cul ha sido la importancia de esa participacin para usted? Escuche la presencia de apoyo social. Sea sensible con aquellas personas que no han expresado fe en participar en una religin organizada.

No fuerce la discusin de ninguna manera, pero escuche la esencia de cada participante. Reflexione y refuerce lo que ha dado significancia a cada persona. Sea sensible con aquellas personas que no

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han encontrado mucha significancia en la religin, o que se sienten mal por su falta de participacin. Honre a aquellos con experiencias negativas, pero no permita que el grupo evite las experiencias positivas para no ofender a las personas con fuertes sentimientos negativos. Simplemente haga notar la fuerza de ambas, y resalte la travesa personal. Al parecer terminar la discusin original, toque el tema (si es que an no ha salido a colacin) de cmo han sido afectadas las creencias y prcticas religiosas por la enfermedad. Puede preguntar directamente algo como cmo han sido afectadas sus creencias y prcticas religiosas con la enfermedad que enfrentan ahora? Escuche si la persona es an capaz de llegar a la iglesia y socializar con los dems all. Escuche la forma en que la persona reza ahora, y si ha intensificado sus oraciones o hay una sensacin de alienacin. Esta pregunta frecuentemente llevar a la discusin de la espiritualidad como algo distinto de la religin, si es que esto no se ha dado antes. La espiritualidad es difcil de definir, pero no es la misma cosa que la religin. La espiritualidad podra ser descrita como la experiencia de relacin con el Eterno, bajo cualquier nombre o metfora que le d la persona a este Misterio Divino (Dios, Yahv, Al son slo algunos nombres comunes). En el Cristianismo, Judasmo e Islam esta relacin es personal por naturaleza. De este punto, debiera ser un pequeo salto a la sensacin de significado en la vida. Se ha vuelto cada da ms preciado? Se dice que cuando una persona es lo suficientemente valiente para mirar profundamente en la oscuridad, cuando ve la luz la ve ms brillante que nunca. Lo que ha visto cada persona es importante?, realmente importa? Anime a los miembros a dedicar su energa a buscar esas cosas. No siempre encaja bien lo que decimos que es importante en la vida con lo aquello a lo que actualmente dedicamos tiempo, dinero y esfuerzo. Abajo se sugieren otras maneras de formular esta pregunta. Lo principal es lograr que los miembros del grupo hablen, ayudarles a sacar sus experiencias. La meta es llegar a la gran pregunta de qu es actualmente lo ms importante para cada miembro y, habiendo articulado eso que es lo de ms valor, cmo cada miembro puede enfocar su vida sobre eso: Qu le ha dado a su vida significado? Qu tanto se ha dado cuenta de estas cosas en su vida diaria? Qu ha sido lo ms importante en su vida? Qu tan bien ha organizado su vida alrededor de esta perla preciada? Qu es actualmente lo ms importante para usted? Cmo puede arreglar las cosas para seguir su sueo y vivir en la forma en que quiere vivir?

Resuma lo que se ha dicho en el grupo. Invite a los dems a agregar algo ms. Recuerde al grupo la siguiente fecha de reunin, el tema, posible material de lectura y las preguntas para el diario. Para fuentes relacionadas, vea las notas 111, 114 y 119. Grupo #8: Pidiendo ayuda Abra el grupo como de costumbre. Pida a cada miembro que platique algo sobre cmo ha sido la vida, notando particularmente de cualquier cambio en la enfermedad o en la situacin de su vida. Pregunte si hay ms reflexiones sobre el tema de la sesin anterior. Haga notar que en la sesin de hoy el enfoque va ms directamente a la relacin con aquellos en quienes el paciente debe depender. Este es probablemente un tema sensible si miembros de la

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familia o amigos son parte del grupo. Los miembros encontrarn dificultad para hablar francamente de sus sentimientos., por miedo de enojar a estos apoyos y daar esa relacin tan crtica. Si se combinan los grupos 8 y 9, considere al material bajo el nombre genrico de Hablando de cosas difciles. Es en esta etapa del grupo que usted abre una discusin ms directa sobre la muerte. Es un tema que provoca ansiedad. Facilite la discusin reconociendo que no es fcil hablar de este tema. Para el enfoque particular del grupo 8, presente un marco de referencia conceptual. Puede notar que cuando una persona se enferma severamente, la rutina ordinaria se ver alterada. La naturaleza de esta alteracin variar de persona a persona. Pdale a los miembros considerar qu tipo de persona eran antes de que se les diagnosticara la enfermedad, o antes de que la enfermedad o su tratamiento ocasionaran cambios fuertes en su capacidad de llevar a cabo su rutina previa. Pdales considerar cmo tuvieron que cambiar su manera de ser con otras personas importantes para acomodarse a los cambios originados por la enfermedad. Durante la discusin, haga notar que lo ideal con otras personas importantes es que la relacin exprese amor y que este amor debiera crecer, no disminuir, con la experiencia de la enfermedad. De cualquier forma, la enfermedad tensa la relacin, y el camino hacia el crecimiento en el amor involucrar dificultades. Revise algunas de las maneras en que la enfermedad tensa las relaciones importantes. A continuacin se dan algunos ejemplos, pero obtenga los factores estresantes que se hayan presentado en el grupo: Si hay una relacin ntima entre un cuidador y el paciente, el cuidador enfrenta situaciones de prdida tan marcadas como las que enfrenta el paciente. Al ir mermando la enfermedad la energa, apariencia fsica y/o capacidad cognitiva, el paciente cambia tanto que parece perdido incluso para su cuidador. Hay la carga agregada de tratar de cuidar de las mayores necesidades del paciente mientras el cuidador cada vez est ms cansado. Hay un tremendo rango de sentimientos que incluyen depresin, enojo, ansiedad y pena por todo lo precedente. Hay la sensacin de que uno debiera hacer ms. Hay presiones financieras reales, tanto por el costo del tratamiento como por la prdida de las entradas.

Considere despus los obstculos para discutir abiertamente estos factores. Considere que aunque el paciente frecuentemente no est consciente del estrs sobre el cuidador. Puede haber pensamientos y sentimientos que inhiban la discusin:

La preocupacin y compasin por el cuidador pueden estar mezcladas con el miedo de perder la voluntad del cuidador de ayudar al incrementarse las necesidades del paciente.

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Esta sensacin de dependencia puede resultar en miedo de sufrir deterioro en la calidad del cuidado al irse cansado el cuidador, y/o un sentimiento de culpa por la presin sobre el cuidador. Los pacientes no querrn perturbar ms a la familia o a los amigos, y teme que surjan cosas que lo hagan as.

Por otra parte, Los miembros de la familia quizs teman tambin mostrar sus sentimientos, o los muestren en formas indirectas: La idea de la muerte puede ser muy amenazadora. El miedo de perder al paciente puede ser muy aterrador. Cualquier aspecto negativo con respecto a la enfermedad puede ser evitado por miedo a que esto comprometa la recuperacin del paciente. Puede haber cierto sentimiento de culpa por estar cansado o enojado. Puede haber una sensacin de que hablar de la muerte o el temor a la muerte va a quitarle la esperanza al paciente.

Si los grupos 8 y 9 se combinan, este es un buen momento para hablar de las Directivas Avanzadas. Vea las notas del grupo #9. Permita a los miembros llevar la discusin tanto como sea posible. Esto har ms personal la discusin. Si hay la sensacin de que discutir los sentimientos negativos va a reducir la posibilidad de recuperacin, confronte esto como un entendimiento errneo del rol de una actitud positiva. Las reacciones dolorosas y de conflicto son naturales y es posible hablar de ellas en una forma que no se convierta en una espiral descendente sino que en realidad mejore al humor y el funcionamiento. La sanacin es una cuestin ms de ser honesto que de ser positivo. Haga ver que estas son presiones y asuntos muy naturales en la situacin nica en que se encuentran. El problema no est tanto en las presiones y asuntos por s mismos, sino en la ausencia de comunicacin que se pueda presentar. La falta de comunicacin de eventos importantes se da cuando los individuos no se sienten cmodos para discutir los sentimientos y pensamientos naturales que surgen por miedo a ser ofensivos, hirientes, desmoralizantes o algo similar. Una esta discusin con una revisin de los elementos clave para manejar el tema de la muerte en una forma saludable, llena de esperanza. El tener conciencia es el primer paso. Sin la conciencia de pensamientos y sentimientos sobre la muerte, estos no pueden ser tocados en la conversacin. El valor es lo siguiente. Nunca va a ser fcil abrir el tema. Es un proceso de crecimiento, pero es difcil empezarlo. Sin embrago, es necesario romper la conspiracin de silencio que frecuentemente rodea a la enfermedad seria. El silencio es lo que lleva al aislamiento emocional y a mayor sufrimiento del necesario. Despus presente el modelo de conversacin como un proceso que ayuda a esta discusin. Conversacin significa literalmente voltear frecuentemente. Este significado literal sugiere la imagen de la conversacin como un proceso de colaboracin. Una persona comparte lo que hay en ella. La otra escucha y despus comparte sus reacciones.

