PARALISIS CEREBRAL INFANTIL Parlisis cerebral: Esperanza en la investigacin Tabla de Contenido Introduccin Qu es la parlisis cerebral?

Cuntas personas padecen de parlisis cerebral? Cules son los signos precoces? Qu causa la parlisis cerebral? Cules son los factores de riesgo? Puede prevenirse la parlisis cerebral? Cules son las distintas formas? Qu otras afecciones estn asociadas con la parlisis cerebral? Cmo diagnostica un medico la parlisis cerebral? Cmo se maneja la parlisis cerebral? De qu tratamientos especficos se dispone? Tratamientos farmacolgicos Ciruga Dispositivos ortticos Tecnologa asistida Terapias alternativas Existen tratamientos para otras afecciones asociadas con la parlisis cerebral? Los adultos con parlisis cerebral enfrentan desafos de salud especiales? Qu investigacin se est haciendo? Dnde puedo encontrar ms informacin? Glosario

Introduccin En la dcada de 1860, un cirujano ingls llamado William Little escribi las primeras descripciones mdicas de un trastorno extrao que atacaba a los nios en los primeros aos de la vida, causando msculos espsticos y rgidos en las piernas y en menor grado, en los brazos. Estos nios tenan dificultad para asir objetos, gatear y caminar. A diferencia de la mayora de las otras enfermedades que afectan al cerebro, esta enfermedad no empeoraba a medida que los nios crecan. En cambio, sus incapacidades permanecan relativamente igual. El trastorno, que fue llamado enfermedad de Little durante muchos aos, ahora se conoce como cuadriplejia espstica. Es una de un conjunto de trastornos que afectan el control del movimiento y se agrupan bajo el trmino unificador de "parlisis cerebral."

Debido a que pareca que muchos de los pacientes de Little haban nacido a continuacin de partos prematuros y complicados, el mdico sugiri que su enfermedad era el resultado de la privacin de oxgeno durante el nacimiento, lo que da tejidos cerebrales sensibles que controlan el movimiento. Pero en 1897, el famoso psiquiatra Sigmund Freud no estuvo de acuerdo. Haciendo notar que los nios con parlisis cerebral a menudo tenan otros problemas neurolgicos como retraso mental, trastornos visuales y convulsiones, Freud sugiri que el trastorno poda tener races ms temprano en la vida, durante el desarrollo del cerebro en el tero. "Los nacimientos difciles, en ciertos casos," escribi, "son solamente un sntoma de efectos ms profundos que influyen sobre el desarrollo del feto." A pesar de la observacin de Freud, durante muchas dcadas la creencia de que las complicaciones del parto causaban la mayora de los casos de parlisis cerebral fue general entre los mdicos, las familias y an entre los investigadores mdicos. En la dcada de 1980, sin embargo, los cientficos subvencionados por el Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Accidentes Cerebrovasculares de los Estados Unidos(NINDS) analizaron datos extensos de ms de 35,000 recin nacidos y sus madres, y descubrieron que las complicaciones durante el nacimiento y el trabajo de parto justificaban slo una fraccin de los bebs nacidos con parlisis cerebral probablemente menos del 10 por ciento. En la mayora de los casos, no pudieron encontrar una causa nica y obvia. Este hallazgo desafi la teora mdica aceptada sobre la causa de la parlisis cerebral. Tambin estimul a los investigadores a buscar otros factores antes, durante y despus del nacimiento que estuvieran asociados con el trastorno. Los avances en la tecnologa por imgenes, como las imgenes por resonancia magntica (IRM), les han dado a los investigadores una manera de mirar dentro de los cerebros de los bebs y los nios con parlisis cerebral y de descubrir malformaciones estructurales nicas y reas de dao. Los estudios de ciencias bsicas han identificado mutaciones y supresiones genticas asociadas con el desarrollo anormal del cerebro fetal. Estos descubrimientos ofrecen pistas provocativas acerca de lo que puede ir mal durante el desarrollo cerebral para causar las anormalidades que llevan a la parlisis cerebral. Gran parte del nuevo entendimiento sobre lo que causa la parlisis cerebral es el resultado de la investigacin que abarca las dos dcadas pasadas que ha sido patrocinada por el NINDS, el patrocinador principal de la investigacin neurolgica del gobierno federal. Estos hallazgos de la investigacin del NINDS han: identificado nuevas causas y factores de riesgo de la parlisis cerebral; aumentado nuestro entendimiento de cmo y porqu el dao cerebral y etapas crticas del desarrollo fetal causan parlisis cerebral; mejorado las tcnicas quirrgicas para corregir las anormalidades en msculos y huesos;

descubierto nuevos medicamentos para controlar los msculos espsticos y rgidos y desarrollado mtodos ms precisos de administrarlos; y probado la eficacia de las terapias usadas para tratar la parlisis cerebral y para descubrir qu mtodo funciona mejor. Este folleto describe lo que es la parlisis cerebral, sus causas, sus tratamientos y cmo podra posiblemente prevenirse. Los trminos mdicos se definen en el glosario al final del folleto. Qu es la parlisis cerebral? Los mdicos usan el trmino parlisis cerebral para referirse a cualquiera de un nmero de trastornos neurolgicos que aparecen en la infancia o en la niez temprana y que afectan permanentemente el movimiento del cuerpo y la coordinacin de los msculos pero que no evolucionan, en otras palabras, no empeoran con el tiempo. El trmino cerebral se refiere a las dos mitades o hemisferios del cerebro, en este caso al rea motora de la capa externa del cerebro (llamada corteza cerebral), la parte del cerebro que dirige el movimiento muscular; parlisis se refiere a la prdida o deterioro de la funcin motora. An cuando la parlisis cerebral afecta el movimiento muscular, no est causada por problemas en los msculos o los nervios, sino por anormalidades dentro del cerebro que interrumpen la capacidad del cerebro de controlar el movimiento y la postura. En algunos casos de parlisis cerebral, la corteza motora cerebral no se ha desarrollado normalmente durante el crecimiento fetal. En otros, el dao es el resultado de una lesin cerebral antes, durante o despus del nacimiento. En cualquier caso, el dao no es reparable y las incapacidades resultantes son permanentes. Los nios con parlisis cerebral exhiben una amplia variedad de sntomas, inclusive: la carencia de coordinacin muscular al realizar movimientos voluntarios (ataxia); msculos tensos y rgidos y reflejos exagerados (espasticidad); caminar con un pie o arrastrar una pierna; caminar en punta de pie, una marcha agachada, o marcha "en tijera;" variaciones en el tono muscular, muy rgido o muy hipotnico; babeo excesivo o dificultad para tragar o hablar; sacudidas (temblor) o movimientos involuntarios al azar; y dificultad con los movimientos precisos, como escribir o abotonarse una camisa. Los sntomas de parlisis cerebral difieren en el tipo y la gravedad de una persona a otra, y hasta pueden cambiar en un individuo con el tiempo. Algunas personas con parlisis cerebral tambin tienen otros trastornos mdicos, como retraso mental, convulsiones, visin o audicin deteriorada, y sensaciones o percepciones fsicas anormales.

La parlisis cerebral no siempre causa incapacidades profundas. Mientras un nio con parlisis cerebral grave podra ser incapaz de caminar y necesita atencin amplia y para toda la vida, otro con parlisis cerebral leve puede ser solamente algo torpe y no requerir asistencia especial. La parlisis cerebral no es una enfermedad. No es contagiosa y no puede pasarse de una generacin a la otra. No hay cura para la parlisis cerebral, pero el tratamiento de apoyo, los medicamentos y la ciruga pueden ayudar a muchos individuos a mejorar sus habilidades motoras y la capacidad de comunicarse con el mundo. Cuntas personas padecen de parlisis cerebral? La Fundacin United Cerebral Palsy (UCP) estima que cerca de 800,000 nios y adultos en los Estados Unidos viven con uno o ms de los sntomas de parlisis cerebral. De acuerdo con el Centro para el Control y la Prevencin de las Enfermedades del gobierno federal, cada ao cerca de 10,000 bebs nacidos en los Estados Unidos contraern parlisis cerebral. A pesar de los avances para prevenir y tratar ciertas causas de parlisis cerebral, el porcentaje de bebs que contrae la afeccin ha seguido siendo el mismo en los ltimos 30 aos. La atencin mejorada en las unidades de terapia intensiva neonatales ha dado como resultado tasas de supervivencia ms altas para bebs de muy bajo peso de nacimiento. Muchos de estos bebs tendrn defectos del desarrollo en sus sistemas nerviosos o sufrirn dao cerebral que causar los sntomas caractersticos de parlisis cerebral. En Colombia no hay informacin epidemiolgica adecuada que permita conocer estos datos, por lo que las medidas preventivas se basan en estadsticas de la Organizacin Mundial de la Salud ( OMS). Cules son los signos precoces? Los signos precoces de parlisis cerebral generalmente aparecen antes de que el nio alcance los 3 aos de edad. A menudo los padres son los primeros en sospechar que las habilidades motoras de su beb no se estn desarrollando normalmente. Los bebs con parlisis cerebral frecuentemente tienen retraso del desarrollo, en el cual son lentos para alcanzar los hitos de desarrollo como aprender a darse vuelta, sentarse, gatear, sonrer o caminar. Algunos bebs con parlisis cerebral tienen un tono muscular anormal cuando son bebs. El tono muscular disminuido (hipotona) puede hacerlos aparecer relajados, an hipotnicos. El tono muscular aumentado (hipertona) puede hacerlos aparecer tiesos y rgidos. En algunos casos, un perodo temprano de hipotona evolucionar a hipertona luego de los primeros 2 a 3 meses de vida. Los nios con parlisis cerebral tambin pueden tener una postura inusual o favorecer un lado del cuerpo cuando se mueven. Los padres preocupados acerca del desarrollo de su beb por cualquier motivo deben comunicarse con su pediatra. Un mdico puede determinar la diferencia entre

una brecha normal en el desarrollo y un retraso que pudiera indicar parlisis cerebral. Qu causa la parlisis cerebral? La mayora de los nios con parlisis cerebral nace con ella, aunque podra no detectarse hasta meses o aos despus. Esto se llama parlisis cerebral congnita. En el pasado, cuando los mdicos no podan identificar otra causa, atribuan la mayora de los casos de parlisis cerebral congnita a problemas o complicaciones durante el trabajo de parto que causaban asfixia (una falta de oxgeno) durante el nacimiento. Sin embargo, extensa investigacin realizada por los cientficos del NINDS y otros ha demostrado que pocos bebs que tienen asfixia durante el nacimiento crecen y tienen parlisis cerebral o cualquier otro trastorno neurolgico. Ahora se calcula que las complicaciones del nacimiento, incluida la asfixia, son responsables de slo el 5 al 10 por ciento de los bebs nacidos con parlisis cerebral congnita. Un nmero pequeo de nios tiene parlisis cerebral adquirida, lo que significa que el trastorno comienza despus del nacimiento. En estos casos, a menudo los mdicos pueden sealar un motivo especfico para el problema, como dao cerebral en los primeros meses o aos de vida, infecciones cerebrales como meningitis bacteriana o encefalitis viral, lesin craneana debido a un accidente de automvil, una cada, o abuso infantil. Qu causa el 90 a 95 por ciento restante? La investigacin nos ha dado una imagen ms grande y ms precisa de los tipos de episodios que pueden ocurrir durante el desarrollo fetal precoz, o justo antes, durante y despus del nacimiento, que causan los tipos particulares de dao cerebral que causarn la parlisis cerebral congnita. Existen mltiples razones por las cuales se produce la parlisis cerebral, por ejemplo como resultado de anormalidades genticas, infecciones o fiebres maternas, o lesiones fetales. Pero en todos los casos el trastorno es el resultado de cuatro tipos de dao cerebral que causan sus sntomas caractersticos: Dao en la materia blanca del cerebro (leucomalacia periventricular [PVL, siglas en ingls]). La materia blanca del cerebro es responsable de transmitir seales dentro del cerebro y al resto del cuerpo. PVL describe un tipo de dao que se asemeja a pequeos agujeros en la materia blanca del cerebro de un beb. Estos huecos en el tejido cerebral interfieren con la transmisin normal de seales. Existe un nmero de episodios que puede causar PVL, incluida la infeccin materna o fetal. Los investigadores tambin han identificado un perodo de vulnerabilidad selectiva en el cerebro fetal en desarrollo, un perodo de tiempo entre las 26 y las 34 semanas de gestacin, en el cual la materia blanca periventricular es particularmente sensible a agresiones y lesiones. Desarrollo anormal del cerebro (disgenesia cerebral). Cualquier interrupcin del proceso normal de crecimiento cerebral durante el desarrollo fetal puede causar malformaciones cerebrales que interfieren con la transmisin de seales cerebrales.