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Hablamos de la conversacin como la solucin debido a que dos personas no tendrn exactamente las mismas reacciones a la enfermedad y a la muerte. Una puede estar perfectamente consciente de que esta es la enfermedad final, la otra quizs no tenga ningn deseo de enfrentar a la muerte. Un miembro de la familia o un amigo que ha dependido del paciente puede estar apesadumbrado por miedo, agotamiento, confusin y culpa al irse incrementando las necesidades del paciente. Una persona muy reservada podra verse en la necesidad de ceder las necesidades corporales ntimas a los dems. Las experiencias y necesidades de cada quien son nicas. El paciente y su familia/amigos se encuentran comprometidos en una lenta danza a travs del curso de la muerte. Como en cualquier danza, la comunicacin entre los compaeros determina la calidad de la experiencia. En una conversacin, cada uno puede llegar a compartir a un nivel que resulte ptimo para los dos. Es posible abrir gentilmente temas como el pedir ayuda, el cambio en la relacin, y algunas de las prdidas asociadas a la enfermedad. El grupo es actualmente un ejemplo de conversacin saludable, en este espritu. Cuando sea apropiado, tome la oportunidad para mover a algunos de los miembros ms reticentes al material ms profundo preguntndoles cmo estn reaccionando a lo que est usted diciendo. Escuche los pensamientos y sentimientos que sean cautelosamente ofrecidos, reflexione sobre esos pensamientos o sentimientos, y anime a los miembros a engancharse en los ires y venires de la conversacin. Finalmente, revise las formas de enfrentar la ansiedad. Ninguna persona puede soportar un viaje sin mitiga y sin alivio hacia la muerte y la prdida. Lleve al grupo a considerar cmo el paciente y su familia/amigos pueden ayudarse entre s para enfrentarlo con mayor efectividad. Considere estas dimensiones relativas a enfrentar el problema. La aceptacin parece ser en general la mejor instancia al enfrentarse y acomodarse a la realidad de la enfermedad. Simplemente no hay alternativa para hacer ajustes. El paciente y su familia/amigos deben reconocer tambin la necesidad de ayuda. Es humillante pedirla y recibirla. De cualquier forma, dentro de esta postura de aceptacin hay espacio abierto para las diferencias individuales. El enfrentar el problema de manera activa siempre es apropiado para aquellos temas sobre los que el paciente o su familia/amigos pueden hacer algo. La negacin o la evitacin no funcionan por mucho tiempo. Recuerde al grupo el poder de la relajacin. Hay muchos enfoques para la relajacin, pero el uso regular es la clave para que tenga un impacto cambiando la vida. La relajacin es una forma enfocada y tranquila de reducir el poder negativo de las fuertes reacciones emocionales y de restaurar la energa. La diversin es algo bueno. La vida no se debe detener debido a que la enfermedad se haya hecho presente. Con mucha frecuencia, las diversiones placenteras se eliminan porque parecen inconsistentes con la situacin que el paciente o la pareja est enfrentando. Es casi como si la familia/amigos temieran rer. Algunas veces la familia/amigos sienten culpa por divertirse mientras el paciente est tan severamente enfermo. Por el contrario, las actividades placenteras no slo estn permitidas, sino que son necesarias. El rer es tan apropiado ahora como siempre lo ha sido. Mientras no sea forzado, ser algo refrescante y tambin un alivio. Haga que los miembros no permitan que la enfermedad les quite la funcin restaurativa de la recreacin, el efecto de unin de los placeres disfrutados juntos, y el regalo del humor. El apoyo social es crtico, como se ha hecho notar en grupos anteriores. El paciente y aqullos cercanos a l necesitan el apoyo de otros amigos. Estos podran ser otros amigos ntimos o simplemente aqullos que son parte del amplio sistema social. Recuerde la contribucin de la relacin ms casual sobre la sensacin de conexin. Escuche las maneras en que los miembros del

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grupo han utilizado el contenido de las clases anteriores y han iniciado a trabajar con el sistema social y las relaciones ntimas para desarrollar su potencial. El apoyo de la fe, la oracin, la comunidad religiosa y la comunin con el Creador/Espritu de la Vida, como se le llame, ha demostrado ser ms efectivo para reducir la ansiedad por la muerte y la discapacidad. Se ha asociado con una mayor supervivencia. Cierre el grupo animndolos a continuar en casa con la conversacin. Recuerde a los miembros que piensen en los dems durante el mes. Anote las preguntas que sern el tema para el diario para preparar el siguiente grupo. Para fuentes relacionadas, vea las notas 115 y 120-122. Grupo #9: Planeacin del cuidado de la salud y toma de decisiones Abra el grupo de la manera habitual. D tiempo para actualizarse sobre la enfermedad y otros aspectos de la vida de cada miembro. Pregunte si hay alguna reflexin posterior sobre el grupo anterior. Despus el tema se mueve ms a la discusin directa de la muerte y el morir. Pregunte a los miembros sobre su diario. En sus reflexiones, escuche y muestre los temas concretos de la vida que tengan que ver con el concepto calidad de vida. Cmo han comenzado los miembros a definir el tipo de vida y cuidados de la salud que quieren? Estn comenzando a establecer lmites sobre el cuidado de la salud que extendera la vida bajo condiciones que no valgan la pena? Estn considerando las oportunidades de discutir estos temas con aquellos cercanos a ellos y con su equipo mdico? Enfatice con las personas que tienen dificultad para tratar estos temas, pero est consciente tambin de que puede darse la discusin de una manera rpida y fuerte. Estos temas son generalmente difciles de tratar en las familias, pero una vez que se ha abierto la puerta no es inusual encontrar opiniones fuertemente formadas que los miembros estn ansiosos por dar. Escuche particularmente las voces de los pacientes y refuerce cualquier esfuerzo que hagan por expresar sus puntos de vista sobre el tema de vivir y morir. Est atento a las reacciones emocionales de los cuidadores y aydeles a establecer dilogos con los pacientes. Pregunte si esta informacin ya ha sido compartida con otros miembros de la familia. Si es as, cules han sido sus reacciones? Si no, cules son los obstculos para hacerlo? Y cmo pueden ser negociados? Est pendiente tambin de las diferentes perspectivas de la muerte. Aquellos que estn en las primeras etapas de la lucha contra una enfermedad terminal pueden apenas estar despertando ante la idea de la muerte. Ellos querrn mantener un balance ms consciente entre aceptar la muerte y desear la muerte. Con ellos enfquese en ese balance. Considere la libertad que se logra al eliminar la negacin. La vida diaria es experimentada an con ms entusiasmo. Las relaciones son fortalecidas por la voluntad de discutir abiertamente el elefante en el cuarto de estar. Como lder del grupo, podr ser apropiado y de ayuda compartir historias honestas de su propia experiencia como miembro de una familia o como profesional. Tenga cuidado de no mantener un ideal no realista. Las historias son fomentadas cuando representan las luchas humanas de aquellos involucrados. Si usted le ha dado a los miembros del grupo la Voluntad de los Cinco Deseos de Vida, o alguna forma similar, quizs querr preguntarles sus experiencias al completarlo. Algunos elementos que llevan a la discusin productiva son:

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Es difcil se una persona delegada a ser el agente del cuidado de la salud. Las decisiones sobre la vida y la muerte pesan mucho, y el consejo del equipo mdico a veces es difcil de descifrar. qu tan cmodo se siente el agente del cuidado de la salud con el rol? qu tan abierta ha sido la conversacin? El dolor es uno de los sntomas que ms temen los pacientes. Hay un intercambio entre el control del dolor y la conciencia. Cules son los deseos de los pacientes en cuanto a esto? Cmo reaccionan los cuidadores a estos deseos? Puede ser difcil tratar con los equipos mdicos sobre el tema de la muerte y el soporte de la vida. Cmo se sienten los miembros sobre su trato con los profesionales mdicos hasta ahora? Cmo anticipan poder tratar con los mdicos que no estn dispuestos a rendirse? Qu han aprendido los miembros del mdulo de asertividad y cmo est sirviendo en sus interacciones recientes con los profesionales del cuidado de la salud? Hay circunstancias bajo las que el paciente quera definitivamente soporte de la vida por un tiempo limitado? Tiene el cuidador preferencias al respecto que debieran ser tomadas en cuenta por el paciente? Lleva esto a una discusin ms profunda entre ellos? Permita que esta conversacin se vuelva la parte principal de la presentacin de hoy. No hay un camino recto para tratar con los temas del cuidado de la salud al final de la vida. La contribucin ms importante que usted puede hacer es ayudar a los miembros a hablar abiertamente del tema. Es muy difcil para los miembros de la familia sacar a colacin este tema. Puede ser que el paciente, el cuidador o ambos crean que es ms sensible y delicado no sacar el tema a discusin. Como resultado, ambos se sientan con tensin, y ninguno es capaz de iniciar la toma de decisiones reales. Tanto en casa como en el consultorio, diferentes personas estn en diferentes etapas en trminos de acercarse a la muerte. Para aquellos que estn en las ltimas etapas del proceso vida/muerte ser importante tener la libertad de expresar el rango de emociones que sienten. Los sentimientos de paz coexisten con sentimientos de miedo y tristeza. Ayude a los miembros en las primeras etapas a dar a estos otros miembros permiso para hablar libremente. Muestre las situaciones nicas en que ellos mismos se encuentran, y vea si puede ayudarle a cada pareja o a cada individuo a articular cules son los siguientes pasos a dar. Involucre al grupo como un todo en este proceso. Muestre cmo el proceso de grupo demuestra las diferentes reacciones a la muerte y las etapas de acercarse a ella. Muestre cmo el grupo es capaz de permitir a cada persona estar donde est. La lucha para encontrar este nivel de mutualidad y respeto fortalece a cada miembro en su propia situacin, y fomenta el crecimiento continuo apoyndolo. Anime a los miembros a dar estos pasos antes de la siguiente reunin. Si hay una ansiedad significante, trate de ayudar a los miembros ms ansiosos a definir el siguiente paso en trminos claramente factibles. Permita la posibilidad de que algunos no quieran hablar, o an ms, se resistan activamente a sus esfuerzos. Recuerde a los miembros que se pueden llamar entre s para darse apoyo moral. Cuando usted haya ayudado a cada persona a llegar a un plan general para incrementar la comunicacin con la familia, amigos o equipo mdico, lleve el grupo al cierre recordndoles del siguiente tema. Sugiera el escribir en el diario los esfuerzos que harn para llevar a cabo sus planes para mejorar la comunicacin sobre el cuidado al fin de la vida. D algunas preguntas especficas para ser consideradas cara a cara sobre el siguiente tema. Para fuente relacionadas, vea la nota 123 Grupo #10: Mi legado