El cerebro fetal es particularmente vulnerable durante las primera 20 semanas de desarrollo. Las mutaciones en los genes que controlan el desarrollo cerebral durante este perodo temprano pueden impedir que el cerebro se desarrolle normalmente. Los infecciones, fiebres, traumatismos, u otras enfermedades que causan condiciones insalubres en el tero colocan en riesgo al sistema nervioso del beb no nacido. Hemorragia cerebral (hemorragia intracraniana). La hemorragia intracraniana describe el sangrado dentro del cerebro causado por vasos sanguneos bloqueados o rotos. Una causa comn de este tipo de dao es el accidente cerebrovascular fetal. Algunos bebs sufren un accidente cerebrovascular mientras estn an en el tero debido a cogulos sanguneos en la placenta que bloquean el flujo sanguneo. Otros tipos de accidente cerebrovascular fetal estn causados por vasos sanguneos malformados o dbiles en el cerebro o por anormalidades en la coagulacin sangunea. La alta presin arterial materna (hipertensin) es un trastorno mdico comn durante el embarazo que se ha demostrado que causa accidente cerebrovascular fetal. Tambin se ha demostrado que la infeccin materna, especialmente la enfermedad inflamatoria plvica, aumenta el riesgo de accidente cerebrovascular fetal. Dao cerebral causado por falta de oxgeno en el cerebro (encefalopata hipxicaisqumica o asfixia intraparto). La asfixia, una carencia de oxgeno en el cerebro causada por una interrupcin en la respiracin o por bajo suministro de oxgeno, es comn en los bebs debido al estrs del trabajo de parto y el parto. Pero aunque la sangre de un recin nacido est equipada para compensar los bajos niveles de oxgeno a corto plazo, si el suministro de oxgeno se interrumpe o se reduce durante perodos largos, el beb puede desarrollar un tipo de dao cerebral llamado encefalopata hipxica-isqumica, que destruye tejido de la corteza motora cerebral y otras reas del cerebro. Este tipo de dao tambin puede estar causado por muy baja presin arterial materna, rotura del tero, desprendimiento de la placenta, o problemas con el cordn umbilical. Cules son los factores de riesgo? Al igual que hay tipos particulares de dao cerebral que causan parlisis cerebral, tambin hay ciertas enfermedades o eventos que pueden ocurrir durante el embarazo y el parto que aumentarn el riesgo de que un beb nazca con parlisis cerebral. Los cientficos investigadores han examinado cientos de mujeres embarazadas, las siguieron hasta el nacimiento, y monitorizaron el desarrollo neurolgico precoz de sus hijos para establecer estos factores de riesgo. Si una madre o su beb tiene alguno de estos factores de riesgo, no significa que la parlisis cerebral sea inevitable, pero aumenta la probabilidad para los tipos de dao cerebral que la causan. Bajo peso de nacimiento y nacimiento prematuro. El riesgo de parlisis cerebral es mayor entre los bebs que pesan menos de 5 libras al nacer o que nacen en

menos de 37 semanas de embarazo. El riesgo aumenta a medida que desciende el peso de nacimiento o se acortan las semanas de gestacin. La terapia intensiva para bebs prematuros ha mejorado dramticamente en el curso de los ltimos 30 aos. Los bebs nacidos muy prematuramente estn sobreviviendo, pero con problemas mdicos que pueden ponerlos en riesgo de tener parlisis cerebral. Aunque los bebs con peso normal o mayor se encuentran en un riesgo individual relativamente bajo de tener parlisis cerebral, los bebs cercanos al trmino o de trmino an representan la mitad de los bebs nacidos con la enfermedad. Nacimientos mltiples. Los mellizos, trillizos y otros nacimientos mltiples, an aquellos nacidos a trmino, estn ligados a un riesgo aumentado de tener parlisis cerebral. La muerte del mellizo o trillizo de un beb aumenta ms el riesgo. Infecciones durante el embarazo. Las enfermedades infecciosas causadas por virus, como la toxoplasmosis, rubola, citomegalovirus, y herpes, pueden infectar el tero y la placenta. Actualmente los investigadores piensan que la infeccin materna lleva a niveles elevados de clulas del sistema inmunitario llamadas citocinas que circulan en el cerebro y la sangre del feto. Las citocinas responden a la infeccin desencadenando una inflamacin, sta luego puede continuar hasta causar un dao en el sistema nervioso central de un beb no nacido. La fiebre materna durante el embarazo o el parto tambin puede desencadenar este tipo de respuesta inflamatoria. Incompatibilidad sangunea. La incompatibilidad Rh es una afeccin que se desarrolla cuando el grupo sanguneo Rh de la madre (positivo o negativo) es distinto del grupo sanguneo del beb. Debido a que clulas sanguneas del beb y la madre se mezclan durante el embarazo, si una madre es negativa y su beb positivo, por ejemplo, el sistema de la madre no tolerar la presencia de glbulos rojos Rh positivos. Su cuerpo comenzar a fabricar anticuerpos que atacarn y matarn las clulas sanguneas de su beb. La incompatibilidad Rh se evala en forma rutinaria y se trata en los Estados Unidos, pero la situacin en otros pases contina haciendo que la incompatibilidad de grupo sanguneo sea un factor de riesgo para tener parlisis cerebral. Exposicin a sustancias txicas. Las madres que han estado expuestas a sustancias txicas durante el embarazo, como mercurio metlico, se encuentran en mayor riesgo de tener un beb con parlisis cerebral. Madres con anormalidades tiroideas, retraso mental, o convulsiones. Las madres con cualquiera de estas afecciones tienen una probabilidad levemente mayor de tener un hijo con parlisis cerebral. Tambin hay enfermedades durante el trabajo de parto y el parto e inmediatamente despus del parto que actan como signos de advertencia de riesgo aumentado de tener parlisis cerebral. Conocer estos signos de advertencia ayuda a los mdicos a mantener el control sobre los nios que enfrentan mayor riesgo. Sin embargo, los

padres no deben alarmarse mucho si su beb tiene una o ms de estas afecciones al nacer. La mayora de estos nios no contraer parlisis cerebral. Los signos de advertencia son: Presentacin de nalgas. Los bebs con parlisis cerebral tienen ms probabilidades de estar en una posicin de nalgas (primero los pies) en lugar de la cabeza primero en el comienzo del trabajo de parto. Trabajo de parto y parto complicados. Un beb que tiene problemas vasculares o respiratorios durante el trabajo de parto y el parto ya puede haber sufrido dao cerebral o anormalidades. Pequeo para la edad gestacional. Los bebs nacidos ms pequeos que lo normal para su edad gestacional estn en riesgo de tener parlisis cerebral debido a factores que les impidieron crecer naturalmente en el tero. Puntuacin de Apgar baja. La puntuacin de Apgar es una clasificacin numerada que refleja el estado de un recin nacido. Para determinar una puntuacin de Apgar, peridicamente los mdicos controlan la frecuencia cardaca, la respiracin, el tono muscular, los reflejos y el color de la piel del beb durante los primeros minutos despus del nacimiento. Luego le asignan puntos; cuanto ms alta sea la puntuacin, ms normal ser el estado del beb. Una puntuacin baja a los 10-20 minutos despus del parto a menudo se considera un signo importante de problemas potenciales como la parlisis cerebral. Ictericia. Ms del 50 por ciento de los recin nacidos desarrolla ictericia luego del nacimiento cuando la bilirrubina, una sustancia normalmente encontrada en la bilis, se acumula ms rpidamente que lo que sus hgados pueden metabolizar y sacar del organismo. La ictericia intensa no tratada puede causar una afeccin neurolgica conocida como kernicterus, que mata clulas cerebrales y puede causar sordera y parlisis cerebral. Convulsiones. Un beb que tiene convulsiones enfrenta un mayor riesgo de ser diagnosticado ms tarde en su niez con parlisis cerebral. Puede prevenirse la parlisis cerebral? La parlisis cerebral relacionada con anormalidades genticas no puede evitarse, pero algunos de los factores de riesgo de la parlisis cerebral congnita pueden controlarse o evitarse. Por ejemplo, la rubola puede evitarse si las mujeres se vacunan contra la enfermedad antes de embarazarse. Las incompatibilidades Rh tambin pueden controlarse precozmente en el embarazo. Pero todava existen factores de riesgo que no pueden controlarse o evitarse a pesar de la intervencin mdica.

Por ejemplo, el uso de mquinas electrnicas de monitoreo fetal para registrar los latidos cardacos de un beb no nacido durante el trabajo de parto, y el uso de la cesrea de emergencia cuando hay signos significativos de sufrimiento fetal, no han disminuido el nmero de bebs nacidos con parlisis cerebral. Las intervenciones para tratar otras causas prenatales de parlisis cerebral, tales como terapias para prevenir el accidente cerebrovascular prenatal o los antibiticos para curar las infecciones intrauterinas, son difciles de administrar o an no se ha probado que disminuyan el riesgo de parlisis cerebral en los bebs vulnerables. Afortunadamente, la parlisis cerebral adquirida, a menudo debida a una lesin craneana, puede prevenirse usando tcticas comunes de seguridad, como el uso de asientos de automviles para bebs y nios pequeos, y asegurndose que los nios pequeos usen cascos cuando anden en bicicleta. Adems, las medidas de sentido comn en la casa, como supervisar de cerca a los bebs y los nios pequeos cuando se baan, puede reducir el riesgo de lesin accidental. A pesar de los mximos esfuerzos de los padres y mdicos, los nios an nacern con parlisis cerebral. Debido a que en muchos casos la causa o causas de la parlisis cerebral no se conocen completamente, actualmente puede hacerse poco para prevenirla. A medida que los investigadores aprendan ms sobre las causas de la parlisis cerebral por medio de la investigacin bsica y clnica, los mdicos y padres sabrn ms sobre cmo prevenir este trastorno. Cules son las distintas formas? Las formas especficas de la parlisis cerebral se determinan por el alcance, el tipo, y la ubicacin de las anormalidades del nio. Los mdicos clasifican la parlisis cerebral de acuerdo con el tipo de trastorno del movimiento involucrado: espstico (msculos rgidos), atetoide (movimientos de torsin), o atxico (mala coordinacin y equilibrio), ms cualquier sntoma adicional. A menudo los mdicos describirn el tipo de parlisis cerebral que tiene un nio basndose en qu miembros estn afectados. Los nombres de las formas ms comunes de parlisis cerebral usan trminos en Latn para describir la ubicacin o el nmero de los miembros afectados, combinados con las palabras para debilitado (paresia) o paralizado (pleja). Por ejemplo, hemiparesia (hemi = medio) indica que slo un lado del cuerpo est debilitado. Cuadripleja (cuad = cuatro) significa que todos los miembros estn paralizados. Hemipleja/hemiparesia espstica. Este tipo de parlisis cerebral tpicamente afecta el brazo y la mano en un lado del cuerpo, pero tambin puede incluir la pierna. Los nios con hemipleja espstica generalmente caminarn ms tarde en punta de pie debido a la tirantez de los tendones de los tobillos. El brazo y la pierna del lado afectado frecuentemente son ms cortos y delgados. Algunos nios desarrollarn una curvatura anormal de la columna (escoliosis). Dependiendo de la ubicacin del dao cerebral, un nio con hemipleja espstica tambin puede tener convulsiones.