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Junte al grupo. Despus de revisar el estado de cada miembro presente, actualice a los miembros sobre cualquier miembro no presente. A manera de apertura del tema de hoy pregunte primero si hay alguna reflexin sobre la discusin del mes pasado. La discusin de hoy contina lo que ha sido una discusin cada vez ms explcita de la muerte. Despus pregnteles a los miembros sobre su diario o reflexione sobre las preguntas para la sesin de hoy. Fue fcil o difcil para los miembros pensar sobre la manera en que los dems los ven, y el significado que tienen sus vidas para la gente que est alrededor de ellos? Qu tipo de sentimientos surgieron en el proceso de consideracin del valor de esas cosas que los miembros lograron en sus vidas? Algunos miembros del grupo podran encontrar ms dificultad que otros para entrar a esta etapa del grupo. De cualquier modo, no hay manera de entrar por completo en la bsqueda de la salud, plenitud de vida (vivir hasta morir), o sanacin real (amar bien) si no podemos entrar al menos un poco en la realidad de nuestra muerte. Cualquier bsqueda de sanacin que no incluya la aceptacin de la muerte est huyendo de algo ms que intentando encontrar la totalidad y el amor. En esta etapa de la vida, hay una sensacin entusiasta de la fragilidad y temporalidad de la vida. Los miembros probablemente recuerden una poca en la que pareca que iban a vivir por siempre. Ahora la realidad parece ser bastante diferente. Como sugerimos en el lema, amar bien es vivir por siempre, hay verdad en ambas experiencias. La fragilidad y transitoriedad de la vida no pueden ser negadas. La resistencia y duradera calidad de vida no debiera ser negada. Cada individuo ha hecho algn tipo de impacto personal sobre aquellos que realmente lo conocieron. Hay un efecto de onda de las decisiones y acciones tomadas, no slo lateralmente, sino tambin hacia delante en el tiempo por venir. El impacto de una vida no est limitado a lo que se ha hecho, sino que tambin incluye lo que se va a hacer. El tiempo remanente es un tiempo para nuevas decisiones y acciones o palabras de sanacin. La revisin de la vida es una forma de darse cuenta de los efectos de la vida de uno. Contar la historia de la vida propia es la manera ms sana e integradora de hacer la revisin. Hacer una historia de la vida fuerza al individuo a pensar en trminos de la importancia relativa de los eventos. Enfoca la atencin sobre las motivaciones propias y de los dems, y la manera en que estas motivaciones han evolucionado con el tiempo. En la misma historia se hace claro si las mismas cosas parecen suceder una y otra vez, o si la vida se ha desarrollado de formas sorprendentes. El tono emocional de la historia hace muy claro si la vida ha sido percibida como una experiencia positiva o negativa. Si la persona parece atorada en algn aspecto de la vida una oportunidad perdida o dao hecho o impuesto por alguien ms, por ejemplo- ese atoramiento se reflejar en su historia. Tendemos a pensar en trminos de una historia verbal o escrita y, realmente, son las maneras ms comunes de presentarla. De todos modos, hay muchas maneras de contar las historias. Algunas personas lo hacen mucho mejor sacando fotografas, seleccionando y arreglando aquellas que parezcan ms importantes. Otros comienzan mejor con una lnea de tiempo en la que los eventos importantes son arreglados grficamente. Anime a los miembros a pensar en las diferentes maneras en que se podra montar un tablero de historias. Despus mueva la discusin del grupo hacia lo que se puede hacer con la historia al volverse evidente las diferentes reas en las que no ha habido una buena solucin de ciertos temas. Lo principal es que los miembros entiendan que necesitan desatorarse. Es cierto que el pasado es el pasado, pero eso no significa que las emociones problemticas, pensamientos dificultosos, o consecuencias infelices no puedan ser trabajados. Todas esas cosas estn presentes. Esta solucin puede darse de muchas maneras. Un mtodo es re-trabajar la historia, cuando sea apropiado hacerlo. Puede haber muchas formas alternativas para entender los eventos en cuestin

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que pudieran cambiar los sentimientos infelices o pensamientos dificultosos. El evento pudiera no parecer lo mismo para las otras personas. Puede haber la oportunidad de reconciliacin con aquellos de quienes un miembro ha sido alienado. Cuando sea posible, esta es una accin muy positiva, ofreciendo beneficios para ambas partes. A veces lo mejor que se puede hacer es dejar pasar el pasado y voltear las consecuencias a Dios, entendido como sea. Un momento de ritual en el que el miembro busque u ofrezca perdn puede ser una manera til de concretar esta vuelta. Al ir cerrando esta discusin, recuerde tambin que revisar la vida es slo parte de la respuesta. Todava hay vida por vivirse y cada momento de ella es importante. Esto los va a mover al objeto del siguiente grupo vivir la vida ahora, en el momento. Por hoy, slo recuerde al grupo que este tema est en la agenda. Haga notar que las buenas discusiones con los dems en cualquier momento frecuentemente llevan a compartir sueos, ideas, esperanzas, diversiones, penas y cosas por el estilo. Todo esto es significativo. En estos momentos, los miembros podrn querer considerar nuevas formas de crear memorias para los dems. Cartas, cassettes u otros medios guardan partes de la persona que pueden ser muy preciados para aquellos con quienes vive e incluso para aquellos que an no han nacido. Tomarse tiempo para contar historias con los nios o nietos construye una unin que no se romper con la muerte. Las colecciones de fotografas en pequeos lbumes, completadas con comentarios, cuentan vvidamente las historias de las visitas o eventos especiales. Finalmente, sabemos y reconocemos que para las personas de fe religiosa, hay una sensacin de que la vida contina. La muerte es una puerta para pasar. Si los miembros mencionan esta manera de ver la muerte en cualquier momento de la discusin, tome el tema, respalde su observacin, y permita la discusin. En este momento, al encarar la realidad de la muerte, la ansiedad no es rara. An personas que han sido muy activas en su fe se podran preguntar es realmente cierto eso? Permita la expresin de tales preguntas con frecuencia, y anime a los miembros a que las hagan con los maestros y ministros de sus comunidades de fe. Escuche las maneras en que personas que no tienen fe religiosa pueden tener una sensacin de que la vida contina de otras formas. En ese punto cierre el grupo. Una sesin como esta se beneficiara mucho de algn tipo de lectura reflexiva, an si no ha hecho esto antes. Fomente el que los miembros del grupo hagan un seguimiento de esta sesin con alguna accin que les pareciera buena. Despus recurdeles que la siguiente sesin se enfocar en vivir el momento. Llame su atencin a las preguntas para el diario. Para fuentes relacionadas, vea la nota 115. Grupo #11: esperanza y gratitud Abra el grupo de la manera usual. Permita a los miembros actualizarse con respecto a sus enfermedades y otras experiencias en sus vidas. La discusin del grupo anterior puede haber resultado en nuevas recolecciones de ideas. Dles tiempo para que las compartan. Ofrecen un camino natural hacia el material del grupo actual. Las cosas de los das anteriores son las que constituyen actualmente a cada individuo. Vivir hoy, en el momento, es el enfoque del grupo de hoy. Pdales a los miembros terminar la discusin del impacto del grupo del mes pasado, llvelos a una muy breve presentacin sobre la idea de vivir en el presente y tanto como sea posible mientras se enfrenta la realidad de la muerte. Las siguientes ideas pueden ser tiles en esta presentacin. No se sienta obligado a usarlas todas. Este tema puede ser tratado slo desde la perspectiva individual de cada miembro, y para este momento, si el grupo va bien, los miembros estarn ansiosos y capacitados para llevar la discusin entre ellos. Usted ser ms til como un facilitador de esta

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discusin, guindolos hacia ideas tiles para construir sobre lo que los miembros han sido capaces de hacer hasta el momento. Esta idea de vivir en el momento es un ideal en cualquier etapa de la vida, y es difcil. Naturalmente gastamos mucho de nuestro tiempo en el pasado y en el presente. Recordar los eventos del pasado o anticipar los eventos del futuro no son cosas malas de hacer. De cualquier modo, mucho de este tiempo lo usamos para recordar o anticipar eventos negativos. Podemos lamentarnos de lo que hemos hecho o dejado de hacer. Podemos preocuparnos por lo que an no ha sucedido. Nos atoramos en nuestra ansiedad, resentimiento, envidia, remordimiento, etc. Es posible vivir ms y ms en el presente. Cuando vivimos en el presente y recordamos el pasado, lo hacemos con aceptacin. Vemos las maneras en que se han solucionado las cosas, sin importar qu tan mal se hayan presentado. Crecemos en nuestros sufrimientos. Vemos aquellas cosas que no han sido resueltas an. Las enfrentamos y las resolvemos ahora. Nos entregamos a lo que pueda suceder en el futuro, haciendo lo que podamos y dejando pasar lo dems. Pedimos la ayuda que esperamos, y encontramos gratitud por la ayuda que recibimos. Para los miembros del grupo, hay un reto an mayor. Es especialmente difcil vivir en un presente que est ensombrecido por la fantasmal presencia de la muerte. La tendencia natural es llenarse de preocupacin por el futuro o lamentarse por el pasado. El enfoque del grupo de hoy es procesar lo que significa vivir en el presente en estas circunstancias particulares. Es la nica manera de encontrar esperanza y gratitud en lo que es un momento muy difcil. La esperanza y la gratitud son afecciones curativas. La esperanza no es lo mismo que un pensamiento de deseo. Mientras puede suceder que una persona inicialmente espere algn resultado especfico, usualmente alguna forma de recuperacin de la enfermedad, viviendo en el presente mientras se reconoce la realidad de la muerte lleva a una realidad mayor. Se vuelve claro que la muerte va a llegar, lo que no es claro es cundo y cmo exactamente. Es claro que toda persona que vive, ha vivido o vivir enfrenta esta misma realidad. Hay confort al entregarse a esta realidad. Hay valor y liberacin al enfrentar eso que uno ha conocido por largo tiempo (el morir) pero de lo que uno ha tenido miedo de hablar. Hay empata al entender que al enfrentar la muerte uno no est solo, algunos se dan cuenta de su condicin y otros no lo han visto an, pero la realidad es la misma. Uno encuentra libertad luchando contra la enfermedad, porque eso es lo que la vida hace, pero esta lucha se lleva a cabo sabiendo que tarde o temprano uno tendr que rendirse. La dura determinacin, desesperacin ansiosa u optimismo ciego no tienen lugar aqu, la paz viene con el ser firmemente apegado a la verdad al respecto. La esperanza le permite a uno perseverar, movindose cada vez ms cerca de una verdadera serenidad. La gratitud surge como compaa de la gratitud. Emerge de un optimismo de que el bien vendr sin importar qu tan mal se vean las cosas. Asume que hay ms por ser entendido que lo que podemos ver actualmente. La gratitud surge tambin de la apreciacin de la vida que es un resultado natural de vivir el momento. Debido a que uno est ms consciente de la muerte, uno tambin est ms consciente y aprecia ms la vida, la vida ahora, tal como es. Hay menos queja sobre la forma en que las cosas son. Se aprecia lo que los dems hacen, ms que sentirse agravados por lo que no hacen. La esperanza empieza con la sensacin de sentirse amado. La gratitud viene a completarse en el amor por los dems. Este acercamiento a la esperanza y a la gratitud es un acercamiento a la sabidura. Una seleccin del salmo 90, parafraseado abajo, ensea esta nueva etapa de la vida. Nuestra vida se termina como un suspiro. Nuestra estancia es de setenta u ochenta aos para aquellos que son fuertes. La mayora de ellos son marcados por el dolor y el vaco. An as, ellos pasan rpidamente y nosotros