El lenguaje estar retrasado y en una situacin ideal ser competente, pero generalmente la inteligencia es normal. Dipleja/diparesia espstica. En este tipo de parlisis cerebral, la rigidez muscular est predominantemente en las piernas y afecta con menor intensidad los brazos y la cara, aunque las manos pueden ser torpes. Los reflejos de los tendones son hiperactivos, los dedos de los pies apuntan hacia arriba. La tirantez de ciertos msculos de las piernas hace que stas se muevan como los brazos de una tijera. Los nios con este tipo de parlisis cerebral pueden necesitar un andador o aparatos para las piernas. Generalmente la inteligencia y la destreza del lenguaje son normales. Cuadripleja/cuadriparesia espstica. Esta es la forma ms grave de parlisis cerebral, a menudo asociada con retraso mental de moderado a grave. Est causada por dao generalizado del cerebro o malformaciones cerebrales significativas. A menudo los nios tendrn rigidez intensa de los miembros pero un cuello flccido. Raramente podrn caminar. Hablar y ser entendidos es difcil. Las convulsiones pueden ser frecuentes y difciles de controlar. Parlisis cerebral discintica (tambin incluye las parlisis cerebrales atetsica, coreoatetsica y distnica). Este tipo de parlisis cerebral est caracterizado por movimientos incontrolados de torsin de las manos, los pies, los brazos o las piernas. En algunos nios, la hiperactividad en los msculos de la cara y la lengua los hace gesticular y babearse. Encuentran difcil sentarse erguidos o caminar. Los nios tambin pueden tener problemas para coordinar los movimientos musculares necesarios para hablar. Raramente la inteligencia est afectada en estas formas de parlisis cerebral. Parlisis cerebral atxica. Este tipo raro de parlisis cerebral afecta el equilibrio y la percepcin de profundidad. A menudo los nios tienen mala coordinacin y caminan de forma inestable con una marcha amplia, colocando los pies inusualmente muy separados. Tienen dificultad con movimientos rpidos o precisos, como escribir o abotonarse una camisa. Tambin pueden tener temblor intencional, en el cual un movimiento voluntario como tomar un libro est acompaado de un temblor que empeora cuanto ms cerca estn las manos del objeto. Tipos mixtos. Es comn que los nios tengan sntomas que no correspondan a ningn tipo de parlisis cerebral. Sus sntomas son una mezcla de tipos. Por ejemplo, un nio con parlisis cerebral mixta puede tener algunos msculos que estn muy tirantes y otros muy relajados, creando una mezcla de rigidez y flaccidez. Qu otras afecciones estn asociadas con la parlisis cerebral? Muchos individuos con parlisis cerebral no tienen trastornos mdicos adicionales. Sin embargo, debido a que la parlisis cerebral implica el cerebro y que ste controla tantas funciones del cuerpo, la parlisis cerebral tambin puede causar

convulsiones, desarrollo intelectual deteriorado, y afectar la visin, la audicin y la conducta. Enfrentar estas incapacidades puede ser ms desafiante que enfrentar los deterioros motores de la parlisis cerebral. Estas enfermedades adicionales son: Retraso mental. Dos tercios de los individuos con parlisis cerebral tendrn un dao intelectual. El deterioro mental es ms comn entre aquellos con cuadripleja espstica que en aquellos con otros tipos de parlisis cerebral, y los nios que tienen epilepsia y un electroencefalograma (EEG) o un IRM anormal tambin tienen ms probabilidades de tener retraso mental. Trastornos convulsivos. Aproximadamente la mitad de los nios con parlisis cerebral tiene convulsiones. Las convulsiones pueden tomar la forma clsica de las convulsiones tnico-clnicas como las menos obvias convulsiones focales (parciales) en las cuales los nicos sntomas pueden ser tics musculares o confusin mental. Retraso del crecimiento y desarrollo. Es comn un sndrome llamado falla de crecimiento en los nios con parlisis cerebral de moderada a grave, especialmente aquellos con cuadriparesia espstica. La falla de crecimiento es un trmino general que usan los mdicos para describir a los nios que se retrasan en el crecimiento y desarrollo. En los bebs este retraso generalmente toma la forma de muy poco aumento de peso. En los nios pequeos puede aparecer como baja estatura anormal, y en los adolescentes puede aparecer como una combinacin de baja estatura y falta de desarrollo sexual. Adems, los msculos y miembros afectados por la parlisis cerebral tienden a ser ms pequeos que lo normal. Esto se nota especialmente en los nios con hemipleja espstica debido a que los miembros del lado afectado del cuerpo pueden no crecer tan rpido o tan largos como los del lado normal. Deformidades de la columna. Las deformidades de la columna: curvatura (escoliosis), joroba (cifosis), y espalda en montura (lordosis), estn asociadas con la parlisis cerebral. Las deformidades de la columna pueden dificultar el sentarse, ponerse de pie y caminar y causar dolor de espalda crnico. Visin, audicin y lenguaje deteriorados. Un gran nmero de nios con parlisis cerebral tiene estrabismo, comnmente llamado "bizquera," en el cual los ojos estn desalineados debido a diferencias entre los msculos oculares derechos e izquierdos. En un adulto, el estrabismo causa visin doble. En los nios, el cerebro se adapta a la afeccin ignorando las seales de uno de los ojos desalineados. Si no se trata, esto puede llevar a mala visin en un ojo y puede interferir con la capacidad de juzgar la distancia. En algunos casos, los mdicos recomendarn la ciruga para realinear los msculos.

Los nios con hemiparesia pueden tener hemianopia, que es la visin defectuosa o la ceguera que nubla el campo normal de la visin de un ojo. En la hemianopia homnima, el dao afecta la misma parte del campo visual en ambos ojos. El deterioro auditivo tambin es ms frecuente entre aquellos con parlisis cerebral comparados con la poblacin general. Los trastornos del habla y el lenguaje, como la dificultad para formar palabras y hablar claramente, se encuentran presentes en ms de un tercio de aquellos con parlisis cerebral. Babeo. Algunos individuos con parlisis cerebral se babean porque tienen poco control de los msculos del cuello, la boca y la lengua. Babearse puede causar irritacin intensa de la piel. Debido a que no es aceptable socialmente, el babeo tambin puede aislar a los nios de sus compaeros. Incontinencia. Una complicacin comn de la parlisis cerebral es la incontinencia, causada por el poco control de los msculos que mantienen cerrada la vejiga. La incontinencia puede tomar la forma de mojar la cama, miccin incontrolada durante actividades fsicas, o prdida lenta de orina durante todo el da. Sensaciones y percepciones anormales. Algunos nios con parlisis cerebral tienen dificultad para sentir sensaciones simples, como el tacto. Pueden tener estereognosia, lo que dificulta la percepcin y la identificacin de objetos usando solamente el sentido del tacto. Por ejemplo, un nio con estereognosia tendra problema en cerrar los ojos y sentir la diferencia entre una pelota dura y una de esponja colocada en su mano. Cmo diagnostica un mdico la parlisis cerebral? Los signos precoces de parlisis cerebral pueden estar presentes desde el nacimiento. La mayora los nios con parlisis cerebral se diagnostica durante los primeros 2 aos de vida. Pero si los sntomas del nio son leves, puede ser difcil para el mdico hacer un diagnstico confiable antes de los 4 o 5 aos de edad. Sin embargo, si un mdico sospecha una parlisis cerebral, lo ms probable es que programe una cita para observar al nio y hablar con los padres sobre el desarrollo fsico y de conducta de su hijo. Los mdicos diagnostican la parlisis cerebral evaluando las habilidades motoras de un nio y observando su historia clnica detenida y minuciosamente. Adems de buscar los sntomas ms caractersticos -- desarrollo lento, tono muscular anormal y postura inusual-- el mdico tambin debe descartar otros trastornos que pueden causar sntomas similares. Lo ms importante, un mdico debe determinar que el estado del nio no est empeorando. Aunque los sntomas pueden cambiar con el tiempo, la parlisis cerebral por definicin no evoluciona. Si el nio continuamente pierde habilidades motoras, es probable que el problema comience en otra parte como una enfermedad gentica o muscular, un trastorno metablico, o tumores en el sistema nervioso. Una historia clnica completa, pruebas especiales de

diagnstico, y, en algunos casos, controles repetidos pueden ayudar a confirmar que otros trastornos no son el problema. A menudo se usan pruebas adicionales para descartar otros trastornos del movimiento que puedan causar los mismos sntomas que la parlisis cerebral. Las tcnicas de neuroimgenes que permiten a los mdicos mirar dentro del cerebro (como un IRM) pueden detectar anormalidades que indican un trastorno del movimiento potencialmente tratable. Si es una parlisis cerebral, la IRM tambin puede mostrarle al mdico la ubicacin y el tipo de dao cerebral. Los mtodos con neuroimgenes incluyen: Ecografa Transfontanelar. Esta prueba se usa para bebs prematuros de alto riesgo porque es la menos invasiva de las tcnicas con imgenes, aunque no es tan exitosa como los dos mtodos descritos abajo para capturar los cambios sutiles en la materia blanca - el tipo de tejido cerebral que est daado en la parlisis cerebral. Tomografa computarizada (TAC). Esta tcnica crea imgenes que muestran la estructura del cerebro y las reas de dao. Imgenes por resonancia magntica (IRM). Esta prueba usa una computadora, un campo magntico y ondas de radio para crear una imagen anatmica de los tejidos y las estructuras del cerebro. Los mdicos prefieren las imgenes de IRM porque ofrecen mejores niveles de detalle. En ocasiones infrecuentes, los trastornos metablicos pueden enmascararse como parlisis cerebral y algunos nios requerirn ms pruebas para descartarlos. La mayora de los trastornos metablicos de la niez tiene anormalidades o malformaciones cerebrales caractersticas que aparecern en una IRM. Otros tipos de trastornos pueden ser causantes de la parlisis cerebral. Por ejemplo, los trastornos de coagulacin (que impiden que la sangre se coagule) pueden causar accidentes cerebrovasculares prenatales o perinatales que daan el cerebro y causan sntomas caractersticos de la parlisis cerebral. Debido a que el accidente cerebrovascular es a menudo la causa de la parlisis cerebral hemipljica, un mdico puede encontrar necesario realizar pruebas diagnsticas en los nios con este tipo de parlisis cerebral para descartar la presencia de un trastorno de la coagulacin. Si se dejan sin diagnosticar, los trastornos de coagulacin pueden causar accidentes cerebrovasculares adicionales y dao cerebral ms extenso. Para confirmar un diagnstico de parlisis cerebral, un mdico puede derivar a un nio a otros mdicos con conocimientos y capacitacin especializados, como un neurlogo infantil, pediatra de desarrollo, oftalmlogo (mdico de la vista), u otlogo (mdico del odo). Las observaciones adicionales ayudan al mdico a hacer un diagnstico ms preciso y a comenzar a desarrollar un plan especfico de rehabilitacin. Cmo se maneja la parlisis cerebral?

La parlisis cerebral no puede curarse, pero a menudo el tratamiento mejorar las capacidades del nio. Muchos nios progresan para disfrutar vidas casi normales como adultos si sus incapacidades son controladas adecuadamente. En general, cuanto antes comience el tratamiento, mejor ser la probabilidad de los nios de superar las incapacidades de desarrollo o de aprender formas nuevas para completar las tareas que implican un desafo para ellos. No existe una terapia estndar que funcione para cada individuo con parlisis cerebral. Una vez que se hace el diagnstico y se determina el tipo de parlisis cerebral, un equipo de profesionales mdicos trabajar con un nio y sus padres para identificar deterioros y necesidades especficos, y luego desarrollar un plan adecuado para afrontar las incapacidades esenciales que afectan la calidad de vida del nio. Un plan de manejo integral incluir una combinacin de profesionales de atencin mdica con experiencia en lo siguiente: fisioterapia para mejorar la marcha y la manera de hacerlo, estirar los msculos espsticos y prevenir las deformidades; terapia ocupacional para desarrollar tcnicas de compensacin para las actividades cotidianas como vestirse, ir a la escuela y participar en las actividades de todos los das; terapia del lenguaje para abordar los trastornos para tragar, dificultades del lenguaje, y otros obstculos de comunicacin; terapia de conducta y asesoramiento para abordar necesidades emocionales y psicolgicas y ayudar a los nios a enfrentar emocionalmente sus incapacidades; medicamentos para controlar las convulsiones, relajar los espasmos musculares y aliviar el dolor; ciruga para corregir las anormalidades anatmicas o liberar los msculos tirantes; aparatos y otros dispositivos ortticos para compensar el desequilibrio muscular, mejorar la postura y caminar, y aumentar la movilidad independiente; ayuda mecnica como sillas de ruedas y andadores con ruedas para individuos que no son independientemente mviles; y ayuda para la comunicacin como computadoras, sintetizadores de voz, o pizarrones de smbolos para permitir que los individuos gravemente daados se comuniquen con los dems.

Los mdicos usan pruebas y escalas de evaluacin para determinar el nivel de incapacidad de un nio, y luego tomar decisiones sobre los tipos de tratamientos y el mejor momento y estrategia para las intervenciones. Los programas de intervencin precoz tpicamente proporcionan todas las terapias necesarias dentro de un solo centro de tratamiento. Los centros tambin se concentran en las necesidades de los padres, a menudo ofreciendo grupos de apoyo, servicios de guardera infantil, y atencin de relevo. Los miembros del equipo de tratamiento para un nio con parlisis cerebral muy probablemente incluyan a los siguientes: Un mdico, como un pediatra, un neurlogo peditrico, o un fisiatra peditrico, capacitado para ayudar a nios con incapacidades en el desarrollo. Este mdico, quien a menudo acta como lder del equipo de tratamiento, integra el consejo profesional de todos los miembros del equipo dentro de un plan integral, se asegura que el plan se implemente adecuadamente, y sigue la evolucin del nio durante un nmero de aos. Un traumatlogo, un cirujano que se especializa en el tratamiento de los huesos, msculos, tendones, y otras partes del sistema esqueltico. A menudo el traumatlogo se presenta para que diagnostique y trate los problemas musculares asociados con la parlisis cerebral.

Un educador, quien puede jugar un papel especialmente importante cuando el retraso mental o las incapacidades del aprendizaje presentan un desafo educativo. Sin importar la edad o los tipos de terapia que se usen, el tratamiento no termina cuando un individuo con parlisis cerebral deja el centro de tratamiento. La mayora del trabajo se hace en la casa. A menudo los miembros del equipo de tratamiento actan como entrenadores, dando a los padres y a los nios tcnicas y estrategias para practicar en el hogar. Estudios han demostrado que el apoyo familiar y la determinacin personal son dos de los factores ms importantes para ayudar a individuos con parlisis cerebral a alcanzar sus metas de largo plazo. Aunque aprender las habilidades especficas es un enfoque importante del tratamiento da a da, la meta final es ayudar a los nios a llegar a la edad adulta con tanta independencia como sea posible. A medida que un nio con parlisis cerebral crece, es probable que cambien la necesidad de terapia y los tipos de terapia necesaria, al igual que los servicios de

apoyo. El asesoramiento para los desafos emocionales y psicolgicos puede ser necesario a cualquier edad, pero generalmente es esencial durante la adolescencia. Dependiendo de sus habilidades fsicas e intelectuales, los adultos pueden necesitar ayuda para encontrar personas que los cuiden, un lugar para vivir, un trabajo, y una forma para trasladarse a su lugar de empleo. El abordaje de las necesidades de los padres y cuidadores tambin es un componente importante del plan de tratamiento. El bienestar de un individuo con parlisis cerebral depende de la fuerza y el bienestar de su familia. Que los padres acepten las incapacidades de un nio y estn dispuestos a aceptar el alcance de sus responsabilidades como cuidadores tomar tiempo y apoyo de los profesionales mdicos. Los programas centrados en la familia en hospitales y clnicas y las organizaciones basadas en la comunidad generalmente trabajan en conjunto con las familias para ayudarlas a tomar decisiones informadas sobre los servicios que necesitan. Tambin coordinan servicios para sacar el mayor provecho del tratamiento. Un buen programa alentar el intercambio abierto de informacin, ofrecer atencin respetuosa y apoyo, alentar las sociedades entre los padres y los profesionales mdicos con los que trabajan, y reconocer que aunque los especialistas mdicos pueden ser los expertos, son los padres quienes conocen mejor a sus hijos. De qu tratamientos especficos se dispone? La fisioterapia, generalmente comenzada en los primeros aos de vida o poco despus de que se hace el diagnstico, es el pilar del tratamiento de la parlisis cerebral. Los programas de fisioterapia usan grupos especficos de ejercicios y actividades para trabajar hacia dos metas importantes: evitar el debilitamiento o el deterioro de los msculos que no se usan (atrofia por desuso), y evitar que los msculos se fijen en una posicin rgida y anormal (contractura). A menudo los programas de ejercicios con resistencia (tambin llamados capacitacin de fuerza) y otros tipos de ejercicios se usan para aumentar el desempeo muscular, especialmente en nios y adolescentes con parlisis cerebral leve. Los combates diarios con ejercicios mantienen los msculos que normalmente no se usan mviles y activos y menos propensos a desgastarse. El ejercicio tambin reduce el riesgo de contractura, una de las complicaciones ms comunes y serias de la parlisis cerebral. Lo nios que crecen normalmente estiran sus msculos y tendones cuando corren, caminan y se mueven en sus actividades cotidianas. Esto asegura que sus msculos crezcan a la misma velocidad que sus huesos. Pero en los nios con parlisis cerebral, la espasticidad impide que los msculos se estiren. Como resultado, sus msculos no crecen lo suficientemente rpido para mantenerse al ritmo de los huesos en crecimiento. La contractura muscular resultante puede retrasar las

ganancias funcionales realizadas. La fisioterapia sola o combinada con aparatos especiales (llamados dispositivos ortticos) ayuda a prevenir la contractura estirando los msculos espsticos. Terapia ocupacional. Este tipo de terapia se concentra en optimizar las funciones del tronco, mejorar la postura, y sacar mayor provecho de la movilidad del nio. Un terapeuta ocupacional ayuda al nio a aprender las actividades bsicas de la vida cotidiana, como comer, vestirse y usar el bao solo. El fomento de este tipo de independencia aumenta la autoconfianza y la autoestima y ayuda a reducir las demandas sobre los padres y cuidadores. Terapias recreativas. Las terapias recreativas, como las cabalgatas teraputicas (tambin llamada hipoterapia), a veces se usan en los nios levemente daados para mejorar sus habilidades motoras. Los padres de los nios que participan en terapias recreativas generalmente notan una mejora en el lenguaje del nio, su autoestima y su bienestar emocional.

Terapia del habla y del lenguaje. Cerca del 20 por ciento de los nios con parlisis cerebral es incapaz de producir lenguaje inteligible. Tambin experimentan desafos en otras reas de comunicacin, como gestos manuales y expresiones faciales, y tienen dificultad para participar en el intercambio bsico de una conversacin normal. Estos desafos durarn todas sus vidas. Los terapeutas del habla y el lenguaje (tambin conocidos como terapeutas del lenguaje o fonoaudiologas) observan, diagnostican y tratan los trastornos de la comunicacin asociados con la parlisis cerebral. Usan un programa de ejercicios para ensear a los nios a sobrellevar dificultades especficas de la comunicacin. Por ejemplo, si un nio tiene dificultad para decir palabras que comienzan con "b," el terapeuta puede sugerir una prctica diaria con una lista de palabras con "b," aumentando su dificultad a medida que aprende cada lista. Otros tipos de ejercicios ayudan a los nios a aprender las habilidades sociales involucradas en la comunicacin ensendoles a mantener su cabeza erguida, mantener el contacto ocular, y a repetir cuando no se les ha entendido. Los terapeutas del lenguaje tambin pueden ayudar a los nios con incapacidades graves a aprender a usar dispositivos especiales de comunicacin, como una computadora con un sintetizador de voz, o una pizarra especial cubierta con smbolos de objetos y actividades cotidianos a los cuales el nio o la nia puede apuntar para indicar sus deseos.