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ya nos fuimos. Quin comprende estas cosas, nuestra fragilidad y temporalidad, en la flor de la juventud? Haznos conocer lo corto de nuestra vida para que ganemos sabidura en el corazn. Al presentar esta informacin, deje libre el campo para que las personas se identifiquen con esto como una realidad en desarrollo. Cada persona estar en un sitio diferente. No hay punto para ofrecer un ideal contra el que los miembros se sentirn insuficientes. Hay esperanza al presentar un camino por el cual todos pueden encontrarse caminando. Los miembros que no han avanzado mucho pueden encontrar solaz al escuchar que otros que han avanzado ms, pasaron exactamente por ese lugar anteriormente. Todos sern animados para saber que este es un camino confiable, que el viaje a la muerte no est lleno de tristeza y soledad. Compartir las experiencias es parte del estar en este camino. Gue la discusin del grupo en este espritu. Escuche las maneras en que los miembros han encontrado vida a la luz de la sombra de la muerte. Hay muchas maneras en que la interaccin del grupo ha ayudado a romper la sensacin de aislamiento y la desesperanza y falta de ayuda asociadas a ella: Nuevas maneras de ver la situacin permiten decisiones ms libres. El desarrollo de un conjunto de opciones realistas regresa una sensacin de auto-determinacin. El desarrollo de la confianza en la sabidura del grupo remarca la confianza en que el individuo tiene o puede desarrollar recursos suficientes y confiables. La dependencia es transformada en una interdependencia saludable. Cada persona da y recibe apoyo. La solucin de problemas ocurre de manera natural compartiendo las experiencias. (el dar consejos es una cosa diferente, y se presta a s mismo a la condescendencia. Los mtodos de solucin varan mucho de una persona a otra) El compartir las experiencias es sanacin en s mismo. Los recuerdos ayudan con el sufrimiento. Revisar el pasado puede ayudar para encontrar significado al presente. Los sentimientos compartidos son ms fciles de manejar. Los sentimientos ms comunes incluyen la depresin, miedo, enojo, culpa y vergenza. La emocin intensa lleva a miedos de apartarse La enfermedad es fcil de enfrentar. No hay la sensacin de estar solo o separado por las privaciones particulares. Hay fuerza tambin en percatarse y empalizar con el sufrimiento de los dems. Ser cuidado y cuidar de los dems es saludable. El amor es el fundamento de todo. Como dice el emblema del grupo amar bien es vivir por siempre.

Al irse terminando la discusin del grupo, resuma lo que los miembros han compartido sobre lo que significa vivir en el momento. Pregunte a los miembros qu tomaran del grupo que les ayude en sus vidas en este sentido, con esperanza y gratitud, sin negacin de las dificultades que enfrentan ni del fin que es la suerte comn de todos los humanos. Enfatice la importancia de tener compaeros como los del grupo que comparten su conciencia. Contraste este tipo de discusin con la experiencia de hablar con personas que an no han cado en cuenta de la realidad de su propia muerte. Los comentarios de esas personas pueden ser muy dolorosos, la mayora de los miembros ya habrn tenido tales experiencias.

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Recuerde al grupo que la siguiente reunin es el ltimo grupo programado. Puede haber cierto llanto pendiente. Escuche las reacciones. Pida a los miembros reflexionar sobre lo que ha significado para ellos el pertenecer al grupo. Hgales saber que la prxima entrada va a ser ms larga de lo habitual. A cada miembro se le dar tiempo para hablar de la experiencia. Con eso cierre el grupo. Para fuentes relacionadas vea la nota 111. Grupo #12: La sesin final Rena al grupo. Recurdeles a los miembros lo que ya saben, que es la ltima reunin programada. Habr cierto sufrimiento. Escuche esos sentimientos y aydeles a manifestarse. Haga esto de una manera simple, con comentarios reflexivos, ms que tratando de resolver rpidamente esos sentimientos. Pida a los individuos reflexionar sobre el viaje de este ltimo ao y sobre lo que ser parte del grupo ha significado para ellos. Dles ms tiempo del usual, y permita que la conversacin fluya hacia lo que los miembros harn de aqu en adelante para enriquecer su viaje personal. Cada miembro debe tener tiempo para hablar de su experiencia en el grupo. Ayude a los miembros a articular cmo planean usa todo lo que han aprendido en los grupos para hacer el vivir y el morir un proceso ms saludable a partir de este momento. Reconozca que muchos miembros tratarn de seguir en contacto en el futuro; apoye esta intencin y ayude a los miembros a explorar la manera de hacerlo. Otros hablarn de lo que han usado del grupo en sus sistemas sociales; pregnteles cmo sus relaciones con los dems, sean ntimas o casuales, han cambiado como resultado de lo aprendido. A partir de este da, el viaje de cada miembro continuar, ya sea por mucho o poco tiempo. De cualquier modo, es importante animar a cada miembro a reconocer, honrar y compartir con sus seres cercanos sus sueos y visiones. Las experiencias inusuales se vuelven usuales en el proceso de morir y/o permitir. Compartirlas es parte del proceso de desarrollar lazos de amor, y el amor es lo que cura. De cualquier modo, a veces los individuos no quieren hablar de sus sueos y visiones. Podran temer, no sin razn, que los dems no los entiendan, y en su confusin minimicen tales experiencias. Hay una dolorosa sensacin de distancia cuando uno comparte una experiencia intensa, fuerte y significante slo para verla minimizada o descartada. Para ayudar al grupo a compartir, usted podra contar, en un momento apropiado, una historia de la que haya sido parte. Por ejemplo, un hombre que saba bien que su enfermedad actual sera la ltima, y soaba que haba mujeres tratando de ayudarle desnudas. Le decan que le queran ayudar a baarse. l se resista, temiendo a sus intenciones. l era un hombre conservador, un hombre de una pareja, y un hombre cuidadoso respecto a su dinero. Al hablar de estos sueos y visiones, haba una progresin. Experiment la invitacin de estas mujeres a un paseo divertido, un paseo en rplicas de autos antiguos. Ahora habl ms directamente de su miedo de que lo estuvieran invitando a morir muy pronto. Gradualmente, acept esta invitacin. Al final, l muri al ser lavado por un asistente. Fue un hermoso final de sus sueos. Es una gracia cuando tales sueos y visiones aparecen y son resueltos en el lecho de muerte, pero no siempre sucede de esta manera. Es importante que el paciente no apague el trabajo sobre esos sueos. Es valioso hablar de experiencias inusuales y trabajarlas sin importar qu miedos estn en el camino de una muerte tranquila. Tales experiencias que cruzan la frontera de la realidad como la conocemos son muy importantes para el cuidador. Pueden presentarse como sueos o visiones, antes o despus de la muerte.