Las intervenciones con el lenguaje a menudo usan a los familiares y amigos del nio para reforzar las lecciones aprendidas en el ambiente teraputico. Este tipo de terapia indirecta alienta a las personas que estn en contacto cercano diario con un nio a crear oportunidades para usar sus nuevas habilidades en la conversacin. Los tratamientos para problemas con la comida y el babeo a menudo son necesarios cuando los nios con parlisis cerebral tienen dificultad para comer y beber porque tienen poco control de los msculos que mueven sus bocas, mandbulas y lenguas. Tambin tienen riesgo de aspirar comida o lquido hacia los pulmones. Algunos nios contraen la enfermedad por reflujo gastroesofgico (GERD, siglas en ingls, comnmente llamado acidez) en la cual un diafragma dbil no puede impedir que los cidos del estmago se derramen dentro del esfago. La irritacin del cido puede causar hemorragia y dolor. Los individuos con parlisis cerebral tambin se encuentran en riesgo de tener malnutricin, infecciones pulmonares recurrentes, y enfermedad pulmonar progresiva. Los individuos con ms riesgo de tener estos problemas son aquellos con cuadripleja espstica. Inicialmente, los nios deben ser evaluados por su habilidad para tragar, lo que generalmente se hace con un estudio de deglucin de bario modificado. Las recomendaciones sobre las modificaciones en la dieta derivarn de los resultados de este estudio. En casos graves donde los problemas para tragar causan malnutricin, un mdico puede recomendar un tubo de alimentacin, por el cual se administran alimentos y nutrientes por la garganta y hacia el estmago, o una gastrostoma, en la cual un orificio quirrgico permite colocar un tubo directamente en el estmago. Aunque se han probado numerosos tratamientos para el babeo durante aos, no hay un tratamiento que sea confiable. Los medicamentos anticolinrgicos pueden reducir el flujo de saliva pero pueden causar efectos secundarios desagradables, como boca seca, estreimiento y retencin urinaria. La ciruga, aunque a veces es efectiva, presenta el riesgo de complicaciones. Algunos nios se benefician de las tcnicas de biorretroalimentacin que les ayudan a reconocer ms rpidamente cuando sus bocas se abren y comienzan a babear. An estn siendo evaluados los dispositivos intrabucales (dispositivos que se colocan dentro de la boca) que alientan una mejor posicin de la lengua y de la deglucin, pero parecen reducir el babeo en algunos nios. La Toxina Botulinica inyectada directamente en las glandulas productoras de saliva es la medicacin que mejor efecto a demostrado con bajos efectos secundarios. Tratamientos farmacolgicos Los medicamentos orales como el diazepam, baclofn, dantrolene sdico, y tizanidina generalmente se usan como la primera lnea de tratamiento para relajar

los msculos rgidos, contrados o hiperactivos. Estos medicamentos son fciles de usar, excepto que las dosificaciones suficientemente altas como para que sean eficaces a menudo tienen efectos secundarios, entre ellos somnolencia, malestar estomacal, alta presin arterial y posible dao heptico con el uso prolongado. Los medicamentos orales son muy adecuados para los nios que solamente necesitan una reduccin leve del tono muscular o que tienen espasticidad generalizada. A veces los mdicos usan inyecciones de alcohol en los msculos, para reducir la espasticidad. Los beneficios duran desde pocos meses a 2 aos o ms, pero los efectos secundarios incluyen un riesgo significativo de dolor o entumecimiento, y el procedimiento requiere un alto grado de habilidad para atacar el nervio. La disponibilidad de mtodos nuevos y ms precisos para administrar medicamentos antiespasmdicos est moviendo el tratamiento de la espasticidad hacia la quimiodenervacin, en la cual los medicamentos inyectados se usan para atacar y relajar los msculos. La Toxina Botulnica tipo A (BT-A), inyectada localmente, se ha convertido en un tratamiento estndar para los msculos hiperactivos en los nios con trastornos de movimiento espstico como la parlisis cerebral. La BT-A relaja los msculos contrados evitando que las clulas nerviosas sobreactiven al msculo. Aunque la BT-A no est aprobada por la Administracin de Alimentos y Medicamentos (FDA) para el tratamiento de la parlisis cerebral, desde la dcada de 1990 los mdicos la han usado fuera de la indicacin aprobada para relajar los msculos espsticos. Un nmero de estudios ha demostrado que reduce la espasticidad y aumenta el rango de movimiento de los msculos objetivos. El efecto relajante de la inyeccin de BT-A dura aproximadamente 3 meses. Los efectos secundarios no deseados son leves, duran poco, y consisten en dolor por la inyeccin y ocasionalmente sntomas parecidos a la gripe. Las inyecciones de BT-A son ms eficaces cuando estn seguidas por un programa de estiramiento que incluye fisioterapia y ferulizacin. Las inyecciones de BT-A funcionan mejor en los nios que tienen algn control sobre sus movimientos motores y tienen un nmero limitado de msculos para tratar, ninguno de los cuales es fijo o est rgido. Debido a que la BT-A no tiene aprobacin de la FDA para tratar la espasticidad en los nios, los padres y cuidadores deben asegurarse que el mdico que administra la inyeccin est capacitado en el procedimiento y tenga experiencia en el uso en los nios. La terapia con baclofn intratecal usa una bomba implantable para administrar el baclofn, un relajante muscular, dentro del lquido que rodea la mdula espinal. Baclofn funciona disminuyendo la excitabilidad de las clulas nerviosas en la mdula espinal, lo cual a su vez reduce la espasticidad muscular en todo el cuerpo. Debido a que se administra directamente en el sistema nervioso, la dosis de baclofn

intratecal puede ser tan baja como un centsimo de la dosis oral. Estudios han demostrado que reduce la espasticidad y el dolor y mejora el sueo. La bomba tiene el tamao de un disco de hockey y se implanta en el abdomen. Contiene un reservorio rellenable conectado a una alarma que suena cuando el reservorio est bajo. La bomba es programable con una vara telemtrica electrnica. El programa puede ajustarse si el tono muscular empeora en ciertos horarios del da o la noche. La bomba de baclofn tiene un riesgo pequeo pero significativo de complicaciones serias si falla o si se programa incorrectamente, si el catter se tuerce o se dobla, o si el sitio de la insercin se infecta. Los efectos secundarios indeseables pero infrecuentes son la sobrerelajacin de los msculos, somnolencia, dolor de cabeza, nuseas, vmitos, mareos y estreimiento. Como terapia relajadora de msculos, la bomba de baclofn es ms adecuada para individuos con rigidez crnica intensa o movimientos musculares incontrolados en todo el cuerpo. Los mdicos han implantado la bomba exitosamente en nios tan pequeos como de 3 aos de edad. Los padres deben asegurarse que este tratamiento se realice por equipos de trabajo coordinados por un neurlogo pediatra con experiencia y entrenamiento. Ciruga A menudo se recomienda la ciruga ortopdica cuando la espasticidad y rigidez son tan intensas que dificultan o hacen doloroso caminar y moverse. Para muchas personas con parlisis cerebral tambin es importante mejorar el aspecto de cmo caminan, su marcha. Una marcha ms erguida con transiciones y colocacin de los pies ms suaves es la meta principal de muchos nios y adultos jvenes. En el quirfano, los cirujanos pueden alongar msculos y tendones que son proporcionalmente muy cortos. Pero primero, deben determinar los msculos especficos responsables por las anormalidades de la marcha. Encontrar estos msculos puede ser difcil. Toma ms de 30 msculos principales trabajando en el momento adecuado usando la cantidad adecuada de fuerza para caminar dos zancadas con una marcha normal. Un problema con cualquiera de esos msculos puede causar una marcha anormal. Adems, debido a que el cuerpo hace ajustes naturales para compensar los desequilibrios musculares, estos ajustes podran significar un problema, en lugar de una compensacin. En el pasado, los mdicos dependan del examen clnico, la observacin de la marcha y la medida del movimiento y la espasticidad para determinar los msculos involucrados. Ahora, los mdicos tienen una tcnica diagnstica conocida como anlisis de la marcha. El anlisis de la marcha usa cmaras que registran cmo camina un individuo, placas de fuerza para detectar cundo y dnde tocar el piso, una tcnica de registro

especial que detecta la actividad muscular (conocida como electromiografa), y un programa de computacin que recaba y analiza datos para identificar los msculos problema. Usando el anlisis de la marcha, los mdicos pueden ubicar con precisin qu msculos se beneficiaran con la ciruga y cunta mejora en la marcha puede esperarse. La coordinacin de la ciruga ortopdica tambin ha cambiado en aos recientes. Previamente, los cirujanos ortopdicos preferan realizar todas las operaciones que un nio necesitaba en el mismo momento, generalmente entre los 7 y los 10 aos. Debido al perodo de tiempo pasado en recuperacin, que generalmente era de varios meses, hacerlas todas al mismo tiempo acortaba la cantidad de tiempo que el nio pasaba en la cama. Ahora la mayora de los procedimientos quirrgicos puede hacerse en forma ambulatoria o con una breve estada hospitalaria. Los nios generalmente vuelven a su estilo de vida normal en una semana. Por consiguiente, los mdicos piensan que es mucho mejor escalonar las operaciones y realizarlas en momentos adecuados a la edad del nio y el nivel de desarrollo motor. Por ejemplo, la espasticidad en los msculos del muslo (los aductores), que causan la marcha "en tijera," es un obstculo importante para la marcha normal. La edad ptima para corregir esta espasticidad con ciruga de liberacin de la aduccin es de 2 a 4 aos de edad. Por otra parte, el mejor momento para realizar la ciruga para alongar los ligamentos de la corva o el tendn de Aquiles es de 7 a 8 aos de edad. Si la ciruga de liberacin de la aduccin se retrasa para hacerse en el mismo momento que el alargamiento del ligamento de la corva, el nio habr aprendido a compensar su espasticidad en los aductores. En el momento en que se realice la operacin del ligamento de la corva, el patrn de marcha anormal del nio estar tan arraigado que no ser tan fcil corregirlo. Con perodos de recuperacin ms cortos y tcnicas quirrgicas nuevas y menos invasivas, los mdicos pueden programar cirugas en momentos que toman ventaja de la edad y habilidades de desarrollo del nio para obtener el mejor resultado. La rizotoma dorsal selectiva (SDR, siglas en ingls) es un procedimiento quirrgico recomendado solamente para casos de espasticidad grave cuando han fracasado todos los tratamientos ms conservadores - fisioterapia, medicamentos orales y baclofn intratecal -- para reducir la espasticidad o el dolor crnico. En el procedimiento, un cirujano ubica y secciona selectivamente los nervios sobreactivados en la base de la columna espinal. Debido a que reduce la cantidad de estimulacin que alcanza a los msculos por medio de los nervios, SDR se usa ms comnmente para relajar msculos y disminuir el dolor crnico en uno o ambos miembros superiores o inferiores. A veces tambin se usa para corregir una vejiga hiperactiva. Los efectos secundarios potenciales son prdida sensorial, entumecimiento, o sensaciones incmodas en las reas de los miembros que alguna vez fueron abastecidos por el nervio seccionado.

An cuando el uso de tcnicas de microciruga ha mejorado la prctica de la ciruga de SDR, an existe polmica sobre cun selectiva realmente es. Algunos mdicos se preocupan debido a que es invasiva e irreversible y slo puede lograr pequeas mejoras en la funcin. Aunque la investigacin reciente ha mostrado que combinar SDR con fisioterapia reduce la espasticidad en algunos nios, particularmente aquellos con dipleja espstica, an no se ha demostrado si mejora la marcha o la funcin. La investigacin en curso contina para estudiar la eficacia de esta ciruga. La estimulacin de la mdula espinal fue desarrollada en la dcada de 1980 para tratar las lesiones de la mdula espinal y otras afecciones neurolgicas que involucraban neuronas motoras. Un electrodo implantado estimula selectivamente los nervios en la base de la mdula espinal para inhibir y disminuir la actividad nerviosa. An debe probarse en estudios clnicos la eficacia de la estimulacin de la mdula espinal para el tratamiento de la parlisis cerebral. Se considera un tratamiento alternativo solamente cuando otros tratamientos conservadores o quirrgicos no han tenido xito para relajar msculos o aliviar el dolor. Dispositivos ortticos Los dispositivos ortticos - como aparatos y frulas - usan la fuerza externa para corregir las anormalidades musculares. La tecnologa orttica ha avanzado en los ltimos 30 aos desde barras metlicas que se enganchaban a zapatos ortopdicos voluminosos, hasta aparatos que se moldean individualmente de plsticos de alta temperatura para lograr un ajuste preciso. A menudo se indican ortosis para el pietobillo para los nios con dipleja espstica para prevenir la contractura muscular y mejorar la marcha. Las frulas tambin se usan para corregir la espasticidad en los msculos de la mano. Tecnologa asistida Los dispositivos que ayudan a los individuos a moverse ms fcilmente y a comunicarse exitosamente en la casa, la escuela o en el lugar de trabajo pueden ayudar al nio o al adulto con parlisis cerebral a sobrellevar las limitaciones fsicas y de comunicacin. Hay un nmero de dispositivos que ayuda a los individuos a pararse erguidos y caminar, como soporte postural o sistemas para sentarse, andadores de apertura delantera, bastones cuadrpedos (bastones metlicos muy livianos con cuatro patas), y postes de marcha. Los sillones de ruedas elctricos permiten que los adultos y nios ms gravemente daados se muevan exitosamente. La computadora probablemente es el ejemplo ms dramtico de un dispositivo de comunicacin que puede hacer una gran diferencia en las vidas de las personas con parlisis cerebral. Equipado con una computadora y sintetizador de voz, un nio o adulto con parlisis cerebral puede comunicarse exitosamente con los dems. Por ejemplo, un nio incapacitado para hablar o escribir pero que puede hacer movimientos con la cabeza puede ser capaz de controlar una computadora usando un puntero iluminado especial que se une a una vincha. Terapias alternativas

Estimulacin elctrica teraputica (subumbral), tambin llamada estimulacin elctrica neuromuscular (NES, siglas en ingls), pulsa electricidad a los nervios motores para estimular la contraccin en grupos musculares escogidos. Muchos estudios han demostrado que NES parece aumentar el rango de movimiento y la fuerza muscular. La estimulacin elctrica con umbral, que implica la aplicacin de estimulacin elctrica a una intensidad demasiado baja para estimular la contraccin muscular, es una terapia controvertida. Los estudios no han podido demostrar su eficacia o mejora significativa alguna con su uso. Terapia de oxigenacin hiperbrica. Algunos nios tienen parlisis cerebral como resultado del dao cerebral por la privacin de oxgeno. Quienes proponen la terapia de oxigenacin hiperbrica consideran que los tejidos cerebrales alrededor del rea daada pueden "despertarse" forzando altas concentraciones de oxgeno en el cuerpo bajo ms presin que la atmosfrica. Un estudio reciente compar a un grupo de nios que no recibi tratamiento hiperbrico con un grupo que recibi 40 tratamientos en 8 semanas. En cada medida de funcin (motora gruesa, cognitiva, de comunicacin y memoria) al final de 2 meses de tratamiento y luego de 3 meses ms de seguimiento, los dos grupos tuvieron resultados idnticos. No hay un beneficio aadido con la terapia de oxigenacin hiperbrica. Existen tratamientos para otras afecciones asociadas con la parlisis cerebral? Epilepsia. 20 a 40 por ciento de los nios con retraso mental y parlisis cerebral tambin tiene epilepsia. Generalmente los mdicos recetan medicamentos para controlar las convulsiones. Los medicamentos clsicos para este propsito son fenobarbital, fenitona, carbamazepina, y valproato. Aunque estos medicamentos generalmente son eficaces para controlar las convulsiones, su uso se dificulta por los efectos secundarios indeseables y perjudiciales. El tratamiento de la epilepsia ha avanzado significativamente con el desarrollo de nuevos medicamentos que tienen menos efectos secundarios. Estos medicamentos son , gabapentina, lamotrigina, levetiracetam, oxcarbazepina, topiramato, vigabatrina, Lacosamida y Divalproato de Magnesio En general, los medicamentos se recetan basndose en el tipo de convulsiones que tiene un individuo, ya que ningn medicamento controla todos los tipos. Algunos individuos pueden necesitar una combinacin de dos o ms medicamentos para lograr un buen control de la convulsin. Incontinencia. Los tratamientos mdicos para la incontinencia incluyen ejercicios especiales, biorretroalimentacin, medicamentos con receta mdica, ciruga, o dispositivos implantados quirrgicamente para reemplazar o ayudar a los msculos.

Osteopenia. Los nios con parlisis cerebral que no son capaces de caminar se arriesgan a tener baja densidad sea (osteopenia), lo que los hace ms propensos a romperse huesos. En un estudio de estadounidenses ancianos patrocinado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH), una familia de medicamentos llamados bifosfonatos, que recientemente fue aprobada por la FDA para tratar la prdida mineral en pacientes ancianos, tambin pareci aumentar la densidad mineral sea. Los mdicos podran escoger la indicacin selectiva del medicamento fuera de la indicacin aprobada en los nios para prevenir la osteopenia. Dolor. El dolor puede ser un problema para las personas con parlisis cerebral debido a los msculos espsticos y al estrs y tensin sobre partes del cuerpo que estn compensando por las anormalidades musculares. Algunos individuos tambin pueden tener espasmos musculares frecuentes e irregulares que no pueden predecirse o medicarse por anticipado. A menudo los mdicos recetan diazepam para reducir el dolor asociado con los espasmos musculares, pero no se sabe exactamente cmo funciona el medicamento para interferir con las seales dolorosas. El medicamento gabapentina ha sido usado exitosamente para disminuir la intensidad y frecuencia de los espasmos dolorosos. Tambin se ha mostrado que las inyecciones de BT-A disminuyen la espasticidad y el dolor, y que se administran ms comnmente bajo anestesia para evitar el dolor asociado con las inyecciones. El baclofn intratecal ha mostrado buenos resultados en reducir el dolor, pero su administracin es invasiva, de tiempo intensivo y cara. Algunos nios y adultos han podido disminuir el dolor usando intervenciones no invasivas y sin medicamentos como la distraccin, capacitacin para relajarse, biorretroalimentacin y masaje teraputico. Los adultos con parlisis cerebral enfrentan desafos de salud especiales? Antes de mediados del siglo veinte, pocos nios con parlisis cerebral sobrevivan hasta la edad adulta. Ahora, debido a las mejoras en la atencin medica, la rehabilitacin y las tecnologas asistidas, 65 a 90 por ciento de los nios con parlisis cerebral vive hasta la edad adulta. Este aumento de la expectativa de vida a menudo se acompaa de un aumento en los problemas mdicos y funcionales, algunos de los cuales relativamente comienzan a una temprana edad, incluidos los siguientes: Vejez prematura. La mayora de los individuos con parlisis cerebral experimentarn alguna forma de vejez prematura cuando alcancen los 40 aos debido al estrs y la tensin agregados que la enfermedad pone sobre sus organismos. Los retrasos de desarrollo que a menudo acompaan la parlisis cerebral impiden que algunos rganos se desarrollen a su capacidad mxima y nivel de desempeo. Como consecuencia, los sistemas orgnicos como el cardiovascular

(el corazn, las venas y las arterias) y el sistema pulmonar tienen que trabajar ms y envejecen prematuramente. Temas funcionales en el trabajo. Es probable que los desafos diarios del lugar de trabajo aumenten a medida que un individuo empleado con parlisis cerebral alcanza la mediana edad. Algunos individuos sern capaces de continuar trabajando con adaptaciones como un programa de trabajo ajustado, equipo de ayuda, o perodos frecuentes de descanso. Para otros ser necesaria la jubilacin temprana. Depresin. Los temas de salud mental tambin son una preocupacin a medida que crece alguien con parlisis cerebral. La tasa de depresin es tres a cuatro veces mayor en las personas con incapacidades como la parlisis cerebral. Parece estar relacionada no tanto con la gravedad de sus incapacidades como con lo bien que las enfrentan. Tienen un significativo impacto sobre la salud mental la cantidad de apoyo emocional que tiene una persona, el xito que tiene para enfrentar la desilusin y el estrs, y si tiene o no una perspectiva optimista sobre el futuro. Sndrome post-deterioro. La mayora de los adultos con parlisis cerebral experimenta lo que se llama sndrome post-deterioro, una combinacin de dolor, fatiga y debilidad debida a anormalidades musculares, deformidades seas, sndromes de sobreuso (a veces tambin llamadas lesiones de movimiento repetitivo), y artritis. A menudo la fatiga es un desafo, ya que los individuos con parlisis cerebral usan de tres a cinco veces la cantidad de energa que las personas capacitadas fsicamente cuando caminan y se mueven. Osteoartritis y artritis degenerativa. Las anormalidades musculoesquelticas que pueden no producir molestias durante la niez pueden causar dolor en la edad adulta. Por ejemplo, las relaciones anormales entre las superficies articulares y la compresin articular excesiva pueden llevar al desarrollo precoz de osteoartritis dolorosa y artritis degenerativa. Los individuos con parlisis cerebral tambin tienen fuerza limitada y patrones restringidos de movimiento, lo que los coloca en riesgo de los sndromes de sobreuso y entrampamientos nerviosos. Dolor. Los temas relacionados con el dolor a menudo pasan desapercibidos a los proveedores de atencin mdica ya que los individuos con parlisis cerebral tal vez no puedan describir el alcance y la ubicacin de su dolor. El dolor puede ser agudo o crnico, y ms comnmente se siente en las caderas, las rodillas, los tobillos, y la espalda superior e inferior. Los individuos con parlisis cerebral espstica tienen un nmero mayor de sitios dolorosos y peor dolor que aquellos con otros tipos de parlisis cerebral. El mejor tratamiento para el dolor debido a anormalidades musculoesquelticas es preventivo - corregir las anormalidades esquelticas y musculares precozmente para evitar la acumulacin progresiva del estrs y la tensin que causa el dolor. Las caderas dislocadas, que particularmente pueden causar dolor, pueden repararse quirrgicamente. Si se controla adecuadamente, el dolor no necesita ser una afeccin crnica.

Otras afecciones mdicas. Los adultos tienen tasas mayores que las normales de otras afecciones mdicas secundarias a su parlisis cerebral, como la hipertensin, incontinencia, disfuncin vesical y dificultad para tragar. Es probable que la curvatura de la columna (escoliosis) evolucione luego de la pubertad, cuando los huesos han madurado a su forma y tamao final. Las personas con parlisis cerebral tambin tienen una mayor incidencia de fracturas seas, que se producen ms frecuentemente durante las sesiones de fisioterapia. Una combinacin de respiracin por la boca, mala higiene, y anormalidades en el esmalte dental aumenta el riesgo de tener caries y enfermedad periodontal. Veinticinco a 39 por ciento de los adultos con parlisis cerebral tiene problemas visuales; ocho a 18 por ciento tiene problemas auditivos. Debido a sus situaciones mdicas nicas, los adultos con parlisis cerebral se benefician de visitas regulares a su mdico y evaluaciones continuas de su estado fsico. Es importante evaluar las quejas fsicas para asegurarse que no son el resultado de afecciones subyacentes. Por ejemplo, los adultos con parlisis cerebral probablemente experimenten fatiga, pero la fatiga tambin puede deberse a problemas mdicos no diagnosticados que pueden tratarse y revertirse. Debido a que muchos individuos con parlisis cerebral viven ms que su cuidador principal, el tema de la atencin y el apoyo a largo plazo deben considerarse y planearse. Qu investigacin se est haciendo? Los investigadores de muchos campos de la medicina y la salud estn usando su experiencia para ayudar a mejorar el tratamiento y diagnstico de la parlisis cerebral. Gran parte de su trabajo est patrocinado por el NINDS, el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD), otras agencias dentro del gobierno federal, grupos sin fines de lucro como la United Cerebral Palsy Research and Educational Foundation, y otras instituciones privadas. La ltima esperanza para curar la parlisis cerebral se basa en la prevencin. Con el fin de prevenir la parlisis cerebral, sin embargo, los cientficos deben entender el desarrollo del cerebro fetal normal para poder entender lo que pasa cuando el cerebro de un beb se desarrolla anormalmente. Entre la concepcin y el nacimiento de un beb, una clula se divide para formar un grupo de clulas, y luego cientos, millones y finalmente miles de millones de clulas. Algunas de estas clulas se especializan para convertirse en neuronas, y luego se especializan ms hacia tipos particulares de neuronas que viajan al lugar adecuado del cerebro (un proceso que los cientficos llaman migracin neuronal). Una vez que se encuentran en el lugar correcto, establecen conexiones con las otras neuronas. As es como se desarrolla el cerebro y se vuelve capaz de comunicarse con el resto del cuerpo, al solapar circuitos neurales compuestos de miles de millones de neuronas interconectadas e interdependientes.