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Tendemos a explicarlas, pero al hacerlo alejamos los regalos ms valiosos que tenemos para ayudarnos en el alejamiento. Lo mismo es cierto con respecto a las experiencias sensoriales. Por ejemplo, un mdico record entrar al cuarto de una amiga al que se le haba diagnosticado una forma virulenta de cncer. Ella estaba muriendo, y lo saba. El mdico habl indirectamente y con eufemismo de su muerte. Ella no acept el eufemismo y fue directamente al punto. l puso sus manos sobre su hombro, un lugar a donde el cncer se haba esparcido. Ella inmediatamente se alegr y dijo que senta una gran calidez. El mdico se inquiet y comenz a frotar la zona, como para explicar el calor hacindolo una consecuencia natural. El misterio de la experiencia se rompi. El tono de la conversacin se volvi cordial pero superficial. Se haba perdido una oportunidad. No se trata de culpar a nadie, pero pudiera ser que estando consciente de las posibilidades y preparndonos para ellas, podamos hacer mejor uso de tales presentes msticos. Permita a los dems compartir sus historias. Anime a las personas a tener la experiencia de enfrentar a la muerte, dejando esta vida o diciendo adis a alguien. El compartir esto puede ayudar a todos los involucrados a estar all, a estar totalmente presentes en la experiencia. Es posible que en este grupo se compartan fuertes sentimientos. Puede haber una sensacin de gratitud hacia los dems. Como facilitador, sea una presencia emptica. Ayude a dar forma al contexto en que sea permisible y seguro expresar esos sentimientos. Va a necesitar tiempo y apoyo despus para procesar sus propios sentimientos, pero por lo pronto sea una presencia fuerte pero confortante que permite a los dems sentir su vulnerabilidad y necesidades. Note las expresiones de gratitud en general o hacia los individuos en particular. Al irse terminando el tiempo de la discusin, empiece a unir al grupo. La ltima y quizs ms importante contribucin del apoyo social de grupo es el apoyo para retirarse cuando sea el momento. Modele esta forma de decir adis en el grupo hoy. Puede terminar la sesin con algn tipo de ritual. Por ejemplo, puede pedir a cada persona qu pensamiento o deseo, dicho en muy pocas palabras, expresa mejor sus esperanzas para el grupo como un todo. Una cancin o un poema podra capturar el sentimiento. Quizs pudiera darse algn smbolo, basado en el ideal de amar bien. Despus lleve al grupo al cierre. Ofrezca su propia expresin del significado de la experiencia para usted como facilitador. Ofrezca sus deseos para el grupo como un todo y/o para los miembros en particular. Haga arreglos para tener un espacio disponible para una despedida informal. Puede tener algn refrigerio ligero. Para fuentes relacionadas, vea la nota 111.

CAPTULO 6 CRISIS Muerte o contratiempos de los miembros del grupo Para cualquier proceso de grupo, la prdida inesperada de un miembro puede ser un evento importante, especialmente si se ha desarrollado la sensacin de cohesin del grupo. Si la prdida del

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miembro es debida a la enfermedad, el impacto puede ser ms profundo que la prdida debida a otras razones. Hay varias cosas importantes por considerar cuando ocurre una prdida: Cierre: Hay temas relacionados con la prdida de un miembro que no se hayan resuelto? Qued algo sin decirse con respecto a esa persona? Estas preguntas deben ser procesadas y se debe dar tiempo que indudablemente mermar el tiempo del tema planeado para la discusin. Es importante llevar la prdida a un cierre, pero es igualmente importante no permitir que la prdida se aduee del trabajo y el tiempo del grupo (vea abajo) Temas del rol: La prdida de cualquier miembro afectar los roles establecidos en el grupo. Esto ser especialmente agudo si el miembro perdido era particularmente bien querido, daba ideas o influa en el grupo. El facilitador debe estar alerta de este cambio y permitir a los miembros del grupo trabajar ellos mismos en nuevas posiciones dentro del grupo. Este proceso de re-establecimiento de roles debe permitirse; no debe ser formalizado ni forzado. Supervivencia de grupo: la prdida de ms de un miembro del grupo puede ser peligrosa para la continuidad del proceso de grupo. Si permanecen muy pocos miembros, los que quedan pueden sentir que no vale la pena continuar. Este es un tema prctico que debe tratarse en el acto. El facilitador debe estar en una posicin para equilibrar los costos y beneficios de continuar con un grupo reducido. Los miembros del grupo quizs prefieran ser introducidos en otro grupo ya existente, aunque hay riesgos en esta opcin tambin, para los nuevos miembros y para el grupo existente. Usando las crisis para promover el crecimiento del grupo Lea a Spiegel y colegas, Breve Terapia de Grupo Expresiva y de Apoyo para Mujeres con Cncer de Mama Primario: Un Manual de Tratamiento, para entender la prdida de un miembro del grupo como una metfora de la prdida en la vida. Algunas precauciones sobre el manejo de las crisis Enfoque excesivo: no es bueno dedicar mucho tiempo en eso: te separa del otro trabajo importante del grupo. Participacin personal: el facilitador debe mantener una distancia profesional de la crisis, mientras muestra empata y preocupacin. Resentimiento: Miembros que estn molestos porque el grupo no trabaj, por ejemplo, la persona muri de cualquier forma.

CAPTULO 7 SOLUCIN DE PROBLEMAS Y RETROALIMENTACIN Riesgos de los buenos procesos de grupo Hay cierto nmero de eventos, escenarios, estilos de personalidad y dinmicas que son un riesgo para los buenos procesos de grupo, el aprendizaje y el compartir. Estos incluyen, pero no estn limitados a lo siguiente, con algunas ideas para manejarlos cuando surjan: Algunos miembros pueden necesitar ms que educacin afectiva:

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Si un miembro demuestra una necesidad de trabajo ms profundo para manejar problemas significantes, o si las defensas/lmites de un miembro no son slidas, maneje la situacin haciendo notar gentilmente el propsito del grupo en la sesin. Despus haga arreglos para que el individuo consulte con un psiclogo par trabajar a mayor profundidad adems de continuar con el grupo.

La persona que habla demasiado o sen enfoca demasiado en s misma: No permita a ningn miembro dominar ni el tiempo ni el tema de la presentacin. Solicite la experiencia de cada miembro sin forzar a nadie a hablar. Una actitud de S, y debe ser la norma. Las creencias fuertemente arraigadas son valiosas y deben ser fomentadas, pero los miembros individuales pueden expresarlas de manera que se sientan como una coaccin. Ensee a los miembros del grupo que esas ideas se deben expresar usando el pronombre Yo.

La persona que tiene una actitud negativa o resistente sobre casi todo: Los comentarios negativos debieran ser usados para demostrar que el grupo es ms poderoso que los individuos. Los facilitadores debieran sealar que puede existir el desacuerdo; de hecho, ese desacuerdo y la expresin es lo importante de los procesos de grupo. El facilitador debiera esforzarse por romper el negativismo a travs de los ejemplos de otros miembros. Puede ser importante ir con la resistencia por un tiempo, especialmente al comienzo o cuando los miembros estn ansiosos. Los facilitadores debieran enfatizar que la ansiedad servir al grupo, y que todos, incluyendo al facilitador, estn nerviosos por el proceso. Enfatice que este es un proceso gradual, y que a travs del tiempo se desarrollar una relacin, con todos trabajando juntos.

La persona que se sale por tangentes irrelevantes: Recuerde al grupo el tema del da y sugiera temas para unir de nuevo la tangente con el tema. Asegrese de que la tangente es irrelevante; si no, permita cierta flexibilidad.

La persona que dice muy poco:

Use aspectos de la tcnica de grupo nominal para obtener opiniones. En esta tcnica, los miembros del grupo se toman varios minutos para escribir sus reacciones a un tema. Despus, se obtienen pequeos extractos de cada miembro del grupo en un estilo de roundrobin, uno a la vez. No se permite comentar sobre los extractos de otros miembros, y no se permite hablar fuera de turno. La fase de obtencin contina hasta que se han terminado todos los extractos. Para facilitar la discusin posterior, el facilitador podra tomar nota de los extractos como vayan surgiendo (podra ser en una pizarra). Una vez terminada la obtencin,

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se les permite a los miembros del grupo pedir que se les aclaren los puntos de los dems. Despus, comienza una discusin general, donde los miembros del grupo reflexionan sobre las experiencias de los otros descritas en los extractos. Esta tcnica asegura que la historia de cada uno sea contada, y estimula las reacciones y discusin de experiencias que quizs nunca se hubieran compartido usando un proceso estndar. Tambin previene el que una persona monopolice la discusin o se robe el tema o experiencia de alguien ms. Est pendiente de las expresiones no verbales que sealen que alguien est listo o quiere hablar. No presione. Los facilitadores deben evitar presionar las revelaciones personales de los miembros en el comienzo, pero deben fomentar un proceso interactivo.

La persona que se enfoca excesivamente sobre los dems: Enfatice las reglas de aceptacin, tolerancia y auto-conciencia. Redirija a la persona enfocada en los dems a sus propias experiencias.

Pltica cruzada: La pltica cruzada entre los miembros debe ser identificada y no permitir que se salga de control. Los facilitadote debieran redirigir la pltica cruzada como evidencia de un proceso interactivo; esto da un giro positivo al evento sin que el facilitador parezca muy estricto. Juegue el rol de agente de trnsito: mantenga las cosas movindose sin que sea obvio para aquellos que se estn moviendo.

Riesgos para el xito del grupo No faltas ni abandonos: Es crtico enfatizar la necesidad para todos los miembros de hacer el esfuerzo de asistir a cada reunin. Van a surgir problemas inevitables, pero el miembro debe llamar al facilitador del grupo antes de la reunin para avisar que no podr asistir.

Rebelin: El alejarse del propsito del grupo, negarse a seguir las instrucciones del facilitador, quejarse, descontento, etc.

Falta de eficacia: El grupo no parece estar teniendo ningn impacto; los miembros sienten que no estn obteniendo nada de esto; los miembros no entienden el propsito del grupo.

Obteniendo retroalimentacin

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La retroalimentacin debe solicitarse regularmente a los miembros del grupo. Se debe considerar una forma como la del Apndice 3. Algunos miembros del grupo preferirn la distancia de una forma que ventilar sus preocupaciones, temores u objetivos. La retroalimentacin se puede hacer voluntariamente. Se les debe permitir a los miembros del grupo completar las formas antes del final del grupo, o llevarse la forma a casa. Pregunte a los miembros del grupo su reaccin al modelo de proceso de grupo. Muestre que lo que sirve es la combinacin de apoyo y expresin. Permita a los miembros del grupo compartir sus reacciones. Algunos estarn ansiosos, pero otros tendrn experiencias positivas en otros grupos.