Muchos cientficos ahora piensan que un nmero significativo de nios desarrolla parlisis cerebral debido a contratiempos al comienzo del desarrollo cerebral. Estn examinando cmo se especializan las neuronas y forman las conexiones adecuadas, y estn buscando formas de prevenir los factores que interrumpen los procesos normales del desarrollo cerebral. Los defectos genticos a veces son responsables de las malformaciones y anormalidades del cerebro que causan la parlisis cerebral. Los cientficos patrocinados por el NINDS estn buscando los genes responsables de estas anormalidades obteniendo muestras de ADN de personas con parlisis cerebral y sus familias y usando tcnicas de evaluacin gentica para descubrir vnculos entre genes individuales y tipos especficos de anormalidades - principalmente aquellos asociados con la migracin neuronal anormal. Los cientficos estn examinando episodios en los cerebros de bebs recin nacidos, como hemorragias, convulsiones y problemas respiratorios y circulatorios, que pueden causar la liberacin anormal de sustancias qumicas que desencadena el tipo de dao que causa la parlisis cerebral. Por ejemplo, la investigacin ha mostrado que la hemorragia en el cerebro desencadena cantidades peligrosamente altas de una sustancia cerebral llamada glutamato. Aunque el glutamato es necesario en el cerebro para ayudar a las neuronas a comunicarse, demasiado glutamato sobreexcita y mata a las neuronas. Los cientficos estn observando al glutamato de cerca para detectar cmo su liberacin daa el tejido cerebral. Aprendiendo cmo las sustancias cerebrales que son normalmente tiles se vuelven peligrosamente txicas, los cientficos tendrn oportunidades de desarrollar nuevos medicamentos para bloquear sus efectos perjudiciales. Los cientficos patrocinados por el NINDS tambin estn investigando si las sustancias en el cerebro que protegen a las neuronas del dao, llamadas neurotrofinas, podran usarse para prevenir el dao cerebral como resultado de un accidente cerebrovascular o la privacin de oxgeno. Entender cmo actan estas sustancias neuroprotectoras permitira a los cientficos desarrollar neurotrofinas sintticas que podran administrarse inmediatamente despus de la lesin para impedir la muerte y el dao neuronales. La relacin entre las infecciones uterinas durante el embarazo y el riesgo de parlisis cerebral contina siendo estudiada por los investigadores patrocinados por el NIH. Existe evidencia de que las infecciones uterinas desencadenan inflamacin y la produccin de clulas del sistema inmunitario llamadas citocinas, las cuales pueden pasar al cerebro de un beb no nacido e interrumpir el desarrollo normal. Al entender lo que las citocinas hacen en el cerebro fetal y el tipo de dao que causan estas clulas del sistema inmunitario, los investigadores tienen el potencial de desarrollar medicamentos que puedan administrarse a las madres con infecciones uterinas para prevenir el dao cerebral en sus nios no nacidos.

Aproximadamente el 10 por ciento de los recin nacidos nace prematuramente, y de esos bebs, ms del 10 por ciento tendr lesiones cerebrales que llevarn a la parlisis cerebral y otras incapacidades de origen cerebral. Un tipo particular de dao de la materia blanca cerebral, llamada leucomalacia periventricular (PVL), es la forma predominante de lesin cerebral en los bebs prematuros. Los investigadores patrocinados por el NINDS que estudian la PVL estn buscando estrategias nuevas para prevenir este tipo de dao desarrollando terapias seguras y no txicas administradas a las madres en riesgo para proteger a sus bebs no nacidos. Aunque la parlisis cerebral congnita es una enfermedad presente en el nacimiento, pueden pasar uno o dos aos antes de que se noten las incapacidades. Los investigadores han mostrado que lo antes que comienza el tratamiento de rehabilitacin, mejor ser el resultado para los nios con parlisis cerebral. Pero un diagnstico precoz est obstaculizado por la falta de tcnicas de diagnstico para identificar dao cerebral o anormalidades en los bebs. La investigacin patrocinada por el NINDS est usando tcnicas por imgenes, dispositivos que miden la actividad elctrica del cerebro, y pruebas neuroconductuales para predecir qu bebs prematuros desarrollaran parlisis cerebral. Si estas tcnicas de evaluacin son exitosas, los mdicos sern capaces de identificar a los bebs con riesgo de tener parlisis cerebral antes de que nazcan. Los mtodos no invasivos para registrar la actividad cerebral de los bebs no nacidos en el tero y de identificar a aquellos con dao cerebral o anormalidades tambin sera un agregado valioso para el juego de herramientas diagnsticas. Otro estudio patrocinado por el NINDS se concentra en el desarrollo de la magnetoencefalografa fetal (fMEG) - una tecnologa que permitira a los mdicos buscar anormalidades en la actividad del cerebro fetal. Los estudios epidemiolgicos - estudios que observan la distribucin y las causas de enfermedades entre las personas -- ayudan a los cientficos a entender los factores de riesgo y los resultados de enfermedades y afecciones mdicas particulares. Los investigadores han establecido que el nacimiento prematuro (cuando un beb nace antes de las 32 semanas de gestacin) es el mayor factor de riesgo para la parlisis cerebral. Por consiguiente, el aumento de la tasa de nacimientos prematuros en los Estados Unidos coloca a ms bebs en riesgo. Un estudio extenso de largo plazo patrocinado por el NIH est siguiendo a un grupo de ms de 400 madres y sus bebs nacidos entre 24 y 31 semanas de gestacin. Est buscando relaciones entre el nacimiento prematuro, la infeccin uterina materna, la exposicin fetal a infeccin, y resultados neurolgicos y de salud a corto y largo plazo. Los investigadores esperan descubrir factores ambientales o del estilo de vida, o caractersticas particulares de las madres, que puedan proteger a los bebs prematuros de las incapacidades neurolgicas.

Mientras esta investigacin ofrece esperanzas para prevenir la parlisis cerebral en el futuro, la investigacin en curso para mejorar el tratamiento ilumina el pronstico para aquellos que deben enfrentar hoy los desafos de la parlisis cerebral. Un empuje importante de tal investigacin es la evaluacin de tratamientos ya en uso para que los mdicos y los padres tengan informacin vlida para ayudarles a elegir la mejor terapia. Un buen ejemplo de este esfuerzo es un estudio en curso patrocinado por el NINDS que promete arrojar nueva informacin sobre qu pacientes tienen mayor probabilidad de beneficiarse de la rizotoma dorsal selectiva, una tcnica quirrgica que se est usando cada vez ms para reducir la espasticidad (ver Ciruga). Similarmente, aunque los programas de fisioterapia se usan casi universalmente para rehabilitar a los nios con parlisis cerebral, no hay estudios definitivos que indiquen qu tcnicas funcionan mejor. Por ejemplo, la terapia inducida por sujecin (CIT, siglas en ingls) es un tipo de fisioterapia que ha sido usada exitosamente con sobrevivientes adultos de accidentes cerebrovasculares e individuos con lesin cerebral traumtica y que quedan con un brazo dbil o incapacitado de un lado del cuerpo. La terapia involucra sujetar el brazo ms fuerte en un yeso y forzar al brazo ms dbil a realizar 6 horas de actividades intensivas de "acondicionamiento" todos los das durante el curso de 3 semanas. Los investigadores que realizaron los estudios clnicos en los supervivientes adultos de accidentes cerebrovasculares notaron el potencial de la CIT para reforzar los brazos debilitados de los nios con parlisis cerebral. En un estudio aleatorio y controlado con parlisis cerebral patrocinado por el NIH, los investigadores colocaron a un grupo de nios en fisioterapia convencional y a otro grupo en 21 das consecutivos de CIT. Los investigadores buscaron evidencia de mejora en el movimiento y la funcin del brazo incapacitado, si la mejora duraba despus del final del tratamiento, y si estaba asociada con ganancias significativas en otras reas, como control del tronco, movilidad, comunicacin, y habilidades de autoayuda. Los nios que recibieron CIT superaron a los nios que recibieron fisioterapia convencional en todas las medidas de xito, inclusive cun bien podan mover sus brazos luego de la terapia y su capacidad de hacer nuevas tareas durante el estudio y luego en su casa con sus familias. Seis meses ms tarde an tenan mejor control de su brazo. Los resultados de este estudio son los primeros en probar los beneficios de una fisioterapia. La investigacin adicional para determinar la duracin e intensidad ptimas de la CIT permitir a los mdicos agregar esta terapia a la caja de herramientas de tratamiento de la parlisis cerebral. Estudios han demostrado que la estimulacin elctrica funcional es una forma eficaz de atacar y reforzar los msculos espsticos, pero el mtodo de administracin de los pulsos elctricos requiere dispositivos abultados y caros implantados por un cirujano, o la estimulacin de la superficie de la piel por parte de un terapeuta capacitado. Los investigadores patrocinados por el NINDS han desarrollado un

mtodo de alta tecnologa que elimina el aparato abultado y los electrodos, usando una aguja hipodrmica para inyectar dispositivos inalmbricos microscpicos dentro de msculos o nervios especficos. Los dispositivos estn guiados por una vara telemtrica que puede dirigir el nmero y la fuerza de sus pulsos por control remoto. El dispositivo ha sido usado para activar y reforzar los msculos de la mano, el hombro y el tobillo en personas con parlisis cerebral al igual que en sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares. A medida que los investigadores continan explorando nuevos tratamientos para la parlisis cerebral y expandiendo nuestro conocimiento sobre el desarrollo cerebral, podemos esperar mejoras significativas en la atencin de los nios con parlisis cerebral y muchos otros trastornos que atacan al comienzo de la vida. Dnde puedo encontrar ms informacin? Para obtener informacin adicional sobre los programas investigacin del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurolgicos y Red de Informacin del Instituto (BRAIN por su sigla en ingls) en: BRAIN P.O. Box 5801 Bethesda, MD 20824 (800) 352-9424 http://www.ninds.nih.gov Organizaciones: United Cerebral Palsy (UCP) 1660 L Street, NW Suite 700 Washington, DC 20036 info@ucp.org http://www.ucp.org Tel: 202-776-0406 800-USA-5UCP (872-5827) Fax: 202-776-0414 Works to advance the independence, productivity and full citizenship of people with cerebral palsy and other disabilities, through our commitment to the principles of independence, inclusion and self-determination. Children's Neurobiological Solutions (CNS) Foundation 909 E. 1st Street #12 Long Beach, CA 90802 info@cnsfoundation.org http://www.cnsfoundation.org Tel: 866-CNS-5580 (267-5580) 562- 331-0642