CAPTULO 8 EXTENDINDOSE HACIA LOS MDICOS Como se detall en el Captulo 1, una de las metas de la Coalicin para la Compasin es fomentar las habilidades en el cuidado de apoyo entre los mdicos y apoyar programas que reformen los enfoques mdicos sobre el cuidado al final de la vida. Como resultado, hemos expandido nuestro programa de gruido a la Escuela de Medicina de la Universidad de Saint Louis para incluir mdicos. Las metas de nuestros grupos de mdicos son: Fomentar entre los mdicos practicantes una apreciacin y una sensitividad de los aspectos espiritual, emocional y relacional en las enfermedades severas; Reforzar la importancia de la salud emocional, espiritual y relacional para el bienestar general examinando el rol de estas en la propia vida profesional y personal del mdico; Explorar los mecanismos por los cuales el cuidado al final de la vida pueda ser ms sensible espiritual, emocional y relacionalmente, dentro de las limitaciones del ambiente mdico actual y las demandas de la profesin mdica moderna; Explorar las motivaciones pasadas para entrar a una profesin de ayuda especialmente las relacionadas con curacin, cuidado, alivio de sufrimiento y otros aspectos humanos del cuidado mdico- y cmo se relacionan estas con las necesidades espirituales, emocionales y relacionales de los pacientes seriamente enfermos o agonizantes.

Hemos encontrado que una pregunta es suficiente para cada sesin de grupo, que cada sesin debe comenzar y terminar rpidamente y no tardar ms de 60 minutos, y que lo mdicos tienen una amplia variedad de opiniones, actitudes y experiencias con respecto al cuidado al final de la vida. Lo ms importante, requerimos que los participantes asistan slo a cuatro sesiones, en lugar de doce. Al final de la cuarta sesin, se evala el deseo del grupo de continuar y se toma una decisin. El resumen general para cada uno de los primeros cuatro grupos se presenta abajo.

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Grupo #1 de mdicos Preliminares Resumir las metas del grupo Explicar las reglas y expectativas Introducciones: Quin eres t? En qu servicio trabajas? Cuntos aos has trabajado como mdico? Por qu estuviste de acuerdo en participar en este grupo? Tienes alguna expectativa en particular?

Actividad primaria. Cada miembro responde a lo siguiente: describa una experiencia que usted haya tenido como mdico durante la cual una de nuestras reas centrales eso es, durante la cual sus necesidades espirituales, emocionales o relacionales salgan a relucir. cmo afect su vida profesional y personal? Actividad secundaria. Se presenta un pequeo video clip (7 minutos tomados del programa de televisin ER) y cada miembro escribe de manera independiente y annima sus reacciones a las siguientes preguntas: Por qu decidi ser mdico? Ha llenado sus expectativas el trabajo? Hay ocasiones en que ya nada parezca valer la pena? Qu situaciones le hacen pensar sobre sus valores? Podra nombra una o dos cosas que haran mejor su vida?

Esas respuestas son usadas para iniciar la siguiente reunin. Actividad de cierre. Generalmente, nuestros grupos son cerrados con una lectura u oracin sin denominacin. Grupo #2 de mdicos Actividad primaria. Las respuestas al video clip (escritas al final de la reunin anterior) se distribuyen en una forma resumida. La discusin general de respuestas a las cinco preguntas sigue: Por qu decidi ser mdico? Ha llenado sus expectativas el trabajo?

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Hay ocasiones en que ya nada parezca valer la pena? Qu situaciones le hacen pensar sobre sus valores? Podra nombrar una o dos cosas que haran mejor su vida?

Actividad secundaria. Distribuya y explique el documento sobre las emociones (Qu Tiene que Hacer un Mdico? vea el Apndice 4) Distribuya la reflexin y las preguntas para la sesin siguiente:

Reflexione sobre la siguiente cita: ms y ms encontraba un extrao y enorme Dios. Un Dios que me reflejaba siempre una tensin entre belleza y sufrimiento; entre alegra y pecado; entre pasado y futuro; entre lo individual y lo comunal ms y ms encontraba que no baso esa frgil fe que tengo en el sentimiento de qu amigo tengo en Jess sino ms bien en la continua sensacin del poder, el misterio, el peligro y el libertinaje de todo. Quiero decir todo, desde los acontecimientos bizarros dentro de cada tomo, hasta la complejidad social de la historia, la clase, el gnero, la raza y la experiencia individual. Sara Maitland Preguntas: Cundo ha vislumbrado usted a Dios o al trascendente? Cundo ha experimentado la santidad? Cmo lo supo? Qu le sucedi a usted? Qu alimenta su conexin o relacin con el trascendente?

Actividad de cierre. El grupo es cerrado con una lectura u oracin sin denominacin. Grupo #3 de mdicos Actividades primarias.

1. Discuta las reflexiones y preguntas distribuidas al final de la ltima reunin.

2. Discuta esta preguntas relacionada: Qu le hace resistirse, o qu le previene de hablar de temas espirituales con los pacientes?

Actividad secundaria. Distribuya las preguntas para el grupo #4 y procese cualquier reaccin a ellas. Hay dos cuestiones principales:

Un paciente remarc una vez: Nunca tengo la oportunidad de llegar al tema real con mi mdico. Qu significa esto para usted? Cmo llega uno al tema real con un paciente? Cmo puede un mdico tomar las riendas para responder las preguntas espirituales, emocionales y relacionales con los pacientes? Cul ha sido su experiencia con este proceso de grupo? Ha sido benfico? En qu maneras? Desea continuar con las reuniones?

Actividad de cierre. El grupo se cierra con una lectura u oracin sin denominacin.

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Grupo #4 de mdicos Actividades primarias. 1. Discuta la pregunta distribuida al final de la reunin anterior:

o Un paciente remarc una vez: Nunca tengo la oportunidad de llegar al tema real
con mi mdico. Qu significa esto para usted? Cmo llega uno al tema real con un paciente? Cmo puede un mdico tomar las riendas para responder las preguntas espirituales, emocionales y relacionales con los pacientes? 2. Discuta y tome decisiones sobre el progreso y futuro del grupo: o Cul ha sido su experiencia con este proceso de grupo? Ha sido benfico? En qu maneras? Desea continuar con las reuniones?

Actividad de cierre. El grupo se cierra con una lectura u oracin sin denominacin. En nuestra experiencia la discusin de cualquiera de estas cuestiones en 60 minutos es muy difcil. Se pueden usar otras sesiones para continuar las discusiones iniciadas en grupos anteriores. En este punto del desarrollo de nuestro programa, nuestro modelo del grupo mdico no ha progresado ms all del cuarto grupo. Las adiciones subsecuentes a este manual contendrn las adiciones. CAPTULO 9 EVIDENCIA EMPRICA La evidencia preliminar de nuestro propio programa de grupos de afecto y apoyo indica que esta intervencin es eficiente para reducir los sntomas de depresin en el paciente, incrementar el bienestar espiritual y dar impulso a los pacientes para discutir la espiritualidad con sus mdicos. En nuestro trabajo los sntomas e depresin fuero encontrados usando el Inventario de Depresin de Beck (BDI). Esta escala es ampliamente usada tanto en clnica como en investigacin. Con una escala de calificacin que va de 0 a 63, donde las calificaciones de 10-15 representan depresin ligera, 16-20 depresin moderada, y ms de 21 depresin de moderada a severa. Cualquier calificacin arriba de 30 es considerada severa. El promedio para nuestros pacientes en la lnea base estuvo en el rango 15-16 (con una desviacin estndar de 10), presentando sntomas de depresin de ligera a moderada. El bienestar espiritual fue determinado usando la Escala de Bienestar Espiritual. Esta es una de las escalas ms usadas en investigacin. Conceptualiza el bienestar espiritual a lo largo de una dimensin horizontal (bienestar existencial, o la sensacin del individuo de propsito y significado de la vida) y una dimensin vertical (bienestar religioso, o el sentimiento del individuo de relacin o comunin con Dios o el trascendente). Cada dimensin tiene una calificacin que puede ir de 10 a 60, donde las calificaciones ms altas indican un gran bienestar. La calificacin promedio para nuestros pacientes en la lnea base fue de 45 para el bienestar religioso y 40 para el bienestar existencial (con desviaciones estndar de 11). Estos valores son consistentes con investigaciones previas e indican un nivel de convencional a moderado de bienestar en estas dimensiones. Conducimos un estudio controlado aleatorio del efecto de nuestro currculo sobre pacientes enfrentando a la muerte de enfermedades basadas en rganos, HIV/SIDA y fragilidad geritrica. Aproximadamente la mitad de los 67 pacientes reclutados para el estudio fueron asignados aleatoriamente para participar en los grupos. La otra mitad no asisti a ningn grupo, pero recibi