National, non-profit organization whose mission is to accelerate the development of brain repair therapies and cures by supporting cutting-edge collaborative research on brain damage due to childhood illness, injury, or any other cause. Provides information and resources for families and health care providers. Glosario anlisis de la marcha - una tcnica que usa cmaras, placas de fuerza, electromiografa, y anlisis computarizado para medir objetivamente el patrn de marcha de un individuo. asfixia - una falta de oxgeno debido a la dificultad para respirar o poco suministro de oxgeno en el aire. asfixia intraparto - la reduccin o suspensin total del oxgeno circulante en el cerebro del beb durante el trabajo de parto y el parto. atencin de relevo - descanso o alivio de las obligaciones de cuidado. atetoide - hacer movimientos lentos, sinuosos, involuntarios y de torsin, especialmente con las manos. atrofia por desuso - desgaste muscular causado por la incapacidad de flexionar y ejercitar los msculos. baclofn intratecal - baclofn que se inyecta en el lquido cefalorraqudeo de la mdula espinal para reducir la espasticidad. bifosfonatos - una familia de medicamentos que refuerza los huesos y reduce el riesgo de fractura sea en los ancianos. bilirrubina - un pigmento biliar producido por el hgado del cuerpo humano como subproducto de la digestin. cerebral - relacionado con los dos hemisferios del cerebro humano. cifosis - una curvatura exterior similar a una joroba de la columna superior. citocinas - clulas mensajeras que juegan un papel en la respuesta inflamatoria a la infeccin. contractura - una afeccin en la cual los msculos se vuelven fijos en una posicin anormal y rgida, lo que causa distorsin o deformidad.

convulsin focal (parcial) - una alteracin temporaria y breve en el movimiento, sensacin, o funcin nerviosa autnoma causada por actividad elctrica anormal en un rea localizada del cerebro. convulsin tnico-clnica - un tipo de convulsin que produce prdida de la conciencia, convulsiones generalizadas, prdida del control vesical, y mordedura de la lengua seguida por confusin y letargo cuando terminan las convulsiones. coreoatetsico - una afeccin caracterizada por movimientos musculares sin sentido y gestos involuntarios. cuadripleja - parlisis de los brazos y las piernas. cuadripleja espstica (o cuadriparesia) - una forma de parlisis cerebral en la que todos los miembros estn paralizados o dbiles por igual. dipleja espstica (o diparesia) - una forma de parlisis cerebral en la que la espasticidad afecta a ambas piernas, pero los brazos estn relativa o completamente respetados. discintica - el deterioro de la capacidad de realizar movimientos voluntarios, lo que da como resultado movimientos torpes o incompletos. disgenesia cerebral - desarrollo cerebral defectuoso. dispositivos ortticos - dispositivos especiales, como frulas o aparatos, usados para tratar problemas de postura que involucran a los msculos, los ligamentos, o los huesos. distona (distnico) - una afeccin de tono muscular anormal. electroencefalograma (EEG) - una tcnica para registrar el patrn de corrientes elctricas dentro del cerebro. electromiografa - una tcnica especial de registro que detecta la actividad muscular. encefalopata hipxica-isqumica - dao cerebral causado por poco flujo sanguneo o suministro insuficiente de oxgeno al cerebro. enfermedad de reflujo gastroesofgico (GERD) - tambin conocida como acidez, se produce cuando los cidos del estmago regurgitan al esfago. enfermedad inflamatoria plvica (PID, a veces tambin llamada infeccin plvica o infeccin intrauterina) - una infeccin del tracto genital superior (el tero, los ovarios y los tubos de Falopio) causada por microorganismos infecciosos transmitidos sexualmente. Los sntomas de PID son fiebre, secrecin vaginal con

olor ftido, dolor abdominal y dolor durante el coito, y sangrado vaginal. Muchos organismos diferentes pueden causar la PID, pero la mayora de los casos est asociado a gonorrea y clamidia. entrampamiento nervioso - presin repetida o prolongada sobre la raz de un nervio o un nervio perifrico. escoliosis - una enfermedad de la columna en la cual sta se tuerce o se curva hacia un lado del cuerpo. espstico (o espasticidad) - describe msculos rgidos y movimientos torpes. estereognosia - dificultad para percibir e identificar objetos usando el sentido del tacto. estrabismo - desalineacin de los ojos, tambin conocido como bizquera. falla en el crecimiento - una afeccin caracterizada por una demora en el crecimiento y desarrollo fsicos. gastrostoma - un procedimiento quirrgico que crea un orificio artificial en el estmago para insertar un tubo de alimentacin. gestacin - el periodo de desarrollo fetal desde el momento de la concepcin hasta el nacimiento. hemianopia - visin defectuosa o ceguera que afecta la mitad del campo normal de visin. hemiparesia - parlisis que afecta solamente un lado del cuerpo. hemipleja espstica (o hemiparesia) - una forma de parlisis cerebral en la que la espasticidad afecta a un brazo y una pierna de un lado del cuerpo. hemorragia intracraniana - sangrado en el cerebro. hipertona - tono muscular aumentado. hipotona - tono muscular disminuido. homnimo - que tiene la misma descripcin, nombre, o trmino. ictericia - un trastorno sanguneo causado por la acumulacin anormal de bilirrubina en el torrente sanguneo.

imgenes por resonancia magntica (IRM) - una tcnica por imgenes que usa ondas de radio, campos magnticos, y anlisis computarizados para crear una imagen de los tejidos y las estructuras del cuerpo. incompatibilidad Rh - una enfermedad sangunea en la cual los anticuerpos de la sangre de una mujer embarazada atacan a los glbulos fetales y daan el suministro de oxgeno y nutrientes de un beb no nacido. infeccin intrauterina - infeccin del tero, los ovarios, o los tubos de Falopio (ver enfermedad inflamatoria plvica para obtener una explicacin ms detallada). kernicterus - un sndrome neurolgico causado por la deposicin de bilirrubina en los tejidos cerebrales. El kernicterus se desarrolla en bebs extremadamente ictricos, especialmente aquellos con incompatibilidad Rh grave. leucomalacia periventricular (PVL) - "peri" significa cerca; "ventricular" se refiere a los ventrculos o espacios con lquido del cerebro; y "leucomalacia" se refiere al reblandecimiento de la materia blanca del cerebro. PVL es una afeccin en la cual las clulas que conforman la materia blanca mueren cerca de los ventrculos. Bajo un microscopio, el tejido se ve blando y esponjoso. lordosis - una curvatura aumentada interior de la columna inferior. medicamentos anticolinrgicos - una familia de medicamentos que inhibe la actividad neural parasimptica bloqueando al neurotransmisor acetilcolina. medicamentos fuera de la indicacin aprobada - medicamentos recetados para tratar afecciones diferentes a aquellas para las cuales fueron aprobados por la Administracin de Alimentos y Medicamentos. migracin neuronal - el proceso dentro del cerebro en desarrollo en el cual las neuronas migran desde donde nacen a donde se establecen como circuitos neurales. La migracin neuronal, que se produce tan pronto como el segundo mes de gestacin, est controlada en el cerebro por guas y seales qumicas. neuroprotector - describe substancias que protegen a las clulas del sistema nervioso del dao o de la muerte. neurotrofinas - una familia de molculas que estimula la supervivencia de las clulas del sistema nervioso. osteopenia - densidad y masa reducidas de los huesos. parlisis - parlisis, o falta de control sobre los movimientos voluntarios. parlisis cerebral adquirida - parlisis cerebral que se produce como resultado de una lesin cerebral luego del nacimiento o durante la niez temprana. parlisis

cerebral congnita - parlisis cerebral que est presente en el nacimiento por causas que han ocurrido durante el desarrollo fetal. -paresia o -pleja - debilidad o parlisis. En la parlisis cerebral, estos trminos tpicamente se combinan con otras frases que describen la distribucin de parlisis y debilidad; por ejemplo, cuadripleja significa parlisis de los cuatro miembros. placenta - un rgano que une a la madre con su beb no nacido y proporciona nutricin y sustento. puntuacin de Apgar - un sistema de puntuacin numerada que los mdicos usan para evaluar el estado fsico de un beb en el momento del nacimiento. quimodenervacin - un tratamiento que relaja los msculos espsticos interrumpiendo las vas de impulsos nerviosos por medio de un medicamento, como la toxina botulnica, la cual impide la comunicacin entre las neuronas y el tejido muscular. retraso del desarrollo - retraso para lograr los hitos de desarrollo de la niez temprana. rizotoma dorsal selectiva - un procedimiento quirrgico en el cual nervios escogidos se seccionan para reducir la espasticidad de las piernas. rubola - una infeccin viral que puede daar el sistema nervioso de un beb no nacido si la madre contrae la enfermedad durante el embarazo. sndrome por sobreuso (tambin llamada lesin por tensin repetitiva) - una afeccin en la cual los movimientos repetitivos o la postura obligada causa dao muscular y nervioso, lo que da como resultado molestias o dolor persistente en los msculos, tendones, y otros tejidos blandos. Esto puede suceder en diversas partes del cuerpo, pero en ms probable que suceda en los brazos, las piernas o las manos. sndrome post-deterioro - una combinacin de dolor, fatiga y debilidad debidos a anormalidades musculares, deformidades seas, sndromes de sobreuso o artritis. temblor - un temblor o sacudida involuntaria. tomografa computarizada (TC) - una tcnica por imgenes que usa radiografas y una computadora para crear una imagen de los tejidos y estructuras del cerebro. toxina botulnica - un medicamento comnmente usado para relajar los msculos espsticos; bloquea la liberacin de acetilcolina, un neurotransmisor que energiza el tejido muscular. ultrasonido - una tcnica que rebota ondas sonoras del tejido y hueso y usa el patrn de ecos para formar una imagen llamada sonografa.

vara telemtrica - un dispositivo manual que acta como un control remoto, enviando el nivel de la dosis de un medicamento por medio de una bomba implantada bajo la piel. vulnerabilidad selectiva - un trmino que describe porqu algunas neuronas son ms vulnerables que otras a enfermedades y afecciones particulares. Por ejemplo, las neuronas motoras son selectivamente vulnerables a la prdida o reduccin en los niveles del neurotransmisor dopamina, que produce la debilidad y parlisis de la esclerosis lateral amiotrfica (ALS, siglas en ingls, llamada comnmente enfermedad de Lou Gehrig).

Apndice

"Parlisis cerebral: Esperanza en la investigacin", NINDS. Septiembre 2007 Publicacin de NIH 07-159s

Preparado por: Office of Communications and Public Liaison National Institute of Neurological Disorders and Stroke National Institutes of Health Bethesda, MD 20892

El material del NINDS sobre la salud se ofrece solamente para propsitos informativos y no significa un endoso ni la posicin oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Accidentes Cerebrovasculares o de ninguna otra agencia federal. Cualquier recomendacin sobre el tratamiento o cuidado de un paciente en particular debe obtenerse a travs de una consulta con un mdico que lo haya examinado o que est familiarizado con el historial mdico de dicho paciente. Toda la informacin preparada por el NINDS es de dominio pblico y se puede reproducir libremente. Se agradece que se le d el crdito correspondiente al NINDS o a los NIH. Revisado December 22, 2010

http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/paralisiscerebral.htm