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mensualmente correspondencia sobre los temas bsicos relacionados con el fin de la vida. Nuestros resultados mostraron que los participantes de los grupos con enfermedades basadas en rganos o HIV/SIDA mejoraron significantemente, con relacin al grupo de control, en cuanto a la depresin y al bienestar religioso (pero, algo interesante, no en el bienestar existencial). El cambio en los sntomas de depresin represent un decremento de casi cinco puntos en el BDI ( o aproximadamente media desviacin estndar en el grupo de intervencin). As, la calificacin cambi de un nivel de ligera a moderada, en promedio, a un nivel casi insignificante clnicamente (de aproximadamente 10). El cambio en el bienestar religioso fue an mayor. Con respecto al grupo de control, los pacientes que participaron en los grupos mejoraron en su bienestar religioso por ms de seis puntos (o aproximadamente 0.6 desviaciones estndar). En general, los pacientes en el grupo de intervencin tenan ms probabilidad al final de los 12 meses de haber iniciado una conversacin con su mdico sobre temas o necesidades espirituales. (Es interesante que estos cambios no se encontraron entre los pacientes geritricos. Como detallamos en el Captulo 3, el currculo pareca ms adecuado para los pacientes con enfermedades o condiciones que amenazan la vida, ms que para gente que enfrenta la muerte como resultado de una edad avanzada. Adems, Los pacientes geritricos iniciaron en nuestro estudio menos deprimidos y con mayor espiritualidad que sus contrapartes ms jvenes en los grupos de enfermos). Como se detall en el Captulo 2, la investigacin previa ha mostrado que la depresin es un serio problema entre las personas mdicamente enfermas, y que el no tratarla puede empeorar los sntomas, prolongar la recuperacin e incrementar la probabilidad de recurrencia o exacerbacin de algunas enfermedades. Esto por no mencionar los efectos negativos que tiene sobre la calidad de vida del paciente, habilidad para relacionarse con los dems, y habilidad para realmente vivir hasta la muerte. Con respecto al bienestar religioso, la investigacin previa ha mostrado que esta dimensin est positivamente asociada con la autoestima, ajuste a la enfermedad, sensacin de esperanza, y el uso de la fe religiosa como una fuente para enfrentar enfermedades como el cncer. Est asociada negativamente con el aislamiento social, desesperacin y estrs. Discutir las necesidades espirituales con los profesionales de la salud es algo que muchos pacientes quieren hacer al acercarse la muerte, pero pocos lo hacen. Nuestro programa parece facilitar este proceso y animar a los pacientes a tocar el tema con sus mdicos. En resumen, nuestros descubrimientos en cuanto a la depresin, bienestar religioso y conversacin espiritual sugieren que este currculo puede mejorar las vidas de los pacientes que enfrentan la muerte. Estos resultados son particularmente importantes a la luz del nfasis de la Coalicin (Cuidado con Apoyo del Moribundo: Una Coalicin para el Cuidado Compasivo) en mejorar los aspectos emocional, espiritual y relacional del cuidado de personas que enfrentan la muerte. Nuestros descubrimientos indican que las actividades que promueven la salud a lo largo de estas tres dimensiones incluyendo los comportamientos y actitudes de mdicos, enfermeras, y otros profesionales del cuidado de las salud- van a mejorar la calidad de vida de los pacientes que enfrentan la muerte y ayudarles a enfrentar, preparar y, lo ms importante, vivir hasta que mueran.

CAPTULO 10 PENSAMIENTOS FINALES Nuestro programa de grupo afectivo y de apoyo fue diseado para cubrir las necesidades espirituales, emocionales y relacionales de los pacientes con condiciones mdicas que amenazan la vida. El trabajo de Cuidado con Apoyo del Moribundo: Una Coalicin para el Cuidado Compasivo ha mostrado que estas tres reas son de importancia vital para los pacientes que enfrentan la muerte, pero tambin son pasadas por alto en los servicios mdicos. Nuestra misin fue mostrar que atendiendo estas necesidades psico-socio-espirituales bsicas, los pacientes experimentaran un

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bienestar remarcado en los das que les quedan y estaran mejor preparados para hacer el difcil trabajo de prepararse para morir en sus propios trminos. Despus, trajimos estos temas directamente a los proveedores de servicios para la salud, con la intencin de crear conciencia, disipando mitos sobre lo que los pacientes quieren cuando mueren, y demostrando la importancia para la salud del paciente y bienestar del mdico el percatarse, apoyar y atender los aspectos no mdicos del cuidado. Este manual provee una forma de replicar nuestra experiencia. Su experiencia puede variar de la nuestra de maneras impredecibles, pero siguiendo el formato general del programa mostrado en este manual tendr una mayor probabilidad de una intervencin exitosa. Este programa va a funcionar para algunos y para otros no. El punto importante es que los pacientes (y mdicos) tengan algn mecanismo para dirigir los temas crticos mientras viven con el prospecto de la muerte. Tenga en mente que lo que realmente importa no es la dificultad para seguir un currculo, sino crear una unin entre los miembros del grupo que se refleje en un compromiso de unos con otros. El currculo es slo un vehculo. La informacin es esencial, pero no suficiente. Le da a la gente una razn para estar junta, mientras el estar juntos crea la unin. El xito final del grupo se logra si lleva al paciente a conocer dos cosas: Yo soy importante y Yo significo algo. Ms que cualquier otra cosa, esperamos que este programa facilite la habilidad de la gente con condiciones mdicas terminales para vivir hasta que mueran. Amar Bien es Vivir por Siempre APNDICE 1 Preguntas para el diario Grupo #1: Enliste las gentes, lugares y cosas que han significado mucho para usted en la vida. De esos cules son todava parte de su vida y cules no? Cules son sus expectativas de este grupo?

Grupo #2: Cul es el tema de discusin ms confortable con aquellos cercanos a usted? Cul es el tema de discusin menos confortable con aquellos cercanos a usted? Qu tipos de situaciones le ponen a usted muy nervioso? Qu trabajos ha tenido en su vida? Cmo se mostraba firme en situaciones del trabajo? En qu tipos de situaciones se ha encontrado donde necesitara mostrarse firme? Cmo ha satisfecho sus necesidades en el pasado? Piense en los mdicos y enfermeras que lo han cuidado. Con cules se relacion mejor? Por qu? Cmo eran ellos?

Grupo #3: Cules son algunas de las experiencias ms sorprendentes o inspiradoras que haya tenido en su vida? Cules son algunas de las experiencias ms aterradoras o amenazadoras que haya tenido en su vida? Cules son algunos eventos inesperados que claramente destaquen en su memoria, tanto buenos como malos?

Grupo #4:

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Qu le hace sentir bien? Qu lo tranquiliza? Qu mejora su humor? Cules son las maneras principales en que su condicin mdica interfiere en su vida? Qu ha tenido usted para detenerse o rendirse? Cuando se siente deprimido, nervioso, irritable, enfermo, miserable, etc., Qu hace para sentirse mejor? Qu formas tiene para manejar el dolor fsico o su condicin mdica?

Grupo #5 Describa algunas ocasiones en que haya redo realmente fuerte. Discuta algunas experiencias que reten su habilidad para enfrentarse a todo. Cmo responde a ellas? Qu hace usted para sentirse ms como su antiguo yo?

Grupo #6 Considere lo siguiente: Tiene un mes libre de toda obligacin y responsabilidad durante el cual usted puede encontrarse y platicar con quienquiera que escoja. Con quin se quisiera encontrar y de qu platicara? Cmo ha afectado su enfermedad sus relaciones con aquellos cercanos a usted? Quin se preocupa ms por usted? Por quin se preocupa usted profundamente? A quin acude cuando necesita hablar? Quin deja mejor sus sentimientos despus de que platica con ella/l? Qu tipos de cosas dice esta persona? Le preocupa que hablar de su condicin de salud haga a los dems sentirse mal? Le hace sentirse como una carga? Hablar siempre le hace sentirse peor?

Grupo #7 Qu le da significado a su vida? Cmo se relaciona esto con su vida diaria? Qu vale cualquier sacrificio de su parte? Usted reza? Si es as, sobre qu reza? Despus de rezar, cmo se siente? Pertenece a alguna iglesia u otra comunidad religiosa? Si es as, Cmo se ha afectado su participacin all su vida a la luz de su enfermedad? Ha experimentado alguna vez la presencia de algn poder mayor a usted? Por ejemplo, Dira usted que tiene una relacin personal con Dios? O Hay algo diferente de eso? Por favor descrbalo lo mejor que pueda.

Grupo #8 Cmo se siente con respecto a su cuidador primario? Qu significa esta persona para usted? Cules son algunos problemas que usted pueda tener con esta persona? Cmo piensa que su cuidador primario se siente respecto a usted? Qu efecto ha tenido su enfermedad sobre esta persona y sobre sus necesidades? Si usted no tiene un cuidador primario, Qu significa para usted el que no tenga ese recurso?

Grupo #9: Qu significa para usted la frase calidad de vida? Cules son algunas experiencias en su vida donde anticipar un problema haya ayudado a resolverlo cuando llegue el momento?

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Cmo cambiara el cuidado de la salud par personas con su condicin de salud?

Grupo #10 Cmo lo ve la gente? Cmo lo describen sus gentes ms cercanas y amigos? Es esto consistente con la manera en que se ve usted mismo? De todas las cosas que ha hecho en su vida, de cul est ms orgullosos? Piense las formas en que su vida ha hecho una diferencia en las vidas de otras personas.

Grupo #11 Qu quiere usted lograr en el ao siguiente? Quines son las personas ms significativas en su vida? Se los ha dicho? Si no es as, Ellos apreciaran el saberlo? Le ha enseado algo su enfermedad sobre s mismo que no supiera antes?

Grupo #12 Describa algunas situaciones donde haya abogado por s mismo exitosamente. Cmo se siente al respecto? Por qu es usted tan importante? Por qu merece tener satisfechas sus necesidades o que le escuchen? Cmo encajan sus necesidades con las necesidades de los dems alrededor de usted o con las de aquellos involucrados en su cuidado? Cul es la mejor manera de lograr un equilibrio de necesidades?

APNDICE 2 Panfletos para las sesiones de Grupo

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APNDICE 3 Forma para la Evaluacin del Grupo / Retroalimentacin Instrucciones. Encierre en un crculo un nmero (1-7) para cada pregunta. Despus en la lnea que sigue a la pregunta, escriba sus sugerencias o comentarios para mejorar la experiencia del grupo. 1. En este momento, qu tan satisfecho est con la experiencia del grupo en general? 1 2 3 4 5 6 7 ------------------------------------------------------------------------------Nada Moderadamente Muy Satisfecho Satisfecho Satisfecho Sugerencias/comentarios:__________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ 2. Cmo calificara al facilitador del grupo? 1 2 3 4 5 6 7 ------------------------------------------------------------------------------Pobre Satisfactorio Excelente Sugerencias/comentarios:__________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________

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3. Qu tan tiles han sido para usted las discusiones del grupo? 1 2 3 4 5 6 7 ------------------------------------------------------------------------------Nada Moderadamente Muy tiles tiles tiles Sugerencias/comentarios:__________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ 4. Qu tan significativos son para usted los temas tratados en el grupo? 1 2 3 4 5 6 7 ------------------------------------------------------------------------------Nada Moderadamente Muy Significativos Significativos Significativos Sugerencias/comentarios:__________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ 5. Es el diario til para usted? 1 2 3 4 5 6 7 ------------------------------------------------------------------------------Nada Moderadamente Muy til til til Sugerencias/comentarios:__________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ 6. Qu tanto impacto positivo ha tenido su participacin en el grupo sobre su bienestar general? 1 2 3 4 5 6 7 ------------------------------------------------------------------------------Ningn Moderado Gran Impacto positivo Impacto positivo Impacto positivo Sugerencias/comentarios:__________________________________________________________ _______________________________________________________________________________

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_______________________________________________________________________________

APNDICE 4 Folleto Grupo Mdico #2 Qu tiene que hacer un mdico? Por Paul N. Duckro, PhD y Rev. Susan Videen, PhD No hay duda de que un paciente muy frecuentemente no acta normal cuando se le dice que tiene una enfermedad que amenaza su vida. La explicacin del mdico del diagnstico y pronstico puede ser un modelo de claridad y sentido, pero quizs el paciente no lo entienda, de hecho quizs ni siquiera lo escuche. Ese paciente puede no mostrar ninguna reaccin o romper en un llanto histrico. Un paciente le puede hacer muchas preguntas al mdico o hundirse en una resignacin sin esperanza. Qu tiene que hacer un mdico? Los sentimientos presentes en un paciente en este momento sern ms intensos que aquellos que experimenten en momentos ms ordinarios de sus vidas. La vida emocional interna refleja ahora el desorden del paciente que enfrenta a la muerte ms claramente. No es que el paciente siempre est enojado. An en las peores circunstancias, Hay momentos inesperados de humor y muchos momentos de olvido, hacer las cosas como de costumbre. De todos modos, tampoco es inusual encontrar a veces al paciente luchando con fuertes emociones. En algunos casos, el paciente puede estar intentando contener los sentimientos por temor de separarse. Esa persona usar declaraciones intelectualizantes para mantener aparcados sus sentimientos. l o ella no estar muy comunicativo cuando el mdico le cuestione. No es de ayuda presionar a la persona para que comparta sentimientos que posiblemente no conoce a un nivel consciente o que pueda estar muy asustado para encararlos. Busque la honestidad emocional. Comente sobre cualquier sentimiento que emerja y valdelo como esperado y consistente con la vida saludable. Ayude a distinguir entre aislarse y permitir a las emociones encajar dentro de la experiencia expresin de la vida.

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En otros casos, los sentimientos pueden estar muy en la superficie. Cuando los sentimientos dominan los pensamientos hay distorsin. En esta situacin, la distorsin ser en la direccin de miedos excesivos o perspectivas terribles. Cualquier nmero de apariencias ser evidente. En algunos casos, los sentimientos son bastante aparentes. En otros casos, los sentimientos slo son evidentes en las actitudes repetitivas y persistentes del paciente. Apunte hacia las formas en que el paciente est teniendo xito, y los recursos disponibles que la persona puede estar desechando o descontando. Esperanzadamente, el darse cuenta de esto se vuelve evidente para el paciente. No hay convencimiento para esa persona con el argumento racional de alguien ms. Otros, ms adelante en el proceso de aceptar la enfermedad, pueden estar realmente en paz con el proceso de morir. De todos modos, an en esas personas hay frecuentemente preocupacin real por aquellos que quedan atrs. Como una regla general, los hombres tendrn ms problema para reconocer y expresar las emociones. De todos modos, la gentica individual y la historia social van a jugar el rol ms importante en la emocionalidad y confort individual con las emociones. El problema ms comn ser el aguantar las emociones por miedo a perturbar a los dems o de ser abrumado por ellos. Los tipos ms comunes de sentimientos sern la depresin, enojo, ansiedad, miedo culpa y vergenza. La depresin puede ser la emocin ms comn al acercarse a la muerte. Hay una sensacin de aislamiento. Frecuentemente el paciente se siente muy solo, an separado por esta enfermedad. Hay una sensacin irracional de vergenza. La vergenza y la retirada emocional componen cualquier prdida de apoyo social que pudiera haber como resultado de que los dems no quieran lidiar con una enfermedad terminal. La autoestima puede ser amenazada tambin si la persona se siente a s misma dbil o mala como resultado de desarrollar esa enfermedad tan severa. El enojo puede presentarse como resultado de la sensacin del paciente de ser engaado por la vida. Tambin puede surgir cuando hay la sensacin de que los dems no estn respondiendo como el paciente hubiera querido o esperado. Estos tipos de reacciones son totalmente naturales. Cuando el enojo no es expresado para que pueda ser trabajado directamente, se desarrolla en maneras no saludables. Resentimiento, irritabilidad y amargura, todos pueden alejar a los dems. De cualquier modo, hay muchas maneras en que el enojo puede ser til cuando se procesa directamente, y no expresado culpando a los dems. El enojo manejado puede de hecho prolongar el tiempo de supervivencia del paciente. Cuando el enojo es suprimido, va a dar sntomas fsicos y a incrementar la depresin. Un paciente puede poner una cara feliz o an puede culparse a s mismo por la enfermedad. La culpa emerge cuando el paciente se culpa a s mismo por hacer cosas que le llevaron a la enfermedad. Un cuidador tambin se podra sentir culpable por comportamientos que puedan haber llevado a la enfermedad del paciente. Cuando uno considera la dificultad de predecir la enfermedad, es seguro decir que en la mayora de los casos esta culpa es irracional. De cualquier modo, en algunos casos la culpa es til para ensear a los dems y que aprendan de los errores de uno. La culpa se vuelve un problema insoportable cuando el paciente la vuelve una manera de auto-castigo. Despus se desarrolla depresin. En cualquier caso, el paciente debe encontrar una manera de trabajar la culpa a un razonable perdn y/o reparacin. La ansiedad es una caracterstica prominente de cualquier enfermedad que amenace la vida. No es inusual escuchar a los pacientes decir que ellos no pueden usar los mecanismos tpicos de defensa. Muchos dicen que no pueden ni siquiera rezar en la tensin de esos das. El miedo es parte de la ansiedad. Hay miedo a lo desconocido. An las personas con una fe profunda se pueden preguntar si lo que han credo es cierto. Hay ambivalencia al enfrentar la muerte. Llegar al lugar de la partida es

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un proceso gradual con altibajos. Hay miedo de ser abandonado por los dems. La hipersensibilidad es una forma de miedo, expresada indirectamente. Las emociones pueden ser curativas. Cualquier emocin es fuente de sanacin si el paciente es capaz de permanecer con ella, expresarla en una conversacin y trabajarla. Ciertas emociones son parte natural del proceso de sanacin. Una completa falta de emociones, un tipo de entumecimiento psicolgico, es indeseable a largo plazo. No es recomendable confrontar al paciente con respecto a la ausencia de sentimientos, pero habr oportunidades para reforzar las emociones que aparezcan. La afliccin no es lo mismo que la depresin. La afliccin es un sentimiento saludable aunque doloroso que expresa la prdida del paciente y del cuidador. Al afligirse, el paciente llega a entender la universalidad de la prdida; se incrementa la empata; se remarca el significado de la vida diaria. Slo cuando el paciente trata de terminar la afliccin muy pronto, enfrentando sus expectativas o las de los dems (habladas o no habladas, reales o percibidas), se puede meter en problemas. Usualmente estos vienen en la forma de depresin. La esperanza es otro sentimiento positivo. Est incorporada en la meta de vivir plenamente en el contexto de la muerte. La esperanza no es pensamiento de deseo. Es un optimismo de que el bien vendr sin importar qu tan mal se vean las cosas. Asume que hay ms por entender de lo que ven los ojos. Nos permite perseverar sin caer en una resistencia improductiva. La esperanza comienza con el sentimiento de ser amado. Llega a la plenitud en el amor por los dems. Recuerde que compartir los sentimientos con alguien ms les permite ser resueltos de maneras saludables. Hay que diferenciar compartir los sentimientos de ventilarlos. Muestre gentilmente si usted tiene la sensacin de que el paciente est simplemente repitiendo los mismos pensamientos y emociones ya establecidos una y otra vez. La sensacin de que el paciente se est quejando o simplemente suplicando la pena pueden ser pistas. El compartir los sentimientos ser evidente en la extensin en que se sienta involucrado y emptico con la presentacin del paciente. El compartir los sentimientos invita a la conversacin en forma de identificacin con los sentimientos, compartiendo diferentes reacciones, explorando las races de los sentimientos o explorando respuestas a ellos. Al compartir, tenga cuidado de no dirigir el cmo se debe sentir la persona. Hacer entender la naturaleza y races de los sentimientos propios ser suficiente para mover a la persona a nuevos sentimientos en casi todos los casos. Los sentimientos frecuentemente dirigen la atencin a actitudes importantes que pueden ser tratadas ms directamente. Cuando los sentimientos son difciles de obtener, simplemente regrese a animar a que se cuente con veracidad la situacin inmediata. Habr suficiente sentimiento cuando se cuente la situacin honestamente. Recuerde que contar la situacin honestamente siempre involucra lo que significa la enfermedad en la vida de la persona. Los sentimientos se pueden volver problemticos. Cuando los sentimientos se vuelven intensos o duraderos, los pacientes podran necesitar asistencia para trabajarlos productivamente. Por otro lado, los sentimientos tambin son parte de una vida saludable. Cuando una persona enfrenta la perspectiva de la muerte, los sentimientos fuertes son perfectamente normales y esperados. Si se manejan abiertamente, los sentimientos sirven como una ruta hacia una vida interior ms rica y ayudan a forjar relaciones ms profundas. As que, qu tiene que hacer un mdico? Dle al paciente toda su atencin, acepte sus sentimientos sin hacer juicios, reflexione los sentimientos para que el paciente sepa que han sido escuchados, slo EST all. Cuando hay sentimientos fuertes, es ms importante estar que hacer.

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